Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti,
sono una nuova arrivata. Il mio problema è mia mamma cheall'età di 69 anni le hanno diagnosticato un linfoma mantellare.
il tutto è iniziato a maggio con delle reazioni cutanee spropositate a seguito di punture di insetti.
Dopo tutti gli esami effettuati, è risultata la diagnosi infausta.
mia mamma apparentemente sta bene, e pare anche che stia reagendo bene alla notizia.
mercoledì prossimo inizia il primo ciclo di chemioterapia.
Ho tanta paura e la notizia mi ha gettato nello sconforto più totale.
Vedo che mi sono affacciata in un mondo pieno di gente che ha questo problema, purtroppo.
Qualcuno può darmi qualche speranza, e un aiuto morale?
Grazie a tutti
Patri

Cara Patri...qui sicuramente troverai conforto,speranza e aiuto! Io non ho la stessa malattia di tua mamma ma credo che presto verranno tante persone a darti la loro testimonianza. Posso dirti che OGGI di linfomoa si guarisce! Io ho appena finito di combattere contro un linfoma di hodking.....oggi ho finito la radioterapia...non mi rimane che rimanere con le dita incrociate e riprendere la mia vita! Resto incrociata anche per voi

Tenici aggiornati

Un abbraccio forte

ciao lunix,
grazie delle tue parole. Solo il fatto di poter scrivere e esternare i miei stati d'animo e le mie preoccupazioni con qualcuno che ci è già passato o ci sta passando mi sta sicuramente aiutando molto.
leggo che ci sono molte persone anche più giovani di mia mamma che stanno passando dei momenti brutti, ma in tutti vedo e sento una straordinaria forza di volontà, voglia di farcela e soprattutto tanta SPERANZA.
Ebbene,solo leggendo le vostre testimonianze, mi avete trasmesso la stessa speranza, volontà e serenità.
Spero di trasmettere le stesse senzazioni anche alla mia mamma che dovrà affrontare tutto il percorso chemioterapico ecc. (anche se devo dire che è proprio lei a tenere su il morale a me e mio fratello).
Sono convinta che si può e si deve lottare contro questo male e prego per tutti quelli che ne sono stati colpiti.
Grazie a tutti e un in bocca al lupo anche a lunix che (ormai ne sono certa) riprenderà in mano la propria vita alla grande!!
Vi terrò informati sugli sviluppi
incrocini e bacioni

ciao Patri, ti ho scritto anche prima ma siccome sono imbranata con il pc ho cancellato tutto...
volevo dirti di armarti di tanta pazienza e tanto coraggio e vedrai che piano piano, un passo alla volta riuscirete a risalire in vetta, è stato così anche x noi.
mio marito (52 anni) l'anno scorso ha scoperto di avere un linfoma nh, 6 cicli di chemio (finite a dicembre scorso) 20 sedute di radio (finite a marzo) ed ora, controlli ogni 6 mesi....
che dire, non è stata una passeggiata ma neppure così traumatica come si pensa all'inizio, la notizia naturalmente ci ha sconvolto, e mi è sembrato che il mondo mi crollasse addosso, ma mi sono fatta coraggio e con il sorriso (ma la morte nel cuore) l'ho spronato a vincere..... perchè gli ho detto: siamo più forti noi....
siamo sposati da 30 anni, abbiamo due figli e spero ancora tanto tempo davanti a noi....
quindi forza, coraggio e stai vicino alla tua mamma, non farti mai vedere triste e vedrai che tutto si risolverà.
ti mando un abbraccio e un bacio alla tua mamma....

Ciao Morgana,
non ti preoccupare, anche io con il computer ogni tanto combino casotti.
Sono tanto vicina anche a te e a tuo marito. Come dicevi tu quando abbiamo appreso la notizia il mondo ti crolla addosso. Poi piano piano ti fai coraggio e cerchi di affrontare le difficoltà con maggiore forza.
Ma soprattutto penso a mia mamma. Non è giusto che io sia in questo stato quando è lei la diretta interessata, ed è lei che sta passando tutto questo calvario.
Ed è proprio questa convinzione che mi aiuta e mi sta dando tanta forza. Glielo devo.
E la forza me la state dando anche voi, con le vostre dichiarazioni, e la vostra vicinanza e grazie a tutti voi, sto scoprendo un mondo che non pensavo mai esistesse:quello della solidarietà di persone che non si conoscono ma credono l'uno negli altri.
tanti auguri anche a te,a tuo marito e ai tuoi figli.
Sono SICURA che il tempo davanti a voi sarà ancora tanto. E soprattutto va goduto al meglio!
Tanti bacioni e abbracci
Patri

