Salve a tutti.

[Simone90]

Buonasera a tutti, mi presento. Sono Simone, ho 22 anni e sono di Napoli. Sono uno studente e frequento assiduamente la palestra.
Mi è capitato in questi giorni di leggere delle storie su questo forum, così cercando su internet siccome ultimamente sono abbastanza preoccupato riguardo il mio stato di salute. Premetto di essere una persona molto suscettibile, soprattutto quando si tratta di linfomi e leucemie. Purtroppo, infatti, ho perso mio fratello 8 anni fa per Linfoma di Burkitt, nonostante abbia avuto un trapianto di midollo compatibile al 100% e per di più consanguineo. Aveva 8 anni, il suo percorso è stato costellato da sofferenze ma anche da tante speranze, e quegli 8 mesi di battaglia, oggi, mi sembrano una vita intera.
Spero che qualcuno avrà la pazienza di "sopportare" la mia situazione che è abbastanza articolata. Dunque, tutto incomincia verso la fine di Agosto di quest'anno, che mi becco una brutta tonsillite con placca a sinistra che curo con qualche difficoltà. Successivamente, i fastidi alla gola persistono, questa volta solo a destra, a livello della faringe. Il problema inizia a preoccuparmi, perché andava avanti già da un mese e mezzo. Mi reco di nuovo dal medico che mi prescrive un nuovo antibiotico. L'antibiotico porta via il mal di gola. Preciso che ho terminato la cura un mese fa. Una settimana dopo l'antibiotico, siccome sono costantemente preoccupato, faccio un emocromo con formula leucocitaria e un tampone faringeo. I risultati sono tutti buoni, emocromo perfetto e tampone negativo. Ma l'infiammazione alla parte destra della gola persiste. A questa si accompagna una pallina che mi spunta proprio sulla mucosa della faringe, un po' più giù della tonsilla, che non mi duole e neppure cresce. E' lì, ferma. L'avverto, ma nessuno dei successivi medici la nota, compreso l'otorino. Tutti mi dicono che è ok, c'è solo un'infiammazione. Gli antinfiammatori mi risolvono i bruciori, per fortuna. L'otorino ipotizza una faringite causata da reflusso, infatti soffro spesso di risalite acide e cattive digestioni, ciò è inoltre favorito dal fatto che dormo senza cuscini. Per un mese i bruciori non si ripresentano. Specifico che in tutto questo c'è assenza totale di febbre, neppure i decimi. Accuso comunque un po' di stanchezza, soprattutto alla fine dell'ultima cura antibiotica, per cui prendo delle vitamine. La mia vita prosegue, senza tanti problemi, continuo ad andare all'università e faccio palestra. Non perdo peso, anzi ho messo 3 kg in 2 settimane. Ci sono stati 2-3 episodi in cui mi sono svegliato sudato di notte, ma è roba di poco conto se la paragono alle SUDATE di mio fratello prima che gli venisse diagnosticato il male. Dopo un mese dall'ultimo problema alla gola, l'altro ieri è ritornato il bruciore. Dapprima a sinistra, poi tutta la gola ed infine solo a destra. 2 giorni ed è andato via.
Mi tocco ovunque alla ricerca di gonfiori a livello linfonodale. Ho sempre avuto questi due linfonodi palpabili nella parte laterale destra del collo ma da 4-5 giorni ( diciamo hanno incominciato ad esserlo 2 giorni prima circa del mal di gola circa) mi sembrano più "grassocci". Col collo NON teso, non sono visibili! Si notano solo se palpati e mi sembrano un po' più gonfi (non li toccavo da una vita quindi non posso sapere con precisione da quanto siano così o se magari mi sto impressionando). Uno dei due, sarà massimo 1 cm scarso di grandezza. Non mi fanno male, sono distinguibili al tatto e sono totalmente mobili. E (ahimè) li tocco in continuazione. Inoltre, da un 3 giorni mi è apparsa una strana eruzione cutanea. Mi spiego meglio: sono bollicine rosse che ricoprono solo collo e petto. Le avevo l'altro ieri. Ieri no. Oggi di nuovo e prendono anche le spalle. Non mi danno prurito e neppure dolore. Sono totalmente asintomatiche queste bollicine. Mia madre dice che sono dovute al fatto che prendo oramai da un mese gli integratori vitaminici, tant'è che quando ho saltato la compressa il giorno dopo non avevo niente. La riprendo ed oggi ricompaiono, tant'è che ho deciso di saltarle per sempre. Ma la cosa non mi convince. Sono ESTREMAMENTE PREOCCUPATO.
Il reflusso ipotizzato non è stato diagnosticato al 100%, poiché l'otorino non ha ritenuto necessaria la fibroscopia. Per cui è un'ipotesi possibile ma non provata. Ho continuamente il naso chiuso e il mal di gola si acuisce soprattutto perché l'aria che filtra dal naso risulta gelida e mi infiamma tutto.
La febbre manca completamente, ma stasera il termometro oscilla tra 36.8 e 37.1. I sintomi sono totalmente diversi da mio fratello siccome lui ha avuto per mesi fortissimi pruriti. Successivamente sudorazioni tremende durante la notte, febbricola, ascite e debolezza estrema, tant'è che in vacanza alternava momenti di gioco ad abbattimento totale. Cosa, per un bambino di 8 anni, davvero strana.
Purtroppo ho conosciuto da molto vicino il dramma di tantissimi bambini e mi sento un idiota poiché probabilmente sarà una stupidaggine la mia, ma mi preoccupa la persistenza. Ho pensato a mononucleosi o toxoplasmosi ma boh! Avrei dovuto avere l'emocromo alterato almeno per la prima. Ma non è stato affatto così.
Sebbene io continui a condurre la mia vita senza problemi, ad avere risultati in palestra, e a farmi i soliti 4-5 km giornalieri per arrivare all'uni (dove ci resto per 7-8 ore al giorno), ho un terribile presentimento.
Vorrei sapere se qualcuno di voi ha riscontrato qualche sintomo del genere durante le proprie disavventure. Ringrazio tutti e mi scuso se sono stato pesante nell'esporre la situazione.

