Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve, sono appena arrivato e vorrei qualche parere su possibili nuovi sintomi. Il 25 gennaio ho fatto l'ultimo di 8 cicli di RCHOP e Rituximab per LNH a grandi cellule primitivo del mediastino tipo B. Tutto era cominciato a ottobre con un ricovero per pericardite, poi le successive analisi, prima tac, poi biopsia e poi pet hanno rivelato 'sta palla di 15 cm, con altre due adenopatie in sede parasternale di sinistra e emidiaframma di destra. La tac di metà ciclo già segnalava uno sgonfiamento notevole, e la pet fatta il 15 febbraio la scomparsa delle due adenopatie e un "minimo residuo metabolico di malattia del mediastino (SUV max 2.25 vs SUV max 19.09)", e comunque l'ematologo mi ha detto che è abbastanza probabile che con la chemio ancora in circolo a 20 giorni dall'ultima, quel residuo sarebbe sparito. Devo dire che sono stato anche abbstanza fortunato per gli effetti collaterali delle chemio, perchè a parte i capelli e le dita delle mani rattrappite non ho avuto grossi altri problemi (giusto un pò di acidità di stomaco le ultime due-tre chemio il giorno dopo), e le analisi pre-terapia sono sempre state buone. Ora sto facendo la radioterapia, e sono a metà delle 25 sedute previste, ma ecco il dubbio: da una settimana circa mi sveglio in piena notte accaldato e con sudore, anche se non copioso e sopratutto in fronte, anche se poi mi riaddormento e la mattina sono fresco, e mi è tornata angoscia a livelli massimi, perchè ho paura che sia un sintomo di cose che stanno rivolgendo al peggio. Aggiungo che come sintomi all'inizio ho avuto il prurito forte ma non le sudorazioni, per cui non so come interpretare queste. L'altra ematologa che mi seguiva, una tipa alla dr.House, dopo avermi tastato il collo per sentire i linfonodi e avere detto che era tutto a posto, mi ha liquidato dicendomi di alleggerire il letto e il pigiama Qualcun altro mi ha detto che potrebbe essere una reazione al cortisone che prendo tre volte al giorno (Bentelan 0,5), ma ai tempi delle chemio prendevo il Deltacortene in quantità industriali e non avevo avuto questi problemi. Qualcuno mi può dare qualche parere? Solo ansia e/o cambio di stagione? Grazie a tutti.

Nessuno che mi risponde?

Salve Marchino, benarrivato in questo forum...come diciamo sempre era meglio incontrarsi da altre parti, ma vedrai che presto qui ti sentirai come a casa!
Io purtroppo non so aiutarti in merito a sudorazioni e effetti post terapie, ma ti dico di avere un po' di pazienza, il forum è piu' popolato di sera e presto arrivaranno gli esperti a darti man forte!

Intanto ti lascio quelli che qui definiamo magici...sono un sacco di incroci...per il prossimo periodo, perche' queste tue sensazioni siano solo effetti causati da terapia e per i controlli futuri.
A presto.
Sabry

Grazie cmq per la risposta e per gli incroci . Come ho già scritto,se provo a chiedere agli ematologi, non dico che mi trattano a pesci in faccia ma quasi. Quando ho fatto la prima visita, alla seconda domanda che ho azzardato a fare, mi hanno liquidato con un opuscolo scritto da loro sul LNH dicendo: "Si legga questo". Saranno pure efficenti, non lo nego, ma umanità pressochè zero. E io venivo da una diagnosi sbagliata di timoma fatta da un super-mega luminare dell'ospedale che me l'aveva dato per certo dopo la tac. Spero che qualcuno del forum mi possa rassicurare.

certo che ti posso assicurare;
anch'io sotto radio terapia avevo sudorazioni che non avevo al momento della diagnosi.

cerca di stare tranquillo. e comunque fatti le tue radio e poi ne riparlerete
un abbraccio anti-ansia.

