Ho 20 anni e domani mi ricovererò per la prima chemio...

[Xayra92]

Ciao, vorrei sapere cosa mi aspetterà domani dato che purtroppo non sono proprio stata seguita dai medici,il mio tumore è un linfoma di hodgkin e so che è di ll stadio leggendo dai vari siti! E penso che questo mi sottopone un maggiore stress... Vi prego, ditemi come sarà: sarà dolorosa la somministrazione del medicinale? Sarà una cosa graduale?... Quando mi cadranno i capelli? Che ne sapete delle cuffie termiche? La vivo come un grosso disagio la perdita dei capelli ( come tutti) è stato un trauma già tagliarli corti, il dottore mi ha detto che è una cosa inutile e che mi devo preparare al peggio perchè comunque causerebbe una caduta parziale quindi "lo stesso sarà brutto da vedere" ...ma cose si fa a dire una cosa del genere?? Comunque mi potete dare qualche consiglio e dirmi quali dolori accuserò? tanto mi ricoverò domani ma almeno mi hanno dato l'esile consolazione che domani mi spiegheranno tutto e che martedì o mercoledì la farò, quindi domani sera potrò leggere le risposte... Buonanotte e grazie dell'attenzione.
Ps vorrei aggiungere che mi avevano detto che avrei dovuto prendere la pillala anticoncezionale per proteggere le ovaie! Come faranno a darmela senza prescrizione?
è molto doloroso il prelievo del midollo??!!

[FedericaM.]

Ciao,mi dispiace leggerti in questo forum. Anche al mio ragazzo è stato diagnosticato un Linfoma di Hodgkin II stadio B.
La somministrazione del medicinale,da come mi racconta il mio ragazzo,non è assolutamente dolorosa. Il peggior inconveniente è la durata di alcune ore,perciò ti consiglio di portarti qualcosa per passare il tempo.
Per quanto riguarda la caduta dei capelli è qualcosa di soggettivo,il mio ragazzo,ad esempio ha concluso la scorsa settimana il I ciclo ed ha tutti i capelli in testa.
Delle cuffie termiche ne ho sentito parlare,ma da quello che ho letto dicono che non funzionino un granchè. Comunque,sò quanto siano importanti i capelli per una donna e posso immaginare quanto ci tieni,ma non ti preoccupare perchè ricresceranno più forti di prima.
La terapia in sè per sè non dà dolori,più che altro li definirei fastidi. Il mio ragazzo,ad esempio accusa subito dopo l'infusione e per alcuni giorni dopo un pò di stanchezza e un pò di nausea,ma anche questi sintomi sono soggettivi. Ti consiglio dopo l'infusione di stare a riposo e il più serena possibile e vedrai che ti aiuterà ad attutire al meglio i sintomi della chemio.
Per quanto riguarda la pillola anticoncezionale non ti sò rispondere.
Il prelievo del midollo osseo dura al massimo una decina di minuti,viene effettuato con anestesia locale e il mio ragazzo mi ha detto che più che doloroso è fastidioso,ma tutto dipende,naturalmente ,dalla soglia di sopportazione del dolore, che uno ha.
Il linfoma di Hodgkin è uno dei tumori che meglio reagisce alla terapia. Basta pensare che la percentuale di guarigione è molto elevata. A piccoli passi,vedrai che sarai fuori anche tu da questo brutto incubo. Dove sei in cura? Il mio consiglio spassionato è quello di parlare...parlare...parlare con i medici. Fargli tutte le domande che ti passano per la testa. Vedrai che le risposte che ti daranno ti aiuteranno a sconfiggere le tue paure.
Vedrai che ben presto altri,sicuramente più esperti di me,accorreranno in tuo aiuto.
Un abbraccio caloroso,quando hai bisogno di qualche chiarimento conta pure su di me!
Ti mando un sacco di incrocini

[Xayra92]

grazie mille :-) mi hai dato un aiuto immenso!! adesso sn mlt pù tranquilla vi scrivo prp dal reparto ematologia aspettando la cartella del ricovero... sono ricoverata al pascale di Napoli peró vorrei dire che quello che mi è mancato è dtato il contatto umano, i dottori sono bravissimi e il servizio impeccabile... io e suo figlio combatteremo insieme qst battaglia.. speriamo in nessuna ricaduta tra qualche anno..

[Xayra92]

grazie x gli incrociniii e x la disponibilità!!

