Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Conosco questo sito dal 2008, quando purtroppo viene diagnosticato a mia madre una leucemia linfatica cronica B. Da quell'anno la mia vita di figlio unico è cambiata totalmente e ho deciso di mettere in secondo piano il lavoro (che tuttavia continuò a svolgere come libero professionista) per dedicarmi a tutte le visite, spostamenti e chemioterapie che mia madre ha subito negli ultimi anni. La malattia la definisco una egotista, si è comportata come ha voluto tenendo sempre il controllo lei della situazione e noi dietro a seguirla e cercare di contrastarla.. (Che bestia!!). Dal 2008 a oggi ha fatto leukeran - fluidarabina - schema cvp - rituximab - e a giugno ha terminato con bendamustina. Nel frattempo abbiamo convissuto anche con l anemia emolitica autoimmune che è diventata una compagna di viaggio. La terapia in bendamustina è stata un successone, ma dalla sua interruzione sono sopraggiunti numerosi effetti collaterale tra cui una anemia per tossicità e una continua spossatezza. Il 12 dicembre, quindi pochi giorni fa, ho portato mia madre al pronto soccorso perchè da alcuni giorni presentava malessere e febbre. Dall'ospedale la hanno subito ricoverata e trattenuta per osservazione. Da quel giorno è stato un continuo declino della situazione. Premetto che è ricoverata presso un ospedale diverso dall'ematologia in cui è seguita per mancanza di posti nel reparto. Qui fanno tutta una serie di accertamenti che sono ancora in corso e che hanno dato esito negativo per infezioni (perlomeno batteriche). (Esami eseguiti: rx torace pulito, tac pulita ma presente ingrossamento milza e fegato, emoculture tutte negative eco addome negativo, eco cuore negativo, test per leismaniosi negativo, prelievo di midollo e osseo midollare arriveranno domani gli esiti, torch negativo). Il dato preoccupante è che è presente una pancitopenia con pochi bianchi, rossi e piastrine e quindi sono necessarie contine trasfusioni ogni 7 giorni circa). La febbre è sempre presente da diversi giorni anche con punte anche di 39,5. Sta facendo dal giorno in cui è entrata terapia antibiotica a largo spettro e anti fungina. I medici del reparto non riescono a trovare nessun elemento infettivo e cominciano a sospettare possa trattarsi di un aggravamento della malattia e per questo sono molto preoccupato. Domani probabilmente sará pronto il referto del midollo e spero di non trovarsi verdetti infausti. Questa malattia nonostante non sia la mia sta logorando anche me che però appaiò sempre forte e pronto ad affrontare tutto. A volte mi chiedo da dove tiri fuori tutte queste risorse per fronteggiare tutto, ma credo che dietro tutto ci sia un amore incondizionato verso mia madre e una terribile paura per la sua sofferenza.. Vi chiedo scusa per lo sfogo ma mi sentivo di condividerlo e mi piacerebbe avere qualche feedback magari da qualcuno che ha provato una esperienza clinica similare. Un abbraccio forte a tutti voi.

Caro Crilivo, mi spiace leggere che al momento tua madre non stia bene. Io ho mio marito con llc ,scoperta nel 2009, è stato trattato con il leukeran (ha finito il ciclo nel dicembre scorso)e ha avuto una remissione parziale. I dott. della clinica dove era in cura avrebbero voluto, a gennaio, iniziargli la bendamustina con rituximab ma abbiamo voluto chiedere altri pareri in altri centri e ci è stato detto che non era il caso di iniziare un nuovo ciclo di chemio dato che mio marito, pur presentando un aumento consistente di globuli bianchi, aveva ed ha gli altri valori nella norma . E' passato un anno e lui ,pur con valori di globuli bianchi alti e senza altra chemio, continua a star benissimo.Quello che mi sento di consigliarti(non so dove tua mamma è in cura) è di inviare tramite e-mail la sua storia clinica a dott. di centri come quello di Bologna (dott. Baccarani) o del San Raffaele(dott. Calligaris), solitamente sono molto gentili.
E' dura vedere soffrire chi si ama ma è importante non arrendersi. Spero tanto che tua mamma superi presto questo momento, te lo auguro di tutto cuore. Aggiornaci. Ti siamo vicini.