Ciao Patri,
hai scritto:"Sono convinta che si può e si deve lottare contro questo male".
Esatto! Le cure a disposizione sono potentissime ed efficaci.
Io ho iniziato la battaglia a 66 anni ed il prossimo mese ne compio 73 ed è quanto auguro, con tutto il cuore, alla tua mamma.
Certo, non devi lasciare che si demoralizzi, devi tenerla "su di giri", magari falle leggere le nostre storie, anche la mia che potrebbe esserle di stimolo.
Intanto, un vantaggio noi anzianotti l'abbiamo: il ricambio cellulare è molto più lento che nei giovani e queste malattie avanzano con un ritmo più blando.
Un abbraccio.

Ciao nonno gamy,
sono tanto contenta che tu mi abbia risposto.
Ti sento vicino come se avessi vicino la mia mamma.
Cercherò di tenerla su di morale e sicuramente le racconterò di tutti voi.
Mercoledì prossimo inizierà la chemioterapia.
Incrocio le dita e speriamo vada tutto bene.
un saluto a tutti e un bacione a nonno gamy (bella la foto sei con il nipotino?)
Un abbraccio
Patri

Foto vecchia...adesso la bimba, della 1à figlia, ha 7,5 anni e nel frattempo è arrivato anche un nipotino di 20 mesi dalla 2à figlia. Elena e Davide.
Che bello essere nonni!!
Saluti a te ed alla mamma.

ciao a tutti

volevo solo salutare tutti e cercare un pò di conforto.
Domani mia mamma inizia il primo ciclo di chemioterapia.
Mentre io mi sto tranquillizzando, vedo che lei è sempre più agitata.
Dorme poco e mangia poco.
So che può essere normale, d'altronde non sta affrontando una cosa tanto semplice. Ma vederla così agitata non me l'aspettavo.
Da quando ha saputo della malattia ad oggi, ha sempre dimostrato una combattività e reazioni positive.
Ora invece.....
Spero tanto che la chemio non porti tante conseguenze, cosicchè possa tirarsi un pò su di morale.
Scusatemi lo sfogo, ma domani sarà una giornatina....
Beh, poi io lo dico a voi che ci siete già passati....
Buona serata a tutti e a domani

Un qualche incrocino non fa mai male:

credo che tutti, anche le peprsone più "forti" abbiano qualche momento di abbattimento e di paura quando si tratta di affrontare una malattia seria e dei cicli di terapia impegnativi
Ripeti sempre atua mamma che la chemio oggi non fa più paura come una volta, è molto più mirata e insieme vengono somministrati tanti "rimedi" per gli effetti collaterali (es, antivomito, l"lavaggio" delle vene ecc...). In ospedale troverà tante altre persone più avanti nelle cure che stanno "bene" e quetso le darà fiducia
Poi qui su Forum c'è un grande "conoscitore" del linfoma mantellare: è Sergio, uno dei nostri eroi (sergiocuttini) : credo che la sua storia e la sua testimonianza potrebbe esservi d'aiuto
a presto
lory

ciao a tutti, nonno gamy e loredana
oggi non c'è stato il giorno di chemio perchè rinviata al 10 dicembre.
il Prof. che ha in cura mia mamma vuoel fare il trattamento con la bendamustina, che ha ordinato ma che non è ancora arrivata.
in compenso mia mamma ha parlato con il Prof. che l'ha rassicurata un pò e mi è parsa molto sollevata.
E' tutto rinviato !!
Grazie a tutti voi comunque e ci riaggiorniamo
P.S. mi leggerò tutto su sergio cuttini (se riesco a capire come funziona il forum) : sono un pò imbranata
Bacioni

Ciao Patri! Anche se ti hanno già risposto e tranquillizzato (penso), anche io vorrei dare il mio contributo. Io ho avuto mia zia e mio fratello malati di linfoma, mia zia era al terzo stadio, è stata dura ma ce l'hanno fatta entrambi e adesso sono in remissione. I linfomi oggi si curano facilmente sai, pensa che adesso stiamo combattendo contro un tumore stretto parente del linfoma che è stato diagnosticato a mio padre e ci siamo sollevati quando abbiamo avuto il referto, poteva essere qualcosa di molto peggio e dopo tutta l'esperienza che abbiamo, ormai sappiamo affrontare queste situazioni. Vi auguro di sconfiggere presto questo nemico e che la tua mamma possa tornare ad essere sana, serena e felice

