Re: LNH mediastino:prima PET rivalutazione da interpretare

[marchino]

Fatta la tac col contrasto,refertata,la lesione sta là,ferma e senza adenopatie. L'ematologo che mi segue conferma il cauto ottimismo e mi rassicura,non ritiene di dover fare altro (oltre naturalmente a un'altra pet a tre mesi), un mio amico ematologo che conosce bene il mio caso,anche se lui si occupa di mielomi, mi rassicura, la radiologa che ha refertato la tac mi rassicura. Ma quello a non essere rassicurato sono io, perchè dovunque mi giro a leggere un SUV alla pet superiore a 3 indica tessuto neoplastico maligno. Niente mi toglie dalla testa che questa sia una recidiva cominciata da poco e che tutti scambiano per la stessa area attiva dello scorso febbraio. Alle mie domande sul perchè sia aumentato il suv, mi cacciano fuori rebound timico, area necrotica, ecc.ecc. mentre la spiegazione più semplice è quella di sopra. Io sono seguito da Francesco Angrilli all'ematologia di Pescara, che tutti dicono essere un bravissimo medico,però non so se chiedere un altro parere. E ho letto che una recidiva del primitivo del mediastino è ad alta mortalità. E su queste pagine ho letto la storia di una povera ragazza,pure lei col primitivo del mediastino, che dopo una pet pulita, rassicurazioni e ottimismi dei medici, si è ritrovata con una recidiva aggressiva a dover fare l'autotrapianto,fallito, e non se n'è saputo più nulla.

[angelobossi]

Continui a tritarti il cervello volendo fare un lavoro che non è tuo e del quale non sei capace al posto di chi invece lo fa con mestiere ed umanità.
Mi dispiace per questo tuo pessimismo incontrollabile Marchino....ma se vuoi vivere ascolta e medici e lascia perdere le strronzate scritte in internet (tranne questo forum) perchè ogni storia e molto molto soggettiva.
Non saprei cosa aggiungere per farti capire che questo tuo atteggiamento ti stà asfaltando 3 volte di più rispetto al LNH.....stai perdendo la tua battaglia...e la cosa più grave è che la stai perdendo con te stesso e non con il LNH.

Alza lo sguardo.
Con affetto.

[MAURA68]

Caro capisco perfettamente la tua ansia e il tuo pessismismo...........l'ansia divora ...il cervello non funziona piu' e dunque nulla vale ...nessuno ti tranquillizza............
Perche' il cervello si annebbia.
Te lo dice una che e' come te....
che segno sei?????!!!!!!
pero' ascolta .....non puoi mettere in dubbio la parola dei medici.........inoltre se mi dici che il dottore che ti ha fatto la diagnosi e' un ottimo dottoe........devi avere fiducia.
Altrimenti se cosi' non e' poiche' sei a Pescara perche' non provi Roma?' Dove dicono che ci sia questo professore molto bravo??
Ti prego non arrovellarti il cervello come faccio io per la mia mamma perche' ti rovini l'esistenza.........so come ti senti....cosa pensi....capisco perfettamente...ma non rimanere con il dubbio che e' peggio...anche se non DEVE ESSERE UN DUBBIO MA SOLO UNA CRTEZZA PER CIO' CHE TI HANNO DETTO I MEDICI.
Un abbraccio
Maura

[copenaghen]

"ho letto che una recidiva del primitivo del mediastino è ad alta mortalità."
scusa , questo è quello che hai scritto tu.........
io ho avuto una recidiva al mediastino e sono ancora qua..

Capisco la tua ansia ma ora devi prendere una decisione:
cerca un altro parere;
Roma Milano, dove vuoi ma fallo.
Ti servirà a toglierti tutti i tuoi seri dubbi.

ti abbraccio forte

[marchino]

Voi avete tutti ragione, il problema è che sono afflitto dalla sindrome del "vedrai che", come ho già scritto, da quando è cominciato questo travaglio: vedrai che il dolore alla spalla lo curiamo...vedrai che la pericardite non è nulla di grave....vedrai che operiamo il timoma (diagnosi sbagliata) e torni come nuovo...vedrai che alla fine della chemio la pet sarà pulita...vedrai che è rimasto solo un residuo....e adesso, vedrai che il suv non indica per forza una recidiva. Copenaghen,io parlo proprio del LNH primitivo del mediastino, di quello ho letto dell'alta mortalità della recidiva, non della zona mediastinica in genere, è quello che mi abbatte. Non saprei nemmeno da chi andare per un secondo parere,anche se penso che tanto vale aspettare la pet di inizio marzo, a questo punto.

