Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti!
A 30 anni appena suonati, mercoledì inizia per me la lunga avventura....O meglio: 4 giorni fa un antipasto (intervento laparoscopico per crioconservazione tessuto ovarico, perché "non si sa mai"...per ora mi sento una mongolfiera, stanchissima per di pIù :-)); mercoledì invece si farà ancora più sul serio, mi sa. Inizio la terapia: 2 ABVD, PET intermedia, poi nel migliore dei casi altri 2 ABVD, nel peggiore 2 BEACOPPesc. E in entrambi i caso radioterapia a seguire.
Cosa si pensa, cosa si sente quando ti iniettano la prima chemio? E un'ora dopo? E due ore dopo? E due giorni dopo? Sono le prime, semplicissime domande che mi passano per la testa; forse la altrettanto semplice risposta è che non si sa, che si vedrà, che è individuale,....è così? Per sicurezza ho "noleggiato" il mio ragazzo per una 3 giorni da 24h/24h....poverino :-)
Il secondo pensiero è: avrò bisogno di pazienza, molta pazienza, proprio io, impaziente dalla nascita, già son voluta uscire troppo presto dal pancione, e ho corso qua e là in tutta la mia vita finora, viaggi, università, dottorato, sempre col mio passo veloce...passi piccoli, sì, come quelli da fare da adesso in poi ma...saprò farli lenti a sufficienza? Pazienti? Calmi?
Un abbraccio a tutti,
Girasole

Ciao e benvenuta
Io sono qui per il mio ragazzo al quale è stato diagnosticato, a gennaio scorso, un LDH sclerosi nodulare II B.
Domani comincerà il quinto ciclo dei 6 previsti. Tutto sommato non ha particolari problemi, a parte un pò di stanchezza e nausea i primi due o tre giorni dopo l'infusione . Non mi dilungo molto sulla nostra storia, perchè se vorrai, potrai leggerla nella mia casetta , passiamo alle tue domande .
Al mio ragazzo, mentre iniettavano la prima infusione, ha sentito solo un pò di nausea.
Si reca da solo e torna da solo dall'ospedale che lo ha in cura e come già detto, a parte i primi giorni di debilitazione, per il resto possiamo dire che sta bene, ringraziando Dio.
Gli effetti post-terapia sono molto soggettivi, ogni corpo reagisce in modo diverso.Ho sentito, addirittura, di alcuni che non hanno avuto nessun sintomo e durante il periodo che erano in cura andavano a lavorare tranquillamente come sempre.
Ti consiglio di portarti qualcosa da leggere quando andrai a fare le infusioni, perchè durerà intorno alle 5 ore, almeno se hai la mente occupata a far qualcosa, il tempo passerà più velocemente.
Spero di esserti stata d'aiuto, vedrai che tra poco anche gli altri verranno a scriverti la loro esperienza in merito e ti daranno il loro incoraggiamento. Io per ora non posso far altro che lasciarti qui un pò di questi , che sul forum, dicono che porti fortuna.
Un abbraccio.

Ciao!! Io sono Luna, ho 26 anni ed anche io sono Linfomata (ormai ex) stadio IIA. Lo scorso anno a maggio ho avuto la tua stessa diagnosi ma non so se favorevole o sfavorevole, poco importa! Ho iniziato le cure a giugno del 2012, proprio come te ho fatto 2 abvd, poi tac/pet e poi altre 2 abvd.A novembre ho fatto 18 sedute di radioterapia ed ora sono in remissione! Ah, anche io ho fatto la crioconservazione degli ovuli prima di iniziare! Chiedimi qualsiasi cosa, non farti problemi! Posso dirti che le infusioni durano in media 2 ore e mezza, che non senti nulla durante le chemio, che si fanno sentire dal giorno seguente per 3/4 giorni, ma io ho avuto sì un pò di nausea, ma grazie all'antivomito non ho mai vomitato e non ho mai perso l'appetito ! Non è una passeggiata ma si sopporta!Io andavo lo stesso al mare, uscivo con le amiche o col ragazzo, sono andata al lago...ho fatto tutto seguendo i miei tempi e senza mai strafare! La cosa più fastidiosa era il senso di debolezzza e un pò di febbre che mi venivano ogni tanto...cmq degli effetti collaterali ne riparleremo più avanti, quando avrai iniziato, ora è inutile che ti sto a dire tante cose...tanto alla fine è come dici tu: ogni persona è a sè! io ci sono! Un abbraccio forte