Ciao Patri, novità?
Leggo solo ora della storia di tua madre e vorrei confortarti un pò consigliandoti di leggere la storia di mio padre nella sezione REMISSIONE :-)
Anche lui ha avuto un linfoma mantellare che all'inizio pensavo sarebbe stato difficile da debellare. E invece eccoci qui a festeggiare il quarto anno di remissione!!!
Auguro anche a voi un percorso simile!
Abbi fiducia

Ciao Patri, leggo solo ora la tua storia, stai tranquilissima conosco tantissimi iscritti con mantellare che sono in remissione da molti anni.
Un passetto al volta e tutto si risolverà!
kiss

Ciao a tutti,
sono contenta di sapere che leggete ancora di me...
Io ho trascurato un pà il forum perchè sono stata un pò presa.
Tra le feste, l'accompagnare mia mamma avanti e indietro dall'ospedale per le terapie, il lavoro, ecc ecc.
Comunque settimana prossima affronterà il secondo mese di terapia. Sembra che vada tutto abbastanza bene, a parte qualche giramento di testa, ma penso sia normale.
Si sta un pò demoralizzando, ma ci pensiamo io e mio fratello a tirarla su!
Per il resto leggerò sicuramente tutte le storie e grazie a tutti voi che avete la pazienza di ascoltare sempre le persone alle prese con queste brutte cose.
Buon anno a tutti e che il 2013 sia per tutti un anno all'insegna del buonumore, della speranza e della salute!!!
Vi aggiornerò a presto
Bacioni a tutti

Patri

Ciao a tutti,

volevo dare un aggiornamento sullo stato della mamma.
Ha finito il secondo ciclo di chemio e pare stia reagendo bene.
Al controllo venerdì le hanno detto però che le piastrine si sono abbassate e quindi occorre monitorarle per vedere se è il caso di fare una trasfusione.
Volevo sapere da voi, è normale avere un calo delle piastrine?
e che cosa si può fare a livello naturale per farle alzare un pò senza ricorrere alla trasfusione?
Scusatemi ma non avendo mai affrontato (per fortuna) situazioni del genere, ogni volta che si presenta un problema - che può essere normale - cado un pò nel panico.
Grazie a tutti

Ciao,
niente panico, il calo delle piastrine è un classico, anzi, classicissimo! (anche se a me non è successo).
Non so consigliarti riguardo alla possibilità di incrementarle per vie naturali ma per quello esistono i medci che sapranno consigliarti per il meglio.
Un abbraccio.

grazie nonno gamy,
come al solito sei intervenuto in salvataggio!
Chiederò al dottore domani quando ha la visita di controllo un consiglio su cosa prendere.
In bocca al lupo a tutti
Bacioni

eccomi di nuovo per richiedere assistenza.
oggi mia mamma ha fatto l'esame dell'emocromo per vedere se le piastrine si erano alzate.
Si stanno effettivamente alzando, ma in compenso i globuli rossi e quelli bianchi stanno precipitando.
Le hanno dato le punture per la crescita del midollo (granulokide) e prescritto ulteriori esami per la prossima settimana.
Volevo chiedervi se è normale che i valori scendano così.
il fatto che scendano è dovuto alla terapia o alla malattia?
io non ho avuto il coraggio di chiederlo alla dottoressa perchè era presente mia mamma e non volevo allarmarla.
A lei ovviamente ho detto che è del tutto normale che scendano i valori.
Quando pensi vada tutto bene....... arrivano queste notizie che minano un pò la serenità....
un abbraccio a tutti

E' assolutamente normalissimo ed è a causa della terapia,che purtroppo immonosopprime il nostro fisico! Ma vedrai ke con le granulokine i valori si ristabiliscono alla grande!!

Ciao Patri!!!!! scusa se non sono arrivata prima ma siamo veramente in tanti e... il tempo che vola non aiuta..
Ho letto di mamma: stai tranquilla si risolverà ,anche per lei, bene e in pochi mesi (anche se al momento non ti potrà sembrare vero (sappi che è successo a tutti noi così!!)).
Anche mio marito ha fatto, nel corso della terapia, tante iniezioni di Granulokine per stimolare i globuli .. stanchi; funzionano e permettono di continuare, senza interrompere o ritardare, le sedute di chemio. Chiedi al dott. cosa dare a mamma, nel caso le portassero qualche dolorino alle ossa (anche questo ... è normale).
Stai serena e vieni a darci notizie, noi le aspettiamo e siamo lì con te con il pensiero, il cuore e un mare di
Giuliana e Ezio

grazie per le risposte.
sapere che è tutto normale mi aiuta a proseguire un pò più serena.
Vi terrò aggiornati, e nel frattempo invio anche io a tutti voi tanti
(sto imparando ad usare il forum! speriamo di cavarmela bene,,,,)
bacioni

Patri