LNH IV STADIO (chemio+radio) in HIV+ 4 mesi di stasi e poi..

[Sognaragazzosogna]

Ciao a tutti.
Entro per la prima volta in questo sito con la disperazione nel cuore.
Un anno e mezzo fa scopro di essere hiv+ e mi cade addosso il mondo, due mesi dopo mi diagnosticano un LNH a grandi cellule B (IV stadio) rispondo bene alle cure e negli esami in itinere e a fine cura è tutto ok.
Ora vado a ritirare la tac di controllo che segnala un riattivazione della malattia precedente, sembra in alcune zone del tronco, ma non ho ancora fatto accertamenti.
Una recidiva? In parti del corpo completamente differenti.
Sono svuotato.
Ho messo tutto me stesso in questo anno per rimettermi e l'idea di dover ricominciare tutto daccapo mi fa una paura immensa.
Non so perché scrivo, anche voi avete sofferto le stesse cose e non credo certo di essere speciale.
Si forse speciale lo sono, ho questo ospite indesiderato che mai avrei pensato di poter contrarre perché se agisci correttamente con il partner non può che accaderti lo stesso. Mi sento uno scemo ad aver buttato tutto me stesso in un rapporto senza rendermi conto che dall'altra parte si giocava con i miei sentimenti e la mia salute (per due anni).
A volte penso di meritarmelo, ma il pensiero non aiuta, anzi. Ho capito mio malgrado come funziona il mondo e mi fa schifo. Vorrei potermi addormentare e non svegliarmi più. Poi penso ai miei genitori, ai miei fratelli, agli amici e alle persone che mi vogliono bene.

E poi, tecnicamente, è possibile fare una chemio a così breve distanza dall'altra? Temo che mi distruggerà. Non so ancora nulla dai medici ma i miei fantasmi bastano per non farmi dormire.

Un abbraccio a tutti

[rosabianca]

Mi hai stretto il cuore.
Non essere demoralizzato, molti ce l'hanno fatta anche con la recidiva in questo forum!

Puoi provare a chiedere se ti fanno solo il rituximab se hai cd 20, al tor vergata lo fanno in monoterpia mi sembra, e sarebbe già tutta un'altra storia!

O se vuoi, valuta anche la Di Bella, informati o puoi fare anche un consulto dal Dott. Di Bella che è il migliore e poi decidere.
Ci sono molte persone guarite sia in recidiva che in prima linea, anche se non c'è la bacchetta magica e le cure pregresse possono avere un peso rilevante per il buon funzionamento della cura.
Orami sono tante le persone che si curano i linfomi e le lucemie in questo modo e su facebook te le posso anche indicare.
E' una strada in più se ti fanno paura quella precedenti.
Informarsi non costa nulla.

Le strade come vedi sono più di una,ma qualsai strada prenderai non essere così giù, devi continuare a sognare!!!
Un abbraccio
Anna

[lilla]

Non so quanti anni hai, mia figlia ne ha 26 è sta combattendo con un LH III stadio.
Anche per noi la vita è stata stravolta.
Ma bisogna lottare!
Nessuno si merita queste malattie infami! Nessuno!!!
Non mollare !!!
Un abbraccio.

Rossella

[Sognaragazzosogna]

Grazie Rossella.
Ho qualche anno in più di tua figlia.
La mia famiglia non sa nulla dell'hiv perché è già dura per loro gestire la questione del linfoma e io non voglio caricarli di un peso che non meritano, che non hanno scelto.

Ciao Anna.
In realtà non so ancora nulla in merito e non so cosa pensano di fare i medici. Resto in attesa. Spero solo ci sia la possibilità di fare qualcosa visto che la precedente tac era completamente negativa e la tempistica è stata piuttosto ristretta perché sotto controllo.

