Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve,mi chiamo Michele ho 47 anni e dall'estate 2012 mi è stata diagnosticato un linfoma nh/llc.Ho preso il tutto con estrema tranquillità ,un pò perchè i sintomi (linfonodi ingrossati al collo,stanchezza) mi hanno permesso di andare avanti senza pensarci più di tanto e anche perchè rassicurato dalle ematologhe che mi hanno seguito che mi hanno semppre detto che si tratta di una malattia curabile.Pochi giorni fa sono andato in ospedale ad aprire una cartella perchè a settembre inizio la mia prima chemio e parlando con un altra ematologa ho saputo dei rischi della chemio e del fatto che la malattia essendo cronica non è guaribile.Quindi ora sono un po più preoccupato anche per le aspettative di vita che stando a quello che leggo su internet riserva pochi anni di vita!! Se qualcuno sa qualcosa in più in merito a quest'ultima cosa mi faccia sapere.Grazie a tutti coloro che mi risponderanno!

Ciao Michele, scusa la mia ignoranza, ma non ho capito che tipo di linfoma hai.
Puoi spiegarti meglio?

Linfoma non Hodgkin/leucemia linfatica cronica,questo mi è stato diagnosticato ma diciamo pure che si tratta di leucemia linfatica cronica

Ciao Michele,
allora ti leggo e non capisco :
o uno o l'altro ?

NOn siamo medici, ma vorrei capire di che cosa si tratta.

Per il resto :
non si parla di guarigione, ma di remissione.
Poiché queste malattie sono così, i medici non si permettono di chiamarla guarigione.
SE sei stato bene, finora, hai fatto benissimo a prenderla tranquillamente.
é il massimo !!!

facci sapere e sempre a testa lata !
un abbraccio sanissimo da

Ciao non so il tuo nome comunque ti do un link che può chiarirti le idee. http://www.farmaposta.it/n/30-11-2012-l ... -120-n.htm

Caro Michele, mio marito come te, e' affetto da Llc, diagnosticata ad ottobre 2008, siamo stati in stand by fino a qualche mese fa, quando i gb di franco sono aumentati in maniera repentina a 60.000! Da qualche mese abbiamo fatto la scelta di seguire e vedere i risultati del metodo di bella! Per ora i risultati sono un miglioramento del numero dei gb che attualmente sono a quota 17.300 ma ancora la strada e' lunga però su fb c'è un gruppo ufficiale sul Mdb dove ci sono le storie di tanti che si curano con successo con tale metodo. Per il resto posso dirti che pare che per combattere questa malattia ci siano tante armi, puoi seguire qui la storia di tanti amici in remissione dopo la terapia di prima linea, leggi di Kikka, margherita, Carlo 45, ecc..
Per ora ti saluto

Stefy

Ciao Stefy,inanzitutto faccio i miei auguroni a tuo marito!! La cura Di Bella e i suoi metodi sinceramente non li conosco,magari avrò modo di aproffondire l'argomento con calma.Io ormai mi sono incanalato nel mio percorso e mi affido al mio destino con la speranza di un miglioramento.Volevo sapere cosa vi ha spinto alla scelta della cura Di Bella e se continuerete su questa strada.Saluti e a presto!!

ciao anche mio marito ha llc ormai da 3 anni in standy bay , un consiglio non leggere su internet , ma basati su quello che ti dicono i medici, modi per mandarla in remissione ci sono

una cosa e' certa leggere il post di flomic 66 ceto non aiuta a sollevare lo spirito

Ciao Mary 54,non pensavo che leggere il mio post potesse non aiutare lo spirito,non mi sembra di aver scritto qualcosa di cosi demoralizzante ma se cosi fosse sono veramente imbarazzato!! Anzi forse il tuo post ha abbassato il mio spirito!!

Caro Michele, certo che leggere su internet non fa bene anche perché a volte ci si imbatte in notizie datate! Però non credo che ci sia qualcuno che non l'abbia fatto....io personalmente sono stata alla ricerca di non so che a lungo, credo di conoscere l'ordine con cui si presentano i vari siti quando scrivi su google llc
Per il resto caro Michele, trovo positivo il tuo atteggiamento, nessuno di noi sa cosa gli riservi il futuro e fare finta che la Llc non ci sia, quello fa male allo spirito!
Per quanto riguarda il nostro percorso verso la scelta del Mdb e' un discorso lungo....tutto parte comunque da una sfiducia in ciò che l'informazione ci passa e in una esigenza di comprendere......insieme poi alle tante testimonianze di persone vere curate con successo con Mdb di cui alcune conosciute in tempi non sospetti proprio qui!
Per ora ti abbraccio e sono qui a tua disposizione!

