Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
mi chiamo Sabrina e purtroppo faccio parte anch'io del vostro gruppo (purtroppo nel senso che mi sarebbe piaciuto avervi conosciuti in un'altra occasione).
Mi è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin a grandi cellule B primitivo del mediastino, ho fatto la terza chemio e per ora va tutto bene, il 7 maggio farò la prima TAC di controllo e spero con tutto il cuore che l'infame sia regredito!
Vorrei scambiare due parole con voi, con le vostre esperienze.

Grazie di cuore a tutti!

Ciaoooo....e certo che era meglio incontrarsi altrove...ma le nostre strade si sono incrociate qui e quindi da qui partiamo!
Io sono in questo forum non per me direttamente, ma vedrai che presto arriveranno un sacco di piccolipassisti a chiacchierare e a condividere le loro esperienze con te.
Di dove sei e dove sei in cura?

Intanto comincio con il dirti che se Sabry è il tuo nome siamo omonime e se quel 76 sta per la tua data di nascita...siamo nate anche lo stesso anno!

Ci risentiamo presto...
Tanti per te!

Sabry

Dai, che coincidenza, stesso nome e stesso anno di nascita
Io abito a Mirano in provincia di Venezia ma sono in cura all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (il mio paese di origine è nella provincia di Milano), quando ho ritirato la "malefica" prima TAC mi sono spaventata ed ho deciso di rivolgermi a loro, non avevo ancora alcuna diagnosi, ed ora faccio un po' di avanti e indietro ma va bene così

Ti ringrazio per il tuo messaggio e per i tuoi incrocini! A presto!

Ciao Sabry "benvenuta". Io sono Giorgia e abitiamo vicine, infatti io sono nata a Mestre ma poi mi sono trasferita a Padova per lavoro. La scorsa estate ho dovuto combattere un brutto infamone, ma nel giro di 8 chemio l'ho battuto e adesso sono in remissione e sto facendo i controlli di routine. Sono stata seguita all'ospedale di Padova, niente viaggetti per me, anche se ad essere sincera ad un certo punto ci avevo pensato, perchè l'ospedale di Padova è davvero affollato e non sempre mi sono sentita seguita bene (ma probabilmete era solo una sensazione, visto l'esito positivo! :-).
Ti lascio tanti incrocini, come si usa fare qui, per i prossimi controlli e per le terapie, vedrai che presto questo incubo finirà e riprenderai la tua vita!
Per qualsiasi cosa, qualsiasi dubbio, curiosità o consiglio sono qui!
Un abbraccio
Giò

Ciao Sabry ci sono anche io ! faccio parte di questa famiglia come porta voce della storia del mio compagno anche a lui ad ottobre del 2012 gli è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin di tipo T con delle cellule di tipo B, ha fatto 6 infusioni di chemioterapici con 21 giorni di distanza l'una dall'altra e la PET di controllo dopo le prime 3 e dopo la sensta, entrambe le PET sono state negative tutto sparito e ora sta affrontando l'autotrapianto delle cellule staminali, in questi mesi ha fatto una vita quasi normale a parte qualche giorno di stanchezza dopo le infusioni ma vedrai la vita non sarà totalmente stravolta come uno può immaginare inizialmente, una cosa importante, che sembra banale, è avere l'umore sempre sereno, grintoso e fiducioso farsi coccolare da amici, parenti e dalle persone che ti vogliono bene e fare un passetto alla volta affidandosi totalmente ai dottori che vi seguono.
un forte forte e tanti

Ciao ragazze, vi ringrazio tantissimo per i vostri messaggi! Il morale è altalenante ma la voglia di vivere è più forte percui ogni volta che mi va giù mi do una scrollatina ed una sgridatina Giorgina che infamone avevi?

Ciao Sabry,siamo perfetti colleghi di schifezza, anche io sono in cura per un LNH primitivo del mediastino a grandi cellule B. Ho fatto 8 chemio ed ora la radioterapia, me ne mancano ancora 4. La palla era di 15 cm, dopo metà cicli di chemio era più che dimezzata e alla fine la Pet era ottima (sempre secondo l'ematologo). Speriamo ora dopo la radio. Gli effetti più vistosi della chemio? Avevo i capelli neri, dopo mi sono ricresciuti biondo cenere (prendiamola allegramente,per quanto possibile).

Cara Sabry,
il mio infamone era diverso dal tuo: NH a grandi cellule ALK + (a cellule T, non B), piuttosto raro e aggressivo (ero al IV stadio quando ho iniziato le cure), ma come ti ho detto sono stata fortunata e la prima terapia provata ha funzionato alla grande. Il periodo delle cure non e' facile, molto dipende da come riesci a tollerarle perche' ovviamente meglio le sopporti e piu' in fretta ti riprendi, meglio stai anche psicologicamente. Io ho fatto la CHOP ogni 15 giorni, il prolema piu' grave e' stato il vomito, controllato solo dal 4 ciclo in poi. Ho avuto tanti prolemi di stitichezza e ad un certo punto mi hanno ridotto il dosaggio di uno dei chemioterapici perche' avevo formicolii alle mani. Pero' fino quasi alla fine (8 cicli) sono riuscita a riprendermi nel giro di pochi giorni e questo ha aiutato moltissimo, perche' anche se non proprio normalmente, sono comunque riuscita a vivere. Pero' ci sono momenti neri (io ne ho avuti davvero tanti!), in cui la negativita' ti prende e, come hai detto tu, l'unica e' darsi una scrollatina, autorimproverarsi ed andare avanti. Perche' come avrai gia' capito la forza per affrontare questa parte della nostra vita la possiamo trovare solo dentro di noi. Per quanto possano starci vicini, gli altri non possono sapere cosa stiamo passando (a parte noi di PP!) e di conseguenza non sempre dicono o fanno le cose giuste.
Vedrai, sono certa che la PET andra' benissimo! E fra pochi mesi la tua vita sara' di nuovo tua! E guardandoti indietro sarai fiera di quanto sei stata forte, non ci sara' piu' nulla in grado di fermarti!
Un abraccio e ovviamente per la PET!
Giorga
Giorgia

Carissima Sabrina....
arrivo anche io fare il tifo per te ....e sono già super incrociata per il 7 ...


vale

Ciao a tutti! I vostri incrocini sono stati magiciii, grazieeeee di cuoreee! La TAC dopo il terzo ciclo ha evidenziato una riduzione della massa del 75%, da 10 cm a 2,5 cm!! Sono ultra feliceee! Rimane solo un micronodulo polmonare ma l'ematologa ha detto che eventualmente lo rivaluteremo al termine di tutti i cicli.
Vi ringrazio ancora per il vostro appoggio, un grande abbraccio a tutti!

E' fantastico questo vuol dire che il corpo ha subito reagito perfettamente alle cure l'infame ha solo i giorni contati