[Vale77]

Ciao Simone,
mi dispiace molto per la perdita del tuo fratellino. E comprendo anche la tua paura e preoccupazione, un'esperienza così forte e dolorosa, lascia dei segni nell'anima.
Leggendo quello che racconti riguardo i tuoi sintomi, e premetto che non sono un medico nè un'esperta, ma credo che come tu stesso dici, probabilmente non si tratta di niente di preoccupante, magari per tranquillizzarti potresti andare dal medico e farti prescrivere gli esami per la mononucleosi citomegalovirus toxoplasmosi...sempre se il medico lo ritiene necessario....oppure andare direttamente da un ematologo. Se pensi che così riuscirai a tranquillizzarti, fallo....ma non trascorrere il tempo a controllare i tuoi linfonodi nè a prenderne la misura ipotetica....anche perchè come tu stesso sai i linfonodi si ingrossano anche per banali infezioni...e meno male!! Vuol dire che fanno il loro lavoro
Ora faccio la curiosa ...cosa studi?

un abbraccio
vale

[Simone90]

Sono iscritto alla facoltà di ingegneria alla Federico II. Ammetto di non essere per niente un secchione, sono svogliatissimo ma ho una buona media.
Per quanto riguarda i medici, quelli incontrati fino ad ora erano sbrigativi! Mi facevano solo innervosire . Tutti con la frase "SEI GIOVANE! NON DEVI PENSARE A QUESTE COSE!". Nel frattempo attendo una seconda visita da un altro otorino, perché quel coso maledetto in gola c'è ancora. La preoccupazione è tanta perché il tampone ha scongiurato possibili infezioni. So che i linfonodi possono restare gonfi anche per abbastanza però... Io mi sento strano. Da 3 mesi oramai. Purtroppo noto che più ci penso, più accuso problemi.

