Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao,
mi chiamo Sara e ho 28 anni, oltre a un linfoma di H al terzo stadio.
La mia storia è lunga, in breve è da un anno che il collo mi si gonfia e mi viene la febbre, ma con gli antibiotici i sintomi passavano. A novembre ho fatto una radiografia e risultò pulita, a fine aprile una nuova eco, che ha rivelato, oltre ai linfonodi sovraclaveari e laterocervicali, qualcosa a livello dell'aorta. Ormai convinta del peggio sono corsa da un ematolo, che osservando tutta la mia storia è stato prima propenso per qualcosa di flogistico (tra le altre cose ho tonsillite e farigite croniche), dal sangue non risultava niente, così nuova eco da un altro specialista e poi prenotazione biopsia, tac ecc.
Adesso, so che le probabilità di guarigione sono quasi certe (io le do per certe comunque) e da questo punto di vista, sul risultato finale, sono abbastanza tranquilla.
Diciamo che in questo momento i miei dubbi riguardo una frivolezza e una cosa importante.

Frivolezza: il medico ha detto che con l'abvd i capelli cadranno e che se volgio posso comprare la cuffietta refrigerante, ma ritarderà solo il risultato finale. Vhe esperienze avete in merito? Fare un taglio corto può aiutare a non farli cadere? Non vorrei comprare una parrucca finchè posso evitarmela...

Cosa importante: qual è il miglior centro in provincia di Torino. Attualmente sono all'ospedale Don Bosco, dove non c'è un reparto di ematologia e i medici si sono messi in contatto col COES delle Molinette. Ora, la mia famiglia alle Molinette non ha mai avuto buone esperienze, soprattutto dal punto di vista umano, ma anche meidico, se andassi a Candiolo? Conoscete qualche altro centro valido?

Grazie per l'aiuto

Ciao Sara,
io sono di torino, mi dispiace leggere che l'infame abbia colpito anche te, ma il migliore centro in torino è le molinette, per quanto riguarda la storia di mia madre.
Il reparto di ematologia del Prof BOCCADORO.. delle Molinette per noi è il migliore, mia madre è in cura da molti anni, il personale è molto affabile ed il Prof. Boccadoro è un medico meraviglioso.... se ti posso essere di aiuto , lo farò molto volentieri.

Un forte abbraccio Lucia.

A me in tanti stanno consigliando Candiolo, un po' più scomodi da raggiungere, ma per la salute questo ed altro...non so, sono molto confusa, come se non bastasse devo anche decidere se ricorrere o meno alla crioconservazione degli ovuli...sono troppe cose tutte insieme!

Ciao Sara!
Piacere sono Monica anche io ldh! Sono in cura a Torino Molinette (coes)...ti posso assicurare che sono moooolto umani e competenti...è un centro d'eccellenza quindi fidati! Se vai lì chiedi di farti mettere sotto la dottoressa Chiappella, è bravissima e dolcissima. Ma anche le altre sono bravissime solo che non le ho mai avute a parte qualche visita...La dottoressa Botto mi seguiva prima ma ora è in reparto trapianti, poi c'è la dottoressa Orsucci, la dottoressa Pregno...tutte pei i linfomi! Non posso assolutamente parlar male di quel reparto. Di Candiolo non saprei dirti in quanto non ci sono mai stata.

per la cuffia: lascia perdere! Io ne avevo sentito parlare e ovviamente mi informai...inizialmente ero in cura a Chivasso poi dovetti cambiare ospedale in quanto la nuova terapia lì nn la potevano fare e mi trasferirono a Torino...cmq il dott. Freilone (Chivasso) mi disse che serviva solo a farmi venire un gran mal di testa perchè è come se tu mettessi la testa in freezer per ore, inoltre è a spese tue. Con abvd i capelli cadono, ma molto lentamente. Quello che ti consiglio io è di iniziare con un taglio corto e poi più avanti rasarli...a me dava fastidio trovarmeli ovunque...per una ragazza è difficile ma è la soluzione migliore.
Per la parrucca: io l'ho comprata, ci ho speso soldi per poi usarla una volta!!! Io ti consiglio foulard, bandane e cappellini... però la scelta è tua!

unico consiglio: armati di tanta pazienza...entri al mattino e non sai quando esci, soprattutto alle visite!

Se hai bisogno chiedi pure, io ci sono!

Un abbraccio

Moni

p.s. Al COES ci sono 2 "primari" (non so se si chiamano così) e sono BOCCADORO e VITOLO

Poi ognuno ha il proprio reparto, ma il day hospital è unico. Io sono sotto Vitolo...devo essere sincera: non conosco la differenza, ma sempre ematologia è!

Ciao Sara, anche io LDH IIIaS!

