Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti, mi chiamo Tari; comincio scusandomi con gli Amministratori perché sono convinta di aver sbagliato a scrivere qui, perdonatemi, non sono molto pratica, probabilmente farò un po' di confusione anche le prossime volte....beh se volete defenestratemi...lo capirò! Ad ogni modo desideravo condividere con Voi tutti la mia storia, anzi la nostra storia, mia e di lor, mio marito. Più o meno verso la metà di gennaio si è ricoverato in ospedale per un'ematuria nelle urine....niente di preoccupante, mi sono detta, cose normali, però intanto premevo perché non trascurasse l'episodio. Dopo alcuni giorni di ricovero senza niente di rilevante(vescica, reni, uretra, prostata tutto OK) si sperava di tornare a casa quando una tac urologica mette in evidenza una situazione allarmante: il peritoneo era invaso da formazioni nodulari di svariati cm...Nessuno ci capiva nulla, i medici erano più spaventati di me ed io ero nel panico più totale......Non voglio portarla alle lunghe per non annoiarvi, posso dirvi solo che abbiamo conosciuto l'angoscia più profonda, il terrore che paralizza incollandoti al materasso, rendendoti incapace di muovere anche mezzo muscolo; la diagnosi ricevuta in un primo momento alla luce della PET è stata di "Carcinoma della coda del pancreas con carcinosi peritoneale": destino segnato, niente di peggio poteva accaderci. Ci stavamo rassegnando con fede alla Sua volontà (non chiedetemi come!!!) quando, sette giorni dopo una biopsia con ago aspirato effettuata presso l'Istituto Tumori a Milano è arrivata la notizia: nessun carcinoma ma un linfoma, nello specifico non hod follicolare II liv IV A. Perché ora Vi scrivo? Per ringraziarvi dell'aiuto che in tutti questi giorni mi state dando: vi leggo da un po', trovo parole di speranza, quella speranza che avevamo perso e che oggi si profila ad un orizzonte non tanto lontano, trovo chiarimenti ai miei dubbi. A giorni comincerà la immunochemio sempre a Milano all'INT, seguiti dal Dottor Di Nicola; sarà sottoposto a 6 cicli di R-CHOP e mi farebbe piacere ricevere qualche notizia in più su questo protocollo, tipo quanto tempo dura la somministrazione, effetti collaterali ecc, anche se so che ogni organismo reagisce in modo diverso. Il mio Amore sta benissimo, ha sempre continuato a lavorare, non ha alcun sintomo e,vi dirò, non prendetemi in giro, ci sentiamo fortunati ad averlo scoperto. Lui è una forza della natura e ci sentiamo ottimisti, forse sbagliamo ma per ora è così.
Non voglio annoiarvi oltre. Per il momento vi saluto confidando nella vostra comprensione se ho sbagliato qualcosa. A prestissimo, vi aggiornerò quano prima. Un grosso abbraccio a tutti!!!

ciao Tari, io sono Morgana e sono la moglie di un linfomato.... anche mio marito aveva una massa di 10 cm nel peritoneo e anche x lui all'inizio c'è stata una diagnosi sfavorevole, ma poi dopo tre biopsie negative, finalmente il risultato di un linfoma nh a cellule B II stadio che ci ha consolato un po'.
anche lui 6 cicli di R-CHOP ogni 21 gg, la terapia dura circa 6 ore e la faceva in day-hospital, pochi effetti collaterali (x fortuna) pochissima nausea, perdita dei 4 capelli che gli erano rimasti in testa (quindi non si notava molto la differenza) e tanta tanta stanchezza.
dopo due mesi dall'ultimo ciclo di chemio ha fatto 20 sedute di radioterapia, che non gli hanno provocato effetti collaterali
adesso, fa controlli con esami del sangue, tac/pet e visita oncologica, ogni sei mesi e le cose sembrano andare bene.
naturalmente non è stata una passeggiata ma neppure così traumatica come pensavamo all'inizio.
noi siamo in cura all'Humanitas di Rozzano, anche se le chemio (visto che il protocollo è uguale x tutti gli ospedali) l'abbiamo fatte a Lodi, che è l'ospedale vicino a noi.
ti faccio tantissimi in bocca al lupo ed un abbraccio a tuo marito.

Ciao Morgana, GRAZIE per la tua risposta....ci sono momenti in cui mancano le parole ma l'importante è che non manchi la forza per affrontare tutto con serenità, per noi, per i nostri figli. Il 22 marzo si comincia e staremo a vedere. Per ora vi abbraccio. Mi fa piacere sapere che i controlli per tuo marito stanno andando bene. Terrò le dita incrociate. A presto!

Bentrovata...anche se era meglio farlo altrove..
A piccoli passi, si va avanti e tra poco, meno di quanto immagini, rimarrà di tutto ciò solo il ricordo: ora non ti può sembrar vero, ma ti assicuro: é così!!!
Un grande abbraccio di comprensione, condivisione, forza e un mare di
Giuliana

GRAZIE Giuliana!!!! Incrocio anch'io per il mio Tesoro e per tutte le persone che scrivono su questo forum. Appena avrò qualcosa in più da raccontare e condividre con Voi tutti lo farò.
Un abbraccio fortissimo.

Buongiorno a tutti! Ieri Lorenzo ha iniziato la chemio...che dire...è andata. Oggi un gran fastidio allo stomaco, per la verità a partire da ieri sera, verso le 22 e poi ha riposato male tutta la notte...Questa mattina gli ho fatto una fiala di plasil, ha dormito e si è sentito molto meglio, a pranzo ha anche mangiato un po' senza problemi. Lunedì mattina sarà la volta del Ritumixumab poi ritorneremo verso la metà di aprile. Vorrei tanto qualche consiglio sull'alimentazione: questa mattina i Istituto mi dicevano "minestrina no, brodo no, mangiare leggero" .....vorrei tanto qualche consiglio da chi ne sa più di me. Siamo abituati ai cibi sani (o almeno pensiamo che lo siano!), nella dieta ci sono le fibre ma alcuni medicinali danno stitichezza, mi sa che devo rivedere un po' di abitudini ma non ci sono problemi. Si accettano suggerimenti!!!!
Un abbraccio a tutti e alla prossima.

P.S. Ho scritto male, volevo dire RITUXIMAB.