fortunata in remissione da lnh: la mia storia

[maria60]

Buongiorno a tutti, spero di riuscire a inserire il messaggio. A luglio 2006 mi viene febbre alta curata per tracheite, della quale soffrivo periodicamente, ma mai con febbre. Non avendo risultati vado in pronto soccorso dove mi trattengono per esami. Da metà luglio resto ricoverata fino alla fine di agosto con diagnosi di lh dopo eco e biopsia. Dopo 2 giorni dinuovo febbre altissima e, come già stabilito vado nel secondo ospedale dove avrei dovuto iniziare le chemio dopo pet e stadiazione. Mi ricoverano e mi diagnosticano la polmonite da legionella e vengo trasferita nel terzo ospedale (reparto infettivi) dove mi aggravo e chiedo di andare nel secondo ospedale dove dopo 2 giorni ho una crisi cardiaca e respiratoria (non sapevano se ce l'avrei fatta). Io non ricordo nulla di questi momenti, so solo che quando ho aperto gli occhi il 21 settembre, con ossigeno mi sono sentita bene e avevo una gran voglia di parlare e i medici dicevano ai parenti di non farmi affaticare, ma ero io che non volevo stare zitta. Iniziano le chemio ADVB sempre da ricoverata (avevo ancora focolai nei polmoni). Mi dimettono a metà ottobre, però d'accordo col mio medico per l'assistenza domiciliare, facevo antibiotici tramite catetere (avevo avuto anche setticemia). Dopo pet a metà terapia, con stupore si vede che la malattia era avanzata. Mi fanno nuova biopsia (questa nel secondo ospedale), prendono i vetrini e li mandano al prof.Pileri. Nuova diagnosi lnh diffuso a grandi cellule III stadio. Inizio nuova terapia Rdhap per 4 mesi, ricovero di 1 settimana 1 volta al mese, anche perchè era subentrata cardiomiopatia. Raccolto staminali, che non ho potuto infondere perchè mi dicono che il mio cuore non avrebbe sopportato le terapie pretrapianto. A fine aprile 2007 termino la chemio e a maggio la pet dimostra che non c'è più NIENTE!!!!! Ho fatto controlli frequenti, molte trasfusioni, ora, non mi sembra vero, ho il controllo dopo 1 anno, a gennaio 2014 e sono felice, sono nonna da 10 mesi e vi voglio dire: non disperate mai e fatevi coraggio e fatevi aiutare, non abbiate paura di chiedere aiuto. Scoprirete quante persone vi vogliono bene!!!!!Io sono Chiara, ciao a tutti

[Sara81]

sono felicissima x te, spero che ora potrai avere la tranquillità e la serenità che meriti Maria, x ora io so che il mio papà ha il lnh ma nn sappiamo di quale ceppo

[maria60]

Sono sempre io che scrivo, ho fatto un sacco di errori, ma ora penso di aver capito qualcosa in più. Nel primo messaggio non avevo scritto la mia storia e così questo spazio è passato un po' inosservato. Anzichè rispondere nelle casette, ho risposto nell'altro spazio dove ho scritto la prima volta, scusatemi e vi voglio dire che siete grandi!!!!!!!!!!!!! Io sono sempre Chiara!!!

[Vale77]

Ciao Chiara
avevo letto la tua storia, ma non collegandomi spesso ultimamente non avevo avuto modo di passare dalla tua "casetta" ...
Mi ero ripromessa di passare da te...volevo ringraziarti per aver condiviso la tua storia con noi ...è una storia di FORZA, CORAGGIO e SPERANZA .....GRAZIE

per te

un abbraccio
vale

[maria60]

Ciao Valentina, ti ringrazio per essere passata nella mia casetta. Ho letto alcune pagine della tua storia e vedo che hai avuto anche un sacco di problemi, non gravi, però che ti disturbano la serenità. Sei una psicologa e sei siciliana come mio marito, una terra meravigliosa. Spero che tu superi il tutto e che tu sia più serena! Un abbraccio e a presto!!! Chiara

[maria60]

Ciao a tutti, mi scuso se non scrivo mai nella mia casetta, ma ho sempre la volontà di fare coraggio a quelli che sono ora in terapia. Vi ringrazio tutti perchè siete grandi! Ora, scrivo qui per dirvi che per un po' sarò un pochino latitante. Al mio fratellone hanno diagnosticato una neoplasia di altro tipo, dovrà essere operato e avrà bisogno di tutto il mio sostegno, lui vive solo e io sono "la giovane" della famiglia. Un abbraccio a tutti e a prestissimo!!!!!!!!!

