Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

dai che è fatta !!!!!
sono contentissima per voi !!!!!
un abbraccio pieno di fuochi d'artificio
Tiziana da

Ciao a tutti!!!
E' da tanto che non passavo qui a salutarvi, come state???
Io posso dire bene! L'ultima pet fatta a fine agosto non ha evidenziato nulla,
quindi sono ufficialmente in remissione. I controlli dell'emocromo li faccio tutti
i mesi e anche quelli sono usciti perfetti
Prossima pet o tac a gennaio-febbraio!
La chemio mi ha lasciato più stanchezza e qualche fastidio fisico come gambe più deboli e
digestione più lenta...ma sono sciocchezze!
I capelli sono riscresciuti un po' ricci e mi chiamano "panettonia" perchè sono gonfi
e ingestibili ma chissenefrega, l'importante è averli e stare bene ;)
Vorrei sapere che ognuno di voi si sia ripreso e che non ci siamo spiacevoli eventi.
Un abbraccio grande a tutti <3

Ciaoooooooo! Come state amici? É bello tornare qui a trovarvi!
Voglio aggiornarvi su di me...sono ormai in remissione da più di un anno,
a luglio ho fatto ecografie tutto OK e tac una volta all'anno (la prox
a febbraio).
Ma c'è un'altra bella notizia, aspetto un bambino x i primi di dicembre!!!!
E io che credevo di stare in menopausa
Per ora tutto bene, lui sembra essere un bimbo sano ed io sto
bene...se riesco vi posto la sua 'foto' <3

Vi aggiornerò...fatelo anche voi! E a tutti auguro
tanta Forza e anche tanta Fortuna...ci vuole.
Un abbraccio gigante

Kika73 che bella notizia....

Ma che bello tesoro sono super felice per te, per voi!!!!

Evviva la vita!!!!

...eccolo, il guerriero!!!!!!!

Kikka....sima sempre di corsa e mi ero persa il tuo post di ottobre....
Ma direi che quello di ieri e' strepitoso...non potevo perdermelo!!!!
Son felicissima per voi....a tutta vita!!!!!!
Aggiornaci sul tuo miracolino...sara' un Natale speciale!
Un abbraccio...

splendida notizia !!!
una borsa piena di coccole da

che meraviglia!
aspettiamo i dettagli: come si chiamerà?
cosa dice il fratello?
intanto, esultiamoooooooooooooooooooooo
lory

Grazie
Spero di dare speranza a quelle di voi che vorrebbero
un figlio, certo ogni storia é a sé ed io sto rischiando
ad averlo visto che è solo un anno che sto in remissione...
Ma la vita è tutta un rischio e questo bambino è arrivato
contro ogni possibile previsione (non avevo ancora il ciclo
da mesi) ed è stato benvoluto da subito!
Si chiamerà forse Federico o Luca, il fratellone quasi 20enne
é contento che avrà un fratellino da viziare ❤
Vi aggiornerò...un abbraccio forte a tutti

che splendida notizia!!!!!
Buona vita a te al cucciolo e a voi tutti!!!!
Giuliana

Ciao Kika, che bella notizia!!!!!
Gioia per tutti voi e anche per noi che ti leggiamo!
Un grandissimo abbraccio
Chiara

Kika ciao,
come va?
Noi siamo tutti orfani di Sergio eabbiamo bisogno di buone notizie
come sta il piccolo guerriero?
Aggiornaci!!!
a presto
lory

Ciao Lory ciao tutti voi linfoamici!
Il piccolo sta bene, pesa già 3 kg e manca ancora un mese
Io sono spesso stanca, non vedo l'ora che nasca...a proposito, qualcuno mi
saprebbe consigliare come regolarmi per il parto? Avevo letto tempo fa che
dopo una chemioterapia (soprattutto a distanza di poco più di un anno) era
sconsigliato un parto naturale perché il fisico è ancora debilitato.
Il mio ginecologo vuole aspettare gli ultimi giorni per vedere il peso e se arriva
a 4 kg mi farà fare il cesareo ma io ho un po' paura di ripetere la brutta esperienza del
primo figlio nato con travaglio lungo e con ventosa...non credo di farcela

