Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti voi! Mi chiamo Giovanna e ho 38 anni. Fino a ieri i miei siti più frequentati erano ebay, i gossip su libero, qualche tg e tanto burraco, ma ieri una mia cara amica mi ha detto che suo figlio Giuseppe di quasi 7 anni era stato ricoverato in ospedale perchè accusava dolore ad una gamba. Aveva notato dei noduli all'inguine e al collo e sotto consiglio del pediatra aveva fatto gli esami del sangue. Un disastro! Tutti sballati!Aveva anche la febbre e oggi pomeriggio mi ha telefonato la sorella piangendo :"Ha la leucemia!"mi ha detto tra le lacrime. Ecco perchè sono qui oggi. Non mi vergogno a dire che non sapevo nemmeno cosa fosse la leucemia, ho dovuto consultare Wikipedia, a volte sono così superficiale! Vorrei che qualcuno mi dicesse che ci sono speranze per il piccolo Giuseppe, che questa malattia si può sconfiggere e se esistono strutture più adeguate rispetto ad altre in Italia per curare questi ammalati. Vi ringrazio molto e approfitto per fare i miei complimenti a tutti coloro che si prodigano in questo sito per dare conforto a persone che si sentono perse nel lungo e travagliato cammino della malattia.

ciao cara, inanzitutto dalla leucemia si può guarire..... il figlio della mia vicina di casa 10 anni fa l'ha avuta e adesso è uno splendido ragazzo di 17 anni....
quindi anche se la strada sarà lunga e non facile, piano piano, con tanto coraggio e tanta forza bisogna andare avanti....ricorda che non bisogna mai mai mollare e che siamo più forti noi dell'infamone....
mio marito x ora sta vincendo la sua battaglia e stiamo andando avanti con la nostra gioia di vivere
un abbraccio a tutti voi e soprattutto al piccolo Giuseppe
di dove siete?

Grazie Morgana, di vero cuore. Noi siamo di Napoli, credo di aver letto da qualche parte che a Pavia al policlinico c'è un ottimo centro per la cura delle leucemie e lì accolgono anche le famiglie. Vorrei poterle dare qualche buona notizia, ma adesso sono ore angoscianti per loro, possiamo solo pregare.

L'elenco degli ospedali di eccellenza nella cura della leucemia è tratto da Sportello Cancro. I centri sono stati selezionati da una commissione di esperti creata dalla Fondazione Umberto Veronesi, tenendo conto di diversi parametri.

Ospedale infantile Regina Margherita, Torino
Tel. 011.3135222-230

Ospedale pediatrico Giannina Gaslini, Genova
Tel. 010.5636714-694

Azienda ospedaliera San Gerardo, Monza
Tel. 039.2333515

Policlinico San Matteo, Pavia
Tel. 0382.502848

Azienda ospedaliera di Padova
Tel. 049.8213579-32, 049.8211460-3769

Istituto Burlo Garofolo, Trieste
Tel. 040.3785276-561

Policlinico Sant'Orsola Malpighi, Bologna
Tel. 051.6364443-1259

Azienda ospedaliera universitaria, Pisa
Tel. 050.992788

Irccs ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma
Tel. 06.68592129

Policlinico di Catania
Tel. 095.3782399-413

il figlio della mia vicina di casa è stato in cura a Pavia (ma perchè noi siamo molto vicini, essendo di Lodi), ma so anche che il gaslini di ge è molto buono....

Sei una grande! Fra domani e dopodomani le darò l'elenco. Ti abbraccio e un forte in bocca al lupo per tuo marito! A presto!

Cara Giovanna
anche qui nel forum trovi delle storie di bimbi con leucemia che poi sono andati in remissione e
alcuni anche definiti GUARITI
Molto dipende dal tipo di malattia, ma i bimbi in genre rispondono alle cure anche meglio degli adulti
pe ri piccoli, occorre rivolgersi astrutture specializzate e anche le cure, i protocolli sono diversi
Qui nel forum c'è un papà con il figlio Pierpaolo, che è di Napoli ed è seguito lì, penso ora stia bene...
ti cerco il riferiemtno e poi ti dico
In Lombardia, regione nella quale io abito, conosco due centri aMI (INT; via Venezian e Policlinico - Clinica Pediatrica De Marchi) e poi il centro di Riferimento Regionale, al San Gerardo di Monza
Riguardo a PV c'è un 'ottima ematologia, ma non so se si occupano di bambini
Per le famiglie, eh, è una nota dolente, ma non mi risulat che nessuna struttra metta a disp degli spazi fuori dall'ospedale. Ovviamente, le pediatrie devono garantire che con il bimbo possa stare un parente h24, quindi garantire anche all'accompagnatore pasti e un posto letto (è legge nazionale, e comunque ormai specie nei reparti di oncologia /ematologia pediatrica è un dato di fatto: sono in genitori che in genere si occupano anche dei loro bimbi, li aiutano a lavarsi ecc...)
Se volete latre info o decideste di venire al Nord, fatemelo spaere. per una "casa" fuori dall'ospedale, i prezzi di mercato sono quelli che sono, ma si può rivolgersi alle associazini
Ciao a presto
lory
PS: non mi sono "persa" in discorsi tipo" è bruttissimo sentire di un nuovo malato, un bambino, poi..." perché purtroppo E' VERO, ma è anche scontato, e soprattutto non serve a nulla
Abbraccio forte te, il bimbo e la sua famiglia
TU puoi essere importante per loro, l'ho vissuta io un'esperienza simile, è anche se è finita nel peggiore dei modi, sono FELICE per essere stata accanto alla mia amica
Un bacio