[Purple Racing]

ho letto solo ora la tua storia.
caspita, te la sei vista davvero brutta!
é meraviglioso come tutto sia poi cambiato in meglio.

ti auguro che tuo fratello abbia la stessa grande fortuna.
un abbraccio

[Birillina]

Ciao Chiara...leggevo sempre le tue risposte nelle altre casette ma non ti trovavo...oggi finalmente sono entrata nella tua....complimenti per la forza che infondi agli altri linfomatti ...
Ora intanto ti lascio un sacco di xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx per tuo fratello perche' tutto si risolva per il meglio...
A presto.

[maria60]

Ciao Sabrina e Tiziano, vi ringrazio per l'incoraggiamento. Quello che mi ha fatto più male è veder piangere mio fratello, un uomo grande e grosso che ha sempre fatto coraggio a tutti e che ora ho visto così fragile. Ora è in attesa dell'intervento (asportazione di un rene). Speriamo che vada bene, grazie a tutti voi!! Chiara

[copenaghen]

Ciao Chiara,
io arrivo con una borsa delle mie,
piena di incroci magici e tosti come i miei vichinghi,

un abbraccio da

[maria60]

Grazie mille Tiziana, le tue borse sono una vera magia in questo forum e anch'io con mio fratello ne abbiamo un gran bisogno. Mercoledì farà il prericovero per il prossimo intervento. Ancora grazie a te e a tutti voi. Anche se non scriverò spesso, siete sempre tutti nel mio cuore! In questi giorni sono stata bloccata con la schiena e la sola tachipirina o tachidol non mi fanno più effetto. Non posso assumere antiinfiammatori perchè ho una gastrite cronica erosiva. Mi giova solo il riposo, ma non sempre si può. Un abbraccio da Chiara

[copenaghen]

Chiara, hai fatto mai terapia con joga ?
sai che il tipo di respirazione lo puoi trovare anche su You tube e a me ha servito....
avevo lo stomaco chiuso da tensione dopo la prima terapia e me lo ha sbloccato...

un bacione a tutti voi da

[maria60]

Ciao Tiziana, ti ringrazio del consiglio, proverò anche questo, ma in questi giorni sono un po' indaffarata. Quando ho dei problemi si ripercuotono sullo stomaco, pancia. Cominciarono questi problemi già quando mia madre ebbe un ictus e io avevo 14 anni. Ora sono abbastanza grande, ma la mia sensibilità è sempre la stessa. Più tardi andrò dalla mia dottoressa perchè temo che questi malesseri degli ultimi giorni possano essere un effetto collaterale delle statine che devo prendere per abbassare il colesterolo. Con la sola dieta o integratori vari non è stato sufficiente e siccome sono a rischio per ereditarietà per ictus ecc. ho dovuto prendere questo farmaco. Ti saluto e ti auguro buone vacanze!!! Un abbraccio a tutti quelli che sono passati nella mia casetta!!! Chiara

[Vale77]

Carissima Chiara, ecco la tua casetta
Grazie di cuore per essere passata da me
Per il momento non so se andrò dall'urologo, uno teoricamente già mi segue, ma da quasi un anno non lo vedo ho parlato con un'amica medico e abbiamo deciso che magari tra tre mesi ripeto gli esami e se dovesse persistere il problema ricontatto l'urologo, per adesso pausa , ahimè ho un corpo mattarello e a meno che non rinasco non avrò mai esami normali, quindi mi tocca solo monitorare e sperare che tutto resti così com'è ...
Ti lascio qui incroci a non finire per tua sorella, a cui sono certa non manchi la grinta e la tenacia per superare questa battaglia ....

Un abbraccio
Vale

[maria60]

Ciao Valentina, sei proprio in gamba!
Ma dove l'hai scovata questa casetta? Adesso sono incasinata, dove scrivo? In questa o nell'altra?
Riguardo a mia sorella l'ho sentita stamattina per telefono, lei abita in un altro paese e mi diceva che le sono spuntati dei linfonodi nel collo. Io non sapevo cosa dirle per tranquilizzarla, perchè non vogliono farle sapere della malattia.
Comunque riguardati, sei giovane e hai una vita intera davanti! E quando un medico non ti soddisfa, rivolgiti ad un altro
Anch'io ti mando i famosi incroci che in questo momento non trovo!
Chiara