[LUNIX]

Ciao Xayra!! io mi chiamo Luna ed ho 26 anni. Lo scorso anno mi hanno diagnosticato un linfoma di hodgking stadio IIA, quindi qualsiasi dubbio tu abbia in mente, anche la cosa che ti sembra più stupida ,chiedi pure senza farti problemi ok? Questo è il forum giusto,accorreremo tanti a risponderti vedrai! Intanto posso dirti che l'infusione della chemio non è affatto dolorosa, dura circa 2 ore e mezza e qualche ora dopo il tuo fisico comincerà a reagire (ma anche questo è molto soggettivo!) con un pochina di nausea che non vuol dire vomito (io non ho MAI vomitato grazie all'aiuto dell'antivomito), ma è la sensazione di avere lo stomaco aggrovigliato; i capelli non cadranno completamente ma si diraderanno un pò ,di solito tra il 2-3 ciclo, e potrai risolvere il problema indossando,se vuoi, un cappellino o al max la parrucca! Io l'avevo comprata ma in realtà l'ho indossata solo un paio di volte! Invece per quanto riguarda la protezione delle ovaie a me hanno fatto fare la crioconservazione ovarica e poi mi hanno indotto in menopausa con le punture di Enantone. Comunque so che anche la pillola è consigliata per tenere a riposo le ovaie e viene data con la prescrizione medica,vedrai che il medico ti dirà come fare se no chiediglielo tu non farti prolemi ,si tratta della tua salute!
Per il prelievo del midollo non so cosa dirti perchè ero talmente spaventata che mi hanno dato un bel sedativo e non mi ricordo proprio niente ! Ma so che viene fatto in anestesia locale,dura pochi minuti, e nel post-prelievo non avrai alcun fastidio! Dove sei in cura? facci sapere cosa ti dice il dottore! un abbraccio forte

[papadipeppe]

Piccere', pe' primma cosa.... miettete 'n cape che staje 'n mano a' gente... speciale.
Il Pascale di Napoli non ha niente da invidiare ad altri centri ematologici italiani.
Quindi: tranquilla! OK?
Perciò, la notte pensa a dormire e non farti troppe domande.
Se vuoi fare due chiacchiere con me, non ci sono problemi: 081 8186545 - 339 1720479.
Per qualsiasi dubbio, chiamami senza esitare. A proposito noi abitiamo a Qualiano.
E mo' metti pure in programma una bella vacanza per fine settembre....
Tra sei mesi al Pascale ci andrai solo per i controlli.

[Xayra92]

grazie mille ragazzi vi scrivo dalla stanza dell'ospedale ieri il dottore mi ha fatto finalmente il discorso e mi ha detto che il mo è di ll stadio B Balki e si considera a tutti gli effetti uno stato avanzato perché la mia estrensione al mediastino è di 11 cm e supera i 7 cm che di norma si considera la spoglia limite... ho un po' paura, ho già adesso un po' di nausea penso sia per la pillola e mi hanno detto che lo farò cn l'anestetico il midollo, speriamo bene... il dottore mi ha spiegato tutto bene, è molto bravo... Infatti Peppe, mio compaesano :D, ho sapuuto che è un ospedale mlt quotato e grazie per la disponibilità dei numeri!! sei gentilissimo... grazieLuna per il sostegno e la disponibilità :-) spero che nn ti dispiacerà se contatteró in seguito!! e vorrei sapere x qnt riguarda le afte e la situazione bocca a voi cosa é successo... incrociate le dita x me

[marchino]

Ciao Xayra, anch'io sono nuovo del forum e sto facendo la radio dopo 8 cicli di chemio per un non hodgkin al mediastino di 15 cm. Ho visto un paio di ragazze con le cuffie per i capelli, e secondo me la devi chiedere, perchè per una ragazza psicologicamente è molto importante, e se la mente rimane positiva, anche il fisico ne trae giovamento. Non dare retta a chi ti dice che devi pensare solo alla malattia e lasciare perdere se ti cadono i capelli, si deve stare attenti anche a quello (pensa che io li avevo nerissimi, adesso mi sono ricresciuti biondo cenere ). Chiedi, richiedi e strachiedi ai medici tutto quello che ti viene in mente, non hai mica un'unghia incarnita, hai il pieno diritto di essere preoccupata e fare domande. Nelle chemio adesso mettono anche gli antiemetici, vedrai che le sopporterai benissimo, e fra qualche mese torneari più bella di adesso.

[LUNIX]

MA certo che mi puoi contattare!! Cmq per le afte, a me sinceramente non sono mai venute. Solo una volta,dopo la prima dose, per un giorno ho avuto un dolore alla bocca tremendo!! Mi ha aiutato un pò il bicarbonato e un pò il colluttorio Buccagel che per precauzione ho continuato a usare quotidianamente . Anche quello è molto soggettivo,non a tutti vengono le afte o le infezioni orali. Non ci pensare,preoccupatene solo se ti accadrà ;)

[angelobossi]

ciao Xayra,
come dice il papà di Peppe, ci vorrà solo un pò di pazienza e tanta determinazione.
A settembre tornerai alla tua vita di sempre e per quanto riguarda i capelli, cresceranno molto più belli di prima.

Un paio di miei compaesani che anni fà si sn curati con ABVD ora hanno delle chiome da invidiare
Perciò nn pensare più di tanto a sta cosa e pensa a chiudere al più presto questa parentesi della tua vita.