Mi date consigli??
Grazie

Ciao!
si tratta di una situazione molto molto personale, non è facile dare consigli
sarebbe interessante trovare un ginecologo che ha già esperienza di gravidanze post chemio
Io, ma solo per quello che mi dice la mia esperienza di due cesarei, sarei per non aspettare i 4 chili
Alla 38° settmana potresti tranquillamente fare un cesareo, evitando, insieme alla stanchezza degli ultimi 15 gg,
lo stress di aspettare minuto per minuto, per poi magari dover fare un cesareo d'urgenza.
Oggi li programmano per motivi molto meno seri, credimi
Se vuoi posso sentire qualche centro qui
a presto, ein bocca al lupo per tutto
un bacio a...Luca, o Federico?
Lory

Grazie Lory, é proprio quello che vorrei fare io...anche
per evitare stress a Federico
Fammi sapere se riesci a mettermi in contatto con qualcuno,
grazie!!!

Prof.sa Patrizia Vergani. Tel.: 039 233.3109 - E-mail: patrizia.vergani@unimib.it
Cara Kika
ti consiglio un contatto con la prof Vergani
responsabile del servizio "gravidanze a rischio" del S. Gerardo di Monza
e non perchè la tua attuale gravidanza sia a rischio, Federico sta benone,e noi siamo felissimi per questo
ma perchè so che lì trattano anche situazioni di donne con patologie pregresse e fanno consuenza preparto
ai genitori
Non credo sia necessario che tu ti muova da casa, forse in questa fase è bene che tu stia tranquilla,
il più possibile vicina ai tuoi
Però credo che tu possa avere un "consulto" anche solo sulla documentazione, per far "decidere"
l'ospedale dove nascerà Federico a programmare un cesraeo con un certo anticipo...
Siamo qui stiamo preparando la FESTA
ne abbiamo bisogno...dopo la perdita di Sergio
Un abbraccio
lory

Grazie infinite la contatto oggi stesso!

La dottoressa Vergani é stata molto gentile ed esaustiva, grazie Lory

Vi aggiornerò ;)

Ma beeeeeeeeeeeneeee
felice di essreti stata utile
lì son bravissimi, lo so!
Mi piacerebbe che Federico fosse la bandiera di questo forum
ti abbraccio
lory

Ciao amici di avventure
Vi aggiorno sul pupone...é grande, si stima che potrebbe arrivare
a pesare 4kg ma x la mia immensa gioia é podalico e spero ci resti
così farò il cesareo a fine mese.
Non vedo l'ora di conoscerlo e di tenerlo in braccio e baciarlo,
solo il pensiero mi fa uscire le lacrime...lui è una rivincita a tutto
lo schifo (concedetemelo) che ho dovuto affrontare l'anno precedente,
fisico e soprattutto psicologico. Ma ne parlo solo qui con voi
perché VOI mi capite <3 .
Per il resto niente di buono perché ho papà in ospedale da qualche giorno
e i medici non sono molto ottimisti...ma è la vita no? Ti leva qua e ti dá
lá, ogni tanto...spero di darvi buone notizie al più presto.
Baci a tutti voi

Kika !
ma che gioia leggerti !!!

mi spiace per papà...
sii forte.

E' proprio vero :
la via a volte....

oggi ti lascio una manciata di caramelle al sorriso,
e un abbraccio grande da

Kikka...aspettiamo tutti con te la tua pagnotta!!!
Manca poco e poi lo stritolerai di baci!!!
Per il tuo papa' invece ti lascio un mare di
Un abbraccio e a presto!!!

Cari amici, il 24 novembre è nato il mio grande e dolce guerriero Federico (4,150kg),
sta bene ed è la mia felicità, un bimbo buono arrivato al
momento giusto per farmi affrontare la perdita del mio
meraviglioso papà che ci ha lasciato dopo una settimana
esatta dalla sua nascita, senza aver avuto purtroppo la
possibilità di conoscerlo di persona ma solo in foto.
La vita è davvero imprevedibile, ci toglie e ci dà, io sto
vivendo questi giorni strani tra picchi di felicità e altri di tristezza.
Mi consola il pensiero che non soffra più, gli ultimi periodi sono
stati brutti per lui e per tutti coloro intorno, inermi davanti
alla sua sofferenza. Per il resto vivo rassegnata già da tempo
perché ho imparato che le cose brutte arrivano come un uragano
e tu puoi solo accettarle e affrontarle.
Ora il mio piccolo guerriero allevia molta della mia sofferenza,
e cerco di vivermelo con tutto l'amore possibile.
Vi abbraccio forte

