Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, sono una nuova arrivata, mi chiamo Carmen; circa due anni fa hanno scoperto, dopo vari esami, che mio papà aveva un linfoma non hogkings di tipo mantellare; mi papà ha 75 anni e per circa un anno e mezzo, visto che le sue condizioni di salute erano buone e gli esami andavano bene, l'hanno tenuto sotto controllo (questo all'Ospedale San Carlo di Milano) somministrandogli solo una pastiglietta di cortisone al giorno. Purtroppo 6 mesi fa facendogli una TAC hanno scoperto che il linfoma era "andato avanti". Hanno deciso di cominciare la chemioterapia: ha già fatto 4 terapie (una ogni 21 giorni) fortunatamente senza particolari problemi e conseguenze. Domani gli faranno una TAC di controllo. Io sono terrorrizzata e cerco di non farglielo capire; proprio due anni fa ho perso mio suocero per un'altro male "infame" e terrificante che lo ha distrutto facendolo morire in una maniera atroce....Spero di farcela, anche per lui, ma è dura e ho tanta paura!!! Scusate lo sfogo, ma mi è di grande aiuto! Grazie per ogni vostra parola. Carmen

ti capisco. anche io sono molto ansioso per la salute di mio papà.
molto probabilmente questa chemio farà regredire la malattia del tuo papà, portandola ad un livello "controllabile".
dobbiamo avere fiducia. con le terapie moderne, spesso si riescono ad ottenere risultati impensabili.

Grazie per le parole di incoraggiamento; questa mattina fatta TAC e settimana prossima ci sapranno dire qualche cosa.
Grazie ancora

Ciao Carmen!
passo per lasciarti infiniti incroci

Grazie ancora a tutti e agli incrocini, oggi ritirata tac, dalla nostra non conoscenza, mi sembra ci sia qualche miglioramento: c'è ripetuta più volte la parola "ridotta", mercoledì prossimo comunque visita di controllo e poi vedranno per i prossimi quattro cicli; anche a me sembra migliorato, ha molto più appetito e si muove molto di più... A piccoli passi spero di riacquistare un po' di serenità, anche per le mie figlie che mi vedono così: sono veramente terrorizzata da queste brutte bestie forse per l'esperienza vissuta due anni fa. Un bacione a tutti. Carmen

Ciao a tutti, dopo tanto tempo, riscrivo; ma vi ho sempre tenuto nel mio cuore e seguito quasi tutte le vostre storie. Mio papà ha finito gli 8 cicli di chemio e dalla tac risulta molto migliorato, si è tutto ridotto; i medici dicono che va benissimo e che dovrà cominciare la cura mantenimento, un ciclo ogni due mesi. Qualcuno di voi mi sa dire di cosa si tratta? Oggi ero talmente contenta che non ho osato chiedere di più. Grazie

ciao Carmen, sul sito dell'ematologia del San Matteo di Pavia c'è scritto che per il linfoma mantellare le cure di mantenimento si fanno con immunomodulatori oppure anticorpi monoclonali (penso si riferisca al Rituximab).
Non ne so molto, però se è quello che penso dovrebbe essere una cosa molto più tranquilla rispetto alla chemio.
Tantissimi auguri per tuo papà!

Ciao eccomi di nuovo; in tutto questo tempo ho sempre pensato a tutti voi. Mio papà ha continuato a fare la cura di mantenimento ogni due mesi e nel frattempo per non farsi mancare nulla si è rotto una spalla e ha dovuto subire un intervento con innesto di protesi. Ok anche questa volta è andata bene: lui sta bene, mangia, si muove ed è ritornato a fare la vita di sempre.
Ieri con l'ultimo controllo gli hanno prescritto una tac addominale: ecco che ricomincia l'ansia e la paura!! Mi arrabbio con me stessa, perchè non riesco ancora a reagire contro queste paure per gli esiti! Che brutto carattere, leggo tante vostre storie e quasi mi vergnogno per essere così.
Un bacione a tutti! E scusate per lo sfogo

ciao Carmens, macchè brutto carattere.sei preoccupata e hai bisogno di condividere la tua ansia con qualcuno, ecco. tuo padre ha 75 anni e si è ripreso bene dopo le cure e dopo l'innesto della protesi alla spalla. se alla tac i medici troveranno qualche brutta sorpresa ( ma io non credo proprio), sapranno come muoversi per fronteggiarla. stai serena e facci sapere

Ciao Patrizia, grazie per le tue parole: sei un tesoro! E' veramente bello avere delle parole così confortanti che ti rendono la giornata più serena. G R A Z I E!

Tranquilla Carmen,
NOI 75enni battiamo tutto e tutti!
Comunque, qualche aiuta a vincere.