Ciao lise, ti ringrazio per le parole di supporto. Tu capirai bene cosa significa stare vicino a una persona cara con questa malattia e sai benissimo che non è facile. Sono molto sconfortato e triste e spero si possa rimettere da questa condizione. Il paradosso di tutto é che a volte i pazienti sono molto più forti dei familiari e questo mi mette un grande senso di impotenza... Vorrei fare 1000 cose per darle una vita migliore ma non mi é consentito fare niente se non di assistere passivamente a tutto. :-(

Ciao crilivo,
anche mio padre è affetto da LLC diagnosticata nel 2002. Nel corso degli anni ha fatto parecchie terapie ma purtroppo non riesce a finire nessun ciclo in quanto risulta allergico a tutti i medicinali. Nel 2006 è stato anche in rianimazione per 15 giorni. Si è sempre rimesso alla grande! Adesso dovrà iniziare una cura in quanto la malattia si sta riattivando....e non sanno quale farmaco utilizzare visto le sue allergie..... ma bisogna essere sempre fiduciosi e anche se la paura ogni tanto bussa alla porta non dobbiamo farla entrare....! Dove è in cura la tua mamma?
Coraggio e tanti incrocini per la tua mamma vedrai che si rimetterà.
Piera

Grazie Piera per le tue parole. La mamma è in cura a Cagliari fino a stamattina presso la medicina Dell ospedale brotzu e dal pomeriggio trasferita all ospedale binaghi presso l ematologia in cui é seguita. Sentire la storia di tuo papà mi ha messo un pò di ottimismo. Oggi abbiamo ricevuto una parte del referto ossia l esame morfologico del sangue midollare in cui non si evidenzia nulla di
Anomalo se non una presenza di blasti inferiore al 10 %, quindi nella sua malattia sembrerebbe normale. Adesso attendiamo l analisi osteomidollare sperando che non ci dia brutte notizie e spero che questa febbre possa essere risolta il prima possibile... Di umore lei sta bene e oggi si preoccupava affinché io stasera uscissi a festeggiare (cosa che gli ho detto che farò) ma non sa che non ho alcuna voglia di farlo e che sono a casa di cugini per non andare a dormire...

Ciao, se ti fa piacere resta con noi e aggiornaci, noi cercheremo di strati vicino e vedrai che andrà tutto bene. Ti abbraccio e ti lascio una marea di incroci per la mamma
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Stefy

Vi aggiorno sulla situazione... Iniziamo dalla cosa positiva ossia che dal referto istologico e dal midollo non é presente una ripresa di malattia (per fortuna). Ho dunque parlato con il primario e mi dice che essendo soggetti immunodepressi sono soggetti a beccarsi infezioni di ogni tipo e che spesso é difficile contrastarle. Il 31 mia mamma arriva in ematologia e le cambiano la terapia antibiotica con merrem vaccina e anti fungo. Il primo comincia a star meglio e scompare la febbre sino a ieri in cui ha avuto una punta febbrile di 38.5 poi ritornato.... Adesso non ho pterigoti novitá e spero possa riprendersi quanto prima possibile.

Sono contenta dei miglioramenti della tua mamma, non bisogna scoraggiarsi mai, speriamo che il 2013(il 13 dovrebbe portare fortuna) sia un anno migliore per tutti. Un abbraccio e

caro crilivo nel mio caso e' mi9o marito che e' affetto da llc dal 2010 al momento non fa nulla e vive normalmente, facendo solo i controlli ematici, speriamo che questo stato di grazia prosegua a lungo, ma scusa tua madre ha scoperto la malattia nel 2008 e subito ha fatto terapie? i fattori prognostici della malattia cd38 zap 70 come erano ? ti faccio tanti in bocca la lupo per la tua mamma