HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare

Messaggio

Alle · #201 Messaggio da **Alle** » 19 mar 2014, 18:10

Ciao Rossella,
mi chiamo alessandra e sono di Suzzara (MN). Con la città di Modena ho un rapporto molto stretto perché ci ho lavorato per quasi 14 anni (adesso sono in malattia per via della chemio - linfoma di Hodgkin al 4 stadio) e conosco delle dottoresse bravissime al COm. Anche la mia dottoressa viene dal COM e quando sarà ora di fare il trapianto di midollo mi ha già detto che deve anadre al COM. Anche se sono solo all'inizio e a volte non mi sembra vero, però bisogna andare avanti. e questo forum secondo me può darti veramente un aiuto.
In bocca al lupo.
alessandra

Monica87 · #202 Messaggio da **Monica87** » 19 mar 2014, 23:51

lilla · #203 Messaggio da **lilla** » 20 mar 2014, 0:32

Ciao Alessandra, piacere di conoscerti!
Sono la mamma di Alice (27 anni), che ha appena fatto l'autotrapianto per sconfiggere il LH

.
Vedo che hai appena iniziato l'ABVD, non pensare al trapianto ora!
Qui nel forum ci sono tante persone che hanno sconfitto l'infame solo con ABVD.
Purtroppo per Alice non è stato così, ma noi non ci arrendiamo vero?
Quanti anni hai ?

Un forte abbraccio e tienici aggiornate.

Lilla

Alle · #204 Messaggio da **Alle** » 20 mar 2014, 2:35

Ciao Lilla,
ho 42 anni e ne compio 43 il giorno di Pasqua. Non ci penso di certo adesso al trapianto (anche perché il prelievo dle midollo osseo non è stato di certo piacevole. quindi ripensarci adesso non mi serve a nulla). So benissimo che sono solo all'inizio. Prendo giorno per giorno e vediamo. Quello che so di per certo è che la mia vita non si ferma e anche se faccio un po' fatica a fare quello che facevo prima per via della stanchezza, della tachicardia e della debolezza alle gambe (siccome non mi voglio fare mancare nulla ho anche la sclerosi multipla da 14 anni) di certo non me ne sto tutto il giorno a letto. Ho affrontato 5 anni 3 mesi e 3 settimane di interferone (e non è stato piacevole), quindi ce la posso fare a fare 6 mesi di farmaci schifosissimi.
Un abbraccio alla tua bimba (per me è inconcepibile che un bambino debba soffrire così! deve venire solo agli adulti).
alessandra

Alle · #205 Messaggio da **Alle** » 20 mar 2014, 2:37

scusa Lilla,
avevo letto che avevi una biamba piccola. Non che a 27 anni sia una adulta, ma mi sono sbagliata. L'abbraccio però glielo mando lo stesso e uno anche a te visto che immagino quello che stai passando.
alessandra

brandon1981 · #206 Messaggio da **brandon1981** » 21 apr 2014, 9:43

Ciao a tutti e Buona Pasqua passata, sono il marito di Veronica in remissione da agosto x un ldh sclerosi nodulare 3 stadio curato al carlo poma di Mantova con 6 cicli di ABVD E RADIO con tomo allo Spedali di Brescia. Durante la cura ha scoperto un nodulo alla tiroide che ha causato alla fine delle terapie l asportazione della tiroide visto che rientrava in quel piccolo numero di noduli che nn dava risposta della sua natura a nessun tipo di test, agoaspirato- scintigrafia-ecc., ma siccome dovevano radiare in quelha zona hanno optato x toglierlo, scoprendo dopo con l istologico sulla tiroide che era un adenoma quindi niente di pericoloso almeno x allora. A dicembre e stata 20gg in ospedalw x un ascesso polmonare causato da un virus banale, abbiamo fatto natale in corsia. Un percorso duro ma alla fine e spero x sempre sta bene. Stringete i denti che e dura ma si puo e deve superare. Un abbraccio a tutti

paola67 · #207 Messaggio da **paola67** » 2 mag 2014, 11:34

Un saluto da Valeria :rido:

lilla · #208 Messaggio da **lilla** » 2 mag 2014, 12:18

Un caro saluto da Alice.