Ciaooooo!!
io ho finito la radio a gennaio ....secondo me devi stare tranquillo perchè non credo proprio che sotto radioterapia il linfoma possa prendere di nuovo piede, la radio asciuga e secca i linfonodi ...cmq chiedi nuovamente ai dottori ma sono sicura che non c'è motivo della tua preoccupazione.
ciao ciao un abbraccio

Grazie ancora,purtroppo,come ho già scritto, gli ematologi che mi hanno seguito non erano proprio la quintessenza della comprensione. Devo dire che invece infermiere e radiologi hanno mostrato molta più umanità: quando ho chiesto consigli se si poteva fare qualcosa per le vene indurite dalla chemio, l'ematologa di cui sopra mi ha risposto picche, mentre un'infermiera gentilissima mi ha consigliato di spalmare sulle braccia l'Ematonil,per avere un pò di aiuto.

Prima visita ematologica dalla fine della radio: il medico mi ha tastato un pò le varie stazioni linfonodali,ha visto che tutto era a posto e mi ha ridato appuntamento a luglio,mentre per la PET di controllo se ne riparla a settembre,quindi 4 mesi dopo la fine della radio. A me sembrava un pò troppo in là, ma lui ha detto che c'era il rischio che la radio possa ancora creare qualche infiammazione che la PET può leggere come falso positivo. Qualcuno ha avuto la stessa tempistica o l'avete fatta prima?

Fatta visita polmonare con spirometria e altre cose, tutto bene. Ora toccherà alla visita di controllo post-radio a fine giugno.

e dai !!!!!
tutto bene !!!!
vai ragazzo vai che ce l'hai fatta !!!
un abbraccio da

Grazie Copenaghen,speriamo sempre bene.

Per la serie:come vivere la malattia in tranquillità. Ieri mi metto sul divano a guardare le televisione, e passando una mano sul collo avverto una piccola pallina che fino al giorno prima sicuramente non c'era (mi cospargo di crema dappertutto prima e dopo essere andato al mare). In preda alle prime avvisaglie di ansia, vado dal medico di base, che riceveva il pomeriggio: guarda, tocca, mi tasta, verifica i linfonodi sul collo e mi dice "uhm...bhè...non dovrebbe essere nulla di grave...forse una cistina...però...uhm..magari per essere sicuri...un'ecografia..." Mi fa l'impegnativa, e io ormai in preda al panico più completo mi attacco al telefono per cercare un qualche clinica privata per farla subito: ne trovo una a Pescara (io sono di Roseto degli Abruzzi) e salto in macchina con mia madre per andare lì. Attesa di un'oretta circa, pensieri di morte imminente, di terapia che non ha funzionato, di linfoma che ha aggredito tutto il corpo. La dottoressa che mi fa l'ecografia, molto gentile, mi chiede il perchè di tanta urgenza, e le racconto la mia storia clinica. Risultato dell'ecografia: esclusione al 100% di linfonodo, trattasi di cute ispessita, probabile causa puntura di insetto.
Spesa neanche troppo onerosa (60 euro) e giornata da dimenticare.

e vai...
dimentichiamo che è meglio........

buona estate .
e saluta tanto la tua famiglia da

Fatta ulteriore visita, al tatto non ci sono linfonodi gonfi e ora a settembre arriverà la Pet di rivalutazione. Può sembrare un'ennesima scemenza ma sono un pò preoccupato perchè ho già tagliato i capelli una volta da quando mi sono ricresciuti, ma dopo quella volta hanno ricominciato a ricrescere malissimo, quasi a chiazze, come dopo i primi due-tre cicli di chemio. E ho notato la stessa cosa sulla barba, che da un pò cresce di più sul pizzo e meno ai lati, e più lentamente. Cosa può essere? A qualcuno è capitata la stessa cosa?

anche a me i capelli sono cresciuti a chiazze.
però con il tempo si sono messi a posto.

