Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, è da un po che osservo questo sito, e ho deciso di raccontarvi la mia esperienza, al mio ragazzo due mesi fa è stato diagnosticato un linfoma di hodgink al secondo stadio B mediastino e collo, ha fatto già un ciclo di chemio e devo dire che ringraziando il signore non ha particolari effetti collaterali, i medici hanno dato al 100$% la guarigione.
volevo condividere questa esperienza con chi di voi ha condiviso la stessa esperienza dell'infame e avere conforto.
grazie mille a tutti.

ciao stella, io sono morgana e mio marito l'anno scorso ha scoperto di avere un linfoma nh al retroperitoneo..... dopo 6 cicli di chemioterapia e 20 sedute di radio, sembra che tutto stia andando bene, si sta sottoponendo ai soliti controlli (esami del sangue, tac/pet e visita oncologica) ogni 6 mesi
che dirti non è stata una passeggiata, ma neppure quella cosa terribile di cui si parla, certo è stato un duro colpo scoprire l'infame, ma piano piano, con tanto coraggio e tanta pazienza abbiamo cercato di risolvere il problema
adesso ogni sei mesi, quando si avvicina la data dei controlli, siamo un po' in ansia ma cerchiamo di vivere l'attimo con ottimismo
cerca di essere serena e infondi tanto coraggio al tuo ragazzo, un abbraccio e in bocca al lupo x tutto
di dove sei?

Grazie mille della tua risposta.
sono di Milano ho 23 anni quasi 24 a giugno, e lui 31, è stato si davvero un duro colpo.
all inizio è stato molto difficile, poi piano piano quando abbiamo metabolizzato la cosa, stiamo cercando di vedere le cose positive, che cmq è un secondo stadio, e ci hanno dato la guarigione al cento x cento. Fortunatamente ha pochissimi effetti collaterali della chemio, ha solo stanchezza, e sintomo di nausea, e per fortuna è passato quasi un mese dalla prima chemio e i capelli li ha ancora anzi gli sono pure ricresciuti.
Un altro aspetto secondo me buono è che i linfonodi gonfi al collo parte sinistra si sono già sgonfiati e non suda più di notte, già alla prima chemio.
quindi sono molto speranzosa.
e incrocio sempre le dita x sconfiggere il lurido bastardo.
Tantissimi baci.

Nessuno mi risponde :£(:£(:£(

Ciao Stella! Ma Stella è il tuo vero nome? Sai ke io mi chiamo Luna? ahahah!cmq, io sono stata colpita da LDH stadio 2 A, ho finito le cure a novembre ed ora sto facendo l follow-up (cioè i controlli post-cure). Andrà tutto bene...ci siamo noi a farvi forza!!

Ciau, No il mio vero nome è Elisabetta.
Il mio fidanzato ha uno stadio 2B, sembri che le cure funzionino, i linfonodi si sono già sgonfiati e non suda più alla nota, è stato colpito a mediastino e collo, speriamo, ha già finito ciclo di ABDV,è stato davvero un duro colpo!
menomale che ci siete voi, mi confortate molto! Tantissimi baci e grazie Luna

Ciao Stella,ma il tuo ragazzo quale tipo di Linfoma di Hodgink ha? Sclerosi nodulare?