[copenaghen]

chiedi a Fulvio e lui ti darà un consiglio, se vuoi andare a Roma
se vuoi andare a Milano ti faccio sapere, ce ne sono tanti qui che sono lì
o hanno chiesto una seconda opinione....

non aspettare a marzo
che se no ti dovremo venire a prendere perchè soffocato dall'ansia dei vedrai che..
fammi sapere,

una borsa piena di sospiri profondi da aprirti lo stomaco
o da mettere via tutti i pensieri negativi ? fai tu
io te le mando tutte e due,
un abbraccio da

[marchino]

PS: vi ringrazio tantissimo per il sostegno che mi date.

[copenaghen]

ora siamo ai primi di marzo......
fatta la pet ?
facci sapere, mi raccomando !!
un abbraccio sereno da

[marchino]

La farò martedì prossimo. Ultima visita obiettiva fatta a metà febbraio, no lifonodi al tatto, no sintomi, no febbre, polmoni puliti. Della tac di fine dicembre vi ho detto, ora aspetto.

[copenaghen]

allora ti invio una borsa delle mie,
piena di incroci magici.
sono molto efficaci come i miei vichinghi qui a

[lillita]

caro Marchino,
anche io come te ho avuto un LNH primitivo del mediastino, e dopo le chemio ho fatto direttamente l'autotrapianto, perchè ero ad uno stadio avanzato. Ora sono ad un anno e tre mesi dal trapianto, con l'ansia che non mi ha mai abbandonata ed un foglietto con il numero di una psicoterapeuta abbandonato sulla scrivania. Vorrei chiamarla, ma poi penso: io sto male per il linfoma, mica per la mia testa!
Fatto sta che l'ultima PET, del 28 gennaio, segnava SUV 13 nell'area rinofaringea. Niente altro nei restanti distretti. Bene.
E' un mese che vado avanti e indietro tra ematologo e ottorino, e continuano a dirmi che probabilmente era causato da una infiammazione. Ora sto facendo dell'areosol per curare questa "sembra sinusite". E ti giuro che un giorno sì e uno no, penso che dovranno ricoverarmi per ricominciare le cure.
Ma questa non è vita.
Un abbraccio

[marchino]

caro Marchino,
anche io come te ho avuto un LNH primitivo del mediastino, e dopo le chemio ho fatto direttamente l'autotrapianto, perchè ero ad uno stadio avanzato. Ora sono ad un anno e tre mesi dal trapianto, con l'ansia che non mi ha mai abbandonata ed un foglietto con il numero di una psicoterapeuta abbandonato sulla scrivania. Vorrei chiamarla, ma poi penso: io sto male per il linfoma, mica per la mia testa!
Fatto sta che l'ultima PET, del 28 gennaio, segnava SUV 13 nell'area rinofaringea. Niente altro nei restanti distretti. Bene.
E' un mese che vado avanti e indietro tra ematologo e ottorino, e continuano a dirmi che probabilmente era causato da una infiammazione. Ora sto facendo dell'areosol per curare questa "sembra sinusite". E ti giuro che un giorno sì e uno no, penso che dovranno ricoverarmi per ricominciare le cure.
Ma questa non è vita.
Un abbraccio

Io ti consiglio di fare quella chiamata. Come scrivi tu stessa,questa non è vita, e un buon psicoterapeuta almeno ti potrebbe aiutare a relativizzare le tue paure e non pensare che un giorno sì e uno no devi ricominciare le cure o che devi correre dai medici a pietire una visita. Ricambio l'abbraccio.

[copenaghen]

Marco ti ho risposto in MP
buona giornata
Tiziana da

[marchino]

Ho visto, carissima, ho visto. Te l'avranno detto in tanti, ma sei una persona veramente speciale, e credimi non lo dico per dire e a cuor leggero.

[marchino]

Risultato della PET: "Nei limiti del potere di risoluzione della metodica non si documentano aree focali di alterazione della fisiologica distribuzione del radiocomposto nei segmenti corporei esaminati. In particolare il noto tessuto solido localizzato in sede mediastinica anteriore, prevalentemente a destra, non presenta al controllo odierno significativa attività metabolica". Tessuto che alla Tac di dicembre era di 28 mm di lunghezza e ora è di 25 mm. A piccoli passi, si va avanti....

[Vale77]

Beneeeeeeeeeeeeeeeee Grande notiziaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Resto incrociatissima per te .....e con pensieri positivi a non finire

vale

[marchino]

Grazie infinite,per ora l'ha vista il medico di famiglia e conferma l'ipotesi di tessuto morto residuo, ora aspetto la visita dall'ematologo.

