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ldh sclerosi nuodulare IIIB

Inviato: 26 mar 2013, 10:26
da SHARON
Ciao a tutti, è da un po' che leggo le vostre esperienze per avere qualche risposta alle mie tante paure...Mio padre ha un ldh sclerosi nodulare al III stadio B, ieri ha fatto la prima seduta di chemioterapia ma non è andata benissimo. Ha avuto probabilmente una reazione e ha collassato. Premetto che da quattro mesi ha la febbre a 38 e una sudorazione incredibile. Mi sono spaventata da morire... e tutta la forza che avevo è andata via in un secondo. Ora sta un po' meglio ma la pressione è bassa . A qualcuno di voi è mai capitato??. Lui deve fare 6 cicli 2 al mese.....
VI ringrazio tutti per la dolcezza che mettete sempre nelle risposte, ormai fate parte della mia giornata.
A presto con altre notizie .... :)

Re: ldh sclerosi nuodulare IIIB

Inviato: 26 mar 2013, 21:45
da maurizio
ciao Sharon,gli efetti delle cure sono soggettive,ma l'importante è che facciano l'effetto voluto.
Vedrai che pian piano arriverete al traguardo della remissione.
Ti lascio un po' d'incroci. :incrocio :incrocio :incrocio
Tienici aggiornati.

Re: ldh sclerosi nuodulare IIIB

Inviato: 26 mar 2013, 22:29
da LUNIX
Ciao Sharon! Grazie per le belle parole che hai scritto,6 dolcissima! :) io purtroppo non so aiutarti molto perchè non mi è mai capitato di collassare durante la chemio....forse è perchè non tollera qualche farmaco? O forse perchè semplicemente si è fatto impressionare dalla situazione ed era reduce di un periodo di stress? Cmq non preoccuparti,vedrai che sicuramente la prossima infusione andrà meglio! io sono stata affetta da LDH IIA sclerosi nodulare ed ho fatto 4 cicli ABVD+ radioterapia. E' di protocollo fare 1 infusione ogni 15 gg,cercate di stare tranquilli e vedrai che tra qualche mese ,quando ne riparleremo,sarà solo un brutto ricordo! Tu intanto tienici aggiornati ;)

Re: ldh sclerosi nuodulare IIIB

Inviato: 29 mar 2013, 11:31
da SHARON
Ciao a tutti, scusate se non ho risposto subito ma sono stati giorni un po' stressanti.
Finalmente a mio padre la febbre è andata via!!!! :P .....e ha iniziato a mangiare un pochino di piu'!!!!
Ora siamo pronti per il secondo round !!, il primo non è stato una "meraviglia" ma grazie ai vostri :incrocio ho fiducia in un migioramento.
Intanto vi saluto e con tutto il cuore auguro BUONA PASQUA!!!!! a noi che lottiamo contro l'infame!!!!!
A presto :P

Re: ldh sclerosi nuodulare IIIB

Inviato: 2 apr 2013, 13:51
da lilla
Ciao Sharon, sono Alice in cura per LDH 3a.
Sono contenta di leggere che il tuo papà inizi a stare meglio! ora riuscirà anche a mangiare di più e a mettere da parte energia!! Se ancora fatica molto a mangiare in farmacia vendono integratori tipo yogurt molto energetici e sono freschi perchè vanno tenuti in frigo che hai malati in ospedale piacciono molto, ci sono vari gusti (cioccolato, frutta, fragola..) può essere un'idea per i casi di emergenza!
Spero che la prox seduta vada bene, cercate di fargli bere molta acqua a casa magari con integratori di minerali (es. Polase, MgKvis..) così miglioreranno un pochettino i problemi di pressione!! Magari rivedere, se la fa, la terapia per l'ipertensione!
Spero di averti in qualche modo aiutato..
un abbraccio

Re: ldh sclerosi nuodulare IIIB

Inviato: 3 apr 2013, 9:59
da SHARON
Ciao Alice, grazie per i tuoi consigli in effetti hai ragione i sali minerali aiutano tanto,ora ho preso in farmacia integratori di magnesio e potassio..
Quello che mi preoccupa ora sono i valori degli esami del sangue : globuli bianchi bassi e piastrine sotto la soglia !!!!! :cry: . L'ematologo gli ha prescritto delle punturine sottocute :cry: e un antibiotico a largo spettro!!!!...
Mi auguro che lunedi prox possa fare la chemio....
Scusami non ti ho chiesto niente di te...a che punto sei con le terapie??? hai già fatto pet di controllo????
Sei sicuramente giovane quindi avrai tutta la forza e la volonta' di superare tutto.
In bocca al lupo .. :incrocio :incrocio :incrocio

Re: ldh sclerosi nuodulare IIIB

Inviato: 3 apr 2013, 12:00
da lilla
Ciao sharon!
io ho finito il 4 ciclo e me ne mancano ancora due... ma ahimè fra 2 giorni mi devono operare perchè è saltato fuori un altro infame alla tiroide che deve essere asportato.. eh sì, sono piccina ho 26 anni.. una piccola dotteressa! mi sono laureata in medicina 2 anni fa... da medico sono diventata paziente...
Le punture sono i fattori di crescita e vanno benissimo, io li sto facendo adesso ed è giustissimo l'utilizzo di un antibiotico quando il sistema immunitario è depresso.. io utilizzo il filgrastim per 3 giorni. Sappi che come effetto collaterale possono dare male alle ossa, proprio perchè viene stimolato il midollo alla produzione delle cellule, e può essere doloroso. ti consiglio perciò di armarti di tachipirina nel caso il tuo papà accusi dei dolori..
in bocca al lupo!!