Ciao. io sono Roberto, e anche io ho un linfoma IIA , e seguo il tuo stesso protocollo di cura.
Venerdì scorso ho fato la mia prima infusione, ti confermo quanto ha già descritto da Luna, l'infusione dura 2ore e mezzo circa e non si avverte nulla.
Io ho avuto dei crampi allo stomaco dopo circa 4 ore dalla fine dell'infusione, della nausea e la testa pesante,non è durato al lungo tanto che ho dormito profondamente e al risveglio stavo bene.
Ti consiglio di portare qualche cosa da leggere o un tablet per tenerti impegnata.
Un abbraccio , e

Cara Federica, cara Luna, caro Roberto,
Grazie di cuore per le vostre risposte! Devo dire che - per una come me, poco abituata a blogs, ecc. - e' stato così bello sentirsi ascoltata e accolta beh, augurissimi per, rispettivamente, il ragazzo, la visione ormai fuori dal tunnel e la battaglia da percorrere tutta quanta ancora come me :-)
Ieri ho fatto questa attesissima temutissima prima seduta. Quando sono entrata nella sala dove ho visto altre persone che stavano per essere curate, e' stato uno schock psicologico per me: non ho mai conosciuto malati di cancro nella mia vita, non so come mai ma è andata così, e quando ho visto quella serie di persone mi son messa a piangere :-( non era agitazione per me, era tristezza di vedere tutto questo e rendersi conto che ora davvero era cominciata anche per me... Certe ragazze non avevano più i capelli, altre pure ma portavano dei bellissimi foulard in testa, un'altra signora ha vomitato proprio quando sono arrivata io e si e' messa a piangere, un'altra ancora parlava dei suoi tre figli maschi terribili che non la facevano mai stare tranquilla...provavo a immaginari anch'io con un bel foulard blu marino, o con la mia parrucca - me ne hanno fatta una, qui in Svizzera e' compresa nella cosiddetta cassa malati...io ho una specie di immenso cespuglio in testa, vorrei avere il coraggio di tagliar i i capelli già corti ora, ma non ce la faccio :-( Poi ho trovato degli opuscoli di attività e workshop da fare!! Titoli del tipo ' come annodare stylish il foulard', corso di due ore, 'relax e yoga per malati di cancro e familiari', 12 lezioni, 'esercizi di respirazione all'aria aperta'... Mi sa che mi iscriverò a qualcuna di queste offerte.
Poi... Niente, le infusioni, volevo sapere esattamente i nomi di quelle che mi facevano, prima l'arancione, poi le tre trasparenti, due veloci, l'altra lunga 15 minuti come quella arancione ... Vicino a me ha potuto entrare la mia migliore amica, abbiamo chiacchierato tutto il tempo e mangiato tutta la scatoletta di cioccolatini che ci avevano messo in mano le infermiere :-) mi hanno detto che - dato era la prima volta - potevo anche prendere una pastiglia di temesta, e' un tranquillante. Tutto quanto e' durato un'ora e mezza-due ore circa. Prima però ho ancora parlato con la dottoressa, per vedere come andavano le ferite dell'operazione per la crioconservazione del tessuto ovarico e perché mi ha prescritto alcune pastiglie contro la nausea per i prossimi giorni.
Poi, dato che mi sentivo non male, sono uscita a mangiare un gelato ma li... Ho cominciato a sentirsi stanchissima! Poi ho tremato un po' in tutto il mio corpo, forse una reazione anche emotiva di sfogo, non so, poi sono andata a letto...già il giorno prima della chemio avevo avuto febbre al pomeriggio, poca comunque, e polso alto, quindi non so se è' la chemio solamente ma mi è' venuta questa stanchezza improvvisa, mal di testa fortissimo, qualche riga di febbre penso perché volevo asciugamani freddi sulla faccia, e non volevo aprire gli occhi, proprio come quando si ha la febbre; non Avevo molta fame, una mia amica mi ha fatto un brodino con riso, poi una pesca .... Poi sono crollata nuovamente...ma mentre mi addormentavo ho immaginato tutti degli omini arancioni che si muovevano nel mio corpo e andavano a formare come una rete attorno al mio petto per imprigionare L'INFAME!!!' Ora il task e' quello di stringere sempre più la rete, fino a dargli mancare l'aria davvero a quel bruttone di Mister H... E fargli la linguaccia pure
Ora mi sono appena svegliata, per ora tutto ok, forse non così voglia delle mie tipiche colazioni svizzere - muesli, joghurt, frutta, gipfeli, burro, confittura, pane integrale, caffellatte, cioccolato ... - ma penso che per oggi posso tenermi anche sul leggero
Se ho ben capito, il rito propiziatorio del blog e' questa specie di collana di crocini .... Non me li posso far perdere! Per me ma anche per tutti voi :-) ... Mi piacciono anche perché sono arancioni come gli omini che ho dentro adesso,tutti a far catena o girotondo x incastrare mister H :-)
Vedremo come andrà questa giornata, grazie per esserci, ci si sente meno solo qui al Nord Nord :-)
Girasole

