Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mi sembra giusto presentarmi,è un po' che vi leggo perchè purtroppo anche io sono affetto da linfoma di Hodgkins in particolare sclerosi nodulare IV stadio B

La mia storia parte da lontano,è circa un anno che mi sto curando ed è solamente da Marzo che finalmente sono riusciti a diagnosticarmi questo linfoma,infatti in precedenza sono stato curato per 2 mesi per tubercolosi ossea..
Dopo 2 cicli di ABVD mi viene eseguita la Pet e la risonanza di controllo che però non danno esiti soddisfacienti,sopratutto nella zona mediastinica,vengo quindi sottoposto da fine Maggio ad un intensificazione terapeutica secondo lo schema IGEV per cui in regime di ricovero(a Niguarda),dopo il secondo ciclo ho eseguito la PET di controllo con regressione nell'area del mediastino...attualmente ho finito il 3° ciclo e sono in attesa del 4° e spero ultimo ciclo ...in attesa di sapere se dovrò fare il trapianto di cellule staminali..

questa la mia storia molto in sintesi..il difficile credo sia passato anche perchè rispetto a qualche mese fa ho quasi ripreso ad avere una vita normale(a parte la settimana della chemio e quella post)

la cosa strana è che ultimamente vengo assalito da paure che in realtà non dovrebbero esserci,voglio dire,gli ultimi esami (vedi pet) hanno dato esiti positivi o meglio negativi,eppure temo in un improvviso cambiamento ,temo che non finisca mai..che il prossimo ciclo non sia l'ultimo.. che debba succedere qualcosa..
so che questo atteggiamento negativo non gioverà di certo ma non riesco a pensare diversamente.
Sono stati mesi difficili e di certo non mollerò ora ..qui ho letto storie di persone forti ed è bello non sentirsi soli..ed è per questo che ne approfitto subito chiedendovi un paio di cosette...

- in base a cosa si decide di fare il trapianto di cellule?(beh questa domanda l'ho già fatta a qualche medico durante il ricovero ma hanno sempre glissato dicendomi di non preoccuparmi che verrà valutato più avanti..)

-eventualmente dovrò stare in camera sterile per un paio di settimane da quanto capito mi è sembrato di capire?

-tutta questa chemio che effetti collaterali puo' portare a lungo termine?

grazie anticipatamente per le risposte!
A Presto!



Matteo

Ciao Matteo,
benvenuto nella nostra famiglia,
qui puoi fare tutte le domande che vuoi.................

Allora ......... io non ti so rispondere a tutte le tue domande, qualcuno piu´esperto di me lo fara´,
ma per quello che riguardano i tuoi pensieri negativi :

non sei il solo, sai, a tutti vengono,
io penso che arrivino proprio quando si sono usate tante forze. sei stato attivo fino ad adesso , e ora giustamente ti stai "riposando" , stai tornando alla normalita,
io lo chiamo il vuoto post terapia. ci si sente fuori dal tempo e dallo spazio,
le paure per la malattia si fanno sentire piu´forti, i vari segnali piú nitidi,
ma il tempo ti aiutera´, l'importante é che tu ne parli con qualcuno,
noi siamo qui per questo.
ricordo che era difficile osare dire "e Se mi viene ancora...." , gli altri intorno non capivano , per loro era passata, per noi invece c'é una ferita da rimarginare, e non é sempre facile far finta di niante,

prendi le giornate una alla volta, goditi le belle cose che ti sono intorno,
solo il fatto che stai riprendendo la tua vita normale e´un enorme passo avanti, bravo
con questo ti saluto
buona giornata a te da
copenaghen

Benvenuto Matteo!
Anche io sto facendo i cicli ABVD a Niguarda per un LH a sclerosi nodulare 2 stadio B.
Ho iniziato da poco,ho fatto solo due infusioni e mercoledi' se gli esami sono ok farò la terza quindi non so rispondere alle domande che hai fatto.
Ti ho scritto solo per darti il benvenuto,queste sono persone eccezionali e vedrai che dalle loro parole potrai solo essere risollevato.
Un abbraccio

Francy

Ciao Matteo! Sei di Milano?

Non sono e non sono stata linfomata e quindi non ti posso
aiutare... in questi giorni poi tanti di noi sono in vacanza ma
vedrai che presto qualcuno ti saprà dare qualche risposta..

intanto io ti do il benvenuto!

ciao e grazie per il benvenuto...
non sono proprio di Milano ma della provincia..precisamente Carate Brianza

french ha scritto:ciao e grazie per il benvenuto...
non sono proprio di Milano ma della provincia..precisamente Carate Brianza

oh un brianzolo!! Benvenuto Matteo io sono di Milano ma nata a Erba e residente per 12 anni a Inverigo, ti dice niente?