[LUNIX]

Ciao Simone! é normale che più ci pensi e più accusi i sintomi, è una questione mentale! A questo aggiungiamo la disgrazia di tuo fratello....Ma chi,al tuo posto, non ci penserebbe? Cmq ,se vuoi davvero stare tranquillo, vai da un ematologo come ti ha consigliato Vale e parla con lui di tutti i tuoi dubbi. A volte la mononucleosi se l'hai contratta o no non si capisce dal solo emocromo ma devi proprio fare le analisi per le malattie infettive!
Forse questo rush cutaneo è un fattore di stress o qualcosa che hai ingerito (infatti tua mamma ti ha consigliato di smetterla con le vitamine). Forza Simone, pensa positivo e togliti tutti i dubbi parlandone con uno specialista!

[Simone90]

Credo che farò così, anche se alla parola "ematolgo" mi tremano le gambe. Mi duole soltanto dare tante preoccupazioni ai miei. Mamma vedendo il termometro a 37 già si preoccupa. Spero vivamente sia mononucleosi, messo che debba esserci qualcosa. Vi ringrazio davvero per il conforto e i consigli! Carinissime! :D

[papadipeppe]

Capisco le tue apprensioni.
Ti consiglio una visita all'INT - Fondazione Pascale qui a Napoli.
Ma nn farti prendere dal panico.

Ciao

[ammamary]

Ciao Simone. Mi dispiace tantissimo per il tuo fratellino, non ci sono parole per spiegare il dolore tremendo che si prova in queste situazioni, so solo che è veramente terribile, non c'è niente di peggio. Io sono piccolina, ho 17 anni, ma già qualche episodio alle spalle ce l'ho anche io... non direttamente, l'ho vissuto in seconda persona per ben 3 volte, e adesso 4 . Sia mia zia (7 anni fa) che mio fratello (4 anni fa) hanno avuto un tumore, un linfoma, anche se adesso non so dirti di che tipo fosse perchè allora ero ancora più piccola e i miei non mi dicevano tutto tutto per non farmi stare male. Mio fratello aveva 15 anni e il suo tumore era molto pericoloso. Mia zia era al terzo stadio, con metastasi che le avevano preso tutto il corpo, ha passato le pene dell'inferno, tra cui anche trapianto di midollo, è stata in camera sterile... insomma le percentuali di sopravvivenza non erano molte. Entrambi sono sani e salvi. 2 anni fa a mia madre è stato diagnosticato un tumore al seno, cosa terribile per me che a mia madre sono legata com'è legato il cuore all'aorta, anche lei sta bene grazie a Dio. Ora un mese fa a mio padre è stato diagnosticato qualcosa come un plasmocitoma, sempre parente dei linfomi, e spero vivamente che domani con l'esame istologico che prenderemo venga davvero confermato questo, che almeno con l'esperienza che abbiamo sarà "facile" combatterlo. Insomma va, capirai che la situazione nella mia famiglia è un po' particolare, ma siamo tutti vivi e spero che Dio ci protegga sempre. Con tutto questo voglio solo dirti che, andando ovviamente a fare i dovuti accertamenti (ti consiglio una tac), se dovesse, facendo corna, spuntare qualcosa di serio al giorno d'oggi quasi tutti i tumori sono curabili e la maggior parte delle persone, che purtroppo sono tante, guarisce, o quanto meno ha una sopravvivenza anche molto lunga. Non voglio spaventarti con quest'ultima frase, ma ho imparato che è bene prendere in considerazione tutti gli aspetti delle malattie di questo genere, anche se magari la tua potrebbe essere solo un'infiammazione molto forte. Anche io come te sono molto suscettibile a queste cose ora come ora e proprio oggi mi sono dovuta far toccare il collo da mia madre perchè sentivo un nodulino e mi sono veramente preoccupata, anche perchè era qualche giorno che toccavo qualcosa in quel punto :S, sono proprio terrorizzata, mia madre ha detto che non c'era niente ma io sono preoccupata comunque. Quando ti dicono "sei giovane non devi pensare a queste cose" mi fanno talmente arrabbiare che gli spiattellerei la storia della mia famiglia in faccia -.-'' Comunque non voglio dilungarmi più, ho già scritto un'epopea, anzi non sono neanche sicura che leggerai tutto, quando mi ci metto... :D Comunque dai, spero davvero con tutto il cuore che tu stia bene e non abbia niente di serio. Però vorremmo essere aggiornati se vai a fare qualche esame ;)