lilla · #209 Messaggio da **lilla** » 6 mag 2014, 17:00

Ciao Amici...
Sono passati due mesi dal trapianto e sto abbastanza bene... ieri ho ripreso a lavorare! È molto strano.. mi sembra quasi di non essere mai andata via ma allo stesso tempo mi rendo conto che sono mancata tanti mesi. .
Sicuramente mi fa bene ritornare a far qualcosa e vedere i miei compagni.. mi sono mancati molto..
Fisicamente sto bene.. incomincio un po' di fisioterapia per le spalle che mi fanno molto male.. ho perso quel poco di muscoli che avevo. . E inizio yoga!!! Botta di vita!!!
I controlli del sangue vanno bene... fra due mesetti pet.. voglio leggere solo belle notizie! Con tutto il cuore un abbraccio a tutti voi..

lilla · #210 Messaggio da **lilla** » 6 mag 2014, 17:02

Ciao Amici...
Sono passati due mesi dal trapianto e sto abbastanza bene... ieri ho ripreso a lavorare! È molto strano.. mi sembra quasi di non essere mai andata via ma allo stesso tempo mi rendo conto che sono mancata tanti mesi. .
Sicuramente mi fa bene ritornare a far qualcosa e vedere i miei compagni.. mi sono mancati molto..
Fisicamente sto bene.. incomincio un po' di fisioterapia per le spalle che mi fanno molto male.. ho perso quel poco di muscoli che avevo. . E inizio yoga!!! Botta di vita!!!
I controlli del sangue vanno bene... fra due mesetti pet.. voglio leggere solo belle notizie! Con tutto il cuore un abbraccio a tutti voi..

Manu58 · #211 Messaggio da **Manu58** » 6 mag 2014, 21:20

Ciao Alice...di Modena come me.
Ti voglio stringere in un abbraccio e dirti che ho seguito la tua storia,raccontata da te e dalla tua mamma e che sono felicissima di sapere oggi che hai ripreso il lavoro!!!!
Forte e determinata.Complimenti.
Io sono sul forum per LLC di mio marito stadio iniziale e "siamo" seguiti dal COM di Modena.
Un abbraccio a Te e a Lilla.

Manuela

NIKI71 · #212 Messaggio da **NIKI71** » 7 mag 2014, 0:26

Bravissima......non ti preoccupare,avrai tutto di ritorno......con gli interessi.Ciao

Vale77 · #213 Messaggio da **Vale77** » 8 mag 2014, 9:25

Alice

che bello rileggerti

Bravissima!!!!!!! Felice che tu sia tornata anche al tuo lavoro

...e sempre

......e pensieri positivi a non finire

per te

e un abbraccio grande anche alla tua super mamma

vale

copenaghen · #214 Messaggio da **copenaghen** » 8 mag 2014, 9:42

Alice !
bravissima !!!
già al lavoro ?
ma sei una donna bionica !
guarda un pò.........
dai che sarai un bellissimo esempio qui dentro!

ti mando una borsa piccola, tutta per te,
da mettere dentro quella tua,
Ti servirà per ritrovare te stessa,
quando ti senti fuori da quello che ti circonda.

un abbraccio e buon lavoro.
un saluto grande alla tua famigli da

anita78 · #215 Messaggio da **anita78** » 16 mag 2014, 18:44

Alice ciao! Che bello sei già riuscita a rientrare al lavoro! Che forza!
Io ho appena ri- smesso... La prossima settimana mi ricoverano per l'auto! Speriamo bene... ! Mi hanno detto che alla fine le settimane dire saranno un paio. Boh !

Non vedo l'ora che sia tutto passato!

Un abbraccio e facci sapere come va!

Carola

Monica87 · #216 Messaggio da **Monica87** » 16 mag 2014, 21:18

Bellaaaaaaaaaaaa!!!!! complimenti già al lavoro? sono felicissima per te!!!
Anche io ho iniziato a lavorare e le giornate passano più veloci e serene finalmente!!!!

