la malattia avvicina

[piergio]

ciao anna. la mia è una voce non autorizzata - non essendo io mai stato un linfomato - e soprattutto è una voce fuori dal coro. mi sono messo in un cantuccio a leggere i vostri messaggi, chiedendomi se fosse il caso di scrivere due righe anche io. ecco, io penso che non sia la malattia ad allontanare, ma la superficialità delle persone. gli amici, un compagno, un marito, si possono allontanare per mille motivi, la malattia potrebbe essere uno di questi, ma certamente non è mai la causa principale. se un mio amico ha un problema io cerco di stargli vicino, in maniera assolutamente normale, mai morbosa. non sono il tipo che chiama cento volte al giorno chiedendo notizie, e facendo percepire alla persona lo stato allarmante delle sue condizioni. due settimane fa sono andato a pranzo con un mio amico che fa lo psicologo, e che dopo pranzo mi ha portato in una casa famiglia dove mi ha presentato i suoi ragazzi, un gruppo di ex malati di mente. forse voleva vedere come mi sarei comportato. insomma, io li ho trattati in modo normale. nomale significa che che ho ralato con queste persone, ho scherzato, ho riso, ho parlato di me, del mio futuro, del mio lavoro, senza pensare che davanti avevo delle persone che avevano sofferto un disagio psichico.

la malattia non allontana. se tu vuoi bene a qualcuno ti preoccupi per lui ma tutto resta uguale. se qualcosa cambia significa che qualcosa in quel rapporto non va bene. e se qualcosa in un rapporto non va bene, sia che si parli di una relazione sentimentale, di un matrimonio o di una normale amicizia, significa che quel rapporto finisce a prescindere dalla malattia. può finire per un equivoco o per una banale incomprensione. la genete da tempo ha smesso di ascoltare. la gente vuole parlare, ma non ascoltare. sono spesso talmente impegnati a parlare che non riescono a sentire cosa gli altri abbiano da dire. a questo punto che sia la malattia o altri fattori, non importa. il problema non è il fattore scatenante ma la predisposizione a cambiare un atteggiamento verso l'altro.

[lusitania]

Ciao, Piergio, e bentornato, era un po' che non intervenivi; ti ringrazio per questo messaggio incoraggiante, e spero che ci siano molte persone come te, visto in particolare l'esempio di malattia che hai fatto, la piu' emarginante di tutte.
Personalmente ho una visione piu' disincantata e amara, che tuttavia non mi distrugge, solo mi fa agire con la consapevolezza che gli obiettivi a cui si può mirare sono piccoli. Non si può cambiare il mondo nè cambiare l'uomo, l'uomo è solo un essere come gli altri che evolve se ha nuovi strumenti per farlo. I quali in genere essendo utilizzabili sia per far del bene che per far del male, fanno sì che il segno netto dell'evoluzione sia imprevedibile.
Sull'argomento specifico: secondo me purtroppo la malattia allontana, come allontana ogni 'diversità';poi quale sia l'elemento dell'insieme che si allontana, sia il malato, per vari motivi, sia chi lo circonda, non cambia il risultato netto; "quanto" allontana , dipende dal concetto individuale di diversità- le persone molto aperte infatti non si allontanano affatto; diciamo che la malattia distingue, questo è certamente vero.
Ed è certamente vero che la rete- enorme strumento di evoluzione dell'essere umano- creando questa inusitata possibilità di collegamento fra gente fisicamente lontana, avvicina molta gente, ma solo quella che è simile.

Continuiamo questa "filosofica discussione"? Te ne sarei tanto grata- a te, come a tutti gli abitanti di questa casa.

Ciao caro prof delle favole, di cui ti ringrazio- anch'io le amo e le ho tanto amate e raccontate, forse erano un rifugio , forse, come diceva Calvino, le fiabe sono vere.

