Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Effettuata la chemio ad alte dosi ( R-IEV) da oggi incomincio con le punture x stimolare il midollo a produrre di più, quindi lunedì mattina andrò in ospedale x esami vari più mi vedranno come procede la produzione ed eventualmente la raccolta!!! Dovrò anche mettere un catetere femorale che poi verrà rimosso a raccolta terminata!!! Devo essere sincero questa volta la terapia e stata tosta e a distanza di una settimana ancora non riesco a smaltire la tossicità!!!! Tengo duro, penso Alberto un altra settimana poi potrai avere un po di pace e tranquillità!!!! Lo spero molto!!!! Vorrei tanto farmi una vacanza con la mia famiglia, dopo 9 mesi di terapie ed ospedali!!! In abbraccio e un saluto a tutti i piccoli passisti!!! Il vostro amico


Alberto

Ciao Alberto,
volevo farti una domanda a proposito del trapianto autologo.
Allora, premesso che mio padre è in recidiva di linfoma follicolare, settimana prossima saremo a Milano per iniziare la terapia (non sappiamo ancora di cosa si tratta). La dott.ssa ci ha prospettato dopo circa 4 mesi di fare il trapianto visto che papà ormai 65 anni e in buona salute lo può fare adesso e non dopo.
Io vorrei capire solo le fasi di come si svolge la cosa...perchè questo....perchè a febbraio prossimo verrà al mondo il mio terzo figlio e quindi sarò incasinato dietro a mia moglie e ai bambini e non potrò seguire certamente papà a 800 km di distanza.

Tu dopo quanto tempo dalla fine delle terapie hai iniziato a prepararti per il trapianto?
L'inizio consiste in infusione di chemio tosta per quanti giorni, quanti cicli e ogni quanti giorni?
L'infusione è programmata oppure dopo la raccolta si può posticipare?

Scusami per l'assalto di domande...ma sai quando si convide è sempre meglio anche se ogni caso è sempre diverso.

Grazie e MAI MOLLARE

Ciao Angelo, sai credo che non riesco ad esserti molto di aiuto!!!! Premetto che x il momento non mi e stato prospettato nessun trapianto, ma solamente la raccolta delle cellule staminali x un eventuale recidiva , sperando che non ci sia mai!!!! Penso e credo da come ho sentito dovrebbero essere tre cicli di quattro giorni una volta al mese x poter poi entrare nella camera sterile x il trapianto. Sul forum ci sono molte persone che lo fanno fatto e penso saranno molto più precisi di me!!! Ciao angelo buona giornata


Alberto

Ah grazie. ..non ho letto tutto e avevo capito che avevi fatto il trapianto. Grazie ancora e buona remissione a vita.

Dai Alberto,
ancora pazienza !!!
io non ti mollo e sono tutta concentrata su di te anche domani....
saluta la tua famiglia,
Tiziana da

Ritorno e vi aggiorno!!!!Raccolta effettuata, gli ultimi quindici giorni passati sono stati sicuramente i più brutti della mia vita, ma sono passati!!!!!! Ieri ho tolto sia il pik che il catetere femorale. I dottori mi hanno tutti salutato dicendomi, ora sei libero, ci vediamo il 20 agosto x il mabthera( che dicono faro con punture sottocutanee x una durata massima di 15 minuti). Vorrei ora riprendere un po di forze e magari tra un paio di settimane farmi una vacanza con la mia famiglia!!!! A presto ragazzi!!!

Alberto

L'idea della vacanza è sicuramente la migliore.
Buon divertimento (e non pensare al Rituximab).