Sono con te

[Xayra92]

Grazieee :D vi scrivo finalmente da casa, sono uscita adesso dall'ospedale... La prima è stata dura! Mi ha preso con nausea e vomito, le prime somministrazione di antiemetici non hanno fatto effetto la seconda alle 11 di notte finalmente mi ha fatto dormire... Penso che abbia aggravato tutto la pillola anticoncezionale... Per il midollo devo dire che è stato doloroso, non ha fatto tanto effetto l'anestetico però alla fine è durato poco, Dottor Friggeri è stato bravissimo e anche la Dottoressa Capobianco!! Mi dispiace aver detto prima che non ho avuto contatto umano, invece, adesso sono stati molto presenti e gentili!! Mi rimangio tutto!! ... Spero che sia solo limitato al primo ciclo e forse è stato anche la pressione che avevo e che sentito degli altri che avevo attorno... Speriamo che la prossima andrà meglio ;) adesso ho solo poca nausea... Marchino davvero il tuo colore è cambiato?? O__O mm speriamo di no ... Sai purtroppo mi hanno detto che non le hanno le cuffie e che comunque non sempre funzionano e hanno detto che questa situazione si deve prendere con più "MATURITA' " ! Lo so ma non è un fatto solo legato a vanità, non so alla fine pensi che a 20 anni stai nel pieno della bellezza e invece ti ritrovi calva, poi avere tutti gli occhi a dosso... vabbè supererò anche questo metterò delle belle bandane o sciarpe.. Luna, infatti da adesso inizierò a prendere un collutorio per prevenire e poi .. che cavolo!! tutti a me gli effetti collaterali!! :D Grazie ragazzi, quest'esperienza mi farà vedere tutte le cose in modo diverso e godrò il doppio delle cose che mi capiteranno nel mio cammino... Un bacio a tutti

[Erza]

Ciao Xayra, anche io ho avuto un linfoma di Hodgkin, avevo 22 anni ed ora ne ho 24 e sto benone
Anche io inizialmente chiesi per la cuffia e in reparto l'avevano, ma me la sconsigliarono. Innanzitutto l'effetto varia da persona a persona e non è detto che per te funzioni... E poi, mi chiesero "sicura di voler stare con un qualcosa di stretto e ghiacciato in testa per... 4, 6 ore?". Ovviamente no, mi bastavano tutte le altre rogne ed ho lasciato perdere.
Per i capelli vedrai che più la preoccupazione della caduta ti innervosirà l'averli in giro. Io li tenevo sempre rasati perchè non sopportavo di trovarne ovunque, in doccia, sul cuscino, sui libri... poi anche qui, varia moltissimo da persona a persona...

Per il resto stringi i denti, vedrai che man mano che impari quali sono i modi migliori di tamponare gli effetti collaterali per te, andrà sempre meglio!
Bacioz

[Monica87]

Ciao Xayra, sono d'accordissimo con quello che ti ha detto Erza!
Per la cuffia anche a me dissero se ero sicura di voler tenere una cosa gelata in testa per ore...e soprattutto che mi avrebbe creato un gran mal di testa!
Per i capelli beh è dura rasarsi, però se inizieranno a caderti molto vedrai che come tutti noi ti stuferai di ritrovartene ovunque...e tanto poi ricrescono!
Qualche mese di pazienza e tutto torna come prima!
un abbraccio
Moni

[Xayra92]

grazie ragazze per i capelli ormai mi sn rassegnata... sto avendo tantissimo fastidio x la nausea e il vomito!!! come avete fatto voi x stare meglio?? prendo 3 volte al gg il plasil e nn ho nessun miglioramento! :-( spero che solo la prima sará così oppure sará dura!!

[Monica87]

Con la nausea ho sempre combattuto...non c'era niente che me la facesse passare...mi sono rassegnata!
Però non esiste solo il plasil...ci sono anche altri farmaci come lo zofran.
O se ti piace lo zenzero prova, dicono che sia utile contro la nausea!

[Xayra92]

grazie :-) da ieri va meglio.. ma è vero che più si va avanti e più si sta peggio??

[Erza]

Il Plasil è un antivomito... per levarsi il problema servirebbe più un antiemetico, come lo Zofran che ti consiglia Monica!
A me facevano Alovix endovena e Emend in pillole i primi tre giorni (quello di chemio ed i due successivi). Così facendo non ho mai avuto grossi problemi... un pò di nausea sì, ma nulla di ecclatante! Prova a chiedere in reparto, magari ti basta cambiare antiemetico, dato che sicuramente già te ne danno almeno uno!

Purtroppo è vero che più si va avanti e più è pesante, ma non abbatterti perchè è anche supervero che più si va avanti più si sa cosa fare! Esempio: senti un iniziale fastidio in bocca? Prendi x, y e z e sai che non ti verranno quelle dolorisissime afte della volta prima! Bisogna imparare un pò come funziona il tutto e cosa prendere per evitare le cose più fastidiose! Io così facendo, seppur alcuni fastidi aumentassero, riuscivo a tamponare le cose peggiori anche alla fine!

Besos

[Xayra92]

grazie farò così anch'io