[francesca58]

Marchino...ciao sono una 'novellina'...come dici tu 'un passino alla volta'.

[copenaghen]

Marco !!!
che bellissima novità !!!!!
dai ragazzo che ora davvero ti devi riposare la testa e dormire sonni profondi !!!!

Una manciata di fuochi d'artificio,
anche per quando metterai i piedi a terra
e ricomincerai il normale sano quotidiano....

un abbraccio pieno di gioia da

[marchino]

Grazie ancora,aspetto comunque la conferma dell'ematologo appena mi danno una data per la visita

[marchino]

Fatta visita dall'ematologo, guardata e sentenziato "ci rivediamo fra sei mesi solo con le analisi del sangue. Abile e arruolato. Ciao". E fatta pure questa,dopodomani ecocardio. Passettin passettini.....

[Birillina]

Ed ora che e' arrivata la conferma... tira un sospiro profondo lungo sei mesi.....a piccoli passi verso la vita!!!
Lascio questi per gli altri controlli!!!

[Giorgina]

Bene Marco, che grandiosa notizia!
Un abbraccio e BUONA NUOVA VITA!!!!!

Giorgia

[copenaghen]

Marco !!!!!!!!!
sono felicissima per te, per tutta la tua famiglia !!!!

e ora riprenditi la tua vita !!!
con un paio di occhiali speciali.....
un abbraccio pieno di gioia
Tiziana da

[marchino]

Un abbraccio pieno di gratitudine a voi tutti, ma spero che nessuno si offenderà se stringo Tiziana un cicinìn più forte.

[Vale77]

Marchinoooooooooooooooooooooo
Scusami, mi era sfuggita la visita, ma con grande gioia leggo che ha confermato che è tutto ok FELICEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
Ora..................a tutta vitaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa


vale

[lilith]

Bene!

Festeggio anch'io per te!

_____________________________________

" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

[Matteo_il_matto]

Che bello leggere queste notizie accidenti!!

Marco, che dire...buona vita! Vai e goditi il premo che meritatamente ti sei conquistando lottando

[copenaghen]

ti ho beccato.........
sei in linea.........
come sta andando ?

ti mando una manciata di caramelle al sorriso........
e che sia una giornata serena,
Tiziana da

[marchino]

bhè, per ora abbastanza bene, almeno sto facendo programmi per l'estate.

[paola67]

Un saluto grande da Valeria e mamma

[marchino]

Un saluto grande da Valeria e mamma

Vi ringrazio, e contraccambio il saluto.

[zancope85]

socio tutto ok????
ke mi racconti di bello?siamo tornati alla vita di prima io si e spero anke per te...
caro amico mio ti devo chiedere una cosa:
nella zona dove hai fatto la radioterapia ogni tanto hai dolore????aspetto risposte a presto
daniele

[marchino]

socio tutto ok????
ke mi racconti di bello?siamo tornati alla vita di prima io si e spero anke per te...
caro amico mio ti devo chiedere una cosa:
nella zona dove hai fatto la radioterapia ogni tanto hai dolore????aspetto risposte a presto
daniele

dolore no,perchè tu ultimamente senti qualcosa?

[zancope85]

ogni tanto sento qualche dolorino;
poi ho visto su internet ke la radioterapia distrugge e brucia tutto quindi saranno i tessuti che si sono induriti;
cmq il mio prossimo controllo è a luglio siamo vicini,mi hanno detto ogni 6 mesi per 2 anni;e dopo ogni anno per sempre ciao a presto
daniele

[danverz]

Ciao Marchino,
mi chiamo Daniele, mi sono iscritto da pochissimo.
Ma sento il dovere di sgridarti per il modo in cui stai affrontando le cose. Ti prego di perdonare la mia arroganza, ma non posso fare a meno di dirtelo.
L'atteggiamento ansioso, preoccupato, terrorizzato, per quanto assolutamente lecito comprensibile e fisiologico è il tuo attuale vero male.
Quello che conta davvero è avere una qualità di vita il più elevata possibile, vivendo giorno per giorno nella certezza di non aver perso per strada nessuna
emozione. La preoccupazione che scava dentro di te è il terreno bastardo dentro il quale si annidano i pericoli. Sii forte, vivi, non aspettare risposte,
vivi e basta, vivi al 100% ogni secondo, ogni minuto, ogni momento della tua meravigliosa vita.
Solo facendo questo, l'infame mai e poi mai avrà più le "OO" di girarti intorno perché il controllo ce l'hai tu.
Ti prego di nuovo di perdonare la risolutezza del messaggio, ma ti prego anche di pensarci su.
Ti abbraccio fortissimo.
Daniele

[marchino]

Fatte analisi del sangue, tutto benissimo e nei parametri, visita ematologica pure con il seguente risultato: ci vediamo a fine gennaio. Altri piccolo passo.....

