Al con linfoma centrofollicolare - in remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Postacchini Alberto
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Al con linfoma centrofollicolare - in remissione

#1 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao a tutti sono Alberto ho 48 anni e sono di Ascoli piceno. Mi hanno da poco diagnosticato un linfoma centro folli colare ma siccome ancora non ho finito gli accertamenti di più non so. La biopsia del linfonodo il professore che mi segue mi ha anticipato la diagnosi ma ancora non ho il referto scritto. La settimana prossima mi programmano la per e la biopsia osteomidollare x avere una diagnosi precisa. Ragazzi sono entrato in un mondo sconosciuto e mi hanno detto che questo forum e speciale sia x le persone che lo frequentano e soprattutto x la forza e la tranquillità che sapete trasmettere. Ho letto che voi lo chiamate l infame e da oggi lo sarà anche x me e ci prometto che anch'io lottero con tutte le mie forze x sconfiggerlo. Ci abbraccio a tutti e spero di poter entrare presto in contatto con voi x avere consigli e supporto e anche magari x delle bellissime amicizie. Ci saluto a tutti augyrandovi una bellissima giornata e mi auguro di sentirvi e conoscervi presto. Ciao Alberto

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urbana
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#2 Messaggio da urbana »

Ciao Alberto, qui potrai sfogarti da tutti i più brutti pensieri e condividere le gioie di ogni piccolo successo.
Io non ho avuto il tuo stesso tipo di infame ma posso assicurarti che se ne può uscire!
Arriverà presto chi può darti informazioni più precise.
Io intanto ti mando miliardi di incroci magici che funzionano!
Forza forza insieme ce la faremo.
Erika

Postacchini Alberto
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#3 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie Erika sono appena iscritto ma già mi sento uno di casa. Siete fantastici e mi auguro che in futuro potremo togglierci tutti insieme tante soddisfazioni. Io purtroppo ancora non ho ancora precise indicazioni sul mio linfoma. Sto ultimando gli esami di routine. So solo che e' un centro follicolare. Non ho nessun segno della malattia ho giocato a calcio fino a pochi giorni fa e le ultime analisi( circa un mese fa' erano perfette) Scoperto x caso con una ecografia x un linfonodo ingrossato sotto il lobo dell orecchio. Dalla ' ecigrafia invece sono emersi miriadi di linfonodi ingrossati in tutte le parti del corpo. Poi la biopsia di un linfonodo inquinale ha confermato laduaqnosi fatta dalla ecografo. Spero di sconfiggere l infame e conto sul vostro ssostegno. Forza ragazzi e vedrete che ne usciremo. Sono a vostra disposizione x qualsiasi cosa. Un abbraccio a te Erika d un grosso in bocca al lupo

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#4 Messaggio da maria60 »

Ciao Alberto, aspetta di leggere il referto scritto. Anche a me, quando dopo vari esami, mi fecero l'ecografia, mi dissero che avevo un linfoma. Poi mi fecero la prima biopsia e ricordo che dissi loro che ci avrei creduto quando avrei letto il referto. Stentavo a crederci, ma era così.
Ma ora sono qui, a distanza di quasi sette anni dalla fine delle terapie, e sto bene, a parte gli acciacchi dell'età!
A presto da Chiara

copenaghen
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#5 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alberto,
benvenuto tra noi ma come sempre dico,
avrei voluto dartelo in un altro forum.....

e ora a te :
sei nella fase più brutta, piena di dubbi, di ma e se.
Fatti fare tutti gli esami.
ottimo che hai fatto una biopsia.
Normalmente iniziano dall'ago aspirato
ma quasi sempre non è sufficiente e allora vanno alla biopsia.
Per la biopsia osteomidollare:
fatti dare una buona anestesia locale e vedrai che non sentirai niente.
L'abbiamo fatta tutti noi, serve a vedere come sta il midollo.
una volta capito che tipo di linfoma hai,
ti diranno quale terapia fare.
Il linfoma è molto variato e quindi a ugno fanno un tipo di terapia mirata.