ricorda :
a piccoli passi......
e comunque se la visita è andata bene,
è questo quello che conta !

un abbraccio da

Grazie copenaghen, hai sempre una parola buona e di conforto

Non so più che fare,sono in condizioni disperate. Da qualche giorno mi sveglio in piena notte sudatissimo, e ovviamente l'ho attribuito al caldo, ma ho il termometro in camera e ieri e l'altro ieri notte segnava 25° o poco più, non c'è quel caldo asfissiante di qualche tempo fa. Stanotte è stata tragica, alle 5 mi sono svegliato con la maglietta del pigiama bagnata, e ho avuto una crisi feroce. Ho paura che le chemio, la radio, il cortisone, non siano serviti a niente e che il linfoma stia avanzando come e peggio di prima, anche se la PET a febbraio era buona. Non sono in grado di continuare così fino a metà settembre, che devo fare? stavo pensando di rivolgermi a un centro per fare la PET immediatamente, ma su tutto aleggia il terrore che non ci sia più niente da fare e che ormai sono condannato.

Caro amico secondo me ci stai mettendo troppo il pensiero....secondo me devi stare tranquillo anke perchè io penso ke la testa può fare brutti scherzi....ti consiglio di chiamare il tuo ematologo e casomai per rassicurarti chiedi se puoi fare qualche analisi del sangue compreso ldh....

Andato dall'ematologo, che mi ha detto che con la chemio terminata e fine gennaio e la radio a inizio maggio, vedendo com'era la PET non è materialmente possibile che ci siano dei sintomi come la sudorazione notturna eccessiva, tipici di stadio già avanzato. Che ansia....chissà se può essere uno squilibrio ormonale, anche un'andropausa precoce data dalla chemio, perchè come ho scritto sopra dopo i primi tempi di una ricrescita normale adesso barba e capelli ricrescono a chiazze.

allora siamo nella stessa barca........

io ho sudorazioni notturne,
sempre quando sono in ansia.
anche in questi giorni.
IN ferie, manco una notte,
anche se faceva caldissimo,
in confronto qui a Copenaghen.

Sei pieno di paura e la si sente......
e ti credo, dopo aver passato quello che abbiamo passato noi,
chi non c'e l'avrebbe !

Posso solo dirti che a distanza di anni,
a volte ho gli stessi sintomi di quando avevo l'infame.
Pensa che ancora mi fanno male nei punti dove mi iniettavano la chemio.
e sono passati ormai 7 anni....
Qualcuno mi ha parlato della memoria del dolore.
la sapevi questa ?

Anch'io come te ho fatto tac e pet ed esami del sangue più del dovuto,
proprio perchè non passavano i sintomi.
Fortunatamente, era la mia memoria del dolore....

spero tanto che sia lo stesso per te !
ti abbraccio, senza ansia
e ti mando una manciata di caramelle al sorriso........
a presto

Ciao Ti vedo in linea......
come stai oggi ?
fatti sentire.......

un abbraccio da

Ciao Copenaghen,anzitutto grazie a te e anche a Zancope per le parole di sostgno. Mi sveglio ogni notte ormai da un pò, non sono bagnato come quella famosa notte ma ho sempre un pò di sudarella. Purtroppo, non se sia capitato anche a voi, è molto peggio ora di quando ero in terapia, perchè adesso si è esaurito l'effetto "propulsivo", cioè fare le cure con la speranza che una volta finite torni tutto a posto. Ora che ho fatto tutto, tra la chemio e la radio, e devo attendere la Pet pensando di avere i sintomi di una recidiva o di una scomparsa che non è avvenuta, anche perchè la Pet di febbraio prima della radio parlava di "minimo residuo metabolico di malattia", sono a pezzi. Sarà anche che non riesco a ricollegare la sudorazione, notturna e diurna, all'ansia, perchè i vari episodi di ansia che ho avuto in passato sono sempre stati "classici" (tachicardia, respirazione accellerata e/o senso di costrizione etc. etc.).