Benvenuta, anche se mi dispiace tantissimo darti il benvenuto, in questa meravigliosa famiglia. Hai già affrontato la prima quindi sai come saranno un pò le prossime, poi è tutto talmente soggettivo...io facevo la Beacopp e non riuscivo a mangiare durante la terapia che durava tre giorni per la nausea ma mai vomitato...! Il fisico cambierà ma da come scrivi ti sento pronta ad affrontare la battaglia contro l'infame, che tanto lui perderà assolutamente
Se hai bisogno...noi ci siamo...
un abbraccio

luca

Ciao Girasole !!
come ti hanno detto benvenuta anche se avremmo voluto incontrarci in un altro blog.....

sappi che non sei sola, io ero qui a Copenaghen con la mia sola famiglia di 2 figli e un marito vichingo.
quindi, se ti serve qualsiasi cosa o dubbio,
facci sapere.
Non siamo medici , ma ci siamo passati e ti capiremo.
Lo sai che anch'io avevo immaginato i miei soldatini e ti giuro che mi hanno davvero aiutata !!!
Ps. Io ho avuto stipsi dopo le terapie e quindi tanta acqua e leggere i primi 2- 3 giorni.
Sehai sonno dormi, e comunque troverai il tuo ritmo.
un abbraccio da

Ciao cara Girasole ho un figlio della tua età e mi sanguina il cuore ogni volta che devo dare il benvenuto in questo forum a ragazzi giovani. Vedo che hai già iniziato quindi sai già cosa ti aspetta; l'unica cosa che voglio dirti è di stare tranquilla perché di linfoma si guarisce e poi tu hai un secondo stadio perciò nel giro di 4-5 mesi sarà tutto finito e potrai tornare alla tua vita di sempre.
Ti mando un abbraccio carico di tutta la forza e la pazienza che ti serviranno!

Cari piccolipassisti,
Grazie dei vostri messaggi :-) in questi giorni mi son sentita sempre così stanca, mal di testa, un po' anche in tutto il corpo... Come quando si ha la febbre alta! Quelli che più mi risulta difficile accettare e' questa stanchezza che viene quando vuole lei e non ci si può far niente! Per fortuna con la nausea va bene, non ne ho praticamente avuta, mangio molto, anche se effettivamente qualche problema di stipsi c'è...
Ho qualche pensiero per la testa...
1. Ma se già ora mi sembra pesante dover sopportare questo stato di stanchezza e debolezza, come sarà in futuro? Immagino il corpo sarà sempre più debilitato, quindi sarà sempre peggio.... :-(
2. Ho fatto la crioconservazione del tessuto ovarico 10 giorni fa, qualche perdita di sangue i primi giorni, poi nulla, solo qualche dolore qui e la', ma ora - proprio nei giorni in cui dovrei avere il ciclo - ho delle perdite scure e non so bene cosa siano...ho paura che sia qualcosa che non va a livello dell'operazione fatta , però potrebbe essere una specie di ciclo dato che la mia oncologa ha detto che molte donne che fanno abvd ce l'hanno ancora nei primi mesi soprattutto...
3. Il mio sintomo per L'INFAME e' stato praticamente solo il prurito, intensissimo a volte...durato mesi e mesi... Stamattina mi è' venuto nuovamente un po' di prurito e ho pensato uffaaaa non ha fatto effetto allora la chemio... Ma forse invece occorre aspettare qualche altra infusione? I vostri sintomi sono spariti subito?
Buona domenica a tutti da Zurigo e grazie della vostra vicinanza e... Sento i soldatini arancio picconare L'INFAME nel mio petto
Girasole

No cara Girasole i sintomi non sono spariti subito anzi alle prime infusioni il prurito ed il dolore al mediastino, dove avevo la massa, sono aumentati forse era la reazione dell'infame che combatteva contro la chemio per resistere, ma dopo la 3-4 infusioni sono diminuiti fino a sparire. Tranquilla per la stanchezza è più che normale anche io ero sempre molto stanca i primi giorni dopo l'infusione ma poi col passare dei giorni ritornavo lentamente alla normalità; ti ciabituerai presto l'importante è riposare molto e fare solo quello che ti suggerisce il tuo corpo senza forzarlo. Per quanto riguarda il ciclo io l'ho avuto fino alla fine del 3° ciclo e poi è ritornato 3 mesi dopo l'ultima infusione.
Vedrai che andrà tutto bene devi solo avere pazienza e convincerti che guarirai!
Un abbraccio carico di affetto e comprensione