Ti leggo che sei pieno di voglia di vittoria
e questo è tutto a sfavore del linfoma che presto capirà che deve andarsene.
Continua così e nel frattempo
io ti mando una delle mie famose borse,
piena di incroci magici e tosti come i miei vichinghi.
Un abbraccio e vieni qui con qualsiasi dubbio.
Ci siamo passati, non siamo medici
ma insieme ci fare compagnia.
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#6 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Copenaghen le tue parole sono molto gradite e mi danno la consapevolezza di poter sconfiggere l infame. E vero ciò che hai detto infatti sto attraversando il periodo più brutto fatto di attesa e di tanti dubbi. Sai essere in perfetta forma fisica( io mi sento benissimo) e sapere che dentro hai l infame non e il massimo. Spero di poter finire presto gli accertamenti di routine x poter iniziare la terapia. Apprezzo molto la vostra schiettezza e il fatto di essere sempre ottimisti. Mi avete contaggiato e ci ringrazio. Appieno avrò qualcosa di più specifico ve lo farò sapere e condivideremo le nostre sensazioni. Grazie a tutti e a te in particolare.Un grosso in bocca a lupo e tosti e incazzati ne usciremo. Ciaoooo ragazzi

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#7 Messaggio da Postacchini Alberto »

Mi hanno dato l appuntamento x la pet lunedì a Bologna e molto probabilmente in settimana mi faranno laBOM.Ragazzi sono pronto x la battaglia contro l infame anche se ancora fatico a credere ciò che mi sta capitando. Conto molto sul vostro sostegno e confido nei vostri consigli e soprattutto nelle vostre esperienze. Penso che questo forum sarà la mia seconda famiglia e x questo ci dico che ci voglio già bene a tutti. Ciao Alberto. Appieno avrò qualche notizia nuova aggiornero.Alberto65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#8 Messaggio da Postacchini Alberto »

Mi hanno dato l appuntamento x la pet lunedì a Bologna e molto probabilmente in settimana mi faranno laBOM.Ragazzi sono pronto x la battaglia contro l infame anche se ancora fatico a credere ciò che mi sta capitando. Conto molto sul vostro sostegno e confido nei vostri consigli e soprattutto nelle vostre esperienze. Penso che questo forum sarà la mia seconda famiglia e x questo ci dico che ci voglio già bene a tutti. Ciao Alberto. Appieno avrò qualche notizia nuova aggiornero.Alberto65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#9 Messaggio da copenaghen »

Ok
Ti mando una borsa delle mie piena di incroci.......
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#10 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie mille Copenaghen. Mi ha appena chiamato l ematologo. Domani mattina mi fanno la BOM. Mi ha anche confermato linfoma centro follicolare. Non ha aggiunto altro. Forse domani avrò notizie più precise. Ciao Copenaghen e grazie di nuovo....Ansiaaaaaaaa

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#11 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alberto,
se domani potrai avere delle risposte
ti consiglio di scriverti le domande da casa.
IO l'ho fatto e ti giuro che mi è servito molto.
Pensa che poi era tutto in danese e
quando le cose si sono messe proprio male,
mi si chiudevano le orecchie e tutto sembrava rumore.....

per fortuna avevo mio marito accanto e lui poteva ricordarsi a casa tutto il resto.

dai che ogni giorno è un passo in avanti......
un abbraccio e pensa che sarò lì con te col pensiero, quello sereno..
Tiziana da
copenaghen

Postacchini Alberto
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#12 Messaggio da Postacchini Alberto »

Tiziana farò come mi dici anche se ancora non so da dove iniziare o cosa chiedere. Comunque sono convinto di andarmi a curare in un reparto molto professionale e umano quindi mi sento in buone mani. Sto cercando di capire qualcosa di più sulla infame( pensa che fino a un mese fa non ne conoscevo neanche l esistenza) e di avere anche qualche certezza oltre ai mille dubbi.Mi auguro che tu stia bene e magari mi farebbe piacere in futuro dirlo anche di me. Mi dicono che nel nord Europa il livello professionale dei dottori sia molto alto e quindi siano molto preparati. Io ho un cugino a monaco di Baviera che in passato ha avuto un linfoma e mi ha assicurato che li sono bravissimi chiedendo mi di andarci a fare un consulto. Cosa fare non so....vedremo ma iomi fido di Ascoli Piceno.Ti auguro buona giornata e a presto Un abbraccio forte da Alberto65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#13 Messaggio da robert »

