Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

come detto precedentemente mi è stato diagnosticato un linfoma a grandi cellule b zona mediastinica,il fatto è ke il 15 maggio ho il quarto ciclo di r-chop (dei 6 previsti)ed il 25 maggio ho la pet di confronto,finora sono andato dritto verso il mio obiettivo ma ora a dir la verità inizio ad avere un po di timore anke x' vorrei avere risposte positive,tipo ke l'INFAME SIA SPARITO O LO STIA PER FARE.....il mio dubbio è il fatto ke la mia massa è molto grande 15cmx10cmx14cm e quindi la chemio gli faccia un baffo...l'unica cosa ke mi da fiducia è ke tutti gli analisi del sangue escono buoni a parte i globuli bianchi un pò in discesa e la chemio riesco a reggerla bene senza grandi effetti collaterali,BOM NEGATIVA e voglio vincere contro sto INFAME!!!!!

Ciao! benvenuto, anche se sarebbe stato meglio conoscersi altrove!!!
sento che sei forte...e sicuramente vincerai!i momenti di sconforto ci sono, ma non mollare mai!
Raccontaci un pò di te...e tienici informati!
Un abbraccio
Monica

Ciao zancope vedrai che andrà tutto bene. Anche a me a 38 anni mi è stato diagnosticato un infame a grandi cellule B localizzato nel rinofaringe. Sono quasi al terzo ciclo di r-chop dei 6 previsti. fino adesso, a parte la caduta dei capelli (anche se ancora ne ho molti perchè ero capellone) di sintomi pesanti non ne ho avuti. Mi capita subito dopo la seduta di chemio di avere mal di gola e raffreddore ma poi tutto passa. Dove sei tu in cura?

Io sono in cura al Cardarelli a Napoli ho scoperto il mio linfoma per Caso e per fortuna.....infatti avevo solo una tosse stizzosa ke mi accompagnava da due mesi e i medici generici la attribuivano al reflusso gastroesofageo.Successivamente di mia spontanea volontà decido di farmi un rx torace pensando di avere un pò di Bronchite e invece trovo una bella sorpresa...e ke SORPRESA....mi è caduto il mondo addosso nel giro di 6giorni in ospedale mi hanno fatto tutto gli accertamenti e poi a casa in attesa del risultato del biopsia sul linfoma.Dopo 11 giorni la biopsia diceva linfoma a grandi cellule b e dopo due giorni inizio chemio, protocollo r-chop 21, oggi sono alla terza e tra nove giorni ho la quarta e successivamente controllo della pet per vedere se tutto procede bene.
La chemio per fortuna riesco a reggerla abbastanza bene senza grossi problemi,qualche siringa di fattori di crescita,analisi del sangue settimanali e per la prima settimana dopo la chemio CORTISONE AD ALTO DOSAGGIOA GO-GO il quale ti porta fuori di testa.
Posso solo dire ke non è una passeggiata ma alla fine BASTA VINCERE LA GUERRA....

ciao zancope.... stai vivendo quello che noi abbiamo vissuto 2 anni fa....
anche a mio marito avevano "scoperto" x caso un lnh al peritoneo, e ha fatto le tue stesse cure.... seguite a due mesi di distanza da 20 sedute di radioterapia
anche lui pochi effetti collaterali, se non un po' di stanchezza, la perdita totale dei capelli (ma se devo dire la verità, nessuno se ne era accorto, perchè ne aveva pochi anche prima), siringhe di fattori di crescita x i globuli bianchi, ma quello che gli faceva più "male" era il cortisone che lo rendeva molto nervoso...
ma tutto passa e adesso controlli periodici ogni sei mesi (i prossimi a fine maggio) e quando si avvicina la data, incroci le dita e naturalmente speri in buone notizie...
ti mando tanti incroci e un abbraccio fortissimo....

sempre più sodali di schifezza,zancope: il mio era 15x12 e me ne sono "accorto" perchè mi è venuta una pericardite da compressione. Questo dopo aver girato tre reparti e una prima dagnosi di timoma fatta da un luminare professorone di chirurgia toracica dell'ospedale che me l'aveva data per certa ( e che si è prudentemente defilato dopo l'eisto della biopsia). Prurito non ne avevi? Io mi devastato le gambe a furia di grattare.

marchino io non avevo niente nessun problema tranne una tosse stizzosa causata dalla massa ke solleticava il polmone....cmq l'importante è <<VINCERE STA GUERRA>>

Vedrai che al controllo andrà bene,se la tosse ti è passata vuol dire che la massa ha risposto bene. A me è successa la stessa cosa, dopo il ricovero per la pericardite mi è venuta la tosse stizzosa, ma già dopo la prima chemio mi era completamente passata, e la tac di controllo a metà ciclo ha mostrato una riduzione della massa di più della metà.