Stefy

FLOMIC66 ciaoooooooooooooooooooooooooooooooo sono la pipolitas ...ho anch'io la LLC o linfoma, o immunocitoma, chiamiamolo come cappero voliamo comunque è quella!!!!!! a chi mi chiede : scusa, ma è LLc o linfoma ? io rispondo con le parole della mia ematologa: sono la stessa cosa. la llc parte di solito dal midollo. il linfoma puo' essere in qualsiasi organo, milza ecc..quindi a tutti quelli che pensano che non sappiamo spiegare cosa abbiamo rispondo che la nostra malattia puo' essere chiamata con quattro cinque modi diversi.ma resta LLC...cronica...si, vuol dire che difficilmente guarisce..anzi, non guarisce quasi mai. ma per fortuna resta stabile x svariati anni ( se la sfiga non si mette in mezzo).io ho un'infiltrazione midollare pari al 15 %. è bassa, ...ma c'è. i miei esami sono abbastanza buoni, ho solo una lieve linfocitosi. cio' non toglie che all'esame dello striscio periferico sono positiva per CD19 CD5 CD23. parlami del tuo caso...tu sei un 66...io un 54...sono datata, si , lo so.ti diro'. al momento non ho sintomi.sto benissimo. me l'hanno diagnosticata un anno emmezzo fa. per caso. sapessi come mi sono sentita...uno straccio, un cesso, uno zerbino.poi, adagio adagio, parlando con altri, informandomi, leggendo (non su internet, ti prego, per internet abbiamo poche ore di vita ) mi sono tranquillizzata. se vuoi parlarne, sono anche su facebook. il mio nome la' è "Patrizia E Basta". parliamone con messaggi privati, mi raccomando.non voglio che si diffondano voci di cose moooolto private...un abbraccio fortissssssssssssimo

non intendevo abbassarti lo spirito con il mio messaggio, ma quando ho riletto il tuo a proposito di quello che ti ha detto l'ematologa sui pochi anni di vita , mi sono depressa , ma tu che centri proprio nulla, anche io quando ho saputo della malattia di mio marito mi sono fiondata su internet , ma ho deciso di cercare di attaccarmi il piu' possibile a quello che ci ha detto l'ematologo, che ci sono molte terapie e sempre di nuove arrivano che riescono al momento non guarire, ma tamponare e mandare giu giu' nel profondo l'infame, spero di essermi chiarita e un grande saluto

perdonami ancora !!!!

Ciao Mary ,tra noi c'è stata solo una piccola incomprensione....e non c'è nulla da perdonare!Ti mando i miei saluti.Ciao da Michele!!

Ciao grazie di avermi risposto a,vevo il rimorso di averti trattato male, spero tu stia bene !!! un caro saluto dicci come vanno le cose

stai iniziando a curarti come mai, hai molt globuli bianchi o linfonodi grossi?

Tutte due le cose.Sono arrivato alla quarta...ne mancano due,gli esami vanno bene e i linfonodi si sono sgonfiati!!

Ciao, anch'io ho una l.lc./linfoma n.h. a piccoli linfociti: mi hanno detto che sono la stessa cosa e che uguale e' la terapia.Hai ragione per quanto riguarda quello che si trova in rete riguardo all sopravvivenza;spesso qui ne abbiamo discusso e abbiamo concluso che quelle devono essere tabelle non aggiornate, e che quando uno le legge si incavola come minimo!E comincia a farsi dei calcoli su quanto gli resta....
E vanno mandati al diavolo, farebbero meglio a togliere quelle funeste previsioni!
Senti, stai bello tranquillo e goditi la vita al meglio, io ti invio un bel po' di

Un abbraccio, Margherita ( LLC/ linfoma ) in remissione totale dal 2008
Nonna, anni 63

ciao sono contenta che le cose vadano meglio ti auguro un anno pieno di remissione ,di pochi globuli bianchi di linfonodi piccoli piccoli, e di tanta serenita un abbraccio