[Simone90]

Mi dispiace tantissimo per le vicessitudini riguardanti la tua famiglia e spero di cuore che anche questa di tuo padre possa risolversi nel migliore dei modi. Purtroppo, anche a mio discapito, ho imparato che certe cose non guardano in faccia all'età ed è per questo che la preoccupazione è costante, come è costante, però, la voglia di sapere e di tranquillizzarsi. Ti ringrazio per la vicinanza e per l'avermi reso partecipe di ricordi e avvenimenti tanto importanti per la tua vita.

[ammamary]

Ma figurati, se non ci stiamo vicini tutti noi che facciamo farte di questo forum, è la fine. Se hai voglia di parlare qualche volta non esitare a contattarmi, sfogarsi è molte utile, l'ho imparato a mie spese. Però devi stare tranquillo perchè sono sicura che andrà tutto bene e perchè devi essere lucido per i tuoi studi e io che frequento un liceo impegnativo ne so qualcosa. Davvero, buona fortuna e stai tranquillo

[loredana58]

Caro Simone
come vedrai nel forum, ci sono tantissimi ragazzi spaventati da un linfonodo, e poi
da altri sintomi che magari sono dovuti all'ansia
Certo, una persona che a 14 anni vede morire il suo fratellino di linfoma,
se non è sostenuto adeguatamente vivrà sempre con l'angoscia che anche
a lui possa succedere qualcosa di simile
14 anni è un'età molto delicata, per cui non è faicle leggere e accettare certe
esperienze. in realtà, non è MAI facile, ma quando si è ragazzini,
con una personalità ancora in formazione, è davvero tutto più
complesso. l'unica cosa che non devi fare, anche perché non serve comunque a niente se
non ad abbattere il tuo morale, è sentirti un idiota. perché col cavolo è idiota uno che ha passato un'esperienza come la tua e teme di riviverla in prima persona.
Io ti consiglio vivamente di seguire ciò che ti ha detto Biagio: leggi la sua storia,
lui e la sua famiglia sono dei GRANDI e sono lì vicino,
scommetto che saranno felicissimo di aiutarti.
per cui,fai una visita in centro specializzato, esami mirati e STOP
Mi permetto anche di darti un ulteriore consiglio; sei giovanissimo, quindi
parla apertamente di questi tuoi dubbi coi tuoi genitori. E' vero che sei adulto,
studi ingegneria e vai in palestra, ma tutto questo non significa che
tu non debba condividere con chi ti sta più vicino un dubbio forte sulla
tua salute.
Vedrai che poi starai meglio, e anche loro, nonostante magari un po' di preoccupazione,
si sentiranno contenti di avere la confidenza del loro
figlio, per cui ti accompagneranno dai medici e son quasi sicura che tutto si risolverà
in un bel "falso allarme".
Ti abbraccio forte,
lory

[Simone90]

Grazie mille Loredana! :D Effettivamente sono una persona abbastanza introversa. Le sofferenze e le preoccupazioni di quel periodo le ho affrontate tutte da solo e non ho quasi mai parlato con nessuno. Erano giorni che seguivo questo forum, soprattutto perché preoccupato dal mio stato di salute ma poi anche per capire come se la passano oggi tutti quelli che si trovano ad affrontare questa battaglia importantissima, se le cose sono migliorate, se le possibilità di guarire e la qualità di vita dei pazienti hanno avuto progressi. So benissimo quanto le reazioni alla malattia siano altamente soggettive, così come le capacità di guarigione. So che le percentuali qui non contano, che chi all'inizio sta meglio, finisce per star peggio di tutti e/o viceversa. Purtroppo la mia vicenda mi spinge ad essere scettico e pessimista di fronte a questo, motivo per il quale lo sconforto aumenta ancora di più, ma cercherò di stare tranquillo. Anche perché credo, spero, che se la situazione fosse stata grave in due mesi sarebbe peggiorata abbastanza.