Ciao Alberto,
anche io sono marchigiano di P.S.Giorgio, e ho un LDH 2A, scoperto a fine marzo scorso, e sono in cura a Torrette di Ancona.
Come ti hanno già detto il momento che stai attraversando è quello più brutto, quello dei dubbi, come ti ha già detto Tiziana,
scriviti le domande e i dubbi che hai,quando incontrerai l'ematologo fai tutte le domande che credi anche quelle che sembrano stupide loro ti risponderanno a tutto e ti darà consapevolezza di quello che dovrai affrontare, almeno per me è stato così.
Per dove curarti devi scegliere tu, dove hai fiducia e dove ti offrono la professionalità adeguata, i centri di eccellenza non sono solo in Germania ce ne sono tanti in Italia che fanno scuola.
Io ho scelto Ancona perché ho iniziato gli esami li, mi sono sentito coccolato, i medici mi hanno dato fiducia e gli infermieri mi hanno fatto sentire a casa.

Ti mando un infinità di incroci
Roberto
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#14 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie Roby hai ragione. Io mi curero in Ascoli dal professor Galieni.Persona squisita e oltretutto ottimo medico a detta di tutti. Farò come dite voi tutte le domande che mi verranno in mente e cercherò di capire ed afferrare leloro risposte. Domani iinizio il tour de force vom la BOM lunedì PET e quindi scenderemo in campo con tanto di fucile ed elmetto. Grazie x gli incroci magici te li mando anche io ma non li so mettere quindi sono invisibili ma ti assicuro che ci sono. Ciao Roby a presto. Spento tanto tu stia benissimo

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#15 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno Alberto,
spero che con la BOm sia andato tutto bene.

per quanto riguarda la Danimarca:
sì sono bravi ma io son venuta in Italia a trovare la seconda opinione,
perchè qui siamo solo 7 milioni di abitanti e quindi l'esperienza di qua,
in percentuale è davvero ridotta rispetto quella degli italiani.
Sono tornata anche per avere un consiglio per il mio cuore,
visto che qua non volevano fare ulteriori esami.

hai ragione: se ti senti tra buone mani, continua lì
ma continua a chiedere perchè davvero è un tuo diritto.
Nemmeno io ne sapevo qualcosa , prima e tutto era nebbia....

Da oggi in poi ogni giornata sarà determinata e
ogni passo in avanti sarà una conquista verso la sconfitta dell'infame.
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#16 Messaggio da nonno gamy »

Ehilà Socio follicolare, :)
ho letto che oggi ti avrebbero tormentato un poco, ma spero che a quest'ora sia tutto finito con il minimo disagio.
Vedi, io sono il nonno dei follicolari, anzi il nonno del forum, e sono la dimostrazione vivente (speriamo ancora a lungo :mrgreen: ) che della nostra malattia si guarisce, eccome!
Che tu non abbia sentito disturbi di alcun tipo, ne prima ne ora, è una delle cose tipiche di questa subdola malattia, spesso completamente asintomatica. Così è stato anche per me! :oops:
BOM e PET sono determinanti per comprendere meglio di che si tratta. In ogni caso, di norma, tra i tanti tipi di "infami" posssibili, il follicolare è considerato tra i più favorevoli da trattare.
Quindi, mantieni alta la fiducia e fai tranquillamente le cure a casa: i protocolli di cura sono uguali ovunque.
Un abbraccio.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#17 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao nonno Gamy sono appeta tornato dall ospedale dove ho eseguito la famosa ormai x noi BOM. Sai. Credevomolto peggio invece sono stati molto veloci e devo dire che ho provato pochissimo dolore. Qualche fitta quando ll'ago martellava ma niente di tremendo. Ho rivolto alcune domande alla ematologo ma non si e sbilanciato molto. Mi ha detto che non drovebbe essere un follicolare aggressivo rispondendo alla mia domanda se potevo far passare le feste natalizie rima di incominciare la terapia.Mi ha risposto che lui vorrebbe iniziare subito ma se ne potrebbe parlare. Ho chiesto anche se mi metteranno una farfallina x la che mio e lui mi ha detto che di solito la mettono su un braccio ma ha concluso dicedomi , tu hai delle belle vene.Mah!!! Lunedì mi faranno la PET cosi sarò arruolato a pieno titolo. Nonno tu sarai un punto di riferimento importante, vedrai gi rompero' spesso le scatole sia per la tua anzianità di follicolare ma soprattutto x la disponibilità e la tua grande umanità che dimostri con le cose che scrivi. Sarai uno dei miei punti di riferimento. Un grosso abbraccio da Alberto 65. A presto e soprattutto tosti e inca..ATI.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#18 Messaggio da nonno gamy »