Incrociatissima per la pet

urbana · #217 Messaggio da **urbana** » 20 mag 2014, 22:59

Ciao Alice sono contenta di sapere che l'energia è tornata!
Mi raccomando non strapazzarti però, fai tutto con calma seguendo il tuo ritmo, i tuoi tempi.
E' importante perchè il tuo corpo ha subito un bel colpo e hai bisogno di un pò di tempo per la "convalescenza".
Miliardi di incroci per tutto!
Un abbraccio grande.
Erika

lilla · #218 Messaggio da **lilla** » 21 mag 2014, 10:56

Oggi a casa con tosse e raffreddore. .. pazienza. .. i miei glibulini sono ancora ballerini; giovedì erano soltanto 2000... si fanno proprio desiderare! Dicono che queste oscillazioni sono normali. ..
Non vedo l'ora che arrivi caldo caldo così da andare in piscina e terme..
Grazie a tutti Carola, Moni e Erika un bacione

lilla · #219 Messaggio da **lilla** » 21 mag 2014, 10:58

E un bacio a Copenaghen e Vale che continuate a seguirmi con tanti pensieri

Vale77 · #220 Messaggio da **Vale77** » 21 mag 2014, 23:07

Alice

Incroci forti e determinati per te, affinchè questi globulini risalgano

.....................e sempre pensieri positivi per te

vale

ventenne · #221 Messaggio da **ventenne** » 29 mag 2014, 13:25

coraggio alice...il sole tornerà a splendere anche per te, ma intanto mi sembra che ci sia già l'alba

Sonya · #222 Messaggio da **Sonya** » 31 mag 2014, 12:15

Presto ci sarà un sole splendente nel tuo cielo! Credici sempre e non lasciarti abbattere dalle nuvole!

Noi siamo con te!!!

lilla · #223 Messaggio da **lilla** » 25 giu 2014, 10:26

Cari amici, Alice stamattina fa la PET...
Incrociate per noi!.

Manu58 · #224 Messaggio da **Manu58** » 25 giu 2014, 10:53

Manu

anita78 · #225 Messaggio da **anita78** » 25 giu 2014, 14:53

copenaghen · #226 Messaggio da **copenaghen** » 1 lug 2014, 15:10

io arrivo solo ora..
ma una manciata di pensieri positivi non fa male..
a presto da

Dandi · #227 Messaggio da **Dandi** » 1 lug 2014, 19:44

Trovate! Ho letto dall'inizio la "vostra" storia e son qui a incrociare

da oggi in poi sarò tra i piccolopassisti che fanno il tifo per te, Alice, per la tua mamma e tutti quelli cui vuoi bene, compresi noi in questa grande famiglia. Insieme e' meglio! Aspetto notizie!

Manu58 · #228 Messaggio da **Manu58** » 2 lug 2014, 10:59

passo per un saluto carico di attesa:ancora niente per l'esito della pet????

Spero di leggere presto belle notizie.
Forza Alice!!!!!

Manu

lilla · #229 Messaggio da **lilla** » 2 lug 2014, 14:03

Cari Amici, è con un filo filo filo di voce ancora carico di paura a 1000, che vi comunico che la PET di Alice è andata bene !!!
Ancora non ci si crede...
Ancora non ci si crede...
Prossimi controlli fra 3 mesi. bambocci

Lilla

Manu58 · #230 Messaggio da **Manu58** » 2 lug 2014, 14:09

evviva!!!!!! una notizia che deve essere "a tutto volume"!!!!!
Sono felice.Un abbraccio a Alice ed anche a te ,Lilla,splendida mamma!!!

Manu

Vale77 · #231 Messaggio da **Vale77** » 2 lug 2014, 22:16

Grande Aliceeeeeee

Felicissimaaaaaaaaa per te ****appla

A tutta vitaaaaaaaaa

E sempre

e pensieri positivi a non finire...

Un abbraccio forte a te e alla tua super mamma
Vale

anita78 · #232 Messaggio da **anita78** » 3 lug 2014, 12:34

Bene!!! Sono felicissima per voi! ****appla

Dandi · #233 Messaggio da **Dandi** » 3 lug 2014, 16:11

lilla · #234 Messaggio da **lilla** » 14 ago 2014, 16:57

B U O N F E R R A G O S T O A T U T T I !

