Recidiva da LNH follicolare:Esperienze personali e pareri

[angelobossi]

Ciao a tutti. Sto rivivendo le sensazioni di maggio 2009, anno della diagnosi di LNH follicolare a papà.
Purtroppo dopo più di 4 anni di remissione completa, la PET ha mostrato captazione al torace, nonchè leggere sfumature di captazione alle ossa del bacino, della gabbia toracica e della colonna vertebrale. L'ematologa sospetta una recidiva. Dobbiamo fare la biopsia del linfonodo sito in zona sottocarenale, non raggiungibile tramite tac guidata e siamo in attesa della chiamata per fare il prelievo tramite endoscopia (cosi pensa di prelevare tessuto la dott.ssa)
La ematologa ci ha parlato di qualcosa di molto blando, e blanda sarà la terapia prevista fatta con nuovi medicinali. Ci ha rassicurati ma adesso senza esito della biopsia non possiamo andare avanti.
Ora la mia testa frulla di qua e la alla ricerca di ciò che sarà questa terapia, di quanti cicli sono previsti, se ci sarà rituximab o i nuovi anticorpi monoclonali...insomma se questi nuovi medicinali sono i classici schemi e altro.
Apro quindi questa discussione (che poi sarà spostata dai boss nell'alloggiamento opportuno) per chiedere info ai piccolipassisti che hanno avuto una recidiva da linfoma follicolare.
Come si può ben immaginare siamo in un periodo buio adesso ed ogni minima notizia non potrà altro che accendere una luce fino a quando il quadro non sarà più chiaro.
In ultimo cerco info sulla bendamustina.....ho letto che usata in prima linea dà mediane di sopravvivenza liberi da malattia intorno ai 5 anni (molto più alte di CHOP) naturalmente associate al Rituximab. Potrebbe essere questo il nuovo farmaco? E quali percentuali di successo si conoscono utilizzandola in seconda linea? Quali gli effetti collaterali?
Ringrazio tutti e speriamo di sconfiggere nuovamente l'infame.

[nonno gamy]

Angelo,
se mi mandi il tuo indirizzo e-mail ti invio due documenti di tuo interesse.
Il mio è:

pggamy@libero.it

Ciao.

[angelobossi]

mandata mail. grazie
Io cmq sarei anche interessato ad esperienze personali.

[maria60]

Ciao Angelo, io non ti ho mai scritto, ma quando ho letto di recidiva, sono andata a cercare la tua storia e ho letto parecchio. Mi è bastato per capire che hai un papà super e tu sei un figlio davvero speciale e sensibile. Anch'io sono una nonna e mi ero ammalata nel 2006, ma ho trovato questo forum da circa un anno.
Mi spiace tantissimo se il tuo papà dovesse avere una recidiva (questa parola mi fa paura), ma prego anch'io per lui e spero con te.
Un abbraccio a te e alla tua famiglia
Chiara

[angelobossi]

Ciao Chiara
purtroppo nel 2009 quando scoprimmo il tutto, la recidiva ci fu prospettata perchè come si sà il foliccolare ha una percentuale un pò più elevata. Trascorsi 4 anni di serenità adesso la botta si sente, è sfiancante, specie ora che siamo in attesa di come capire come faranno la biopsia.
Papà stà bene, gioca con i nipoti e fà una vita normale....però sà benissimo che deve ricurarsi anche se stavolta non l'ha presa bene.
La ematologa sospetta recidiva, ma senza istologico non sapremo mai di cosa si tratta. Il tutto cmq è concentrato nella zona sottocarenale....anche se si notano alla PET varie sfumature di lesioni allo scheletro. Tutto il resto del corpo è ok.
Prospettata con sicura percentuale di riuscita una terapia blanda da parte dei medici...ma ansia e paura restano vive. Tutta questa attesa logora la mente, ecco perchè cercavo qualche caso, per poter trarre qualche info in più in modo da placare questo stress.
Ciao

[maria60]

Ciao Angelo, non ho più saputo niente di tuo padre ed ero in ansia.
Come avete proseguito?
Spero, se di recidiva si tratta, che anche questa volta siate combattivi più che mai!
Un abbraccio e .....adoro la madonnina!
Chiara