Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, è da un po di giorni che seguo il vostro forum e l'ho trovato molto confortante e familiare.
Scrivo per raccontarvi quello che mi sta capitando in questo periodo un po confuso e pieno di ansie e paure.
Sono parecchi anni che ho una tosse secca sensazioni di corpo estraneo in gola e orecchie perennemente tappate, ed ho deciso di controllare. Il mio medico mi ha visitato dicendomi che avevo una deviazione del setto nasale e mi ha prescritto aerosol, io ho insistito e mi ha prescritto un'eco alla tiroide e al collo. Durante l'esame l'ecografista mi chiedeva se soffrissi di adenoidi e dopo un po è diventato silenzioso e taciturno, mi ha detto: "per me l'esame è negativo, ma voglio controllare una cosa". mi ha fatto togliere la maglietta e mi ha controllato all'altezza della clavicola sinistra. Ho riscontrato una massa di 4 cm irregolare sulla clavicola sinistra altamente vascolarizzata di tipo infiltrativo consigliandomi risonanza magnetica e asportazione della massa. Ho eseguito il giorno dopo la RM al collo ed il referto è stato confortante: "Fibromatosi giovanile" abbastanza superficiale consigliano l'asportazione chirurgica. Mi sono recato da un amico di famiglia medico che ci avrebbe consigliato un buon chirurgo per l'intervento, mi ha fatto una visita approfondita tastandomi tutte le zone in cui i linfomi si rappresentano e non ha trovato nulla. Ho eseguto le analisi del sangue VES e altre voci tutte nella norma, RX al torace negativo. Per scrupolo ho fatto una visita da un otorino che è anche chirurgo e avrebbe potuto eseguire lui l'intervento, mi ha rifatto l'ecografia e mi ha infilato un tubicino nel naso (penso per controllare la laringe).
Il suo referto mi ha preoccupato perchè nonostante la visita otorino sia negativa, lui continua a sostenere che ho un linfoma sovraclaveare sinistro e che fino a quando non si fa la biopsia non lo si può chiamare in altro nome.
Ho anche chiesto se le analisi negative sono da considerare e lui mi ha risposto con un secco: "NO!"
Sono molto confuso anche in vista degli esami precedenti che scacciavano ogni dubbio, ora sono molto preoccupato ma anche determinato ad andare in fondo. Infatti martedì prossimo ho un appuntamento con uno specialista che dovrebbe seguirmi per l'intervento. Mi sono informato tantissimo questi giorni, non ho mai avuto nessun sintomo eccetto tosse e orecchie tappate (il mio medico di famiglia mi ha diagnosticato sinusite, e inoltre ho fatto una visita da un otorino 1 giorno fa) non ho febbre da credo 2 anni, appetito sopra la norma (come sempre) nessuna perdita di peso, solo qualche sudorazione notturna ma sporadica.
Volevo solo condividere la mia esperienza con qualcuno.
UN ABBRACCIO A TUTTI.

Scusate, non mi sono presentato, mi chiamo Mauro ed ho 30 anni
un altro abbraccio a tutti!

Ciao Mauro! Benvenuto in questa grande famiglia! Io ho 26 anni e sono in cura per Linfoma di hodgking!Io non sono un medico, però posso dirti per esperienza personale che purtroppo è vero che dalle analisi non si capisce se uno ha un linfoma, a meno che non ce l'ha da parecchio tempo. !! PERO' dalla risonanza magnetica SI CAPISCE! Di solito è così! Hanno refertato che hai FIbromatosi giovanile, inoltre soffri spesso di orecchie tappate e tosse da anni ormai e quindi è normale in questi casi avere i linfonodi gonfi!Secondo me se avessi avuto un linfoma lo avrebbero classificato come tale, o almeno lo avrebbero refertato con linfoadenopatia o qlcs del genere! Cmq sarà la biopsia l'esame che al 100% saprà dirti qual'è il tuo problema! Cerca di pensare positivo ok? E secondo me questo medico dovrebbe dosare bene le parole quando parla!! Un linfonodo gonfio non si chiama LINFOMA! Si parla di linfoma di fronte ad analisi e controlli accertati!!Tienici aggiornati , resto con le dita incrociate per te!