Ciao a tutti, anche a me la tossettina era sparita subito dopo il primo ciclo (unico sintomo oltre ad una leggera sensazione di pressione sul petto che pensavo fosse ansia), l'importante è essere fiduciosi e mai arrendersi Marchino, anche a me un buon chirurgo chirurgo toracico mi aveva dato quasi per certo un Timoma...in che ospedale sei in cura?
Comunque volevo dirvi la cosa più importante, dalla TAC dopo il terzo ciclo risulta che la massa si è ridotta del 75%, da 10 cm a 2,5 cm!! Sono ultra felice!!! Rimane solo un micronodulo polmonare ma l'ematologa ha detto che lo rivaluteremo alla fine dei cicli.
Zancope, vinceremo questa guerra!

sabry76 grazie mille della tua testimonianza,io devo fare la pet di confronto giorno 25 maggio e a dir la verità ho un pò di timore,speriamo bene!!!!!!!!!!!!!Anke a te era un linfoma di lnh a grandi cellule b,zona mediastino?Dove sei in cura e ke protocollo stai facendo?

ciao a tutti mi chiamo rosa iscritta da poche ore voglio documentarmi su questa malattia perché ho un amico 62 anni che ha linfoma non hodgkin scoperto aprile2013 ha iniziato la chemio e vorrebbe trovare cure alternative qualcuno ha mai sentito della terapia gerson grazie a tutti

Ciao Sabry, io all'ospedale civile di Pescara, sono della zona di Roseto degli Abruzzi. Il reparto di ematologia è piuttosto famoso,mi sono affidato a loro e spero che tutto termini per il meglio.

Sì, anche per me LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino, sto facendo R-CHOP e poi seguiranno tre settimane di radioterapia. Sono in cura all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, un po' uno sbattimento (abito in provincia di Venezia) ma mi trovo bene.

oggi 4 chemio e via ancora un'altra,PET giorno 25 ma un pò di ansia c'è!!!!SPERIAMO BENE!!!!!!

Servirebbero degli incronci per la pet del 25 maggio.......???????

Ciao Carissimo,
passo da te con una valanga di incroci tosti come i miei vichinghi....
Lo so che l'ansia da attesa è molto fastidiosa.
Se ti aiuta : ce l'hanno tutti !!!!
sii positivo e comunque non hai finito tutte le terapie
e allora hai ancora armi per sconfiggere l'infame !!!

Che sia un fine settimana sereno,
un abbraccio da

Mi unisco agli incroci per il 25 .........

un abbraccio,
vale

Mancano 3 giorni per la pet ma l'ansia mi assale sempre di più!!!!
Delle volte uccide più il pensiero ke la malattia...
Speriamo Bene x' deve andare per forza BENE!!!!!!!!!!!!

Forza che andrà bene e affronterai il cammino che ti resta con più serenità!!!

Tanti tanti incroci!!!!!!!!!!!!

Ragazzi non mollate mai!!!!Io ci ho sempre creduto e la mia Pet ringraziando il gran DIO è Pulita!!!!!!!!!!!!!
L'unica captazione ke ha trovato è stata un infiammazione hai polmoni tosse catarro ecc. ma per il resto l'INFAME è SPARITO::::::::

Alè che è andata bene!!!!!!!!!! Adesso hai l'abbrivio per finire le cure con più serenità!!!!!

ma che bellisssima notizia,
e vai !!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!

continua così che ora sei davvero a cavallo .
bravissimo,
un abbraccio pieno di gioia.
(Tu lo sai che le tue vittorie sono anche le nostre e quindi grazie !!!!)

cari mi servirebbe un aiuto...come già detto prima la mia pet è risultata negativa ma devo fare ancora 2 chemio da protocollo...vorrei sapere l'ematologo secondo ke criterio decide di fare o no la radio?
grazie a tutti

Più o meno stessa domanda che ho fatto io. A me l'ematologo disse che la radio si deve comunque fare perchè prevista nell'intero protocollo e non si può saltare. Comunque, per me è stata poco più di una passeggiata se paragonata alla chemio, prendevo del cortisione per evitare infiammazioni all'apparato orofaringeo, mettevo la crema antiscottature due volte al giorno e basta,figurati che andavo all'ospedale in bicicletta. Se hai peli sul torace, ti cadono ad altezza irradiazione, ma è proprio una scemenza.

