Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve da un mese so che il mio compagno ha un tumore al sistema linfatico.
Vi racconto un po' la mia storia per far capire la mia situazione, ho 26 anni e ho passato l'esatta metà della mia vita nel dolore per una persona che amo: mio padre. Anni e anni dentro e fuori degli ospedali, tra un reparto e l'altro per stare vicino a chi volevo bene. La cosa mi ha segnato. Tempo fa è entrata questa persona fantastica nella mia vita in un modo che ingenuamente pensavo fosse per sempre. Il mese scorso noto che ha 5 punti di sutura sull'avambraccio , palese risultato di un esame medico e allora ho scoperto qualcosa:
Sotto natale lui nota delle macchie molto piccole marroni-rossiccie sulle braccie, sul torace e la pelle che si squama facilmente. Così decide di fare un agoaspirato(non so se il nome sia guisto) risulta la presenza di un sarcoma, da li una biopsia e una tac totalbody di cui ignoro i risultati. Lui della sua malattia mi ha detto solo che si tratta di tumori lenti che oltre al problema della pelle gli causava gonfiore alle gambe. Lui fisicamente sta bene gli unici problemi sono quelli sopra descritti e credo che glia abbia notati e dato un giusto peso solo xchè è laureato in medicina ed è attento a queste cose (io del resto non mi sono accorta di nulla sul suo torace o sulle sue braccia).So che deve fare una terapia orale e deve iniziare un ciclo di chemio di 4 sedute, una al mese. Mi ha visto diperata per mio padre e non vuole farmi passare ancora per la medesima situazione. Non mi dice niente di questa malattia nonostante le mie insistenze per cui ho deciso di smetterla di chiedere e di stargli vicino come sempre aspettando che sia lui a parlarmi, voglio solo che stia tranquillo. Solo volevo farmi un idea di cio che ci aspetterà anche molto vaga, il mio problema e che non so di preciso a cosa stiamo andando in contro ho cercato in internet e ho trovato di tutto dalle cose brutte alle cose atroci e non riesco a collocarmi in nessuna.
Non mi apetto grandi risposte anche perchè mi rendo conto di cio che chiedo, se solo qualcuno riconoscesse o potesse dirmi qualcosa per aiutarmi a capire...
GRAZIE.

Carissima Lara,
io non so darti una risposta, non sono un medico, ma credo che in ogni caso non sarebbe corretto fare ipotesi, comprendo bene come tu possa sentirti e ti capisco. Posso solo suggerirti di stare accanto al tuo fidanzato, fagli sentire che ci sei e che nonostante i tuoi trascorsi per il tuo papà, sei forte e hai le spalle larghe per stare accanto e sostenere anche lui....adesso anche la tua presenza sileziosa può essergli d'aiuto, sono certa che quando si sentirà pronto si appoggerà anche a te e ti aprirà il suo cuore.
....

Ti abbraccio forte
vale

Grazie. Vi do un aggirnamento: sta seguento una terapia a base di cisplatino, tra poco sarà al secondo ciclo, un ciclo ogni 40 giorni e prima di effettuare il trattamento devr fare un controllo per verificare che lo possa sopportare. Dopo il primo ciclo si sono verificati dei problemi: perdita di peli ad una gamba, problemi alla vista è diventato astigmatico di colpo, l'altro giorno ha perso la pelle delle mani( come se avesse fatto il peeling) e il problema principale il gonfiore alle gambe da accumulo di licquido ( sembreno di pongo) con flebite che gli causa doloree movimenti limitati. Per le gambe se qualcuno si è trovato nella stessa situazione come ha trovato dei benefici? Vorrei portarlo a nuotare che è la sua passione perche sia piu forte per la terapia ma le gambe lo limitano molto.Soffre molto di secchezza alle pelle e di conseguanza prurito che un metodo per migliorare la situazione prurito secchezza?
All'inizio era ottimista diceva che ne saremmo usciti che era duro ma anche noi lo eravamo, adesso da quando ha i problemi alle gambe si è molto depresso come se il peso di questa situazione lo avesse colpito in un botto è mi ha detto l'altro giorno che al max gli restano 2 anni, io non ci posso credere. Ci sono linfomi che nella migliore prognosi hai 2 anni, possibile che non venga nemmeno preso in considerazione l'autotrapianto? Ancora non mi vuole dire il tipo di linfoma che ha. Si tiene tutto dentro, penso che parlare potrebbe aiutarlo ma non vuole.