[Purple Racing]

Hai risposto bene alla terapia la prima volta.
risponderai quindi bene anche questa volta.
é dura, molto dura, ma ce la farai.
con l'hiv ci conviverai per tanti, tanti anni. i farmaci attuali sono efficacissimi.

non voglio sminuire il tuo problema ed il tuo dolore, ma solo indicarti una visione "realisticamente positiva" del tuo futuro.

ora sei entrato nella nostra famiglia.
voglio/vogliamo essere al tuo fianco in questo percorso.
rimani tra noi e facci avere sempre tue notizie.
ti seguiamo.

[Katy]

Anch'io per dirti che ce la puoi fare...le armi ci sono!
Anch'io per dirti che sono con te...nei momenti più duri e nella gioia immensa di ogni piccola e grande vittoria, ci sono anch'io a fare un tifo sfrenato per te!

Katy

[Vale77]

Ho letto il tuo nick e sono andata a riascoltare la canzone di Vecchioni.....

http://www.youtube.com/watch?v=PQMselZLbUA

"Chiudi gli occhi, ragazzo,
e credi solo a quel che vedi dentro;
stringi i pugni, ragazzo,
non lasciargliela vinta neanche un momento;"


io sono qui con te!!

un abbraccio forte
vale

[rosabianca]

Mi dimenticavo di dirti che io sono partita con un linfoma in stadio avanzato +un'epatite c+più un avvelenamento da vernici (guarda caso 6 mesi prima che spuntasse il LNH!)che mi ha indotto a ricoverarmi in ospedale e mi ha lasciato gravi danni al sistema immunitario, eppure sono qui viva , vegeta e pimpante.
Io lo so solo per sentito dire, ma penso che l'epatite sia persino più difficile da curare che l'aids sotto certi aspetti, perchè in pratica le cure sono pesanti e non risolutive comunque, per cui se ce l'ho fattta io ce la farai anche tu.

Certo che portarsi questo peso da solo non ti fa bene.
Dovresti avere almeno un amico o qualcuno con cui condividere.......beh altrimenti per ora hai trovato noi .

Sono pesanti le cure per l'HIV che devi fare?

Un abbraccio, facci sapere cosa ti diranno.
Anna

[Mauricr]

Il fatto che tu abbia l HIV e' irrilevante dal punto di vista della. Ura del linfoma soprattutto se sei sotto cura antivirale e a Viremia 0. Verrà trattato come una normale recidiva .
Ti consiglio però di andare presso centri che sono specializzati nella gestione dei linfomi con HIV . A Milano so che il più specializzato e' il San Raffaele . Ho avuto un compagno di stanza con lituo stesso problema.

[copenaghen]

eccomi sono qui anch'io dalla Scandinavia.....

come sta andando ?
guarda che ti spettiamo.....

nel frattempo ti mando una borsa delle mie piena di pensieri positivi e
determinati . Un abbraccio da

[anto]

Sono qui anch'io per dirti che sì tecnicamente si può fare una chemioterapia a poca distanza, io ho avuto la recidiva a soli 4 mesi dalla fine della chemio ed ho ripreso subito con un altro protocollo seguito da autotrapianto, perciò da questo punto di vista stai tranquillo. Comunque aspetta di sentire cosa dicono i medici e l'unica cosa che non devi mai fare è perdere la speranza perchè le armi per combattere il linfoma sono tantissime. Lo so che la seconda batosta è molto più difficile da superare ma tu continua a sperare e non smettere mai di combattere perchè la vita, anche se ti ha dato tante bastonate, ti ha dato comunque anche cose belle ed altre te ne darà se avrai la pazienza di aspettare e continuare a sognare.
Un abbraccio pieno di comprensione e forza

[dina]