[briseide]

Ragazzi che dire forse è vero che di fondo alcuni legami hanno poco di solido e la realtà della malattia li mette solo in evidenza. Forse di questo si è trattato con alcuni amici (come li ritenevo io) ma non con tutte le altre persone che sono mancate. In realtà la grande assente del mio percorso è stata la comprensione. Pochi hanno capito quello che stavo vivendo e quasi tutti lo hanno dovute vedere per rendersene conto. Chi non ha visto può avere immaginato ma per quanto fossero stati bravi in questo erano comunque lontani dalla realtà. Questa malattia è stata una cosa grande per me..troppo e il fatto che molte persone abbiano preferito chinare il capo che non vedere mi riempie di tristezza e di rabbia perchè anche loro sono diventati malattia. Spero che Dio li perdoni per il male che mi hano fatto perchè io ancora non riesco a farlo. Continuo a pensare a me stesa sul letto di quella camera buia che continuavo a chiedermi "perchè non vengono??" e la mia rabbia cresce. Anche se ormai tutto è finito. perchè i segni rimangono e alcuni anche per molto tempo.
"DI FRONTE ALLA SOFFERENZA PUOI ANCHE DECIDERE DI TIRARTI INDIETRO, MA QUESTO TIRARTI INDIETRO E' L'UNICA SOFFERENZA CHE FORSE POTRESTI EVITARE"...diceva Kafka....

[piergio]

mi scuso se a volte sparisco, il fatto è che lavoro lontano da casa e quando torno non ho sempre il tempo di sscrivere su questo forum ma vi leggo sempre giuro! io credo che la malattia abbia un valore molto importante. se mi guardo intorno in queste pagine vedo un sacco di amici che hanno voglia di stare insieme. che lottano insieme. vedendo questo non riesco a concepire la malattia come un allontanamento. è vero che a volte gli ostacoli della vita sfibrano i rapporti, siano essi di amicizia o sentimentali. ma io credo si tratti di un rapporto già compromesso. se la mia compagna si dovesse ammalare io mi farei in otto per starle vicino. sai lusy io ricordo anni fa di aver visto un servizio - non ricordo su quale rete, quale trasmissione - dove si mostrava una coppia, erano due persone anziane, lei era a letto, malata di alzheimer. quel servizio io non lo dimenticherò mai. il marito accudiva la donna con un amore, una dedizione, che non poteva non emozionare, era qualcosa di incredibile. lui cantava con lei, la accarezzava, se la coccolava. la guardava con un amore che si capiva anche dallo schermo del televisore. e io ho pensato che se la mia donna - spero non succeda mai ma nessuno certo può dirlo - un giorno dovesse ammalrsi io le starò accanto con la stessa dedizione. quando si ha un amico sano, un partner sano, certo, le cose sono facili. allora sarebbe il caso che quando noi riflettiamo sull' amicizia e sull'amore, ci domandassimo cosa veramente saremmo disposti a fare per la persona a cui vogliamo bene. io non ho un carattere facile e altruista, intendiamoci. sono una persona comune, e come le persone comuni io mi sfasterio, come dicono a napoli, mi scoccio per gli intoppi della vita. ma se un amico o la mia compagna stanno male, non ci sono santi che tengano, io sono pronto a dare. se non avessi questa predisposizione a dare sarebbe inutile stare con una compagna e avere degli amici. sarebbe troppo facile, vi pare?

[Tiziana]

Mi fa piacere entrare in questa discussione che trovo molto
stimolante... Premetto che mi rendo conto che la mia
esperienza diretta è stata diversa da quella di coloro che
hanno dovuto affrontare momenti ben più duri .. non ho idea
di come avrei agito io..

Credo che sia estremamente soggettivo il modo di reagire
e credo anche che non sempre dipenda dalla propria volontà.

Io ad esempio non sono capace a stare accanto a una persona
cara che soffre.. non lo so fare. Lo vorrei enormemente ma il
dolore dei cari mi paralizza! Non credo di essere una cattiva
persona e men che meno penso di essere egoista; dentro
sto malissimo e darei qualunque cosa per riuscire a fare e a
dire la cosa giusta... E invece fuggo.

