Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buonasera a tutti. Purtroppo da circa 3 settimane la mia vita è cambiata. A seguito dell'asportazione di una neoformazione nel rinofaringe mi hanno diagnosticato a livello istologico un infame NH a grandi cellule. ho fatto pet total body, tac total body, analisi sangue, visite cardiologiche e biopsia asseo midollare per la stadiazione ed intraprendere la terapia di riferimento. Ho 38 anni, papà di 2 splendidi bambini e naturalmente il mondo mi è crollato addosso perchè la mia vita sta cambiando. Consapevole di ciò non vedo l'ora di iniziare a combattere per difendermi dall'infame che in modo silenzioso mi aggredisce. Ho voglia di vivere e di pensare che questo, un giorno, possa solo essere solo un brutto ricordo. Avete idea di quale terapia mi faranno iniziare? Saluti a tutti, linfomati e non!

Caro, non posso esserti di aiuto ma posso accoglierti in questa grande famiglia! Vedrai che sapranno risponderti e soprattutto tranquillizzarti

Stefy

Ciao piox,
posso capire cosa stai provando, l'ho provato anch'io. Hai comunque lo spirito giusto, sei già impaziente di iniziare a combattere e questo, unito allo stimolo e alla forza che ti daranno i tuoi figli, farà diventare solo un ricordo questi momenti. Come avrai letto in giro per il forum, oggi ci sono molte armi per combattere il linfoma, fai un giro tra le varie casette (magari iniziando da LNH-in remissione) e troverai una miniera di informazioni (e amici).
La stadiazione è importante non tanto per valutare la gravità della malattia quanto piuttosto per verificare con più precisione durante la cura i progressi e l'efficacia delle terapie. A me vengono i brividi se rileggo la mia situazione iniziale, ora sono in remissione da più di un anno.
Presumo inizierai (e finirai!!!) con l'R-chop, un cocktail "gestibile", io non ho mai smesso di lavorare quando lo facevo, e mi rimanevano comunque energie anche per i miei figli. In sostanza, l'unico effetto tangibile è stata la perdita dei capelli (barba e resto della peluria no). Forse un po' di sbalzi di umore, avvisa chi ti vive vicino
In bocca al lupo, e come si usa qui
ciao
gp

Ciao e benvenuto in questa bellissima famiglia, inutile dire che non ci saremmo voluti conoscere qui... Il mio fidanzato ha avuto un LNH a grandi cellule l'anno scorso. Sai sil tuo e' a grandi cellule B o T? comunque la terapia sicuramente sara' la CHOP che e' un protocollo internazionale. se a cellule B sara' R-CHOP. Aldo, il mio ragazzo, aveva un LNH anaplastico a grandi cellule T. Qui sul forum non siamo gli unici che hanno avuto a che fare con questo infamaccio, troverai anche Giorgina e Stefy. Lo so la strada sembra lunga e in salita ma armati di forza e coraggio e vedrai che andra' tutto per il meglio. Sii sempre positivo e circondati delle persone che ti amano e che emanano energia positiva. E ogni volta che vorrai vieni a confidarti e a sfogarti un po' con noi. Se vuoi puoi leggere la storia di Aldo che ad oggi sta bene, e' in remissione e segue una terapia sperimentale a Monza:
viewtopic.php?f=23&t=3015
Un abbraccio e tanti incroci

Grazie a tutti per le parole di conforto che saranno un valido aiuto per iniziare a combattere contro l'infame! Sono in attesa di stadiazione, il mio dovrebbe essere a grandi cellule B.

ciao caro.
ti auguro che, come per molti di noi, fra qualche mese questo incubo diventi solo un brutto ricordo.
magari ci vorrà del tempo, ma ne verrai fuori.

mio padre qualche mese fa era al 4° stadio, stesso tuo linfoma.
Ora, dopo 4 mesi, ha più spirito ed energie di prima. (e non ha ancora finito la chemio!)

Grazie a tutti! Subito dopo Pasqua inizio la chemio contro linfame con la voglia e la forza di levarmelo tra i piedi.....

(non tutti i mali vengono per nuocere...)