Ciao mi spiace tantissimo per quello che stai passando. Se si tratta di una recidiva sicuramente i medici ti prospettanno altra chemio e trapianto. Purtroppo le recidive nei linfomi sono molto frequenti..anche a me e' capitato..pensavo di essere guarita dopo 6 cicli di chemio e invece poi la doccia fredda. Altra chemio, trapianto.. e dopo 3 mesi.. altro linfonodo malato. Questo per dirti di valutare bene l'iter terapeutico da seguire questa volta perché la chemio spesso va ad indebolire l'organismo, rafforzando invece quelle cellule malate che rimangono, e che poi appunto recidivano.
Io un po' avanti ho comunque scoperto il Metodo Di Bella e grazie a questo la malattia e' in remissione da tre anni e mezzo.
Un abbraccio forte, in bocca al lupo per tutto e per qualsiasi consiglio o sfogo, io ci sono.

[Sognaragazzosogna]

Grazie a tutti! :-)
Si tratta di un linfoma h e non di una recidiva. A quanto pare sono stato talmente fortunato da beccarmeli entrambi, uno è rimasto bloccato mentre l'altro faceva danni e quando l'altro si è sistemato questo è partito.

La terapia antiretrovirale che prendo non mi ha fortunatamente mai dato problemi e consiste in una pastiglia dopo cena.

Alla fine mi hanno segnalato il protocollo Beacopp, sembra molto efficace in termini si successo terapeutico anche se ha alta tossicità ematologica e può causare sterilità.
è stupido che proprio io, gay e sieropositivo, sia rimasto congelato all'idea di poter diventare sterile... io che ho sempre dato per scontato che non avrei avuto figli per ovvie ragioni, per ragioni "naturali", non riesco a togliermi dalla testa questa cosa della sterilità.

Grazie ancora!

[Mauricr]

Non ti hanno proposto il congelamento del seme ? Lo fanno sempre in genere

[anto]

Meglio un LDH che una recidiva del LNH, vedrai che con una botta di Beacopp se ne andrà anche lui. Capisco la tua reazione riguardo alla sterilità è naturale ti senti privato di una parte di te devi darti il tempo di metabolizzare la cosa ed eventualmente, se la cosa ti può aiutare, parla con i medici e chiedi di congelare il seme.
Un abbraccio

[Sognaragazzosogna]

Evidentemente danno per scontato che un hiv+ non avrà figli?!? Non so come ragionano qui (e siamo in Lombardia!)
Non mi hanno proposto niente... me l'hanno messa giù così, come se fosse una cosa scontata e da pigliare com'è. E se fossi etero con una compagna? Loro che ne sanno? L'ho trovato davvero una mancanza di tatto pazzesca.
O forse danno per scontato che un hiv+ sia gay per forza, o tossico o gay, siamo fermi agli anni Ottanta.
Il fatto è che non saprei nemmeno a chi rivolgermi. Secondo voi c'è la possibilità di farlo senza passare per gli ematologi? Intendo il congelamento del seme. Poi magari lo sono già dopo la chemio precedente eh.
Ripeto: la probabilità che faccia un figlio è nell'ordine delle migliaia, ma l'ho trovato comunque una mancanza di sensibilità, della serie "ringrazia che sei ancora qui".

[copenaghen]

non no chiedi a loro,
anche se avessero deciso loro per te,
tu hai tutto il diritto di chiedere di congelare il seme,
ma stiamo scherzando ?

lascia perdere la rabbia e chiama il reparto.

[Cristina]

Ciao, arrivo anche io a salutarti, sicuramente sarebbe stato meglio conoscerci in altre occasioni ma, come ben sappiamo, la vita spesso ci riserva ostacoli che non ci aspettavamo.
Dalle tue parole si capiscono le tantissime sensazioni che provi in questo momento e sono tutte comprensibili, ora l'unica cosa da fare e' raccogliere tutta la forza di nuovo e iniziare questa nuova lotta, io inizio a metterci un po' di questi

[Sognaragazzosogna]