Che meraviglia!
Federico è nato e da ora in poi, insieme a suo fratello, sarà la tua ragione di vita
Sarebbe bello che diventasse la mascotte di questo forum,
la vita vince SU TUTTO, e il tuo piccolo avrà un angelo speciale: il nonno
Se vuoi raccontaci; hai poi fatto il cesareo? e tuo papà, quale bestia ve l'ha portato via?
Lui ora non soffre più, e veglia su tutta la famiglia
Lory

Benearrivato Federico!!!!!!!!!!!!
Queste sono notizie splendide!!!!!!!!!!!!
Buona vita Kika....
sono tanto dispiaciuta per il tuo papà...ma tu stessa dici che era una sofferenze per lui e per tutti...
egoisticamente vorremmo sempre averli vicini ma se il prezzo che devono pagare è così alto.. Ora lui è sereno e veglia su tutti voi !
Ti abbraccio forte e... dai un bacino sul nasino al tuo grande Ometto!!
Giuliana

Grazie...il mio papà soffriva x un aggravamento di una fibrosi polmonare
ma alla fine era troppo deperito, aveva problemi a mangiare e bere
e si è lasciato andare ... non ce la faceva più. É triste pensare
che soffriva talmente tanto che é stata una liberazione x lui...
Io ho vissuto poco e niente le sue ultime settimane per la gravidanza
prima ed il parto poi, ed ora Federico mi sta aiutando molto a distrarmi
e nei momenti più bui lo guardo e smetto di piangere.
Alla fine ho fatto il cesareo perché era podalico ed anche grande,
ha pesato più di 4 kg, cordone ombelicale intorno al collo e al corpo
e col naturale non si sa che sarebbe successo, non ci voglio pensare.
Me lo sto godendo ogni momento, é come un sogno, é un amore infinito...
Vi abbraccio tutti e vi aggiornerò ;)

Kika !
ma che bellissima notizia la tua......
Un figlio è davvero un grandissimo dono!

Mi dispiace per tuo padre.
Anche il mio se n'è andato dopo una lunga malattia
e so che cosa si prova.

Come dici tu, la vita ci da e ci toglie.
Ma ancoriamoci a quello che di bello ci ha portato e
a quello positivo a venire.

Congratulazioni ancora a voi genitori.
Il vostro principe è una vittoria anche per noi, qui dentro. Grazie !

Vi abbraccio col calore di un sorriso,
Tiziana da

Ho letto rapidamente di te. Ti faccio tutti i miei complimenti e auguri ! Ridare vita alla vita è bellissimo, e adesso hai la forza di un nuovo amore, che si aggiunge a quello di tuo padre, che ci sarà per sempre
Un abbraccio

Grazie Marcko, Copenaghen, Loredana, Giuliana, tutti voi!!!
Oggi sono andata al controllo dall'ematologo, le ecografie sono andate bene, gli esami del sangue anche. Prossimi controlli tac tra 4-6 mesi ed esami del sangue tra 2-3. Ho portato il mio bimbo a conoscere il dottore che mi ha curato, l'ha guardato ed ha detto: "Beh, poi dicono che le terapie fanno male e non portano nulla di buono..."... Certo, è una battuta, sappiamo bene quanto sia devastante tutto, ma ci stava, per sdrammatizzare. Sono solo 2 anni che ho finito chemio e mabthera ma mi sembra un'eternità, con questa nuova maternità tendo a dimenticare le cose orribili che ho vissuto, forse è autodifesa...
Mi sarebbe piaciuto condividere questi momenti di "vittoria" col mio papà, ma lo faccio con voi che siete dall'inizio la mia seconda famiglia

Un abbraccio e in bocca al lupo a tutti

Kika !
ma che bellissima notizia !
tutto a posto !

Certo che un figlio è un tesoro,
il tuo ancora di più.