Buongiorno,
anche a te oggi.....

Ti leggo e mi rivedo......
Prima di tutto devi assolutamente toglierti i pensieri del peggio.
Non fa bene a te e pi nemmeno all'infame se ci fosse.
Lo sai che ci gongola nell'ansia !!!!

poi dici bene: "è molto peggio ora di quando ero in terapia, perchè adesso si è esaurito l'effetto "propulsivo", cioè fare le cure con la speranza che una volta finite torni tutto a posto."
In effetti è vero, Quando si finiscono le terapie, e tutto è andato bene, gli altri gioiscono e noi ci sentiamo senza forza e non riusciamo a crederci. La chiamo la fase non attiva.
Ci si sente vuoti, sfiniti, pieni di ma...se.... e se ritorna ?
Penso davvero tu sia in questa fase. A me ci volle del tempo a ritornare alla quotidianità .
Non sei il solo.......

Ma a quando i prossimi controlli?
Ti prego nel frattempo di respirare profondo spesso e
guardarti allo specchio e dirti che tu ce l'hai fatta!!!
e non è da pochi.......

che sia una giornata più serena, oggi,
un abbraccio da

Pet di rivalutazione fissata per mercoledì. Ansia......

Fatta PET questa mattina, ora dovrò aspettare una settimana per i risultati: ovviamente l'ansia galoppa, ho cercato di capire qualcosa dalla faccia del tecnico che mi ha detto "Ok, abbiamo finito, può andare a casa", ma ovviamente questi ne fanno almeno dieci al giorno, figuriamoci...non mi sono neanche azzardato a chiedegli niente.

Pet ritirata e poco chiara: questo il referto "Analogamente al controllo PET-TC del 15.02.2013, le immmagini (...) documentano un persistente e moderato incremento dell'attività metabolica in corrispondenza della nota alterazione morfologia del mediatino antero-superiore di destra (SUV max. 3.00 vs SUV max 2.25). Si consiglia eventuale rivalutazione metabolica PET/TC tra 3 mesi. Negativi i restanti distretti corporei esaminati". L'ematologo l'ha potuta vedere solo di sfuggita, dicendo che deve comunque essere studiata, e rimandandomi a un appuntamento. Seconod il medico di base, guardando le immagini l'area colorata in giallo è ancora più piccola di quella che si vede a febbraio, prima della radio, ma allora perchè capta con SUV più alto? Si prospettano altre notti insonni.

Nessun consiglio e/o situazioni analoghe?

Ciao Marchino quello che ti posso suggerire è di insistere col tuo ematologo e cercare di farti dare un appuntamento il più presto possibile.
Io credo che sia tutto a posto ma il parere fondamentale è quello del tuo medico.
So quanto sia terribile vivere nell'attesa quindi rompi pure le scatole per avere spiegazioni.
Ne hai tutto il diritto, non avere remore.
Intanto ti mando miliardi di incroci magici.
Erika

Grazie per la tua risposta, urbana.

ciao,
come sta andando ?
fatti sentire......

Appuntamento con l'ematologo sabato,vediamo. La mia ansia feroce è che mi dica che devo subito fare altri cicli di chemio e poi l'autotrapianto.

Buongiorno,
ti leggo e ti sento in iena crisi di ansia......
Dovrei dirti di pensare positivo, credo che te sai già,
ma ti capisco ed è più facile a dirsi che poterlo fare.

io ho fatto molte tac e analisi proprio per sintomi,
che poi per fortuna si sono rivelati senza infame.

oggi è venerdì ti aspetta solo un giorno di ansia......
non posso fare molto ma ti sono vicino col pensiero
e domani ci sarà anch'io lì con te.

una manciata di respiri profondi , di quelli che aprono la bocca dello stomaco
e tante caramelle al sorriso,
un abbraccio da

Visita fatta, secondo l'ematologo si tratta di un residuo cicatriziale che dovrebbe spegnersi. Io gli ho detto che il SUV a 3.00 mi sembrava alto, ma lui mi ha detto che comunque partivo da un SUV a 19 e che in ogni caso il medico che ha redatto la PET avrebbe segnalato se fosse stata un'area sospetta. E che se a febbraio avevo un SUV a 2.25, una recidiva si sarebbe manifestata adesso con un SUV ben oltre il 3.00. Comunque PET già riprenotata per metà dicembre.Mah.....