Anche al mio compagno che ha la tua stessa età a settembre gli è stato diagnosticato un LNH tipo T III Grado, Ci dissero che era stato proprio sfortunato ad avere il tipo T perchè il tipo B è piu diffuso conosciuto e le terapie sono più leggere, ha fatto 3 terapie R-CIOP poi PET di controllo poi altre 3 terapie e PET di controllo, tra una infusione e l'altra 3 settimane. A parte la caduta dei capelli e peli in genere ha sopportato bene le medicine riuscendo a fare una vita quasi normale, ci sono stati dei giorni di maggiore stanchezza, ma vedrai la tua vita non verrà totalmente sconvolta ci vuole solo tanta paziensa per le continue analisi e visite.
Il mio copmagno ora con tutte e due le PET negative si sta preparando per l'autotrapianto.

Scusa la mia ignoranza...ma se le pet sono negative perchè il tuo ragazzo deve fare l'autotrapianto?
In ogni caso in bocca al lupo ed auguro una pronta guarigione al tuo ragazzo.

Ciao piox effettivamente è una cosa che ci siamo chiesti anche noi e il medico dell'ospedale dove è in cura (che tra l'altro ha un primario che è tra gli studiosi più importanti al mondo per la lotta ai linfoni) ci ha detto che loro, in caso di stadio iniziale alto quindi aggressivo, preferiscono fare l'autotrapianto anche in caso di PET negativa per diminuire le probabilità che la malattia una volta passati gli effetti delle cure possa rimanifestarsi. Questo è quello che ho capito
Infatti lui scherzando dice sempre che vuole cambiare ospedale così si evita l'autotrapianto !!!!

Domani dovrei iniziare la terapia contro linfame.... speriamo bene.... un saluto a tutti

Stai tranquillo andrà tutto bene tanti tanti anche il mio compagno ha iniziato la terapia senza avere una diagnosi definitiva, iniziando con il Rituximab in quanto il marcatore presente era il CD+ per poi passare alla R-CHOP (Rituximab più varie tipi di medicine e altre per evitare le controindicazioni) 6 ore di infusione e poi bello bello si torna a casetta e il primo passo è stato fatto

Ciao! Faccio parte della famiglia dal 2009... LNH a grandi cellule... anche io ho fatto l'autotrapianto come il compagno di Innamorata nonostante la Pet negativa, proprio per diminuire il rischio di una recidiva... cmq non preoccuparti, basta avere tanta pazienza, non solo da parte tua, ma anche da parte di chi ti sta accanto... non ti dico che sarà una passeggiata, ma il morale aiuta davvero tanto! e affronta l'infame a testa alta!

Ciao Piox!!
Sono Alice e ho 26 anni. Io sono affetta da un altro infame e sono ancora sotto cura..
Ci tengo a mandarti tanti tanti incroci, a te e alla tua famiglia!!!

Grazie a tutti per il sostegno morale e la solidarieta' dimostratami. Il primo ciclo e' durato tanto perche' hanno fatto prima la prova test del farmaco e poi hanno iniziato. Sto facendo r-chop e dovrebbero essere sei cicli oppure quattro cicli e poi radioterapia(io ho un lnh localizzato nel rinofaringe) anche se la dssa credo che mi sconsiglia la radioterspua perche' nel rinofaringe puo' avere controindicazioni su sltre situazioni tipo tiroide ecc...staremo a vedere la pet dopo il secondo ciclo....un saluto a tutti !!!!

se non hai avuto effetti collaterali durante la somministrazione è importantissimo c'è chi è allergico e deve cambiare il protocollo oppure prendere meno quantità di medicine e allungare i tempi.
mano a mano che andrai avanti i medici decideranno la cosa più giusta per te dipende molto da come reagisce il fisico quindi all'inizio non si sbilanciano molto basta avere fiducia e tanta tranquillità

Ciao a tutti! E' da qualche giorno che mancavo dal giardino dei "piccolipassisti". Oggi mi hanno messo il picc e domani farò la seconda chemio r-chop. Stamattina, prima di andare in ospedale, mentre facevo la doccia ho notato che i miei bei capelli folti mi restavano in mano... :-( quindi ho optato per l'acquisto di un paio di cappellini..... Per ora tutto procede bene e mi auguro che presto questo periodo resti solo un brutto ricordo.....




(non può piovere sempre.....)

