Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti amici! Da mesi vengo qui di tanto in tanto ma solo adesso ho deciso di iscrivermi, forse per avere un po' di sostegno in un momento del mio percorso in cui mi sento un po' vulnerabile.. vi racconto in breve la mia storia.
Da un anno e mezzo soffrivo di un prurito continuo e insostenibile, partito dai piedi e nei mesi diffusosi in tutto il corpo, ma dopo essere passata da vari specialisti la diagnosi è sempre stata quella di atopia, nonostante io non avessi mai avuto problemi di allergie o simili. Ho provato tutti gli antistaminici sul mercato e cortisone per bocca.. niente contava, ma nessuno si insospettiva e io non sapevo più a chi rivolgermi, non riuscivo più a dormire e gli ultimi sei mesi prima della diagnosi ho sofferto di una grave insonnia. A causa del fatto che passavo le morti in bianco di giorno ero stanchissima e un giorno tornando a casa dall'università ho avuto un colpo di sonno, ho invaso la corsia opposta, gli airbag sono scoppiati, ho riaperto gli occhi, sono andata fuori strada e dopo un volo di 50 metri sono "atterrata" in un campo. Avevo urtato una sola macchina ma nessuno si era fatto niente (miracolo), solo io avevo una vertebra rotta. Vado al ps, tac, riscontrano casualmente un'ombra dietro allo sterno, dicono che forse l'urto aveva causato una dilatazione del cuore, escludono l'ipotesi con l'ecocardio, mi mandano in ematologia.. Linfoma di Hodgkin sclerosi nodulare stadio IIA con massa bulky mediastinica. Ma mi sono fatta forza, anche per mia sorella malata di schizofrenia da 20 anni e dopo 4 cicli di abvd eccomi qui pet intermedia dopo 2 cicli negativa e domani, prima delle 15 sedute di radio programmate, avrò la pet di fine chemio e sono abbastanza in ansia, perché so che la negatività della prima era sicuramente un passo avanti ma non si è mai sicuri al 100%.. anche se la mia dottoressa dice di stare tranquilla.. aiuto.. Ho il terrore, gli incubi all'idea di dover fare altra chemio.. Un bacio a tutti e un abbraccio

Piccola Sara, potrei citarti tante statistiche incoraggianti (il fatto che l'interim PET sia negativa è davvero un indice prognostico di assoluto favore), ma so che la paura rimarrà lo stesso sino in quel momento in cui potrai anche tu tirare un grandissimo sospiro di sollievo.

L'ansia prima dei controlli ti farà compagnia sempre ma poi col tempo ci si abitua, io sono in remissione da più di 5 anni eppure inizio a svegliarmi di notte col pensiero per la TAC di controllo che dovrò fare a ottobre. Stai serena e cerca di non pensarci troppo.
Un abbraccio

oggi è arrivato l'esito della pet.... NEGATIVA!!!! mi hanno trovato solo un'infiammazione ai polmoni che dopo aver fatto una rx torace è risultata essere una piccola polmonite (forse dovuta alla tossicità della bleomicina). adesso antibiotici a palla x una settimana poi radio se dio vuole sono tanto felice, ma un po' preoccupata x questa polmonite: nella mia ignoranza ho sempre saputo che fosse una cosa abbastanza grave, ma la dottoressa mi ha detto che non avendo febbre e avendo i neutrofili non più così bassi non mi devo preoccupare più di quel tanto. un abbraccio forte forte

Grande Sara

e incrociatissima affinchè anche la polmonite passi prestissimo
Sei FORTISSIMA!!!

un abbraccio forte
vale

Vale! Sei stata dolcissima! Grazie per tanto affetto..
Qualcuno di voi ha avuto polmoniti? Io non ho neanche un sintomo e la dott dice che questo è positivo ma io dico che la polmonite è sempre la polmonite.. Sono un po' preoccupata..
Un abbraccio forte forte
Sara

Tranquilla Sara di polmonite si guarisce sempre basta una buona dose di antibiotici e un po' di riposo. Io non ne ho mai avute ma qui nel forum c'è Tiziana di Copenaghen che ne ha collezionate parecchie perciò devi solo gioire per la PET negativa ed avere un pochino di pazienza finchè passi anche la polmonite.
Un abbraccio sereno

Evvivaaaaaaaaaaaaaa, bravissima Sara!
Stai tranquilla per la polmonite, si cura senza problemi.
La Pet negativa è la cosa più importante, so che alle volte è difficile anche gioire dopo tanta sofferenza, ma è normale piano piano arriverà anche la serenità.
Ti mando miliardi di incroci pieni di energia positiva.
Erika

Purtroppo dopo una sett di antibiotici la situazione polmonare é sempre la stessa, quindi a questo punto si sospetta che sia una polmonite da tossicità da bleomicina.. X confermare tutto dopodomani farò una broncoscopia.. Quello che mi ha demoralizzato é stato sapere che forse al posto delle 15 sedute di radio dovrò fare altri 2 cicli di chemio, perché irradiandomi il mediastino potrebbe aggravarsi la mia situazione polmonare. Mi è venuta la nausea solo a pensare ad altra chemio. Sono demoralizzata..

Inoltre domani dovrò fare una broncoscopia in sedazione profonda.. Qualcuno l'ha fatta?

Cara Sara leggo solo ora ..... e mi spiace! Come è andata la broncoscopia? Spero tanto che ti possano fare la radio ma se anche dovessi affrontare altri 2 cicli di chemio non disperare ne hai fatti 6 e vedrai che riuscirai a sopportarne altri 2. Immagino il tuo stato d'animo ma cerca di non prendertela troppo l'importante è la PET negativa e il fatto che l'infame sia stato annientato e poi vedrai che i problemi causati dalle terapie con il tempo se ne andranno.
Ti abbraccio con tanta comprensione