Per la cuffia io chiesi in reparto... Sia le dottoresse che le infermiere me la sconsigliarono. Per quanto han visto loro funziona poco... E poi già andrai a fare chemio, non un bagno termale (magari!), quindi avere la testa in un congelatore per ore............ Sai che male?
Io feci un taglio corto prima di iniziare, ma dopo la seconda seduta comincia a perderne comunque tantissimi... Li ho subito rasati senza troppi patemi. Vedrai che poi saranno talmente odiosi da trovare in giro che sarai solo che felice di liberartene! Per lo meno... Per me così è stato! Io poi ho usato una parrucca, ma era inverno... Non so se riuscirei a fare la stessa cosa con questo caldo!

Per l'Ospedale, ognuno ha le sue storie, i suoi gusti e tutto il resto... C'è chi predilige i grandi centri specializzati e chi va semplicemente all'ospedale più vicino. Io vivevo fuori per motivi di studio e sono andata all'ospedale della città dove studiavo. Un reparto minuscolo, solo due stanze per i day hospital, spesso condivise con reumatologia. Ovviamente non erano guru dell'ematologia ma a livello umano mi sono trovata benissimo ed erano sempre disponibili in pochi minuti se ne avevo bisogno, in qualsiasi momento! Ospedale grandi significano spesso grandi attese... Io andavo in reparto quando mi alzavo (senza orari!! generalmente tra le 8 e le 9.30) e le infermiere mi avevano già riservato il letto, qualunque ora fosse
Al contrario di Monica per esempio sapevo che per una visita me la sarei cavata in massimo massimo un'ora... Idem andando senza appuntamento... Dipende da te!!! Vedi come ti senti, l'importante è che tu abbia fiducia in chi ti segue!

Un immenso in bocca al lupo per tutto, sarai come nuova in 5 mesi o poco più

Ciao mi dispiace accoglierti nel club...lascia perdere la cuffia...ti si congela il cervello, ti viene al cervicale e se consideri che abvd dura almeno 3-4 ore..dovresti portarti dietro il camion della bofrost per avre ghiaccio a sufficienza ....
Riguardo il centri del nord..non ho esperienze personali per cui affidati ai consigli di chi ha scritto sopra di me..

Un abbraccione

Le cuffiette che ho visto io rinfrescano per 60-80 minuti, non è solo uno dei farmaci dell'abvd a far cadere i capelli? non è solo per vanità che vorrei ritardare la caduta, ma anche per cercare di nascondere la malattia a mio nonno, se diventassi solo stempiata potrei farlo passare per un problema ormonale... Voi che esperienze avete avuto? Per quanti mesi hanno resisitito i vostri capelli?

Scusate, non so bene come funzioni, per fare altre domande le aggiungo qui o devo aprire un altro post? Non so che fare per la fertilità, se ricorrere o meno alla crioconservazione, ho letto che potrebbe essere sufficiente bloccare il ciclo, ma se poi mi becco la radioterapia nell'addome è inutile... qualcuno di voi è ricorsa alla crioconservazione o è rimasta incinta dopo le cure?

Sara continua pure a scrivere qui...è la tua casetta e puoi scrivere ciò che vuoi!

Calcola che abvd dura qualche ora e 60-80 minuti sono poco. Anche io avevo lo stesso problema con mia nonna e per quello comprai la parrucca, però lei abita distante e quindi inizialmente l'ho messa (proprio solo quando andavo da lei perchè non la sopportavo; mi faceva sudare e poi mi sembrava sempre non fosse a posto) poi quando mi sono ricresciuti appena le dissi che mi ero tagliata i capelli...sarà difficile nasconderglielo perchè spesso fanno finta di niente ma qualcosa capiscono, sono anziani ma non scemi.

Non ti so dire per la crioconservazione perchè io non ho fatto nulla, però so che al sant'anna fanno qualcosa. Oppure un centro ottimo mi pare sia a Bologna. Vedrai che arriverà qualche ragazza a spiegarti!

Sara ti capisco, la maggior parte dei miei parenti tuttora non sanno nulla! Ho nascosto bene...
A me i capelli si diradarono molto, diciamo una stempiatura decisamente pronunciata qualcosa c'era ancora ma non so dirti onestamente quanti ne avessi perchè li tenevo rasati... Vedevo solo lo scuro di dove c'erano. Forse forse non si sarebbe notato così tanto ma tieni conto che si indeboliscono quindi restano fini... Insomma il cambiamento bene o male si vede abbastanza!