Vedo con piacere che sono gia intervenuti gli altri piccolipassisti...
Tranquillo 4-5 mesi di terapie e poi torna tutto come prima...anzi secondo me..anche molto meglio di prima.

salve piox purtroppo per i capelli non c'è niente da fare ti consiglio di rasarteli in modo da non avere la brutta sensazione di vederli cadere e con bel cappellino si risolve tutto in attesa che ricrescono di solito più folti di prima, il mio compagno per natale ha ricevuto 6 cappelli in regalo
Per il resto un passetto alla volta si va avanti facendo grandi conquiste alla faccia dell'infame ( per l'infame), sembra banale ma il morale, l'ottimismo e la tranquillità contano tanto tanto, così ci è stato detto dai medici che lo seguono e io ci credo molto. Tienici aggiornati e tanti

Hai ragione!! Non può piovere per sempre!!! E già un pò di mazzate a quello lì le hai già date
Forza!! ....


vale

Grazie a tutti ragazzi!!! Sono sempre più convinto che l'ottimismo in questi casi sia la cura migliore contro l'infame. Nella sfortuna mi ritengo una persona fortunata perchè in queste circostanze ci si rende conto di quanto sia importante la serenità e godersi giorno dopo giorno le piccole cose della vita quotidiana. Vi terrò aggiornati e sappiate che mi farà sempre piacere scambiare e condividere con voi le nostre comuni esperienze.



(il giorno più sprecato è quello in cui non abbiamo riso!)

grande Piox con questo caratterino che hai l'infame deve avere tanta paura

Tra due giorni farò il 3° ciclo r-chop contro linfame. A parte la stitichezza nei giorni immediatamente successivi la terapia e la perdita di capelli la sto reggendo bene e speriamo di continuare così sino alla fine. I fattori di crescita fatti dopo l'ottavo giorno mi aiutano ma mi sono reso conto che arrivo alla "vigilia" del ciclo terapico con i neutrofili un pò bassi e non capisco il perchè cioè è come se si abbassassero dopo 15 gg dalla terapia....Anche le transaminasi sono alte e credo sia dovuto ai farmaci.... Ad ogni modo....

NON PUO' PIOVERE SEMPRE!!!!

Piacere Daniele lnh a grandi cellule b zona mediastino,perdita dei capelli si ma non tutti,barba bloccata la crescita e poi ripresa molto molto lentamente,cigli quasi spariti e sopracciglie idem,fattori di crescita per tre giorni ma subito dopo la chemio,e poi tanto cortisone bactrim zyloric ecc...ma non fa niente basta ke resti tutto un ricordo....quarta chemio tra due giorni e tra 12 pet di confronto.....

Per quello che abbiamo capito noi il valore da prendere in considerazione sono i leucociti (che sono i globuli bianchi) che poi sono suddivisi nella formula leucocitaria in netrofili, linfociti, monociti ecc. le chemio al mio compagno abbassavano sempre i leucociti e di conseguenza i suoi componenti, soprattutto nelle analisi che gli facevano fare dopo due settimane dalle infusioni e quindi poco prima di quella successiva. Ma abbassandosi i leucociti è normale che in percentuale si abbassano anche i neutrofili che sono una parte che li compongono. Gli effetti delle chemio avevano il loro maggiore effetto in quel periodo, quindi credo che sia normale.
I fattori di crescita sicuramente te li hanno fatti fare proprio per rialzare i leucociti che ti si saranno abbassati, ma dopo un pò di giorni i loro effetti spariscono e bruscamente i leucociti e tutti i suoi componenti si riabbassano.
Comunque quando i dottori considerano le analisi non conformi, considerando sempre quello che si sta facendo, ti chiamano loro altrimenti se tutto va bene non si fà sentire nessuno quindi non ti preoccupare

Tutto procede bene il 6 maggio è uscito dall'ospedale, a parte i primi giorni di grossa stanchezza ora piano piano si sta riprendendo bene le analisi sono ok ora tra 2 mesi PET per la rivalutazione.

Ciao sono massimo ho letto la tua storia (molto simile alla mia "anche nelle date" io ho iniziato un anno prima) comunque ti faccio un grosso in bocca al lupo e vedrai che tra non molto tutto cio' che stai vivendo sara' solo un brutto ricordo.

Grazie Massimo! Ho fatto 3 sedute di chemio delle 6 previste e non vedo l'ora di finire. La rachicentesi mi sta causando, anche a distanza di giorni, mal di testa e dolori al collo. Speriamo che tutto passi in fretta.

Porta pazienza a piccoli passi vedrai che tutto passa, posso capire quello che stai passando, ma fortunatamente il tempo scorre e fa avvicinare la meta.