un mio carissimo amico ha linfoma grandi cellule B stadio VIA bulky addominale il 28 maggio ho finito il 3 ciclo r-chop è una persona molto sola non posso parlare con i dott per la privacy in realtà non so cosa significa tutto questo ne cosa si può aspettare ha 61 anni. chi può darmi aiuto almeno a capire grazie

Oggi 5°ciclo kemio e diciamo ke siamo a buon punto ci manca solo il sesto...Poi l'ematologo ha parlato ke successivamente al sesto devo fare 2 infusioni ogni 21 giorni di solo rituximab e poi pet e tac,spero sia una cosa positiva...qualcuno può darmi delucidazioni....

Buongiorno !
Scrivi:
devo fare 2 infusioni ogni 21 giorni di solo rituximab.

benissimo, il rituximab fa bene per consolidare la terapia precedente.
Io lo feci per due anni, ogni 3 mesi.

continua così che se davvero vicino alla vittoria !
buona giornata da

Rosa,per quello che so io bulky addominale vuol dire che ha una massa più grande di 7/8 centimetri.

manco da un pò a causa di problemi ke sono usciti strada facendo...giorno 5 giugno fatta la 5 chemioterapia sembrava tutto ok,pochi e quasi nulli quei già pochi effetti collaterali,ma l'unica cosa una stanchezza enorme io la attribuivo al fatto ke era la 5 chemio,al caldo ke in questi giorni è impressionante,alle medicine ke sono sempre tante cmq cercavo di darmi spiegazioni da solo.
Invece no c'era e c'è qualcosa ke nn andava ovvero 7 giorni fa macchie enormi sulla schiena pensavo fosse lo sfogo delle medicine e invece era lui il famigerato FUOCO DI SANT'ANTONIO e vai poteva mancare....ed ora sto prendendo integratori eccc.
PASSERA' O MEGLIO DEVE PASSARE PER FORZA PERCHE' ORA MI STO INIZIANDO AD INCAZZARE E SE MI INCAZZO SENTI!!!!!

Ma pensa te....cmq sapevo che una delle cause dell'herpes in effetti è il calo delle difese immunitarie. lo puoi considerare un simpatico effetto collaterale.

Giovedi finalmente ultimo dei sei cicli e poi solo due infusioni di rituximab ke come regola nn porta tutti gli effetti collaterali dei chemioterapici...SPERIAMO..... cmq ragazzi nn molliamo ke il bastardo infame lo uccidiamo.....

andrà sicuramente tutto bene!

un abbraccio

Nunzia

oggi secondo giorno dopo la 6 kemio e a dir la verità si iniziano a sentire gli effetti collaterali ke fin'ora erano quasi nulli o meglio accettabili....l'unica cosa ke mi rincuora ke abbiamo finito con la chemio mi toccano solo due infusioni di mabthera(rituximab)e poi di nuovo pet e tac.L'IMPORTANTE E' VINCERE STA MALEDETTA GUERRA!!!!

bravissimo !
hai visto quanta strada hai fatto ?
ora davvero hai fatto quel tratto del cammino più tosto
e allora :
sempre a testa alta e ti riprenderai presto la tua vita !!!

un abbraccio da

signori il tempo nn sembra passare mai nn vedo l'ora di finire tutto e di ritornare alla mia vita....cmq giorno 18luglio dovrei fare solo il rituximab e poi ancora una giorno 8 agosto....poi pet e tac....ma qualcuno sa quando l'ematologo decide se fare o no la radioterapia...anke x' finora nn se ne è parlato...cmq aspetto risp DANIELE

Ciao Daniele !! !

io non ho fatto radioterapia e a dirti la verità, credo che lo decidano solo dopo l'ultima chemio.
So che il tempo non vola mai, ma trovati qualcuno con cui parlare.
Che dicono i tuoi amici ?
sii sincero con loro, se condividi la tua esperienza, vedrai che ti capiranno e magari impareranno qualcosa che ha valore..
se no vieni qui da noi, vedrai che prima o poi ti risponderemo !
un abbraccio da

Daniele, io ti ho risposto qualche post fa.

volevo comunicare a tutti ke un'altra infusione è andata ieri ho fatto solo il rituximab e per fortuna nessun effetto collaterale....copenaghen volevo chiederti tu lo hai fatto per due anni perchè avevi il follicolare....cmq oggi ke sto quasi alla fine mi spaventa leggere le prospettive di vita per noi pazienti ke abbiamo subito la chemio,la recidiva,la possibilità di sviluppare un'altro tumore e tante altre cose ke si leggono su internet...io vorrei solo ritornare alla mia vecchia vita stare bene e ke questo incontro con la malattia sia stato solo una parentesi di vita ke mi aiuta a crescere...avrei intenzione di farmi una famiglia anke perchè ho solo 28 anni...e nn mi va di avere una data di scadenza...