Per quanto riguarda invece il contrario, la mia esperienza e le
aspettative nei confronti degli altri.. Ho evitato di rendere partecipi
le persone care xché pensavo che dar loro una preoccupazione così
grande sarebbe stato peggio che sopportare da sola.
Col senno di poi ho però capito che nei confronti di qualcuno il
silenzio è stato un modo per difendermi da eventuali delusioni...

[cucciola]

Caro piergio,
la malattia avvicina, avvicina a volte più gli estranei dei vicini ... mah misteri della vita. però è istruttiva sui noi stessi, sulle cose importanti della vita. Certo alla fine c'è una sorta di selezione naturale ma forse è meglio così: spesso scopri anche dei tesori nascosti di cui non ti eri accorto. Ci sono compagni di viaggio e a volte il tuo coraggio nasce e si rafforza anche per loro. I compagni di stanza di Guido e i loro familiari sono stati speciali perchè come voi possono capire e non trattano queste malattie come se fossere normali malattie .... o temiibli cancri senza speranza. per un certo tempo sono stati come una famiglia allargata
Nel viaggio della malattia di solito si inciampa sulla costanza ... e forse è peggio perchè c'è chi parte in quarta e poi quando la cosa si fa lunga o difficile rallenta fino quasi a scomparire ... c'è chi invece fa il contrario e chi proprio non c'è.
Uno psicologo disse a Guido che dipendeva da come si erano vissute le malattie dei propri cari in precedenza .... e forse è vero. E' anche vero che non puoi escludere i tuoi familiari da una cosa così e che non si può scappare dall' assistere chi amiamo proprio perchè l'amiamo.
C'è tempo per tutto: alla fine si potrà piangere e gioire nel ns cantuccio privato, come e quando se ne avrà voglia ...

un abbraccione a tutti

[lusitania]

Laura sei sempre così dolce ed è così bello quando scrivi


Anna, il tuo 'perchè non vengono??' emesso in una stanza buia è un grido così accorato e tagliente che fa male al cuore
Mi spiace che tu abbia vissuto così male la tua malattia, peccato non averti potuto confortare prima.
Quel numero enorme di parenti che hai mi ha quasi spaventato.. io già faccio fatica a tener dietro a quei quattro parenti che ho..non c'è mai il tempo per nessuno... e poi in un numero così grande per forza ci saranno quelli simpatici e quelli meno...
ma forse tu eri fortunata e tutti ti stavano vicino , e allora la delusione è stata piu' forte...
Io feci un'esperienza di solitudine assoluta in una circostanza diversa, ma altrettanto dolorosa ed emotivamente violenta, che fu il periodo della mia separazione.
Forse anche per te quest'esperienza assomiglia a una separazione, fra il prima e il dopo, fra "la ragazza che è entrata in quella clinica" e quella che ne è uscita, e tu devi fare un lavoro, un lungo paziente lavoro, di ricomposizione della tua vita . Ma queste fratture, nella vita, questi sconvolgimenti drastici nei propri progetti di vita, possono esserci. Prima le accettiamo è meglio è , allontanando la rabbia che non serve a nulla. Invece, bisogna adoperarsi per cercare una buona rivendita di colla, accostare i pezzi, e cominciare a incollare, senza meravigliarci se alla fine della ricomposizione, ci troviamo assestati un po' diversamente; alla fine, siamo sempre noi, un po' piu' consapevoli, un po' piu' umani .

[briseide]