Ci risiamo....ho prurito e penso che sia l'infame recidivo. Ma come posso fare, la prossima PET è fra più di un mese, devo stare nell'angoscia quotidiana fino ad allora?

marchino in primis stai calmo e lo so ke è difficile...
chiama il tuo ematologo e vedi ke ti dice...oppure analisi del sangue classici in più ldh ecc. e vedrai ke ti tranquillizzi

tranquillizzati..
anch'io avevo prurito e per molto tempo dopo la remissione.
Anch'io come te piena di pensieri negativi di recidiva........

a me sono passati e per la PET ?
aspetta, ma se proprio ti farebbe tranquillizzare chiama il reparto e parla con qualcuno.
Te lo dice una che ha fatto parecchie Pet solo da prurito e poi erano tutte belle pulite !!

una borsa di santa pazienza, pensieri limpidi e sereni
e di anti-prurito !!!
buon pomeriggio da

zancope85 ha scritto: marchino in primis stai calmo e lo so ke è difficile...
chiama il tuo ematologo e vedi ke ti dice...oppure analisi del sangue classici in più ldh ecc. e vedrai ke ti tranquillizzi

Figuriamoci, se mi capita l'esaurita che mi ha fatto il cazziatone mascherato da pippone pseudofilosofico quando ho provato a dirgli che sudavo la notte.... E' che quella PET che ancora brilla di SUV mi sta proprio sullo stomaco. Comunque grazie a te e Copenaghen per l'incoraggiamento.

Ciao Marco,
posso perfettamente immaginare la tua ansia, vediamo se con la mia piccola esperienza posso esserti utile...
Un SUV di 3 non è affatto alto, anzi è al limite ed essendo più o meno stabile da un po' è perfettamente compatibile con un esito cicatriziale. Il "problema" della PET è che è una tecnica molto sensibile e ci possono essere dei falsi positivi o comunque dei segnali che non dipendono assolutamente da nessuna malattia residua (e vanno quindi interpretati da un bravo radiologo, anche in funzione delle PET precedenti). Ricordo che alla PET di metà terapia, che era risultata praticamente pulita nei siti iniziali di malattia, il radiologo aveva refertato delle aree con suv di circa 3 sui glutei. Il mio linfoma era localizzato anche a livello dei muscoli e di conseguenza il mio ematologo si era un po' preoccupato, ma poi sai cos'è venuto fuori? Erano semplicemente i punti in cui mi avevano fatto le punture per bloccare il ciclo. Nonostante fossero passati 2 mesi i siti in cui avevo fatto le punture si erano tutti illuminati! Quindi se una puntura intramuscolare può far questo, immagina una massa tumorale attaccata dai farmaci: ci mette un po' prima di "sfiammarsi" e non brillare più!
Un abbraccio
Giorgia