Io non mi sono trovata faccia a faccia con il linfoma, sono qui per caso e siccome è un gran bel posto ci sono rimasta per conoscere le vostre storie e capire meglio questo infame!

Il peggio l'hai passato..cerca di stringere i denti e vedrai che il tempo vola, la fine delle terapie è più vicina che mai e dietro l'angolo troverai la tua meritata guarigione!

Forza, non abbatterti!!

ciao matteo!!
benvenuto tra di noi!!
anche io non sono in grado di rispondere alle tue domande perchè non ho fatto l'autotrapianto, solo abvd!!
come ti ha detto tiziana per adesso molti sono in vacanza, ma appena ritorneranno ti risponderanno...
le paure sono normalissimi, ma l'importante è tenerle a bada!!!
un pò di pazienza, tanta forza e alla fine l'infame avrà le ore contate!!
un abbraccio
cinzia

Ciao Matteo ti dò il anche io.....capisco benissimo come ti senti,queste paure sono comuni a tutti noi....purtroppo non c'è una ricetta vera e propria per scacciarla...bisogna avere pazienza e come si dice "il tempo guarisce le ferite"....magari non le guarisce proprio perchè il pensiero resta...ma mano a mano ci si convive e diventa più offuscato!!!!Poi se rimani con noi.....vedrai che lo spirito ne trarrà sicuramente giovamento....la nostra forza è l'unione e il nostro motto "UNITED WE STAND!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao carissimo Matteo,


e benvenuto su piccoli passi............


Rimango sempre un po' perplessa di fronte alla diagnosi tardiva di linfoma, credo che oggi non dovrebbe più accadere, eppure in molti hanno dovuto attendere e nel frattempo percorrere strade sbagliate prima di arrivare al dunque. Scusami se ho riflettuto su questa cosa, ma a volte ancora mi sorprendo........

Stai tranquillo ora Matteo, hai iniziato le tue cure e non pensare a ciò che dovrà accadere dopo. A piccoli passi, come il titolo del nostro forum, si affronta tutto. Se vuoi informarti su come si procede con l'autotrapianto qui in mezzo alle nostre storie puoi trovare tutti i dettagli, puoi leggere ad esempio la storia di Lisa o di Carla. Però, se posso darti un consiglio, non fasciarti mai la testa prima, ora hai bisogno di stare tranquillo e sereno.
Si comincia a parlare di raccolta di cellule staminali quando alla fine di tutti i cicli previsti non si riesce a raggiungere una remissione completa definitiva. Si passa un breve periodo in camera sterile in quanto le proprie difese immunitarie vengono abbassate completamente, però ti posso portare l'esempio di Carla che era presente al nostro raduno del 14 luglio a Ferrara, in piena forma. Aveva appena fatto l'autotrapianto (mi pare un mese prima) con ottimi risultati di remissione completa.

Comprendo tutte le tue paure e il desiderio smisurato di sapere tutto quello che dovrai affrontare, ma ora sei qui con noi e tutte le nostre esperienze e il nostro affetto potranno solo aiutarti.

Un abbraccio, Silvia.

Ciao Matteo Benvenuto

Benvenuto Matteo in questa bellissima famiglia!!!

Ciao Matteo, ho letto ora , anch'io ti saluto.


Fra poco ci sarà un massiccio rientro dalle ferie e verrai piu' o meno travolto dai messaggi di rassicurazione.
Se frequenterai questo posto con una certa assiduità, vedrai che quelle ombre , che si presentano sempre alla mente quando si vivono queste 'avventure' non volute, e che tu descrivi, si diraderanno, dureranno meno e imparerai a farle sparire con un colpo d'ala.

Lo dico per esperienza diretta, ero molto piu' 'scura' al mio ingresso qui.

Mi sembra presto per pensare al trapianto...comunque parlane con chi l'ha fatto o lo sta facendo, qui sono in molti e sono ,come si dice , 'bella gente'.