Ti stringo forte e ora continua così,
noi vi pensiamo serenamente......
Tiziana da

Felice con te!!!
Goditi il tuo cucciolo e ricorda che il tuo Papà è sempre li con te, con voi e gioisce delle tue gioie!!!
Buona vita Amica mia
ti abbraccio forte
Giuliana

Ciao Kika
anch'io vorrei mio papà qui vicino ame, a veder crescere i miei nipoti, a chiacchierare con Bruno della sua lotta alla amalattia
ma lui s en'è andato quando aveva poco più di 50 anni (io non ne avevo ancora 20...)
però, credimi, davvero io sento che lui è qui...pensa, tra pochi giorni è il 25 aprile e io guardo e riguardo la sua foto
di quando, giovane partigiano, combatteva "per la libertà"...
e che libertà sia per tutti noi, i nostri figli, i nostri nipoti!!!
tu hai un figlio giovane e un piccolissimo!
questa è la vera ricchezza
hai sconfitto un nemico insidioso e tuo padre veglia sui tuoi successi,
come il mio segue me nelle mie quotidiane battaglie,
lory

Ciao a tutti!!!!Amici ed amiche voglio condividere con voi l'esito della mia tac negativa, ed esami del sangue perfetti! Il prossimo controllo sarà solo ecografico tra 6 mesi e tra 1 anno rifarò un'altra tac. Sono 2 anni e mezzo dall'ultima terapia, il cammino è ancora lungo e finora è tutto ok. Voi come state? Purtroppo non ho tempo sufficiente x leggervi, il mio bimbo mi assorbe tutta!!! Oggi ha 9 mesi e mezzo, è un amore, allegro e sorridente, un antidepressivo doc
Volevo chiedervi di farmi "trasferire" in zona remissione, ormai le terapie sono finite
Vi abbraccio tutti, auguro tutte tac negative anche a voi

Ciao Kika !
ma che belle queste parole !

goditele tutte e usa il tuo prezioso tempo per il tuo piccolo e la tua famiglia.
Te lo sei super conquistato !

u abbraccio grande da

Naturalmente sono tornata per aggiornarvi e per chiedervi come state, spero tutti bene e nessuna brutta novità...
la tac è negativa, il controllo dal mio ematologo ce l'ho il 31 ottobre ma non sembra esserci nulla sul referto.
Federico ha quasi 2 anni, è un bimbo socievole e molto amato <3
Ho scritto a Fulvio di cambiarmi lo status perchè non sono in terapia ma il follow up!!!
Vi abbraccio tutti e spero di sentirvi, scrivetemiiiiiii <3

Ciao Kika. ...che bello che è rileggerti e con notizie belle! Grazie per la tua testimonianza. ...il 31 ottobre sarà solo una formalità. ..e i referti parlano chiaro: la tua remissione è confermata!
Avanti a tutta vita assieme al tuo cucciolo ed a tutti coloro che ami!
A presto e sempre con cose belle da raccontarci
Katy

P.S.
Eri già stata spostata in remissione ...bisognava solo modificare il titolo del tuo thread e potevi farlo tu stessa, ma questo grande piacere me lo son presa io...e Fulvio son certa non me ne vorrà!

E' bellissimo leggere quella parolina r e m i s s i o n e, quante volte l'ho invidiata a chi già aveva la fortuna di averla scritta! Voi siete stati il faro nei miei bui periodi, la mia seconda famiglia, ed è sempre un piacere tornare qui. Mi dispiace non esserci più spesso, mi piacerebbe salutarvi e leggervi tutti, come state?? Aggiornatemi!!

Un abbraccio immenso e never give up

Kika !
bravissima !!!
buona vita e tutto quello che sogni.....

un abbraccio grande da

Ciao Kika
io son stata una delle più assidue tifose della tua gravidanze e poi del tuo bimbo
sono felice di sentire che è bello, sveglio, adorabile
Purtroppo quest'anno per me è stato molto difficile, ma ci sono, e se vogliamo scriverci,
se tu lo richiedi e lo gradisci, non chiedo di meglio!
Un bimbo dopo una malattia grave è non solo un miracolo in sé (anch'io ne ho avuto uno,
o più di uno, quest'anno...), ma un grande motivo di speranza per tante giovani donne i loro compagni
Per cui, avanti tutta, Kika
Federico avrà sua madre vicino fino a tarda età
un abbraccio
lory

Grazie Copenaghen, sei sempre presente! Grazie Lory, certo che mi ricordo di te e dell'affetto che ogni volta mi invii coi
messaggi. Mi piacerebbe molto sentirti anche fuori dal forum, scrivimi un mp e ci scambiamo l'email.
Vi voglio bene tutti...<3

ps. avevo risposto subito ma dal cell mi dà ERROR, è un problema solo mio?