Giorgina ha scritto: Ciao Marco,
posso perfettamente immaginare la tua ansia, vediamo se con la mia piccola esperienza posso esserti utile...
Un SUV di 3 non è affatto alto, anzi è al limite ed essendo più o meno stabile da un po' è perfettamente compatibile con un esito cicatriziale. Il "problema" della PET è che è una tecnica molto sensibile e ci possono essere dei falsi positivi o comunque dei segnali che non dipendono assolutamente da nessuna malattia residua (e vanno quindi interpretati da un bravo radiologo, anche in funzione delle PET precedenti). Ricordo che alla PET di metà terapia, che era risultata praticamente pulita nei siti iniziali di malattia, il radiologo aveva refertato delle aree con suv di circa 3 sui glutei. Il mio linfoma era localizzato anche a livello dei muscoli e di conseguenza il mio ematologo si era un po' preoccupato, ma poi sai cos'è venuto fuori? Erano semplicemente i punti in cui mi avevano fatto le punture per bloccare il ciclo. Nonostante fossero passati 2 mesi i siti in cui avevo fatto le punture si erano tutti illuminati! Quindi se una puntura intramuscolare può far questo, immagina una massa tumorale attaccata dai farmaci: ci mette un po' prima di "sfiammarsi" e non brillare più!
Un abbraccio
Giorgia

Grazie per la testimonianza,sopratutto in questo periodo che aspetto la chiamata per la terza pet di rivalutazione: sono due settimane che non riesco a fare una notte di sonno normale, mi sveglio e comincio a tastarmi per sentire se ho sudato,e poi finisce che sudo per davvero.

Marchino, tutti qui sappiamo come ci si sente prima delle PET. Arrivata a metà terapia io mi ero convinta che il linfoma ci fosse ancora e anzi fosse progredito durante le cure. Ero convinta che mi avrebbero dovuto fare il trapianto, e pessimista com'ero, ero convinta che non ce l'avrei fatta. Ma poi sai cos'è successo? Che la PET era PULITA, e così sarà la tua. Quando poi sono arrivata a fine terapia (perchè ho dovuto fare altri 4 cicli per sicurezza) nonostante l'esito più che incoraggiante della PET precedente e nessun tipo di sintomo, io ero convinta che non sarebbe andata bene. Ma poi era PULITA. E anche adesso, quando devo fare le PET di controllo, non ci vado a cuor leggero e sono sempre un po' pessimista. La cosa terribile in queste situazioni è che gli altri non possono davvero fare nulla per me, non ci sono parole di incoraggiamento che possano riuscire a farmi stare meglio e tirarmi su. Quando finalmente ritrovo il mio equilibrio, lo faccio solo perchè la forza alla fine viene fuori da dentro di me. E lo sai quando succede questo? Quando capisco che stare a rimuginare, a cercare i sintomi del linfoma in ogni piccolo malessere, in ogni piccola imperfezione della pelle è totalmente INUTILE, perchè, anche fosse vero che il linfoma c'è ancora, non è una cosa che ho il potere di cambiare. Quello su cui posso agire è la qualità delle mie giornate, della mia vita. Durante le terapie, ma anche dopo per un pochino di tempo, la nostra prospettiva si riduce molto. Non riusciamo più a programmare le settimane, i mesi, gli anni della nostra vita, ma dobbiamo fare i conti giorno per giorno con i nostri appuntamenti, che durante le terapie sono quasi esclusivamente impegni ospedalieri. Siamo tutti concentrati sulla nostra salute, sul nostro corpo, com'è normale che sia. Ma ad un certo punto, penso sia successo a tutti noi, la cosa diventa morbosa, non riusciamo a pensare più a nulla che non sia la malattia, e il pessimismo prevale. Fare così ti fa stare male, e molto probabilmente starai male e ti farai del male per nulla, perchè la PET risulterà pulita, così come è stata la mia e quella di tantissime persone qui in questo forum. Io non posso far nulla per farti reagire, tocca a te la mossa. Tu ce l'hai la forza dentro di te, solo non le stai permettendo di uscire. So che è difficile, ma prova a fare qualcosa per distrarti: una passeggiata, un film divertente, una chiacchierata con gli amici. Possono aiutarti a non avere sempre la mente sul linfoma...
Ti abbraccio
Giorgia