Ciao,
se hai delle belle vene :shock: :-D stai tranquillo che ti bucheranno e non metterai nessun Port rombiscatole. Molto meglio così! :clap
Salutone.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#19 Messaggio da LUNIX »

Ciao Alberto ! Io mi chiamo Luna e sono anche io marchigiana , della prov. Di Macerata ! Io lo scorso anno ho avuto un linfoma di hodgking stadio 2 a , sono in remissione da un anno e mi sono curata a Macerata ! Il fatto ke ti fidi totalmente del tuo dottore e dell' ospedale in cui sei in cura fa si che sei già a metà cura secondo me ! Cmq resto a disposizione per qualsiasi cosa ! A presto

Postacchini Alberto
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#20 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie luna x il consiglio e il supporto oltretutto siamo anche vicinidi casa e sicuramente ci faremo il tifo a vicenda. Iniziamo a darmi i primi responsi e stamattina andando in reparto x l impegnativa della PET mi ha anno detto che ho un LNH CENTROFOLLICOLARE.Se qualcuno sa qualcosa di questo infame io sono qui. Auguro una bella giornata a tutte le stupende persone che frequentano questo forum. Alberto65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#21 Messaggio da robert »

Ciao Alberto,
io non conosco il tuo linfoma, ma vedrai che presto arriverà chi può spiegarti per bene.
Per il catetere, a me hanno inserito il PIC al braccio, e li ringrazio perché non mi hanno più bucato nemmeno per la Tac, e ho notato che gli infermieri erano molto più tranquilli durante l'infusione.
Anche io ho delle buone vene, sono un ex donatore AVIS ,facevo anche l'aferesi,quindi anche avvezzo ai grossi aghi.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#22 Messaggio da Postacchini Alberto »

Cavolo ogni giorno leggo sul forum le vostre storie le ho lette quasi tutte e cosi passo da una esperienza ad un altra e di pari passo va il mio umore e soprattutte le mie certezze. So di aver a che fare con l'infame so che dovrò combattere e so anche che posso uscirne. Ma ancora sono confuso non so cosa ho di preciso e soprattutto che bestia e' LNH centro follicolare con linfonodi ingrossati su tutto il corpo( i più grossi di circa 4/5 centimetri) non e molto aggressivo ed e asintomatico. Ma poi? Sono in attesa delle risposte delle biopsia e lunedì ho la PET. Sicuro ricorso alla che mio( non so che tipo )sedute ogni tre settimane. Ora fatta la per cosa succede come funziona il protocollo. Visite varie e tempi x inizio terapia. Sapete sono a casa da quasi due mesi e avrei voglia di tornare al lavoro anche solo x qualche settimana. Ragazzi datemi qualche notizia utile. Un abbraccio a tutti e buona domenica.Alberto65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#23 Messaggio da nonno gamy »

Vai sulla tua mail, ti ho un inviato un messaggio.
Ciao.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#24 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao nonnogamy nella mia me il non ce nulla. Saluti

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#25 Messaggio da Cippy »

Postacchini Alberto ha scritto: Ragazzi sono entrato in un mondo sconosciuto e mi hanno detto che questo forum e speciale sia x le persone che lo frequentano e soprattutto x la forza e la tranquillità che sapete trasmettere. Ho letto che voi lo chiamate l infame e da oggi lo sarà anche x me e ci prometto che anch'io lottero con tutte le mie forze x sconfiggerlo.
Tanta forza e coraggio dovrai impiegare ma vedrai dopo l'infame andrà via e potrai riprendere la vita di sempre e l'amerai anche di più!!
Un grosso in bocca al lupo ed un abbraccio...sii forte ;-)
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#26 Messaggio da nonno gamy »

Postacchini Alberto ha scritto: Ciao nonnogamy nella mia me il non ce nulla. Saluti
Doveva pervenirti tramite infopiccolipassi. :shock:
Allora te lo scrivo qui.
Se mi mandi una tua mail poi io posso riscriverti allegandoti documenti che parlano e spiegano del follicolare, cosa che qui non si riesce a fare.