Ciao Kika, queste son sempre bellissime notizie. Ti mando un abbraccio.

Ciao kika....che bello leggerti.. mi dai un sacco di coraggio!!
Io ho appena finito la radio e attendo con un'ansia che non ti sto nemmeno a spiegare il primo controllo dopo la fine delle cure.
Le storie come la tua sono importanti davvero e per un po ci fanno sentire meno soli e impacciati di fronte alla paura..almeno per me è così.
Un abbraccio a te e al tuo bambino!!

Antigone

Ciao kikka ho letto la tua storia e sono contentissimo della tua remissione io ho un linfoma follicolare di 2 grado a grandi clluke b ho finito in sei cicli di bemdamustina e domani ho la visita dal mio matologo e aspetto che mi chiamano per la pet t,la tua storia mi da tanta speranza perche non ti nego che ho un po di paura ,ma fin ora tutto bene e dovrò fare 2 anni di rituximab ,un abbraccio fortissimo e continua cosi che ci dai tanta speranza .

Rieccomi, dopo 1 anno!!! Caspita come passa il tempo!!!
Ciao a tutti, è sempre un piacere tornare da voi, ogni volta devo cercare la mia casetta che non mi trovo mai :D
Questo mese farò la tac di controllo annuale, lo scorso maggio l'ecografia addome collo e linfonodi tutto ok.
Sto bene, si avvicina il traguardo dei 5 anni ma mi fanno paura, un po' perchè non è detto che davvero non si rischia più una recidiva,
un po' perchè dopo il quindo anno i controlli saranno forse annuali o forse meno boh...vabbè io continuerò a farli per conto mio, così
come faccio altre visite. Ragazzi le cure e la scienza vanno avanti per fortuna, si guarisce molto di più di prima ma cazzarola i casi aumentano ogni giorno
Parlando di cose felici, il mio bimbo, Federico, tra qualche settimana compirà 3 anni, il mio miracolino lo chiamo io, pur essendo atea ;)
Va all'asilo, è un allegrone, socievole, saluta i passanti, certe volte mi capita di perderlo perchè si ferma con altri bambini ed altre famiglie...con quella vocina fa 'Ciao' a tutti <3 come vorrei farvelo conoscere...quest'estate a proposito ho incontrato un linfoamico che era anche sul gruppo ma che ho conosciuto su facebook, Alberto, ci siamo trovati insieme ad un altro linfoamico guarito...bella storia!
L'altro mio figlio ha compiuto 23 anni e lavora, vende tartufo col padre che ha un'azienda. Per il resto tutto ok.
Datemi vostre notizie, scrivetemi, mi fa piacere leggervi. Sempre.
E mi raccomando forza e sorriso <3

Kika !!!
ma bello sentirti !!!!

Le vittorie di ognuno, sono quelle di tutti noi.
le ansie di ognuno sono poi quelle di tutti.
Io ho avuto, da poco, la risposta della Pet : tutto Ok !!!
e non ti dico l'ansia di quei giorni d'attesa.

Quindi a testa alta, pensieri sereni e tanta positività.

Ti mando un abbraccio grande da dividere con la tua bellissima famiglia.
alla prossima
Tiziana da

Tiziana che bello aspettavo tue notizie, sono felice!!!
Ti abbraccio forte

Sono contento per entrambe non sapete che forza e speranza che mi date io a dicembre ho l'altra pet perché nell'ultima TAC addome è uscito qualche piccolo linfonodo ma può essere che sia causato dalla colite ulcerosa che mi è venuta e sto curando, spero vada tutto bene e voi mi fate tanta fiducia.

Fabio carissimo, grazie! Anche a me ha aiutato molto leggere le testimonianze quando sono arrivata in questa famiglia, 5 anni fa!!!
Facci sapere come va il controllo, i linfonodi escono anche con un raffreddore

In bocca al lupo

Heyyyy!
Finalmente ho recuperato le credenziali e posso salutarvi tutti anche col cellulare
Come state? Datemi notizie di voi, tutti ❤
Io bene, il mio Federico cresce...