Per quello che riguarda il quotidiano, ho ripreso una vita più normale possibile, con uscite, palestra, cinema, anche viaggetti. Naturalmente cerco di non lasciarmi impressionare da qualsiasi sintomo, il problema è che da quando feci la prima PET post chemio ad ora, sono passati nove mesi, durante i quali non ho potuto nemmeno contare su una PET pulita, quindi nemmeno una minima rassicurazione vera. Il problema è che fin dall'inizio di tutto, con i vari sintomi è stato un susseguirsi di "vedrai che si risolve", con tre diagnosi diverse prima di arrivare al linfoma. Quindi l'ennesimo "potrebbe essere...vedrai che si risolve" per 'sto SUV che brilla, mi lascia proprio disfatto.

Fatta la terza pet da febbraio. Anche stanotte non dormirò,perchè mentre scendevo le scale del camion ho avuto la malaugurata idea di chiedere alla tecnica o dottoressa che fosse se potevo riavere le precedenti pet che avevo portato. Lei mi ha detto che avevano bisogno di tenerle per comparare, studiare bene la risposta in relazione alle cose fatte nel passato. Mi sono fatto un film allucinante,che in realtà avesse già visto che c'e una recidiva, anche perchè aveva una faccia tetra, che il suv che brillava nelle ultime due in realtà non era un residuo, che presto leggerò "si evidenzia una ripresa della malattia nella nota area". Chi fa la pet vede le immagini in tempo reale, giusto? E io penso che presto dovrò affrontare la terapia di salvataggio, fare le chemio pesantissime per l'autotrapianto ....

e no !
qui si sta schlerando !
non fasciarti la testa prima del dovuto.
la dottoressa fa il suo lavoro e dovrá fare paragoni!!!

ti mando una caramella al sorriso e
un strigliata ad un orecchio , quello destro.
Al sinistro ci penseró domani !!!!!
un abbraccio sereno da

copenaghen ha scritto: e no !
qui si sta schlerando !
non fasciarti la testa prima del dovuto.
la dottoressa fa il suo lavoro e dovrá fare paragoni!!!

ti mando una caramella al sorriso e
un strigliata ad un orecchio , quello destro.
Al sinistro ci penseró domani !!!!!
un abbraccio sereno da

Hai proprio ragione. Anche mia madre mi ha detto come cavolo mi era venuto in mente di richiedere le altre pet, perchè anche le volte precedenti le pet se lo sono sempre tenute.

e così che ti voglio sentire !!
ti mando una manciata di anti-ansia e tanti incroci magici da

Coraggio Marco! Lo so che a volte abbiamo la tentazione di leggere nelle espressioni delle infermiere e dei medici che hanno in mano i nostri esami le più negative delle conclusioni. Ma la realtà è che quasi nessuno, soprattutto le infermiere, si sbilancerà mai a dirti qualcosa appena fatta la PET. A noi tocca purtroppo portar tanta pazienza e cercare di essere molto positivi e ottimisti. Noi qui per te lo siamo di sicuro! FORZA!!!!!!!
Ti abbraccio!
Giorgia