Grazie Copenaghen, ho deciso anch'io di saltare completamente il parere degli ematologi e affidarmi a un infettivologo del mio reparto, sicuramente lui ha la sensibilità giusta per capire questa mia esigenza.
Purtroppo la cosa che ho notato, talvolta anche tra il personale sanitario, è la sufficienza con cui tendono a trattare le persone sieropositive, come se fossimo una massa indistinta e amorfa fatta di poveretti che "se la sono cercata".
Non succede spesso fortunatamente, ma non è una bella sensazione, anche se ho imparato a fregarmene di quello che pensa la gente. Se qualcuno vuole andare oltre una diagnosi di sieropositività e vedere davvero chi sono. io sono ben lieto.
Del resto hiv, hcv, hbv sono tutti virus, che certo portano delle conseguenze e non vanno presi alla leggera, anzi (in questo poco si fa per informare sui rischi, soprattutto i giovani... perché una volta è sufficiente e non è necessario vivere una vita sregolata e senza valori), però non siamo noi. Io non sono l'hiv, noi non siamo il linfoma, la leucemia, il mieloma, queste sono patologie e come tali andrebbero trattate.
Vorrei vivere in una società meno giudicante, ma non sarò certo io a cambiare le cose... pazienza. Mi basta avere vicino le persone che amo e tutti questi sostegni virtuali che fanno sempre un gran bene!
GRAZIE!!!

[fabri79]

Ciao,
io posso raccontarti la mia esperienza. Sieropositivo scoperto nel 2006 con cd4 quasi a zero, mi ammalo di linfoma nel 2010. III stadio scleronodulare, faccio chemioterapia 6 cicli di ABVD e ora in remissione. La paura di una recidiva non mi abbandona mai.... Ti posso confermare che c'è molta discriminazione nei confronti dei sieropositivi, io non facevo la chemio ovviamente nel reparto di ematologia ma dovevo aspettare le flebo e dovevo portarle nel reparto di malattie infettive dove le facevo. Non mi sono curato nella mia citta' , quindi non ero seguito dal mio medico di fiducia purtroppo.....
Meglio non soffermarsi su quante ne ho passate in quel reparto di malattie infettive, a parte una sola infermiera capace gli altri non ci capivano nulla. Dovevo spiegare io quali erano le flebo, come inserire l'ago visto che avevo le vene bruciate... L'ultima chemio sono entrato alle 8 del mattino e sono uscito alle 22 di sera, perchè stavo male mi hanno staccato le flebo e poi per ore non si è presentato nessun infermiere o medico per riattaccarle. Dopo che mi sono messo a gridare come un pazzo mi hanno ascoltato. Cmq le mie disavventure non c'entrano nulla ora. Pero' ti posso dire che ho affrontato tutto con serenita' e forza.
Spero che anche tu affronterai tutto con tanta forza, purtroppo avere l'hiv è un problema in piu', le paure ci sono e ti capisco benissimo, ma vedrai che si risolvera' tutto.
Se hai bisogno per qualsiasi domanda scrivimi pure..
Un abbraccio

[fabri79]

Ah per quanto riguarda il seme e la sterilita' , a me prima di sottopormi alla chemio mi è stato consigliato di congelare il seme e cosi' ho fatto. Io ho una compagna e abbiamo fatto gia' diversi tentativi di fecondazione assistita, perchè è possibile effettuare il lavaggio seminale se si hanno malattie infettive. Purtroppo in Italia sono pochi i centri che lo fanno , pero' si puo' ;)
Non devi chiedere agli ematologi, ma chiamare un centro dove è possibile congelare il seme prima di iniziare la chemioterapia pero'. In italia i migliori sono Milano ( San Raffaele) e il Policlinico di Bari. Devi chiamare direttamente i centri e ti diranno cosa fare.

[Vale77]

Ho visto che sei on-line...e passo da te per un saluto
e con infiniti incroci per te ......


vale

[Cristina]

Passo per un saluto e un po' di questi pieni di grinta

[Kikka]

Arrivo anche io a tifare per te!