Manu58 · #235 Messaggio da **Manu58** » 14 ago 2014, 17:23

anche a voi BUON FERRAGOSTOOOOOOO!!!!!
Manu

copenaghen · #236 Messaggio da **copenaghen** » 15 ago 2014, 19:23

Alice !!!!
bravissima !!!!!

un abbraccio multiplo anche alla tua famiglia,
Tiziana da

Birillina · #237 Messaggio da **Birillina** » 16 ago 2014, 5:08

Leggo solo ora della PET...gioia allo stato puro!
Vi abbraccio donne piene di forza e di coraggio!

paola67 · #238 Messaggio da **paola67** » 18 ago 2014, 13:26

Ciao Alice,leggo che la tua pet è negativa come la mia
Ti mando un grande abbraccio e un saluto alla tua mamma
Valeria

Alle · #239 Messaggio da **Alle** » 21 ago 2014, 5:09

ciao alice,sono molto molto contenta x la petdi tua figlia
****appla

lilla · #240 Messaggio da **lilla** » 11 set 2014, 13:23

Ciao piccoli passisti!!!!!
Finalmente quest'anno ho fatto vacanza come si deve, sono stata in Olanda e in Norvegia. È stata bellissima!
Nel complesso sto bene. . Ho fatto credo un'indigestione stanotte con febbre. ..
Ho solo molta ansia quando penso a tac pet e robe varie..
Credo sia normale. .
Speriamo in bene! Inizio ad accumulare incrocini!!!!
Un abbraccio a tutti

copenaghen · #241 Messaggio da **copenaghen** » 11 set 2014, 13:48

allora io inizio con una borsa piena di incroci tutti per te da

Manu58 · #242 Messaggio da **Manu58** » 11 set 2014, 15:39

ciao Alice.Per aumentare il mucchio di incroci positivi,ti mando anche i miei.......spero che siano validi anche contro paura e ansia!!!!

Un saluto anche alla tua mamma.
Manu

Manu58 · #243 Messaggio da **Manu58** » 11 set 2014, 15:39

ciao Alice.Per aumentare il mucchio di incroci positivi,ti mando anche i miei.......spero che siano validi anche contro paura e ansia!!!!

Un saluto anche alla tua mamma.
Manu

Manu58 · #244 Messaggio da **Manu58** » 11 set 2014, 15:39

ciao Alice.Per aumentare il mucchio di incroci positivi,ti mando anche i miei.......spero che siano validi anche contro paura e ansia!!!!

Un saluto anche alla tua mamma.
Manu

michele81 · #245 Messaggio da **michele81** » 13 set 2014, 10:06

Ciao Alice anche io mi trovo a combattere con il tuo identico linfoma ...ora inizio la igev e poi auto trapianto speriamo bene :rido:

Alle · #246 Messaggio da **Alle** » 15 set 2014, 4:16

ciao alice,
Hai già fatto tac e pet? Tienici aggiornati. Da quale dottore del com sei seguita?

michele81 · #247 Messaggio da **michele81** » 15 set 2014, 8:34

Ho fatto tac e pet risultavano ancora captazioni nel mediastino....fatto biopsia e c'è ancora presenza di malattia . A pensare che lo scorso anno ho fatto 6 cicli di abdv dopo il secondo ciclo pet negativa però a fine sesto ciclo la pet capitava con un SUV basso al mediastino abbiamo aspettato e monitorato convinti che fosse un falso positivo ma non è stato cosi. Io sono seguito a Roma a Tor Vergata dalla dott.ssa Cantonetti.Ora devo fare igev per poi auto trapianto sono preoccupato ci sono tanti effetti collaterali ?

Monica87 · #248 Messaggio da **Monica87** » 15 set 2014, 14:18

Aliiiii!!!!!!! incrocio anche io..andranno benissimo!!!

Alle · #249 Messaggio da **Alle** » 16 set 2014, 9:10

ciao michele,
Mi dispiace che dopo un solo anno l'incubo ricominci. Non so dirti x igev. Io sto finend beacopp (ed è veramente tosta ma efficace). Però ho letto di tanta gente che fa igev. Un mega in bocca al lupo.

michele81 · #250 Messaggio da **michele81** » 16 set 2014, 10:10

Grazie mille speriamo bene a te che linfoma è?