Cara Lusitania, la malattia è entrata nella mia vita in un momento non facile, già sofferente per il non riuscire a diventare madre da tre anni. Ma mi sono fatta 2 conti e ho capito da subito che se volevo un giorno nella vita diventarlo dovevo essere in grado di superare questo enorme ostacolo, questo muro altissimi tra me e il mio bambino. Ma sono riuscita a farlo soltando dividendomi a metà. sdoppiandomi nella mente e nella vita. Ed è stata una salvezza. Ora che è tutto finito riusciro a fare incontrare queste 2 verità..mi ci vuole tempo perchè quanto più soffrivo più si allontanavano l'una dall'altra...per 1 anno intero e forse anche di più. .però la rabbia in questo non c'entra. forse è l'unica cosa che non ho mai provato rispetto a quello che mi era successo..forse più delusione...incredulità ma rabbia mai....Non mi fa rabbia il dolore mi fanno rabbia le persone che non lo capiscono o non lo rispettano. Una persona della mia famiglia poco tempo fa mentre parlavo di questa rabbia verso gli altri zii mi ha risposto che stavo esagerando che dovrei perdonare perchè lo ha fatto anche lei quando si era trovata a litigare con una cugina e quindi io avrei dovuto prendere esempio. E' stata paragonata la mia malattia ad una discussione! la delusione e la rabbia che si provano discutendo con una persona al dolore e alla solitudine di una malattia! questo mi fa rabbia. nessuno di loro mi ha mai visto nei giorni in cui stavo male nessuno può sapere fino a che piano sono scesa eppure si sentono di poterlo giudicare, di potermi dire che sono esagerata. Questa malattia si guarisce è vero e tra qualche tempo sicuramente mi farà meno male pensarci ma io ricordo ancora perfettamente ogni singolo ago che mi è entrato nel braccio e nel petto e ogni singola sofferenza e non credo proprio di esagerare quando vedo la loro assenza e la loro superficialità così imperdonabile

[cucciola]

Ciao Briseide,
l' unico consiglio che mi sento di darti è che se davvero sono sinceri vengano qui nel forum e leggano le sue storie. Magari anche quella di Greta e del mio Guido. Non c'è bisogno di entrare nei reparti dell 'opedale, basta fermarsi un attimo qui sul web dove la porta è sempre aperta a chi abbia voglia di ascoltare e capire ...

...di LNH è vero si guarisce ma non sempre. Finchè non leggeranno credo non potranno mai capire. Di linfoma non si parla , spesso non si associa a quello che putroppo è: una sorta di cancro, meno rapido ma comunque pur sempre cancro. Da quello che scrivi io non credo si rendano conto del dono che la vita ti ha fatto e gli ha fatto guarendoti.

Un abbraccio

[lusitania]

Cara Anna, tu stessa per affrontare il dolore lo hai separato dal resto , ti sei sdoppiata, come dici tu , e dici anche che è stata la tua salvezza, segno che non eri in grado di dargli un senso all'interno della tua vita.

Forse questi parenti che non ti hanno aiutata , non riuscivano nemmeno loro a vederti in questa dimensione della malattia, ne erano spaventati. Non voglio giustificarli , solo cercar di capire cosa può essere successo nella loro testa.Nemmeno li conosco ovviamente, magari si meritano solo uno sberleffo e un "tanti saluti, quando toccherà a voi non vi cagherò pari". Anzi forse quello che potresti fare in questo momento è liberarti di questo pensiero ossessivo, e dedicarti alla tua vita, stringendo piu' forti i legami con queli che ti hanno accompagnato in questa difficile avventura, fino a portarti fuori pericolo.

Io posso dire che la malattia mi ha avvicinato a mia sorella, e lei a me. Eravamo state molto unite, ma col tempo si erano stratificati pensieri ambigui, piccole spine, asprezze di giudizio.La malattia ha spazzato via tutto e ci ha avvicinate in modo irreversibile. Contava soltanto lei, lei e il mostro apparso all'improvviso, questa specie di iceberg levatosi dalla notte dell'atlantico a cercare di affondare la nave; l'improvvisa consapevolezza di un enorme , soverchiante, mortale pericolo. Salvarla, portarla via da lì, solo questo contava.
E devo dire che ho trovato rispetto e comprensione dei miei sentimenti in tutti i miei colleghi.

Cara Laura, io spero che tutte le persone che ti conoscono e ti amano, e sono sicura che sono tante, continuino a starti vicino.

[cucciola]

tutti vicini ;)

tranquilla!



eccomi con i miei amici e compagni di cordata: giuppe, beppe, ivan, gabriellino, claudio , luca ....


come vedi sono al sicuro e ben imbragata!


Un abbraccione!

[donabadi]

ciao laura...come sono contenta di leggerti!