[nonno gamy]

[copenaghen]

a me sembra un grande passo !!!!!

dai goditi questa fine estate
che da me è già autunno.......

un abbraccio gioioso da

[marchino]

Grazie a tutti. Siete speciali.

[simochim]

grande sono felicissima per te!! mio padre il 18 per di controllo...speriamo bene!!!

[Giorgina]

Avanti così!!!!!!!!


Giorgia

[Katyush]

Ciao...per caso sono finita su questo formu dopo aver cliccato "radioterapia mediastino", visto che oggi ho fatto la visita radiologica....sono al mip primo ciclo di chemioterapia...l'ho scoperto un mese fa!! E leggendoti ho scoperto di avere una situazione iniziale identica alla tua, un bulky enorme, e linfonodi qua e là...un albero di natale insimma!
Ora la domanda mi sorge spontanea....è passato un bel pó di tempo dal tuo ultimo messaggio, ma tu ora come Stai?.... Grazie......

[marchino]

Ciao...per caso sono finita su questo formu dopo aver cliccato "radioterapia mediastino", visto che oggi ho fatto la visita radiologica....sono al mip primo ciclo di chemioterapia...l'ho scoperto un mese fa!! E leggendoti ho scoperto di avere una situazione iniziale identica alla tua, un bulky enorme, e linfonodi qua e là...un albero di natale insimma!
Ora la domanda mi sorge spontanea....è passato un bel pó di tempo dal tuo ultimo messaggio, ma tu ora come Stai?.... Grazie......

Ciao, mi sento bene, faccio sport e una vita normalissima e spero che continui così. Come ho scritto, il mio prossimo controllo è a gennaio, già il fatto di non dover fare più le pet è grandioso perchè sono una botta di radiazioni ogni volta (ma se servono a fare bene le diagnosi ben vengano). Tu dove sei in cura?

[Katyush]

Io sono in cura a Pescara....e la mia preoccupazione è nata ieri quando mi hanno detto che dovrò fare la radioterapia a prescindere dal risultato della Chemio...però poi la tua storia mi ha rassicurato!!

[Katyush]

Io sono in cura a Pescara....e la mia preoccupazione è nata ieri quando mi hanno detto che dovrò fare la radioterapia a prescindere dal risultato della Chemio...però poi la tua storia mi ha rassicurato!!

[marchino]

Io sono in cura a Pescara....e la mia preoccupazione è nata ieri quando mi hanno detto che dovrò fare la radioterapia a prescindere dal risultato della Chemio...però poi la tua storia mi ha rassicurato!!

Anche tu in cura a Pescara? Spero ti stia trovando bene. Come ho già scritto, a me hanno detto che la radio è parte del protocollo completo, e che si sarebbe fatta anche se la prima pet post-chemio fosse stata completamente negativa.

[Katyush]

Infatti si, stesso identico discorso che hanno fatto a me!! A dire il vero, su due piedi la cosa mi è andata x traverso, ma ora mi rendo conto che è la "prassi" e l'accetto più volentieri......
A Pescara mi sono trovata bene fin dal ricovero in chirurgia toracica....ematologia il top
L'unica cosa che noto è che parlare coi medici a volte è difficile.....

[marchino]

Infatti si, stesso identico discorso che hanno fatto a me!! A dire il vero, su due piedi la cosa mi è andata x traverso, ma ora mi rendo conto che è la "prassi" e l'accetto più volentieri......
A Pescara mi sono trovata bene fin dal ricovero in chirurgia toracica....ematologia il top
L'unica cosa che noto è che parlare coi medici a volte è difficile.....

Scusa se te lo chiedo, ma in chirurgia toracica anche a te il professorone super luminare aveva dato per certo un timoma?

[Katyush]

No!!..... Io sono arrivata a chirurgia toracica con una diagnosi di "sospetto linfoma" fatta dal dottore dove ho eseguito la tac a pagamento.....già con la tac il medico c'aveva visto bene fortunatamente!! Quindi poi è stato lui che mi ha consigliato pescara, e siccome lo cobosceva, si è offerto di mettermi in contatto con lui x un appuntamento...
Quindi già nella loro conversazione è venuto fuori il suo sospetto..
Questo perché la mia massa "bulky" secondo lui quasi non lasciava dubbi...
Io credo di essere stata fortunata perché in meno di un mese dalla scoperta ho potuto iniziare la Chemio....

Tu, a quando ho capito, sei tornato alla vita "normale" nel giro di un paio d'anni..... È così?