Grazie LUNIX, mi sto concentrando sul lavoro e sui miei affetti, ma è difficile discostare l'attenzione da questo problema...sono abituato a prendere le cose di petto e scavalcare le attese...ma quì ho poco controllo, in effetti quando ho fatto la risonazna pensavo di avere una buona probabilità di non avere questa malattia...ma è giusto andare avanti.
Ti sono vicino

Ciao Mauro, mi dispiace accoglierti in questo forum, ma da cio che descrivi e come ti ha detto Lunix, l'unico esame che puoi dire con certezza "si" o "no" è la biopsia...anche se dai sintomi che hai sono convintissimo che tu non abbia nulla.
Tienici informati!
P.S Di dove sei ?

Grazie Fulvio sono della provincia di Bari. Sarò costantemente sul vostro forum, e sono immensamente grato per la vostra accoglienza.
Mi sento molto compreso quì.
Un abbraccio

Salve a tutti, scusate la latitanza sono stato costantemente sul vostro forum ma volevo scrivervi nel momento in cui avrei avuto più dati alla mano.
Dal mio ultimo post ho eseguito innumerevoli controlli che a fasi alterne mi hanno tranquillizzato e anche demoralizzato perchè ho avuto il nome dell'indagato che è un linfonodo ma non si è ancora arrivati ad una diagnosi certa.
Dopo la risonanza e la visita otorinolarigoiatrica ho effettuato sotto richiesta del chirurgo una tac total body, perchè temeva potesse essere un linfonodo sentinella per qualche neoformazione a carattere addominale, ipotesi scongiurata perchè di anomalo nel mio corpo c'è solo quel linfonodo. Successivamente ho effettuato un agobiopsia ecoguidata dove hanno prelevato 2 frustoli, ed anche questa visita è risultata negativa, evidenziando che si trattava di un linfonodo reattivo. Il chirurgo analizzando le lastre ha notato che la sede era molto "particolare" perchè molto vicina alla carotide e che doveva essere affidata ad uno specialista di chirurgia toracica ma mi consigliava di eseguire indagini di carattere ematologico. Mi sono recato presso il reparto di ematologia del Policlinico di Bari dove ho eseguito analisi del sangue, emocromo, LDH Micrgogrobulina, Toxoplasmosi, HIV, VES, Igm ecc...ed è risultato tutto NEGATIVO. Il medico di ematologia non si è sentito di scongiurare un linfoma illustrandomi 2 strade: una l'asportazione, l'altra il monitoraggio, io senza esitare ho scelto l'asportazione.
L'ematologo mi ha messo in contatto con un chirurgo toracico di sua conoscenza la quale mi ha visitato ed avendo notato in tutti gli esami che la sede della linfoadenopatia è localizzata ad un unico linfonodo mi ha tranquillizzato dicendomi che solitamente non si riscontra mai un linfonodo isolato in questi tipi di patologie ma che l'asportazione scongiurerebbe il tutto. Proprio oggi ho eseguito il pre ricovero dove mi hanno sottoposto ad ulteriore ecografia ed hanno riconfermato la dimensione (di 4x2 cm) la vascolarizzazione e la presenza di 2 piccoli linfonodi vicini sotto il centimetro. In massimo una settimana/ 10 giorni dovrei essere chiamato per l'intervento.
Io nel frattempo mi sento benissimo, a parte ogni tanto qualche down psicologico, ma il mio corpo non ha mostrato cedimenti, anzi...ho un discreto appetito ed energie a mille.
Ma ho un gran timore di ricevere brutte notizie dopo l'intervento, oltre alla paura dell'intervento stesso, anche se non è il primo, sono stato operato 10 anni fa per papilloma vescicale che fortunatamente non è mai recidivato.
Ci sono molti fattori che mi danno ottimismo, ma 2 soli che mi negativizzano, dimensione (non ho mai letto di un falso allarme a queste dimensioni) e vascolarizzazione. Per il resto sono deciso e determinato.
Un grande abbraccio a tutti

Salve a tutti...sono uscito dal reparto di chirurgia toracica del policlinico di bari sabato scorso dove ad una prima biopsia non sono riusciti a togliere il linfonodo, mi hanno riaperto in anestesia totale giovedì scorso ed hanno tolto il linfonodo ed altri 2 piccoli satelliti. Ho ricevuto ieri l'esame istologico del primo intervento dove hanno prelevato con ago aspirato 3 frammenti e recita: "Materiale fortemente sospetto per linfoma non hodgkin follicolare B (verosimilmente a basso grado)" ora stanno facendo la biopsia a tutto il linfonodo e dovrei avere risposta tra lunedì e martedì.
Io mi preparo al peggio...c'è qualcuno che ha affrontato e combattuto questo tipo di linfoma in puglia?