Il mio indirizzo e-mail è il seguente:

pggamy@libero.it

Ciao.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#27 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie mille ti ho mandato la mia me il. Ciao e a presto

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#28 Messaggio da dani2274 »

ciao Al, che dirti .... forza che l'infame sicuramente scappera' a gambe levate !:)

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#29 Messaggio da Postacchini Alberto »

Torno a scrivere. Ieri ho effettuato la pet , i tempi x la risposta so o di cinque giorno, domani provo a sentire l ematologo x capire adesso cosa si debba fare. Penso che ormai ci siamo e tra poco inizi ero il trattamento. Nulla di più aspetto notizie poi ci aggiornero. Ringrazio tutti x il sostegno e il coraggio che mi avete trasmesso eun grazie pparticolare a nonno gamy x la me il che mi ha mandato.Grazie mille le ho lette sono un po meno confuso e soprattutto più fiducioso

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#30 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alberto ,passavo da te e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso.

Sappi che in questo momento sei nella fase più tosta del cammino.
Una volta iniziate le terapie ti verrà una forza mai vista
e da attivo paziente, ne verrai fuori a testa alta.
Nel frattempo stai, come lo siamo stati tutti noi.
Ci siamo passati e ti siamo vicino.
Vieni qui e raccontaci, se ne hai bisogno...
buona giornata
Tiziana da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#31 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Tiziana grazie del tuo star mi vicino in questo avvio di percorso. Oggi mi e arrivata x posta la risposta della PET. Sono molto spaventato ora leggendola da profano ma ho capito che l infame e in ogni parte del corpo e il parametro sua max( non so cosa significa) va dal 4.8 al 11.1 nei carri punti di linfopatie. Ho telefonato al mio professore e mi ha detto che lui già sapeva in linea di massima il mio stato di malattia e mi ha detto non ti fare prendere dalla ansia lunedì vieni da me che ne possiamo uscire. Un po mi ha tranquillizzato ma ora sono un po agitato e vorrei iniziare quanto prima la terapia. Sara dura ma io non mollo un centimetro sono sempre stato un combattente e anche questa volta lo sarò forse ancora più agguerrito. Ti auguro a te e a tutti i frequentatori di questo meraviglioso forum in gran bel fine settimana. Lunedì dopo l incontro con l ematologo sarò in grado di estere più preciso e vi farò sapere quello che mi ha detto.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#32 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Tiziana grazie del tuo star mi vicino in questo avvio di percorso. Oggi mi e arrivata x posta la risposta della PET. Sono molto spaventato ora leggendola da profano ma ho capito che l infame e in ogni parte del corpo e il parametro suwmax( non so cosa significa) va dal 4.8 al 11.1 nei carri punti di linfopatie. Ho telefonato al mio professore e mi ha detto che lui già sapeva in linea di massima il mio stato di malattia e mi ha detto non ti fare prendere dalla ansia lunedì vieni da me che ne possiamo uscire. Un po mi ha tranquillizzato ma ora sono un po agitato e vorrei iniziare quanto prima la terapia. Sara dura ma io non mollo un centimetro sono sempre stato un combattente e anche questa volta lo sarò forse ancora più agguerrito. Ti auguro a te e a tutti i frequentatori di questo meraviglioso forum in gran bel fine settimana. Lunedì dopo l incontro con l ematologo sarò in grado di estere più preciso e vi farò sapere quello che mi ha detto.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#33 Messaggio da robert »

Ciao Alberto,
cerca, per quello che è possibile, di non pensare al referto della PET, ma aspetta di parlare con il tuo ematologo che ti spiegherà bene la situazione, ma sopratutto pensa sempre positivo, come puoi vedere dalle storie di questo forum dal linfoma si può uscire, ci vorrà del tempo ma ne usciremo.

Un grande abbraccio
Roberto

P.S.: i SUW sono delle misurazione della captazine che servono per interpretare la PET.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#34 Messaggio da emily210 »

Forza Alberto, certo che ne usciremo!!
Cerca di passare un fine settimana sereno...
Un abbraccio forte.