Eccomi
il riferimento della storia di Pierpaolo è suo papà: sandro 70
Trovi tutto nelle sezione LNH in terapia

Ciao,
dalle mie parti è molto conosciuta e attiva la fondazione Città della Speranza, che collabora con l'Azienda Ospedaliera di Padova, sicuramente loro potranno darvi molte informazioni utili. Sito: http://www.cittadellasperanza.org/. Pagina facebook: http://www.facebook.com/cittadellasperanza
In bocca al lupo a Giuseppe,
Ciao
GP

Ciao Giovanna mi dispiace leggere del bimobo della tua amica, innanzitutto sappi che i bambini con Leucemia hanno percentuali di guarigione di circa il 90% mentre per gli adulti è molto piu complicato e poi dipende molto da che tipo di leucemia ha.
Se vuoi prova a contattare biagio "papadipeppe" nel forum lui ha girato mezza italia per poi tornare al pascale di napoli per curare il figlio con un linfoma super recidivato. Lui ti puo di certo aiutare a trovare un centro di eccellenza vicino casa, in quanto le terapie sono standard ovunque tu le faccia ma il vantaggio di essere vicino a casa è enorme specialmente dal punto di vista psicologico oltre togliere il rischio di beccarsi malattie durante i viaggi tra 1 terapia e l'altra.
Se ti serve qualunque cosa nn esitare a chiamarmi e ti do tutti o contatti che vuoi.
Un abbraccione!
Fulvio 339 6901998

Ciao! Ho il fratello di in caro amico che ha avuto la leucemia,pensa che gli e la diagnostico la mamma che e' medico...all'epoca era poco piu che un ragazzino,e si e' curato al reparto pedriatico di pavia..ora ringraziando Dio sta benone ad oggi ha 21anni e scoppia di salute!! In boca a lupo a piccolo giuseppe

Sono a conoscenza di un ottimo centro di oncoematologia pediatrica ( e non solo) a Perugia perchè lì x oltre un anno è stato in cura il figlio di una mia collega: non era leucemia ma una brutta bestia che ha combattuto duramente per anni e che se lo stava portando via per sempre fino a quando in quel centro non ha ritrovato la vita. La struttura offre (SENZA DOVER PAGARE ALCUN COSTO DI AFFITTO) la possibilità di alloggio per il paziente e per tutta la famiglia in miniappartamenti (la mia collega mi ha parlato di un contrubuto/donazione davvero irrisorio da destinare alla fondazione...)Ti passo il link per maggiori dettagli ...

http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=l ... xKQ-hiaXvg

Questo per quanto di mia conoscenza e spero, insieme al dire di tutti gli altri qui, possa esservi di aiuto:
pregherò per Giuseppe con tutta me stessa!
Katy

Grazie a tutti voi per le preziose informazioni che sto puntualmente passando alla famiglia di Giuseppe. Purtroppo la mamma vuole rimanere a Napoli e per il momento nessuno può dirle dove andare e cosa fare.Daltronde come dice Fulvio sarebbe un bene rimanere vicino casa anche perchè ha altre due figlie da accudire. Adesso deve fare le chemioterapie e se non vado errando il nome di questa leucemia è linfoblasto o qualcosa del genere. Grazie ancora di cuore per l'nteressamento. Vi abbraccio tutti.

Chiamato in causa dal carissimo Fulvio, rispondo volentieri.
E si, dei reparti di ematologia di un bel po' di ospedali italiani ne ho buona conoscenza.
Ma veniamo a noi.
Calma e sangue freddo.
Il problema c'è e va affrontato e le armi di cui la medicina dispone oggi sono ottime.
Se il paziente fosse adulto opterei per il dott. Felicetto Ferrara, direttore della XIX Ematologia
presso l'ospedale Cardarelli, a mio parere il maggiore esperto a Napoli per le leucemie.
Trattandosi di soggetto in età pediatrica propenderei per il reparto di Ematologia dell'Ospedale
Pausillipon, via Polillipo 226 sempre a Napoli dove lavorano medici di altissima professionalità.
Il mio recapito telefonico è 081 8186545 o 339 1720479 (Postemobile).
Ora senza farci prendere dallo sconforto, rimbocchiamoci le maniche e pensiamo per prima
cosa a dare tanto calore e amore "o' piccerillo" e sostenere psicologicamente il papà e la mamma.
Un abbraccio.

Ciao Giovydava,
sono una pediatra di Genova (al momento in chemioterapia per un linfoma di Hodgkin), ho letto del piccolo Giuseppe, volevo dirti solo questo:
ho frequentato durante il corso di specializzazione l'ematologia oncologica del Gaslini, che è ottima, e mi ricordo che i medici erano in stretta collaborazione con l'ospedale Pausillipon di Napoli e ne parlavano molto bene!
Seconda cosa: la leucemia linfoblastica acuta è la più comune e la più guaribile nel bambino, quindi se si tratta di questa penso che nella sfiga possiate ritenervi "fortunati"...per quello che può valere (so che è comunque difficile, è lo stesso che dicono a me con l'Hodgkin...e per la famiglia di un bimbo deve essere terribile)
In bocca al lupo e spero che possiate iniziare al più presto le cure