Ciao lara mi chiamo Alice, ho 26 anni anche io e sono un medico.
Scusa ma il tuo ragazza ha un sarcoma o un linfoma? No perchè sono due tumori molto diversi, come evoluzione per la terapia. .

Sarcoma al sistema linfatico

Lui ha parlato di sarcoma però mi ha detto che una cosa piuttosto comune, però non vukle aggiungere altro cercando in interne non ho trovato sarcomi del sistema linfatico, tutto riportava sempre hai linfomi e con la sua storia di sintomi calzano bene.

Scusate la grammatica col telefono è difficile scrivere bene a volte specialmente di fretta.
Penso si tratti di linfoma xche ha studiato medicina un bel pò di tempo fa e ho letto che il linfosarcoma viene considerato linfoma adesso in quanto si comporta come tale. (sono quasi del tutto sicura si tratti di LNH, solo non so quale sottogruppo ce ne sono di infiniti).

Sai te lo chiedo perché, a quanto ne so, il cisplatino non è un farmaco per la cura dei linfomi. Io di questo linfosarcoma non ho mai sentito parlare..

Ciao Lara,
se di linfoma trattasi, ci sono tanti e tanti tipi di cure oggi e lui comunque dovrebbe saperlo.
E' sicuramente una persona da ammirare perchè non vuole farti pesare la cosa. Tu stagli vicino il più possibile, ma senza far pesare troppo la sua condizione....e, se posso darti un consiglio perchè è capitato anche a me, oltre a questo magnifico forum, lascia stare tutte le letture su internet...sono solo fuorvianti.
Ogni storia è un caso a sè, è personale.
Siete già nelle mie preghiere. Non mollare e a fine terapia ne riparliamo ok?

Grazie mille. É un linfoma e spero curabile, la sua scelta di non dirmi niente e tremenda sotto 2 aspetti: mi immagino il peggio del peggio e ormai vivo terrorizzata e senza speranza, l'altro aspetto e che non parlarne credo sia peggio a tenersi tutto dentro diventi vittima delle tue paure. Capisco se non dica niente per "tenersi il sole nella sua vita" xrò....
Un altra cosa quando dice che è un suo problema ci rimango male come se di lui non me ne importasse quando è la metà di mè e se soffre soffro con lui se è felice sono felice.
Magari ma dubito fortemente riesco a farlo scrivere sul forum così almeno so che parla con qualcuno che non sia l'oncologo

Ciao Lara, io avevo avuto un lnh, dapprima diagnosticato per lh, iniziai le cure, ma non avendo avuto miglioramenti mi fecero un'altra biopsia e così capirono che era un lnh diffuso a grandi cellule 3° stadio. Così iniziarono una nuova terapia, che chiamarono di salvataggio R DHAP e in questa terapia c'era anche questo farmaco "cisplatino" assieme ad altri. Voglio dirti comunque di essere ottimista, i linfomi sono ben curati, anzi quelli più aggressivi rispondono meglio alle terapie. Io ne sono l'esempio, sono 6 anni che sono in remissione e sto bene. Anch'io avevo avuto gonfiori alle gambe, all'addome, edema polmonare, polmonite, ossigeno, trasfusioni, nutrimento artificiale. Non ti dico ciò per spaventarti, ma per farti coraggio. Ora ho quasi 60 anni e ti ripeto che sto bene, grazie ai meravigliosi medici che mi hanno seguita e alla medicina che fa progressi. Cara Lara, stai vicino al tuo compagno, in questi momenti ne abbiamo tanto bisogno e vedrai che supererà tutto!!!! Un abbraccio da Chiara

Grazie! Smetto di leggere in internet di queste rogne xchè non vivo! Grazie x la speranza che mi avete dato. Ne usciremo siamo troppo forti.