Io per la fertilità ho solo preso la pillola "per mantenere a nanna le ovaie", ma non ho fatto radioterapia. Altre facevano punture per bloccare il ciclo, altre ancora la crioconservazione... Prova a parlarne con i medici e vedi che ti suggeriscono... A me poi il ciclo è tornato appeno ho smesso la pillola, dopo l'ultima PET di controllo, quasi subito regolare... Poi varia da persona a persona... Da ciò che ho letto comunque con ABVD il rischio per noi giovani donne è veramente bassissimo.
Qui in giro ci sono alcune mammine post chemio... Per me però è ancora mooolto presto quindi non saprei dirti al 100%!

Ciao Sara, non posso risponderti sul centro di cura perché io sono di Roma, ma sui capelli si.
Io ho fatto 4 cicli di ABVD e in ospedale mi hanno fatto usare la cuffia.
È come dici tu, si utilizza soltanto col farmaco rosso.
Non so se è perché ho fatto meno cicli, se i miei capelli hanno una resistenza particolare...considera che avevo un caschetto appena sotto l'orecchio e non ho dovuto raderli.
Cadevano si, molti, ma saranno anche ricresciuti nel frattempo, boh!
Per me era importante che le bambine non si accorgessero di nulla, e così è stato.
Ho continuato a lavorare e non mi hanno mai detto nulla (vedevo continuamente persone di erse).
Per assurdo ho avuto più problemi con la ricrescita, perché ovviamente i nuovi capelli non hanno ancora raggiunto la lunghezza dei vecchi e sono ricci. Insomma ho un bel mix in testa
So bene che i capelli non sono il primo pensiero, ma non ci nascondiamo che per noi donne la perdita può creare disagi.
Se hai la possibilità di provare la cuffia, prova. Se dovessi vedere che è totalmente inutile la abbandoni.
P.S. Io ci dormivo con quella in testa durante la terapia

Tanti

Ieri mi ha visitato una dottoressa delle Molinette. Lei è stata gentilissima, ma mi hanno fatto andare alle 9 per passare alle 11.30...
Mi ha detto che è curabilissimo, ma mi ha anche fatto capire che se ne sarebbero dovuti accorgere prima. Nel mio caso la radioterapia non serve, se tutto va bene me la cavo con 6 cicli di abvd. Certo che guardare la pet fa paura, è ovunque...
Per la cuffia mi ha detto di tentare ma con poche speranze: 6 cicli sono tanti, però io ci provo. Preferirei diventare stempiata come certe anziane piuttosto che calva. Alla fine la parrucca ci andrebbe lo stesso, ma non avrei il trauma di guardarmi allo specchio completamente calva.
Per gli ovuli mi ha sconsigliato la crioconservazione, dicendo che è inutile, mentre la pillola serve solo a evitare gravidanze.

Ciao Sara!
Come stai?
Ti ho scritto in privato

Ciao,
vi aggiorno.
Ieri ho fatto una visita a Candiolo, e ho deciso di curarmi lì, l'ambiente è meno caotico delle Molinette, mi sento più a mio agio.
Per i capelli mi sono messa l'anima in pace: farò un taglio corto e comprerò una parrucca (ma di quelle belle, non baderò a spese). Finché resisteranno, non raserò a zero i capelli. Se tutto fila liscio a fine febbraio finisco le cure, quindi per l'estate potrei già sfoggiare un taglio corto...dopo quanto ricrescono i capelli?
La prima chemio è il 20, poi dovrò decidere se mettere il port o la "cannula" (si chiama così?), visto che devo trascorrerci l'inverno sarei più propensa per la cannula, è un intervento meno invasivo e me ne potrei liberare già a fine febbraio.
Scusate se non vi ho ringraziato e se non ho ancora scritto nelle vostre casette, ma passo poco tempo al pc e devo ancora riorganizzare la mia vita. Non vedo l'ora che tutta questa storia finisca!

Prima chemio quasi finita, per ora tutto bene...e tanta voglia di mangiare schifezze!

-1!!

Beneeee!!!! -1!!!
la voglia di schifezze mi sa che è normale...anche io ne mangiavo un sacco!!!

Anche oggi tutto bene,a parte i crampi intestinali causati dal lassativo. Ho solo notato che avverto di più il grasso dei cibi, è come se mi lasciassero una patina di burro in bocca, ma non sarà questo a togliermi l'appetito! Non voglio perdere peso finché non avrò la pet negativa: prima via l'infame e poi posso anche perdere qualche chilo. Volevo chiedervi una cosa: nei mesi di cura avete lavorato? Tutte le persone con cui ho parlato ieri no, dicono che in alcuni giorni ci si alza a stento dal letto. E poi: pastiglie antimicotiche per 6 mesi? Ma il fegato regge?