Cara Girasole, come ti ho accennato, la tua storia sembra avere diversi punti in comune con quella che sta vivendo il mio ragazzo. Anche per lui, il sintomo post-chemio principale ad oggi risulta la stanchezza. Già per la prima infusione è stato così. Lo scorso lunedì ha effettuato la nona infusione (delle 12 previste) e, per rispondere alla tua prima domanda, reagisce sempre nello stesso modo, nel senso che la stanchezza avvertita (a suo dire) è della stessa entità e colpisce in maniera improvvisa nell'arco dei primi 3 o 4 giorni dall'infusione. E' vero che il suo fisico stia reagendo relativamente bene alla terapia, e che sia un discorso piuttosto soggettivo, ma da quello che ho capito l'ABVD non debilita poi così tanto il fisico e comunque sia è sopportabilissima anche andando avanti con le infusioni. Il problema prurito è quello che affligge anche il mio ragazzo. Per solo questo sintomo è stato considerato uno stadio 2B. Come ti dicevo lui è alla 9 infusione ed il sintomo del prurito (nonostante la PET negativa a fine 2 ciclo) non è sparito, tanto che l'ematologo comincia a pensare che probabilmente non sia ascrivibile al linfoma ma ad una forma di allergia a non si è capito bene cosa. Di sicuro, leggendo in giro per il forum potrai vedere che quanto ti ha detto anto è comune a molti linfomati, in molti continuano ad avvertire i sintomi durante la terapia. Una sola infusione è piuttosto poco per poter trarre delle conclusioni. Credo che abbia la sua importanza prognostica l'esito della PET di controllo a fine 2 ciclo, ma nemmeno questa può essere considerata in senso assoluto. La cosa veramente importante è la fiducia nei medici e la convinzione che da questa malattia si guarisce. In tanti lo testimoniano.

Ciao Girasole! Anche io ho un ldh 2A! Hai scritto sfavorevole, ma cosa significa? Riguarda il valore del ves?

Da come scrivi ti sento forte..è il modo migliore per affrontare queste malattie...vedrai che tra qualche mese sarà tutto ok!!!

per qualsiasi cosa noi siamo qui



Un abbraccio

Moni

Grazie per le vostre risposte! la perdita era effettivamente il ciclo, la stanchezza sto imparando ad accettarla, e al prurito lascero' ancora qualche settimana per smontare le tende :-)
Oggi giornata triste...tanti dubbi... Sarà la terapia giusta? Sarà forte abbastanza? ... Leggo tante storie di recidive, poi guarite, ma mi chiedo se magari facendo le cose più forti fin dall'inizio...so che la mia oncologa vuole essere prudente, e non sottopormi a trattamenti chemio terapici troppo forti che poi potrebbero avere conseguenze brutte più in la' ma insomma...non so... Io ho un II A sfavorevole nel senso che L'INFAME e' a linfonodi sovraclavicolari destra e al mediastino, ma al mediastino la massa e' un terzo della mia larghezza toracica, quindi proprio valore limite che lo fa entrare fra i fattori sfavorevoli. Ho avuto pareri diversi sulla terapia, chi diceva subito beacopp, chi invece l'interim pet dopo due deboli, non si se ho fatto la scelta giusta....
Pensavo che l'idea della PET intermedia fosse sensata, da li poi di vede se passare a chemio più forte ossia beacopp Esc oppure continuare con altri due cicli di abvd e poi radioterapia... Ma appunto, il valore prognostico di questa pet non è poi altissimo....uffa, oggi sono pessimista :-( e so che sarebbe importante non esserlo! Mister H. si nutre di pessimismo, quindi sto facendo il suo gioco... Ma è difficile certe volte...

" Al prurito lascerò ancora qualche settimana per smontare le tende! ". Giusto cara Girasole , devi solo avere pazienza e vedrai che il prurito pian piano scomparirà, magari non ci impiegherà qualche settimana, ma un pò di più. Ma non per questo ti devi affliggere, cerca di riconquistare un pò di positività e tra non molto il Signor H. vedrà con chi ha a che fare e se la filerà a gambe levate!
Anche il tuo prurito è localizzato principalmente sui palmi delle mani e sulle piante dei piedi? E' molto persistente e si presenta accompagnato con eritema?Sapresti descriverlo?
Un bacio.