Carissima Elisabetta,
non farti prendere dal'ansia e cerca di non trasmetterla al tuo ragazzo.
Detto questo veniamo al dunque.
Dal linfoma oggi si guarisce e questa deve essere la vostra unica e ferma convinzione. Certo le cure, io le chiamo cure e non terapie, sono quello che sono, ma tutto passerà e come è stato per altri anche per voi questa parentesi poco gradita della vostra vita sarà solo un ricordo destinato a sparire piano piano dalla memoria tua e del tuo fidanzato.
Se poi a combattare questa guerra si è in due, tanto meglio ed io ne so qualcosa, perchè mio figlio Peppe ha sempre avuto al suo fianco e anche ora ha accanto un'accanita guerriera che è la sua morosa. Lascio a te che sei innamorata capire quanta forza dia l'amore associato alle cure mediche, perchè le cure fatte di coccole e baci e condivisione e giammai di compassione sono portentose.
Poi sei di Milano e noi anche se siamo napoletani siamo per un quarto milanesi. Antonio, l'altro mio figlio quello che ha donato le cellule per il trapianto a Peppe, lavora a Milano e noi siamo stati in cura per un anno all'Istituto dei Tumori a Via Venezian e ti posso assicurare che siamo stati in ottime mani e che anche gli altri centri di ematologia milanesi sono più che ottimi.
Se hai dubbi, perplessità o anche curiosità, conta su di me. Puoi chiamarmi quando vuoi, di giorno e di notte: 081 8186545 - 3391720479.
Un abbraccio a te e un immenso in bocca al lupo al tuo ragazzo.
E soprattutto: incroci a volontà!

Grazie mille Papa di Peppe, ti ringrazio molto per la tua disponibilità e gentilezza,hai ragione cerco infatti di non mettere ansia per nulla, però non posso nascondere che la preoccupazione c'è e il pensiero va a lui sempre, però è forte ringraziando il cielo! Ha pochi effetti collaterali della chemio ABDV, ha già finito il primo ciclo e questo venerdì fa la prima del secondo.Vi tengo aggiornati grazie davvero di cuore!!!

Cara Federica, il mio ragazzo ha cellularità mista II stadio B, è diverso il tipo, ma sempre una forma classica è per fortuna, ha finito primo ciclo e questo venerdì inizia il secondo di ABDV,il tuo ragazzo ha già iniziato terapia? Tantissimi baci.

Ciao Stella,il mio ragazzo è anche lui LH tipo classico ma variante sclerosi nodulare. Inizierà la terapia verso fine Marzo,almeno così ha detto l'ematologo,per ora giovedì effettuerà la biopsia del midollo...baci ;)

Bene, l'importante che sia classico, e da come mi hanno detto meglio Hodgink, che non.
Fammi sapere miracc! tu quanti anni hai? Bacissimi

La fortuna sta in una buona risposta alla terapia, non prettamente nel tipo. Ognuno è una storia a sè, la cosa buona è che ormai in tantissimi ce la fanno più o meno tranquillamente e voi sarete sicuramente parte di questi!
In bocca al lupo per tutto!

Ciau Erza, ho letto la vostra storia, e da quanto mi è parso di capire, questo forum, vi è stato di grande aiuto come forza e di qst ne sono convinta anche io, e mi pare di aver letto che tuo marito ce l abbia fatta, che stadio era? e quanti cicli ha dovuto fare? grazie per il sostegno! bacissimi vi terrò aggiornati, e cmq devo dire che ringraziando il signore il mio amore reagisce bene alle terapie i linfonodi che aveva parte sinistra collo si sono già sgonfiati e non suda più di notte già dopo prima chemio e per di più per il momento (ha finito un ciclo e venerdi questo inizia prima del secondo) ha pochissimi effetti collaterali se non ovv stanchezza ma sopportabile e una leggero senso di nausea e dp un mese ormai che ABDV per ora non ha perso nemmeno un capello.
baci baci.

Fatico a capire il tuo "linguaggio da sms" ma ho capito che di me e della mia storia non hai capito nulla Non importa, non ho scritto per pubblicità.
Ciao e buon tutto!

Allora mi farebbe piacere saperla, cerco anche conforto, scusami tanto se ti ho infastidita.
ciau.

E comunque di certo nemmeno io scrivo per pubblicità...

Cara Erza, ho letto la tua storia, scusa mi sono confusa probabilmente con un'altra disavventura, ti chiedo perdono, solo che ne ho lette talmente tante, mi spiace davvero.
cmq tu hai sconfitto l'infame!!! Grande.
se vuoi ancora rispondermi mi farebbe un sacco piacere, scusami ancora.
baci.