Alberto...........
dai anche questa è andata.

capisco come ti sia
ma io ho qua una borsa delle mie piena di forza e determinazione.

ti abbraccio stretto stretto,
saluta la tua famiglia
Tiziana da

ALBEEEEEEEE
amico carisssimo ho letto che hai tolto tutto e che i doc non ti hanno dato un calcio in culo come a me
sei fortunato allora
ora pensa solo a guarire le forze ritorneranno (forse) altrimenti fa nulla,basta poter vivere la vita come andrebbe vissuta amico caro.
io certo non faccio piu i lavori di 5 6 anni fa ma chi se frega. mi godo la pensione sin che posso e spero pure io di tornare a girare un po
io sino a fine agosto niente mare, prima devo aspettare la visita ematologica ma intanto giro un po tra friuli e veneto con una coppia di amici pure loro pensionati,e non badiamo a diete o simili
capito mi hai vero?
un abbraccio dal tuo amico sergio.
P.S. sono appena rientrato da un bel pranzetto tutto a base di affettati vari del Friuli e stasera a cena che compie gli anni mia figlia(39) e chi se frega se stò come ora

ciaoooooo amico caro anche a te tanti auguri e tanti

ciao Alberto va bene un poco
gia una settimana fa sono andato dalla mia doc mi sentivo un linfonodo sul collo ingrossato e lei mi dice che non è niente di che tanto la visita ce l hai il 5 agosto e oggi sono tornato da lei e questo non è niente ora ci sono 2 linfonodi sempre nella parte dx quella operata e cosi a pagamento doamani vado a farmi eco per mettere fine o inizio a un altra avventura,tanto ci sono abituato
ora vediamo domani e poi se la cosa si presenta come non vorrei vado in osp e non aspetto certo il 5 agosto
ciaoooo amico e speriamo bene tanto NON MOLLO

ciao Alberto
scusa se non ti ho detto nulla poi, già fatta la eco ieri ed è tutto ok amico caro. non ce nulla quel nodulo non è altro che un segno della cicatrice che mi hanno tagliato quando mi hanno operato. passata amico mio ora aspetto tranquillo il 5 poi ce la spirometria il 21 e il 25 la sospirata visita ematologica, se sarà tutto ok il gg dopo parto x una vacanza al mare. che dire di te Alberto,quella tosse l ho portata avanti quasi due anni ma solo quando era freddo ma poi sai ce persona e persona ma te occhio eh MAI MOLLARE mi raccomando e spettiamo assieme il 18 per la visita che senz altro andrà piu che bene. vai tranquillo amico e in culo alla balena eccome. anche a te felice sera e buona bella domenica.
ora dopo 2 gg di gran caldo ecco che tuona ora alle 21.30 ciaooooooo alèèèèèèèèèèèèèèèèèè

ehiiiii amico sei perso?
come mai non ti leggo qui sul forum amico caro? vabbe che ho visto su fb che hai girato parecchio e mica hai finito ancora vero?
ti auguro di girare tanto ancora, da parte mia tutto ok però una telefonata che dici? chiamo io chiami tu? scrivi qui oppure su fb dove ti va bene
un mandi dal furlan Sergio.

Ciao Sergio!!!! Ho cambiato diversi telefoni e ogni volta dovevo rifare la password e non sempre ci riuscivo!!! Stasera con il pc fisso sono riuscito ad entrare! !! Una buona serata amico a presto!!!

Vedi di non cambiare tanti cellulari cosi non avrai problemi
gia so tutto su di te quindi MAI MOLLARE e avanti sempre a manetta
felice domenica amico mio.

come va ragazzo??
un mare di
giuliana

Questa settimana ho effettuato sia tac che pet piu terapia analisi ed visita!!!! Ora aspettiamo le risposte !!!!!!! Speriamo in bene anche se l ansia in questi momenti la fa da padrone!!! Un augurio particolare a tutti voi piccolipassisti!!!
Alberto! !!

Alberto l'ansia ... è d'obbligo...!!!! dai che andrà tutto benissimo, bisogna solo aver la pazienza di aspettare .. senza sclerare!!!
in bocca al lupo e un mare di
a presto
Giu

e allora sei perso?
come mai non scrivi piu. latitante della malora
dai apri il forum e scrivi amico caro e non solo andare a spasso e navigare su fb e altro................
Ricordati che ci sono amici che aspettano le tue ultime news

ALBEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE CI SEI?????????????
ORA LATITITI EH mica va bene cosi,ora che tutto è passato,non scordarti di noi

ciaooooooo amico caro

Torno a scrivere e mi scuso!!!!! Non vi ho dimenticato ma mi è molto piu facile scrivere sul forum di FB.Vi do le mie ultime notizie.Sono attualmente in remissione da luglio e sto facendo mantenimento con rituximab ogni due mesi. Ho ripreso a lavorare ma mi stanco moltissimo ma le mie condizioni non sono malvagie! !!! Sono molto stressato ma mi dicono i dottori che è normale. La mia vita è molto diversa da prima della malattia ma devo andare avanti e non mollare. Piango spesso e non so perché! !!! Un abbraccio a tutti


Alberto

Una sola parola....... DEPRESSIONE.......... amico mio e fatti vedere,un consiglio di chi ci è gia passato e che ancora ci sta dentro.
Cosi non fai altro che abbatterti ancora di piu e non ce un motivo plausibile caro Alberto.
Segui il mio comsiglio poi mi dirai
un abbraccio il tuo amico furlan Sergio.

Ciao Alberto !
e così sei anche tu uno di noi !

la tristezza è molto dura da abbattere e
si fa vedere sempre dopo.
Succede a tutti, davvero.
C'è chi riesce a farla andare via velocemente
a chi invece si annida dentro.

Io feci sia colloqui con un professionista
e poi antidepressivi per un periodo corto.
Anch'io al lavoro, con poche ore, mi stancavo , come dici tu,
molto velocemente.

son sicura che si attenuerà col tempo
Pazienza, diceva mio marito e aveva davvero ragione.
A piccoli passi.........

Ti abbraccio forte e se ne hai bisogno, noi siamo qui e potrai farti una chiacchierata......
con chi sà che cosa vuol dire..
Tiziana da

Succede, succede a tutti: linfomatti e famigliari!!!
Accetta un aiuto medico.... prendi le medicine che ti prescriverà e , nel giro di oco, ma proprioppoco, torni quello di prima!!!!
Parola di chi ci è passato.........

Giuliana

Alberto non fare il matto
concediti una vacanza se puoi fallo ma con la testa,mi hai capito vero?

se spacchi spacca anche per me e dici ecco questo per il mio amico Sergio. BOINGGGGGGG
AUGURONI AMICO MIO

ciao Alberto!!!! che piacere mi fanno sempre i tuoi messaggi: grazie!!!
Dai che pian piano, a piccoli passi, passa tuto, se ne va anche la depressione e tornerai quello di prima infame: ci vuole solo ancora un pochino di pazienza.
Fidati, te lo dice chi ci è passato!!!
Ho letto che pensi di prenderti una "vacanza-pausa" fallo, non può che farti bene!!
Ti aspetto con notizie, anche solo poche parole... scaldano il cuore.

Ti abbracciamo, Ezio e io, con affetto
Giu

dimenticavo.... (sai l'età... si fa sentire!!!)
uscirà il sole, uscirà.....anche per te; se guardi bene, tra le nuvole inizi a vedere un piccolo raggio


Giu

si vede anzi si legge che stai bene eh?
nemmeno un saluto sul forum e prego provvedere il prima possibile
capito mi haiiiiiiiiiiiii alberto svegliaaaa tue newsssss???????????'

ciaoooo Alberto
leggo ora che non sei tanto bene, e non pensarti di fare stò viaggio a Amsterdam se sei in queste condizioni.
i globuli bianchi giu sono un segnale da non sottovalutare e avevo letto su fb che pure sudi la notte,vai di corsa a parlare con l ematologa ci sono passato e meglio una visita,un esame in piu che rimanere nel limbo senza capire il da farsi.
con il mio carattere gia sarei stato e fallo anche te senza dire....mi è passato
parlane con l ematologa e se ti dice non è nulla meglio,ma parlane.
un abbraccio Sergio.

Alberto ....
passo da te e ti lascio un pensiero sereno.........
e un abbraccio da

Albi .... novità???
un mare di incroci (vanno sempre bene!)
un grande abbraccio Giuliana

Alberto !
auguri buon compleanno !!!
Spero tutto bene da te,
un abbraccio
tiziana da