Sugli effetti a lungo termine..beh questa è forse l'informazione che anche nei reparti viene trascurata di piu'... è sbagliato ma è anche naturale. Si deve pensare a debellare il nemico, a superare la fase critica con i suoi vari sintomi, al resto si pensa dopo. Sai nemmeno io ho parlato granchè a mia sorella ( lei ha - aveva! - un linfoma non hodgkin 3 stadio) degli effetti a lungo termine, io a lungo termine voglio che ci sia fondamentalmente la guarigione .
Per alcuni farmaci ci sono regole per non raggiungere la dose cumulativa che può diventare tossica ( è cosi' per la daunorubicina per esempio, che è cardiotossica) per cui il rischio di fatto viene aggirato, la bleomicina e la ciclofosfamide possono dare fibrosi polmonare localizzata ma generalmente senza problemi funzionali.. c'è il rischio sterilità...ogni farmaco può dare problemi, però questi effetti non si presentano obbligatoriamente!! e c'è una ampia variabilità individuale, la terapia è monitorata costantemente, dosi e protocolli non sono quelli di 20 anni fa .
Credo che sia meglio affrontare una cosa alla volta, la terapia bisogna farla e affrontarla con fiducia, comunque se intanto vuoi leggere qualcosa ,un sito che presenta le informazioni in modo chiaro e accessibile è quello dell'aimac; parlarne chiaramente coi tuoi medici sarà sempre meglio.


Io volevo anche , per rispondere indirettamente all'amica Silvia, dirti che non sono poi tanto stupita per la 'deviazione ' iniziale della diagnosi sulla tubercolosi...sudorazioni notturne, febbricola e astenia sono precisamnete sintomi anche della tbc, che come i linfomi è una malattia subdola ( il nostro radiologo si esprime con termini piu' coloriti che puoi immaginare) nella quale il ritardo di diagnosi è una cosa purtroppo frequente. Non è una difesa d'ufficio dei medici, è solo una constatazione. Certo avrai dovuto ingurgitare un tot di pillole per niente...ma almeno così hai ucciso in anticipo un mucchio di microbi !

benvenuto Matteo

non ti preoccupare la tua paura è perfettamente normale. Solitamente compare verso la fine della battaglia, quando in teoria si dovrebbe stare meglio, cominciano le paranoie, la sindrome dell'abbandono.

Finchè siamo in curo ci sentiamo tranquilli, sotto controllo, poi è come un salto nel vuoto senza paracadute...

Ma adesso che ci hai trovato, il paracadute ce l'hai, scrivici ogni volta che vuoi, qui c'è sempre qualcuno che ti risponderà anche solo per dirti che non sei solo...

Un abbraccio

P.S. sottoscrivo quanto detto da Lisa, lascia perdere il dopo, vivi il presente e non correre....

grazie ancora a tutti per il benvenuto ...devo ammettere che siete un forum incredibile!!
Grandi!!!




cercherò di godermi di più le giornate, non pensando troppo al futuro

Ciao, benvenutissimo anche da me ^_^

Posso chiederti dove ti hanno fatto la prima diagnosi che si è rivelata sbagliata?

Gigetta

Ciao matteo, anch'io come Lisa ho fatto l'autotrapianto, 1 anno e mezzo fa... a me l'unica spiegazione che mi hanno dato i medici quando gli ho posto la domanda del perchè mi volevano fare l'autotrap è che siccome sono un soggetto giovane preferivano farlo...io però avevo un nn hodgkin , quasi sicuramente farai come ultima tappa la radioterapia. La camera sterile? si nel caso ci fosse possibilità di autotr è d'obbligo stare in camera sterile... proprio perchè si hanno le difese quasi a zero e quindi questo non si può evitare; tranquillo ora! affronta tutto giorno x giorno senza farti 1000 pensieri.Ok ??? a presto e tienici informati...

Gigetta ha scritto: Posso chiederti dove ti hanno fatto la prima diagnosi che si è rivelata sbagliata?

ciao la diagnosi di tubercolosi ossera l'hanno fatta a Villa Marelli,che è un distaccamento del Niguarda

AH ok grazie french..
conosco il posto, era una mia curiosità...
li a mia sorella pare non abbiano fatto a quanto pare diagnosi errate, anzi l hanno immediatamente indirizzata a fare una biopsia mirata..e poi mandata al reparto ematologia di Niguarda appunto.
penso che a volte si ha la sortuna di capitare in mani di persone sbagliate,
anche se appunto l'equipe di niguarda (ematologia) mi pare ok .
grazie

Emma

ciao e benvenuto tra noi
vedrai che qui non ti senirai mai solo che non dirai è capitato proprio a me, e ogni dubbio ansia e preoccupazione potremmo viverlo e condividerlo insieme.
e qui sopratutto saprai cose che vorrai sapere e non avrai paura
baci e a presto