Postacchini Alberto
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#35 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao a tutti , buona serata agli amici l'infamani, e eccomi qui a raccontarvi le ultime sul mio stato di malattia e d animo. Dunque oggi sono stato dall' ematologo x consegnare la PET e ne ho approfittato x farmi una chiacchierata con lui.Allora la diagnosi dice LNH centro folli colare esteso 2/3 grado ma non parla di stadio. Dovrebbe essere non molto aggressivo.Risultato dell ago aspirato midollare infiltrazione dello 0.2 ma risultato non attendibile finché non hanno la risposta della BOM.La terapia che mi faranno e una R-CHOP 21. Mi ha anche spiegato che la farò in due giorni prima la chip poi il giorno dopo ilrituximab mi ha anche detto il motivo e se non ricordo male per far si che sia più efficace dato il grado alto. Gli ho chiesto le possibilità di remissione e lui statisticamente mi ha detto60-70% ma ha aggiunto ognuno ha un percorso personale. Quindi mi ha elencatoanche eventuali cambi terapia o trapianto in caso di non remissione. Ma x ora penso a scendere in trincea e a ssconfiggere questo infame. Grazie a tutti x il vostro sostegno e aspetto consigli e pareri da tutti . Una dolcissima notte a tutti

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#36 Messaggio da SARINA »

Forza Alberto! Un abbraccio

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#37 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Sarina ho appena letto la tua storia e mi sembra paradossale in confronto alla mia. Io sono arrivato alla diagnosi di un LNH centro follicolare esteso abbastanza avanzato senza nessun sintomo e sopratutto sto x iniziare la che mio ma a oggi a parte un forte dolore ad un braccio soprattutto notturno io sto abbastanza bene. Devo dirti di fidarti dei medici altrimenti non saremo in grado di vivere e soprattutto x esperienza personale ti posso garantire che un forte stato ansioso può generare tantissime problematiche fisiche che non esistono a livello patologiche ma che noi avvertiamo eccome. Io nei miei anni della beata gioventù ho passato interi anni a girare specialisti di ogni genere fino ad arrivare ad essere in cura da un psichiatra. Morale della favola mi sono rovinato una fetta di gioventù finché non ho deciso di convincermi che stavo bene e di non fare più uso di psicofarmaci. Ti assicuro che con me ha funzionato. Ora io ti consiglio di fare un po di autostima e di essere meno pensierosa e di goderti la vita in tutto il suo splendore cogliendo tutto quello che di bello ci da. Un bacione e soprattutto .......pensa positivo

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#38 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alberto !
hai visto ? ora ti farai la tua bella terapia
e non pensare alle probabilitá !!!
qui da noi contano poco.

Allora un consiglio ?
tanta pazienza il giorno della prima terapia.
Sará lunga, non in quanto alla flebo, ma tutto quello che verrá chiesto quel giorno.
Aspettare tra una risposta e l'altra.
Saranno tutte precauzioni che i medici sono costretti a prendere.
la terapai te la fanno in due giorni, perché la R, cioé il rituximax,
puó dare allergia e allora contrelleranno l'antistaminico da darti.
La flebo sará lunga e lenta, soprattutto la prima volta.

Allora armati di musica , da leggere, ma soprattutto tanta positivitá e forza.
sarai sfinito la sera, piú per l'ansia e tutta questa novitá,
che per gli effetti collaterali.
Se , e dico se, si dovessero far vivi, fatti dare il numero del reparto a cui chiamare.
Ti mando peró una borsa delle mie, piena di serenitá.
ti fará compagnia.....
Sei come tutti noi e da umani potremmo avere anche un pó di fifa....
Io peró non ti mollo col pensiero,
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#39 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie mille Tizy x i consigli che m hai dato e ne farò tesoro. Spero di poter essere forte e deciso nella affrontarequesta eennesima prova che la vita mi chiede. Sono concentrato e speranzoso anche se non mancano momenti di rabbia e tristezza. Stasera mi hanno telefonato dalla ospedale x dirmi che inizio venerdì 13. ( spero sia di buon auspicio). La dottoressa mi ha spiegato che solamente la 1 volta la farò in due giorni poi tutte in un giorno. Mi ha anche detto che l ecocardiogramma me lo faranno a gennaio perche sono giovane e non e cosi urgente farlo. Mi preparo psicologicamente in questa settimana e incrocio le dita. Ciao e buona serata Tiziana. Albero65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#40 Messaggio da nonno gamy »