Non credo assolutamente che tu lo faccia per pubblicità e capisco che ci si possa confondere leggendo tante storie tutte assieme! Per questo credo che tu, come poi hai anche fatto, avresti inizialmente dovuto fare un passo indietro e non "raccontarmi la 'mia' storia"
Poi guarda, leggere "marito" mi mette i brividi a priori
Ciauz

Si si hai perfettamente ragione.
Cmq il mio ragazzo il 17 ha la pet, incroci!!! Ansia
baci baci

Ciao Stella,come sta il tuo ragazzo?
Il mio domani comincerà la terapia. E' da un bel pò che non scrivo qui sul forum,ma è solo perchè aspetto di avere qualche aggiornamento in più,momentaneamente tutto tace,si aspetta con ansia di cominciare l'ABVD e si prega Dio che vada tutto bene.
Davvero,non vedo l'ora che finisca quest'incubo!!!
Ma il tuo ragazzo come ha scoperto di averlo? Quali sintomi accusava?
baci...a presto.

Ciao Fede, scusa il ritardo ma ho letto solo ora!!! Avevo immaginato non preoccuparti. Il mio ragazzo devo dire che tutto sommato sta bene, questo venerdì lui fa la 4a infusione e finirà così il secondo ciclo di ABDV. stai tranquilla perché lìABDV non è così terribile come sembra, il mio ragazzo ha solo accusato un po più di stanchezza e nausea alla 3a infusione, ma si è ripreso alla grande , sta a riposo il giorno stesso della terapia e quello dopo, ma vedrai che anche il tuo ragazzo è forte come un leone e gli darà anche lui un bel calcio nel culo.
Lui si è accorto per un ingrossamento dei linfonodi parte sinistra del collo , 3 cm, poi tac e pet mediastino interessato massa 9 cm ma fortunatamente non Bulky. Come sintomi aveva forte sudorazione notturna, tosse secca alla mattina e alla sera prima di addormentarsi e senso di oppressione al petto. Ma pensa te dopo la prima infusione, i sintomi erano spariti deltutto, non sudava più e la tosse era sparita, e i linfonodi al collo era notevolmente sgonfiati, inoltre dopo la seconda i linfonodi al collo al tatto erano spariti, quindi stai tranquilla che la cura funzione, e pensa ormai dopo quasi due mesi non ha perso nemmeo un capello. Lo so che è difficile ma vedrai che tra qualche mese sarà solo un brutto periodo della nostra vita da archiviare e festeggeremo la vittoria dei nostri amati amori. Lui dopo la 4a starà fermo per due settimane e il 17 aprile farà pet di controllo mille e mille incroci.
Miraccomando fammi sapere.
Bacissimi.

Ciao Stella,come và?
Ti volevo porre una domanda...ma il tuo ragazzo dopo la prima infusione del primo ciclo di ABVD aveva notato di già qualche miglioramento?
Baci a presto... ;)

Ciao Fede, si già dalla prima, non sudava più e i linfonodi si erano notevolmente ridotti oggi finito secondo ciclo!!!! siamo a metà bacissimi

Ciao poche persone magari, mi conoscono, o hanno letto la mia storia, ma ho bisogno di mille e mille incroci per il mio ragazzo che il 17 aprile ha le pet!!!!!!!!!!! Ansia.
Grazie per chi vorrà darmi sostegno.
vi abbraccio.

cominciamo subito:

ciao Stella!!
faccio tanti incroci per voi!

Grazie mille Lunix e Ali!!! Come stai Ali??
In bocca al lupo x venerdì, ti penso.
baci

Ciao Stella 89,ecco i miei incrocini per voi...
...vedrai che andrà tutto bene!
1 bacio...facci sapere!

Grazie Fede, certo vi terrò sicuramente aggiornate!!!
Grazie mille a tutti.
baci baci.