Ciao matteo e benvenuto!
Che devo dirti..stai tranquillo,io sono in camera sterile in questo momento..sono entrata ieri sera! Qui il problema più grosso per ora è la noia ma con pc,dvd e sky ci si può fare. Io ho fatto l'autotrapianto perchè a fine igev non ero in remissione..se lo fossi stata il mio ematologo non me lo avrebbe fatto fare..mentre un altro che ho consultato m lo avrebbe fatto fare cmq per stabilizzare i risultati. Ma lì a milano sono in gamba,ora devi essere più che soddisfatto dei risultati che hai avuto fino ad ora e essere fiducioso. E che tu faccia o non il trapianto non ti deve spaventare..è solo una tappa in più! Ma per ora mi sembra che tutto ti stia andando bene..uindi avanti giorno per giorno e non ti preoccupare! Chiara

un saluto veloce...Oggi rientro in ospedale per, spero,l'ultimo ciclo di chemio..vedrò anche di chiedere un po' di spiegazioni alle domande di inizio pagina..

a presto!!

ciao matteo!! buona domenica...incrocio agginchè sia l'ultimo ciclo!!!
un abbraccio

Eh sì Matteo,

deve essere l'ultimo ciclo, noi incrociamo perchè sia così.

E poi, vedo dalla foto che hai messo sul tuo avatar che sei uno sciatore....
quindi sappi che quest'inverno le montagne e la neve ti aspettano!

Aggiornaci appena puoi, baci, Silvia.

ed eccomi ancora qui..sono tornato sabato dopo una settimana in ospedale..tutto sommato il 4 ciclo è stato come gli altri...ora sono un po' debole fisicamente..spero di riprendermi presto!!
Parlando con i dottori sono state fissate le date della tac e risonanza(20-27) mentre il 9 ottobre avrò l'incontro con i medici del centro trapianto per programmare l'ultimo passo,forse il più difficile,dell'autotrapianto..
Mi è già stato detto che durerà all'incirca tre settimane in camera sterile e che farò una chemio più forte proprio per abbassare completamente i valori.. mi è anche stato detto che dovranno prendere una vena più grossa di quelle che attualmente hanno usato per cui mi metteranno un cateterino sotto il collo...aiutooooo!!!

beh nel frattempo vi terrò aggiornati sulle nuove evuluzioni del mio caso a presto!

ciao Matteo,
hai visto ? , sei arrivato anche al 4 ciclo, dai e´passato.

ti consiglio di riosarti, anche se in effetti non se ne ha proprio voglia, ma fa bene dopo. Per me era come avere delle batterie, se le usavo tutte, mi ci voleva paracchio dopo a caricarle un'altra volta.

per il resto ......... autotrapianto, non pensarci tanto, so che non é facile, piu a dirlo che a farlo, ma pensa sempre ai piccoli passi. un giorno alla volta, e goditi quello che c'é di bello dentro ad esso.
qui c'e´silenzio , la citta´si sta addormentando , si prepara per il lunedí
ti mando un abbraccio di quelli quieti e profondi
buona notte
tiziana da copenaghen

Ciao...
ti volevo rassicuare il più possibile...l'autotrapianto non ti deve spaventare! Certo,nessuno ti dirà che è piacevole stare 20 giorni chiusa in una stanza.vedila un pò come un reality..e in palio c'è un gran bel premio!!! Soprattutto non ti deve spaventare che te lo vogliono far fare..perchè come ti ho già detto,almeno qui a firenze,l'autotrapianto conclude sempre i cicli di igev. Indipendendentemente dalla remissione a fine igev. Quindi stai tranquillo..prenditi le notizie positive che verranno co la pet e affronta l'autotrapianto come un qualcosa che ti farà portare aventi quei bei risultati nel tempo..che poi è la cosa più importante.
Non lo vivere mai come una cosa in più..che potevi non fare.
E ' importante..dagli tutte le tue energie e il tuo ottimismo. E quei 20 giorni saranno meno lunghi di quanto pensi..

ciao a tutti..ieri ho fatto la tac di controllo e sono in attesa del risultato che spero mi venga comunicato il più presto possibile...speriamo bene!!

Prossimi appuntamenti il 27 per la risonanza e il 9 per l'incontro con i medici del dentro trapianti

Partiamo subito con gli incroci allora!!

Ciao Matteo,
allora incrocio anch'io,
lo sai che i nostri sono portentosi.
un saluto

copenaghen

Sono incrociata anch'io!!!!!!!!!!!!!!!

A rapporto!!!!

Ciao Matteo partono anche i miei super mega incroci......
1 2 3 viaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Ciao Matteo... vagavo tra i messaggi più vecchi.. tu sei finito lì..
non abbiamo più avuto notizie dei tuoi esiti.. come stai?

Ciao Matte!!
Come stai???

Ti auguro un...