Ciao,
un consiglio: porta con te un libro, oppure un MP3 sul quale avrai registrato ciò che ti piace e col quale potrai acoltare anche la radio. Il tempo da trascorrere è lungo, direi, la prima volta, almeno 6 ore che vada bene!
Le successive si scende un po, dipende dalle tue caratteristiche, dalle tue reazioni.
PRENDILA CON CALMA!!
E' l'unica soluzione valida.
Un abbraccio, unito a qualche portafortuna XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX :incrocio :corna: :superinc: :incro: :buonFO:

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#41 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ci siamo.Oggi ho fatto l ecocardiografia e domani mattina alle 8 iniziamo la nostra battaglia contro l infame. Devo essere sincero,sono molto nervoso e ho molta ansia addosso ma sono cosciente e consapevole che vado a fare una battaglia x giusta causa che dovrebbe permettermi di fa re male al mio nemico linfoma. Siccome mi faranno la prima terapia in due giorni( probabilmente venerdì e lunedì) volevo avere qualche consiglio su cosa mi aspetta x eventuali effetti collaterali e soprattutto in formazioni su cosa chiedere x eventuali dubbi e perplessità. Ho in mente qualcosa ma sicuramente la mia testa ultimamente e poco connessa( sta mani invece di portare vecchi referti cardiologi ho portato solo analisi del sangue x fare un elettrocardiogramma).Spero che tutto vada bene e ringrazio tutti coloro mi daranno dei consigli e degli accorgimenti. Che la battaglia abbia inizio e che abbia me come vincitore. Grazie a tutti. Un grosso abbraccio Alberto 65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#42 Messaggio da Postacchini Alberto »

E andata. Tornato ora dalla ospedale dopo la prima chop. Devo dire x ora tutto OK nessun effetto collaterale. La somministrazione e stata neanche poi tanto lunga un paio di ore e come diceva Tiziana un po di tempo x analisi e visita. Appena arrivato a casa ho fatto un bel pranzo visto che avevo molta fame e ora magari mi riposo un po visto che questa notte non sono riuscito a dormire x la troppa ansia. Dunque la prossima sara il 2 e 3 gennaio mentre il 23 faro solamente l emocromo. Arrivano anche notizie ufficiali x quando riguarda la mia malattia.LNHB centrolollicolare grado 2/3 stadio 4B.Infiltrazione del midollo circa il 3%. Previsti 6/8 cicli di R-CHOP con valutazione intermedia e finale e successiva decisione x eventualmente continuare con tal trattammentoo invece effettuare un intensificazione della terapia tenendo conto dell eta del paziente.. Ciao a tutti e buon fine settimana

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#43 Messaggio da dani2274 »

ciao alberto , sono dani ... cominciamo insieme le cure io giovedi' esame del midollo e osseo e poi infusione ABVD ... buona fortuna ... io sono in cura per un ldh a sclerosi nodulare !!!! un abbraccio e forza che presto staremo da diooooooooo

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#44 Messaggio da copenaghen »

e vai Alberto !
hai visto la prima è quasi fatta,
bravissimo.
Ti hanno fatto anche la mabthera ?
se no, sarà molto più leggera.
all'inizio ti terranno d'occhio se ai qualche reazione,
tipo tachicardia o qualcos'altro, ma tu non demordere,
Solo a pochi succede e sono bravi a dartela lentamente all'inizio.

e poi?
ho capito che ti sei fatto un lauto pranzo,
la prossima volta sii più parco.
La stipsi molto spesso si farà sentire
e non aspettare troppo a sottovalutarla.
bevi molto, aiuta a smaltire la dose e contro la stipsi.
Che p@lle mi dirai !!! he, sì, i mei sono sono solo consigli....

Per il resto:
inizia a prendere tutto alla giornata.
Ogni giorno, ti porterà verso la vittoria,
con battaglie più o meno intense,
ma ricorda che comunque ognuno di quel giorno , sarà un passo in avanti .