SIETE TUTTI FANTASTICI!!!! GRAZIE E DOMANI AFFRONTERO' TUTTO CON PIU' SERENITA'

OGGI FATTA TAC. L'UMORE DI MIO PAPA' E' SEMPRE ALLE STELLE, IL MIO MENO: HO SEMPRE TANTA PAURA!! Sembro io la persona che non sta bene: in questi due anni sono dimagrita, occhiaie sempre presenti e costante tachicardia! Lo so che bisogna pensare positivo, quindi grazie ancora per il sostegno nonno Gamy e Patrizia! Settimana prossima il risultato della TAC.

ok. una settimana di tempo in cui ti prego di non arrovellarti la testa pensando all' esito. ha ragione nonno Gamy : i piccolipassisti "vintage" sono inaffondabili,, anzi dovrei mettermici dentro anch'io perchè non sono di tenera eta'....quindi cerca di stare serena e trasmettere ottimismo a tuo padre. lo so che a parole è semplice dirlo, ma fallo per lui ! un abbraccio e questi sono per la risposta che arrivera'

come ti capisco io sono sempre in ansia perenne per mio marito per mia figlia adesso mia madre

G R A Z I E ! G R A Z I E ! G R A Z I E ! Patrizia, le tue parole riescono sempre a darmi tanta serenità! Mi dispiace tano mari54 per tutte le ansie che stai vivendo; Io mi lamento, ma mi rendo conto che ci sono persone ancora più sfortunate. Io ho due figlie, una di 22 anni e una 9 anni; talvolta le trascuro (o almeno a me sembra) per colpa di queste mie paure, mi chiudo in me stessa; devo imparare a prendere la vita come viene e prenderla positivamente, tanto è vero che pensare negativo fa solo star male e non risolve sicuramente i problemi. E' vero che parlare è facile, e agire un po meno, ma dobbiamo sforzarci perchè (e l'ho imparato da mio padre) essere positivi può aiutare anche a guarire!!

ciao Carmen.Ti saluto anche qui dopo la chat. Cerca di stare serena e di pensare che tutti i controlli sono in tempi utili per potere intervenire.E per pensare positivo,aiutati pensando che il tuo papa' si sente bene e che i controlli fino qui vanno bene.Aspettiamo con te il risultato della tac....e intanto goditi la tua famiglia.


Manu

Grazie Manu, mi stai veramente aiutando e non lo dico tanto per dire! Le parole positive servono tanto. Grazie ancora!

Ciao a tutti, ritirata laTAC: RIDOTTE E ADIRITTURA SCOMPARSE LESIONI NODULARI RIPETITIVE.
UNICA COSA CHE NON SO SPIEGARMI E' QUESTA: "A LIVELLO DEL LOBO POLMONARE INFERIORE DI DX IN SEDE SUPPLEURICA SIRICONOSCE LA PRESENZA DI UN CONSOLIDAMENTO PARENCHIMALE DI FORMA ROTONDEGGIANTE DELLE DIMENSIONI DI CM. 2,8. SONO RICONOSCIBILI TRALCI DI CONNESSIONE ALL'ILO POLMONARE OMOLATERALE: IL REPETO E' RIFERIBILE IN PRIMA IPOTESI AD ATELETTASIA ROTONDA.
QUALCUNO PIU' ESPERTO MI SA SPIEGARE. OGGI LA DOTTORESSA NON AVEVA TEMPO E HA DETTO CHE CI DOBBIAMO RISENTIRE!
GRAZIE

ciao Carmens...se si tratta di atelettasia significa, da quel che mi ricordo di un mio parente, che un polmone si è come " afflosciato" e questo causa difficolta' respiratorie. le cause possono essere una polmonite,... un versamento pleurico, l'asma o anche un intervento chirurgico subìto recentemente( tuo papa' non era stato operato alla spalla?) pero' il significato di "rotonda" non saprei proprio comunque se dalla tac le lesioni nodulari si sono ridotte,direi che non va male!. adesso la dott. vi spieghera' il significato del reperto e la cura migliore per tuo papa' .... tu tienici informati, mi raccomando! e

Certo, grazie. Per adesso non ne hanno parlato. Hanno detto che la tac andava bene e che la cura di mantenimento sta funzionando. Io non ho voluto fare la saputella e non ho detto niente. Appuntamento al 6 settembre! Ciao Patrizia, un bacione grosso a te e a tutti

allora fino al 5 settembre godetevi un po' di meritata tranquillita'....il 6 poi si vedra'. cavolo, non puo' sempre tutto andare male, dico io !!!!!!!!!un abbraccio

ciao.Vedrai che se non ne hanno parlato,nell'insieme del quadro clinico di tuo papa',vuol dire che non e' un fattore preoccupante,altrimenti i medici ne avrebbero parlato di sicuro.
Sospirone fino a settembre allora,vero?
Che serve anche per ri-trovare un po' di calma e di serenita':me lo prometti?
Un abbraccio e un bacione
Manu

Ciao Manu, grazie, te lo prometto. Un bacione anche a te.
Carmen

Ciao, ti ho letta ma ancora non ti avevo scritto...forza, ce ne vuole tanta lo so, ma a piccoli passi si procede...vi lascio un mare di
A presto...

Grazie Sabrina!!!!

Ciao a tutti! Oggi ho bisogno più che mai di voi, delle vostre preziose parole! Ieri è volato in cielo il figlio di una mia amica; aveva solo 17 anni e dopo anni di sofferenza e lotta contro uno di qui mali bastardi che ti devastano, se ne è andato in silenzio, lontano dai suoi cari. Era voluto andare a passare qualche giorno con i suoi amici in montagna e improvvisamente la telefonata del 118..... Davide non c'è più ed è da ieri che non riesco a trovare una ragione per tutto questo, non riesco a pensare al dolore dei genitori, delle due sorelline che aspettano ancora che torni dalla sua vacanza....CIAO DAVIDE!!!!!

Carmens, davanti alla scomparsa di un ragazzo di 17 anni....non esistono parole da dire, non ce ne sono. c'è solo sbigottimento e una domanda che non trova risposta " perchè accadono queste cose"? non c'è logica, non c'è giustizia, solo sgomento