In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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La mia vicenda nasce nel 2004, quando casualmente da una banale analisi del sangue si evidenziò una anomala proliferazione di globuli bianchi. Da allora, dopo aver accertato la LLC, ho tirato avanti sino al novembre scorso, perché i valori crescevano lentamente, e a volte addirittura scendevano. Poi, nel 2012 c' è stato un improvviso risveglio della malattia, e al raddoppio veloce dei valori (120000) i medici hanno deciso di attaccarla.
Devo dire che personalmente l' aspetto psicologico è stato molto importante, e dentro di me temevo fortemente questo momento, tant' è che praticamente ho vissuto 8 anni di paura nonostante le varie rassicurazioni. Il fatto è che sentirsi dire che la propria vita ha una durata che potrebbe arrivare anche a 15- 20 anni (allora, nel 2004) è stata per i miei 46 anni di allora un incomprensibile torto, una bocciatura ad un esame arrivata prima di averlo dato..
Scusate il noioso preambolo, volevo approfittare di questa piazza virtuale per condividere la mia esperienza: Come detto, sono seguito a Padova, in Ematologia, dove sono in terapia da novembre 2012, credo sia chiamata RFC.
In realtà, il primo ciclo è stato fatto senza rituximab, ed i valori sono immediatamente scesi praticamente nella norma (globuli bianchi), con immunoglobuline ai limiti ma più o meno immutate.
Dal secondo ciclo ho cominciato anche il rituximab, che sto proseguendo tuttora. Devo dire che su di me la chemio dal secondo giorno comincia a dare nausea, dolori addominali e estrema spossatezza, che migliorano dopo 5-6 giorni, ma peggiorano ad ogni ciclo (nonostante terapia anti nausea).
Il prossimo mese dovrei cominciare il quarto ciclo, che speravo fosse l' ultimo: l' ultimo medico che mi ha visitato, invece, mi ha avvertito che i cicli sono 6, tranne alcuni casi in cui vengono ridotti a 4.
Questo mi ha sconvolto, perché finora tutti mi avevano prognosticato 4 cicli, addirittura il mese scorso il medico che mi visitò prospettò che fossero sufficienti 3 cicli, data la risposta.
Ora vi chiedo: cosa mi consigliate di fare, chiedere di cambiare medico, sentire un altro Ospedale, accettare la decisione di questo medico ?
Grazie per i vostri suggerimenti.
). Il mio protocollo di terapia (CHOP-14 senza rituximab) prevedeva 4 cicli, revisione con PET e poi altri 2 o 4 cicli, a seconda dell'esito degli esami a metà terapia. Fortunatamente a metà terapia la PET era praticamente negativa, quindi in teoria sarebbero potuti bastare anche solo 2 cicli. Tuttavia il mio medico ha deciso, visto che sopportavo relativamente bene le chemio, di proseguire e farne altre 4, in modo da limitare al massimo la possibilità di recidive. Devo dire che non è stato facile affrontare quelle 4 chemio, anche perchè come sai più si va avanti, più è difficile sopportarle. Tuttavia sono stata pienamente d'accordo col medico, perchè questi 2 cicli in più potrebbero essere decisivi per scongiurare una recidiva. E se avessi avuto una recidiva avendo fatto solo altri 2 cicli probabilmente non me lo sarei perdonato...