Io avevo quasi il tuo stesso infame.
Ci sono passata e sono qui a farti compagnia.....
un abbraccio, anche a chi ti sta intorno
Tiziana da
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#45 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Tizy mi fa sempre piacere sentirti. Cose' la mabthera? Non credo di averla fatta almeno non e scritto sul piano terapeuticomo ma ho fattoUrbason100mg,Vincristina2mg Adriblastina 100 mg e Ciclofosfamide1500 mg.previoPontarc1 fl.Zofran 1 fl e Trimeton 1 FL. Poi c'è scritto dal secondo ciclo sarà aggiunto antiCD20 Rituximab. Questo e tutto. Grazie x il consiglio sulla stitichezza e cercherò di provvedere anzi se li hai accetto anche qualche tuo consiglio. Comunque ora la fame e molta e anche a colazione ho mangiato abbastanza.Sai sono anche un accanito fumatore e non sono riuscito a smettere anzi forse ho aumentato e volevo chiedere fumare durante la che mio e salutare oppure e micidiale. Buon fine settimana a te Tiziana e a te Dani( ti auguro di poter essere presto guarita) e a tutti i frequentatori di questo splendido forum. Ciao a tutti Alberto65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#46 Messaggio da nonno gamy »

Mabthera e rituximab sono la stessa cosa.
Ciao.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#47 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao ragazzi e' una settimana che ho fatto la mia prima chip e volevo aggiornare come passano le mie giornate. Devo essere sincero, pensavo peggio.Ho per tutto il giorno dei doloretti vari sul tronco superiore, tipo dolori influenzali ma blandi niente di insopportabile, dolorino di gola o almeno credo ( potrebbe essere il sotto lingua!!!!!!)e la cosa più fastidiosa che e la stitichezza.Sto cercando rimedi a quest'ultima e ho comprato in farmacia frutta e fibre che dicono sia miracolosa. Vediamo.Devo anche dire che io sono sempre stato una buona forchetta ma in questi giorni la fame e qualcosa di pauroso, mangio sempre con molto appettito e non trovo mai un punto di sazietà. Sara Sarànormale

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#48 Messaggio da copenaghen »

Si Alberto, c'è a chi viene tanta fame..
però sii più cauto e mangia tanta frutta e verdura se te ne viene troppa
e poi tanta acqua !!
aiuta a smaltire la terapia e per la stitichezza.
Non sottovalutarla !!

per il resto son contenta che non ti faccia molto effetto,
e se fosse arriva sempre i primi due tre giorni, poi ti ritornano le forze.

dai che sei partito e va bene...
ricorda a piccoli passi in avanti !!
un bacione da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#49 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie Tiziana x i mille consigli che mi dai e io ne faccio sicuramente tesoro. Sono alla inizio del mio percorso ma la mia determinazione e tanta. Sicuramente il mio stato di salute attuale fa da traino ma sono convinto e consapevole che arriveranno anche giorni peggiori ma credo di fafmi trovare pronto. Devo ringraziare la mia famiglia ed i miei amici che mi fanno sentire tutto tranne un malato e questo aumenta la mia autostima.Lunedì ritorno in ospedale x esami ed emocromo( sperosia tutto OK) poi ci prepareremo x passare un sereno Natale in famiglia. Riesco tutte le mattine a fare delle discrete camminate del lungomare di San Benedetto del Tronto e la stanchezza la avvergo verso sera ma con un bel divano tutto passa. Unica nota dolente di tutto ciò e che x dormire non ci riesco. Nottate intere svegli ma spetk che arrivi anche il sonno. Stasera cena aziendale a base di pesce con mio figlio di 12 anni. Mia figlia 17 anni il 2 gennaio partira x andare 3 mesi in Norvegia e io sono contengo che vada nella speranza che quando torni io sia sulla strada della remissione. Scusate se ho raccontato di me e famiglia ma condividerlo qui e come confividerlo in casa. Ci abbraccio a tutti e ci auguro un buon Natale a tutti.A presto Albero

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#50 Messaggio da copenaghen »

Le notti insonne, sono anche dovute anche al prenisilone,
è un cortisone, ma non so se tu ne fai uso......

mettiti a leggere, porta via i pensieri.
per tua figlia: dove in Norvegia ?
sarà un bell'esperienza, soprattutto in questo periodo dell'anno.
Apprezzerà di più la vostra luce, quando se ne ritornerà.
per stasera: buona cena e non ingozzarti !!!
a presto .
Prendo l'occasione per un augurio sereno di tutte queste feste,
a te e a tutta la tua famiglia
Tiziana da
copenaghen

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