A chi lo dici....proprio qualche giorno fa mi davo per spacciato per una pallina sotto il collo che poi l'ecografia ha rivelato essere una probabile puntura d'insetto.

Ciao Daniele,
no no, niente pensieri neri.........

ti rifarai la tua vita !!!.
Provaa vedere sull'indice nelle remissioni,
e vedrai quanta gente non è più venuta da noi qui...
Si stanno facendo la loro vita e tu non pensare mai di non potertela riprendere..!!!

dai mandami un bacione
io te lo mando sulle ali del mio gabbiano.
Tiziana da

grazie Tiziana x il conforto ma sai i cattivi pensieri ti tormentano sempre....
cmq tra poco e precisamente giorno 8,seconda e ultima infusione di rituximab poi dopo un mesetto tac e pet e forse chiudiamo la parentesi......

Ciao allora.. Solo buone notizie e discese da adesso il rituri da solo fa un baffo solo occhio a raffreddori e infezioni.. Tac e per non vi è motivo per cui non dovrebbero essere perfette e poi la vita va avanti..è si ricomincia a vivere vedrai che bella sensazione...di carica..io sono un po' più vecchia ma ti assicuro che queste malattie non ti fermano.. Prendila come un opportunità per migliorare .. Non ignorare di averla avuta.. Non sugillarla.. Per dimenticare ma fanne tesoro.. Perché ti ha reso la bella persona che sei ora e non eri prima di tutto questo..
Intanto un milione di incrocini....

Ciao Zancope,
ti ricordi di me? anch'io piastrellona mediastinica come te (LNH a grandi cellule B primitivo del medisatino)
Capisco benissimo i brutti pensieri perchè vanno e vengono come un vortice, soprattutto quando facciamo i controlli Ma devi cercare di pensare che la vita è bella, qualsiasi cosa abbia in serbo per noi, va vissuta a pieno ogni istante, è un grandissimo dono che ci è stato fatto e non è giusto che la paura prenda il sopravvento perchè rovinerebbe tutti i bei momenti che abbiamo passato ed i piccoli/grandi progetti che abbiamo per il futuro e soprattutto rovinerebbe il qui e ora
Ricordo che già ai controlli di metà ciclo era andata bene, vero? Devi avere fiducia in te stesso ed essere sempre combattivo come sei adesso Io per il mio compleanno (il 21 luglio) ho avuto un bellissimo regalo, pet quasi pulita (è rimasta una piccola captazione) ed ora sto facendo la radio, per ora tutto ok
Ti mando tantissimi

allora vi voglio tenere aggiornati oggi fatto ultimo ciclo di mabthera...tutto procede bene poi devo fare la pet e tac con contrasto tra più o meno tra un mesetto e dopo questi risultati optare se fare o no un pò di radioterapia,
anke se quasi sicuramente devo farla visto ke l'infame era 14x10 ke CESSO e scusatemi quando ci vuole ci vuole....e il mio ematologo ke quando le masse sono così grandi va fatta sia come solidificazione alla terapia fatta in precedenza e anke per evitare recidive..cmq se questo ci tocca a noi nn ci importa tanto stiamo quasi alla fine!!!!!
anche se alla fine si arriva stanchi e con troppe e tante paure più a breve scriverò di novo per gli incrocike sono d'obbligo......

una borsa enorme di incroci tosti come i miei vichinghi qui da,

Tantissimi anche da ...Napoli!

Un abbraccio

Nunzia

Forza Zan,passo da anche da qui per lasciarti un po' di

Signori ho bisogno di MOLTI INCROCI perchè giorno 7 ho la PET e giorno 10 ho la TAC...
Quindi vi prego di mandare più incroci possibili anke perchè i vostri incroci sono magici

Eccoli che arrivanooooooooooooo...
Vagonate di incroci magicisssimi per te.
Forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
Erika