Scrivo qualche pensiero in libertà,pensando che forse mi possa aiutare mettere nero su bianco qualcosa. Sono ancora appeso a un filo,ma questo filo sembra logorarsi sempre di più. L’ultima pet, fatta a distanza di tre mesi, parla di un moderato e significativo incremento della captazione (SUV max 4.04 verso SUV max 3.00) nella nota area. Tale incremento depone in prima analisi alla presenza di tessuto eteroproliferativo. Non avevo più occhi per piangere. Ma l’ematologo che mi segue mi vede subito,e mi dice che mi sto preoccupando inutilmente, che lui considera quella nota area come un’area necrotica e/o infiammata perché presente già da febbraio, che una recidiva per questo tipo di linfoma NH primitivo del mediastino si sarebbe manifestata in maniera “esplosiva” (cito parole sue), a distanza di sette mesi dalla fine della radio, che quel referto era scritto in modo un po’ “infelice” (sempre parole sue). Però…però…adesso farò anche una tac col contrasto,certo,per precauzione…proprio per essere sicuri,ma non c’è da preoccuparsi devo stare tranquillo. Io non ce la faccio più,da quando è iniziato questo calvario prima con la spalla,poi con la pericardite e la diagnosi sbagliata di timoma, poi le chemio e la radio, mi sono sempre sentito dire vedrai che…sta andando bene…sicuramente è questo…sarà certamente quest’altro. Non ho mai avuto una certezza dalle pet, adesso penso alla terapia di seconda linea e all’autotrapianto come l’ennesima garanzia che mi daranno e che si rivelerà improduttiva. Non posso parlarne più con mia madre,povera donna all’ultima visita che ho descritto sopra si stava per mettere a piangere anche lei dopo le “rassicurazioni” del dottore,se mi faccio vedere ancora a terra ne soffrirà troppo. Sono anche seguito da uno psichiatra, prendo qualche antidepressivo. Ho paura di morire, inutile negarlo,le storie di chi non ce l’ha fatta hanno il sopravvento sulle storie positive. E se il linfoma si è evoluto in indolente? E se tutto questo dipende da una forma rara? E se…e se…

carissimo...........
ti leggo e........... Scrivi : mi dice che mi sto preoccupando inutilmente, che lui considera quella nota area come un’area necrotica e/o infiammata perché presente già da febbraio, che una recidiva per questo tipo di linfoma NH primitivo del mediastino si sarebbe manifestata in maniera “esplosiva” (cito parole sue)

Allora anch'io ho avuto nella recidiva un LNH al mediastino e si è sviluppato in tre mesi !!!!!
Inoltre, quell'aera necrotica, è spesso di prassi, soprattutto quando hai fatto radio.

datti una scrollata, respira profondo e davvero sii positivo.
La Tac ti darà la conferma delle parole del medico.
Per favore concentrati su questo e non su latri malanni.

la tua vita è stata messa a soqquadro,
ma ora sei nella fase finale.
Purtroppo e lo sappiamo tutti,
hai le batterie scariche.
Hai usato tutta la tua forza ed energia per tirare avanti fino ad ora.
Non mollare proprio ora che sei al traguardo !!!!

fammi un sorriso per favore e giralo alla tua vita,
quella di tutti i giorni, in serenità.

ti abbraccio forte, perchè ti capisco,
ma io non demordo, con te,
a presto
Tiziana da

Ciao Marchino.
Posso capire le tue ansie e le tue preoccupazioni....anche se non direttamente perchè da noi non sono io il diretto interessato ma mio padre.
Noi siamo diciamo "in diagnosi"...visto che dopo 4 anni e mezzo di remissione, la tac che evidenziava qualcosa, la PET che mostrava attività metabolica nella parte evidenziata dalla TAC e la biopsia che non ha dato risultati per via di campione isufficente prelevato ci tengono sulle spine.
La ns. ematologa ci ha detto che faremo un'altra PET e TAC per fine gennaio per controllare l'avanzamento della malattia....e SE cmq anche di recidiva si tratterà, la forma si manifesta con comportamento moooolllltoooo indolente, e quindi non ci sono problemi.
Allora io come te mi sono fasciato la testa pensando al peggio. Poi, facendo un'analisi a bocce ferme, mi son detto: perchè invece di dare peso alle ns. sensazioni non diamo peso alle parole di chi ne capisce di più di noi?
Leggendo la tua storia velocemente ho solo capito una cosa:i cattivi pensieri ti stanno distruggendo. ORa, se ti avessero dato una prognosi infausta non potevo darti torto. Ma siccome nelle parole dei medici tutto cè detto tranne che visioni pessimistiche, perchè strai a stritolarti il cervello quando invece puoi contare di goderti la vita?
E allora.....fuori le O O ......e basta se...se.....se.....se......

Siete veramente speciali,non so come ringraziarvi