Ciao Sara, per il lavoro fai come ti senti. È vero che certi giorni proprio non ce la fai ad alzarti, ma sono anche dell'idea che il mantenersi attivi (studiando, lavorando) aiuti tantissimo a mantenersi energici e di buon umore nonostante le terapie. Tu ce la faresti a farti sei mesi senza combinare nulla? Io sarei impazzita...
Io per le micosi facevo solo sciacqui con un colluttorio apposito per le chemioterapie, niente pastiglie...

Mah, per il lavoro ne ho due: uno in ufficio come cococo (quindi sei mesi a casa non sarebbero pagati, niente mutua ma sospensione del contratto) e un mini lavoro con una casa editrice che posso fare a casa con i miei ritmi, non mi farebbe arricchire ma almeno qualche soldino lo prenderei. La prossima settimana chiederò l'invalidità civile, spero che quei 250 euro siano ottenibili, perché i farmaci sono tanti ma pochissimi mutuabili. Sinceramente non capisco: il mycostatin lo danno a tutti i malati come noi, perché non ce l'abbiamo gratis? È fondamentale per noi!
Per il resto, anche stamattina sto bene, e il gusto è tornato normale. Stanotte, per la prima volta dopo mesi, ho dormito senza svegliarmi neanche una volta!
Sono serena: iniziando le cure ho iniziato a combattere l'infame, ho visto che la chemio non è così terribile e i linfonodi si stano rimpicciolendo, quindi la cura funziona!

Purtroppo dipende molto da regione a regione, e da ospedale a ospedale... Il reparto dove stavo io era molto fornito e tutti i farmaci per le conseguenze della chemio me li passavano direttamente loro, quindi gratis... Lattulosio, colluttori, antibiotici, antimicotici, gastroprotettori... Ma penso sia più un'eccezione la mia, dato che Trento è provincia autonoma e mediamente più ricca del resto dell'Italia.
Purtroppo continuano a fare tagli ovunque, e queste sono le situazioni in cui ci ritroviamo: gli ospedali non riescono nemmeno più a fornire farmaci NECESSARI...
Per il resto, avanti così

Se puoi, continua a tenerti occupata lavorando. Hai diritto alla L. 104, grazie alla quale puoi usufruire di 3 giorni al mese. Io li utilizzavo dopo la terapia. Ero in ospedale il mercoledì e giovedì e venerdì effettivamente era difficile andare in ufficio. La settimana libera da terapie invece era piuttosto tranquilla.
Lavorare mi ha aiutato un sacco, a tenermi impegnata, a non pensare ogni minuto a quello, a sentirmi in forze e ancora con la possibilità di fare cose.
Secondo me interrompere il lavoro è un errore, riprenderlo poi è sempre difficile.

Negli ultimi tre giorni,da quando ho iniziato le punture per i globuli bianchi, non sto granché bene: mi viene male alla testa, alla mandibola, ai denti..senza tachipirina impazzirei! È normale che la mattina la lingua sia ricoperta da una patina bianca? Secondo me sto prendendo troppe medicine: oltre agli sciacqui e al mycostatin devo prendere una pastiglia di antivirale e due di antimicotici,oltre al gastroprotettore. A ciò aggiungete la tachipirina e il filgrastim (le punture). E ovviamente a giorni alterni il lassativo, senza il quale sarei rovinata! Alla fine la chemio è la cosa minore..

Ciao Sara, anche a me è venuta la patina bianca sulla lingua, sicuramente è l'eccesso di antibiotici. In effetti, come efftti collaterali, anche per me la chemio è stata la cosa minore.

Ciao,
scusate se non ho scritto, ma sono diventata allergica" al pc, è una cosa che non ho proprio voglia di usare ultimamente (e dire che una volta mi piaceva tanto...).
Ho finito il primo ciclo e martedì inizio il secondo. Nel complesso i sintomi sono sopportabili, in questo momento l'effetto collaterale principale è una leggera diarrea, ma riesco a tenerla abbastanza sotto controllo con una o due pastiglie al giorno di loperamide (mi sembra questo il nome).
I capelli stanno lentamente scivolando via. Ho diminuito il fastidio della caduta accorciandoli da sola (e non me la cavo male come parrucchiera!). Chissà, secondo voi con la prossima infusione continuerà la caduta con questo ritmo lento o inizieranno a cadere a ciocche? Tanto per sapere quando tirare fuori dall'imballaggio la parrucca (bellissima, tra l'altro, ha un taglio scalato perfetto, ha solo il difetto di essere una parrucca XD).
I linfonodi si sono ridotti da 4, 4,5 cm a 1, 1,5. Spero tanto che questo sia un buon presupposto per una pet negativa. In questo momento la cosa che mi spaventa di più è un eventuale cambio di terapia. L'abvd è un nemico-amico che ormai conosco e fronteggio abbastanza bene, spero di poter continuare con questa cura per l'intero periodo!