[Simone90]

Salve a tutti! Mi scuso se sono stato assente in questi giorni ma sono stato STRAimpegnato tra visite mediche e università. I due otorini che mi hanno visitato mi hanno dato entrambi delle terapie immunostimolanti pressocché identiche. Il primo mi ha riscontrato una faringotonsillite cronica e mi ha detto che quel pallino in gola è un follicolo linfatico. Non era preoccupata (io lo sono ancora riguardo quel coso) e mi ha detto che i due linfonodi sul collo sono reattivi (si è limitato alla palpazione). Il secondo medico mi è sembrato molto più scrupoloso ma in compenso parecchio silenzioso, cosa che mi preoccupa. Mi ha guardato la gola e ha notato che effettivamente ho tonsille un pò grandi per la mia età. Non si è soffermato sul follicolo, mi ha tastato i linfonodi senza esprimersi, limitandosi solo ad una domanda "hai avuto la mononucleosi!?", gli ho risposto di no. Mi ha "spremuto" le tonsille (facendomi un male cane) facendo un tampone sul pus che usciva. Mi ha chiesto di fare un emocromo, VES, TAS, transaminasi, pcr e Ig sieriche (IgG e IgM per Epstein Barr e Citomegalovirus). Sto seguendo al momento la sua terapia in attesa delle analisi pronte per martedì. Ovviamente mi sono recato 30 volte almeno (xD) al laboratorio per averne i risultati parziali e per ora , VES e emocromo sono buoni. I linfonodi sono sempre lì. Forma allungata, mobili e non dolenti. Il più grande sarà di un cm o forse poco più. Mi deprimo maledettamente, li tocco e li ritocco. D'altro canto, però, penso che in questi 10 giorni sarebbero dovuti crescere o almeno avrei dovuto accusare l'insistenza di altri sintomi e invece nulla.

[Vale77]

Simoneeeeeeeeeee...... per l'ansia! Su su....mi pare che i medici ti abbiano rassicurato....alla fine del tuo post, sembra che ti dispiaccia che tu non abbia alcun sintomo .....linfonodi allungati, niente sintomi particolari (eccetto i disturbi alla gola) e ves nella norma (se fossi stata io un'impiegata del laboratorio, non ti avrei dato i risultati, ma ti dicevo di tornare il giorno indicato per la consegna...e se ti vedevo qualche giorno prima....ritardavo la consegna )......pensieri positivi SIMONE ......io incrocio affinchè sia tutto nella norma ......

un abbraccio
vale

[ldh1107]

Ciao Simone,
mi dispiace tantissimo per la tua perdita...immagino quale ferita abbia potuto lasciare la perdita di un fratellino!
Per quanto riguarda i tuoi sintomi...beh...potrei riportarti ogni passo di quello che hai scritto per farti capire subito che dovresti stare tranquillo...capisco però l'ansia e la paura quindi non ti giudico assolutamente anzi io sono il primo ogni volto a fare dei voli con la testa...però in certe occasioni bisogna essere razionali e sinceri...
1. non hai febbre o febbricola
2. non sudi
3. non hai prurito
4. non sei dimagrito ma hai preso peso
5. non provi stanchezza da non poterti alzare dal letto
6. da Agosto quei linfonodi sarebbero diventati centinaia e delle OO

Più ti controlli e cercherai...più la tua testa ti farà sentire male...fidati Simo...fai questi esami e poi cerca di convincerti un pò che tutto va bene e che non devi preoccuparti troppo...
intanto

un abbraccio

luca

[Simone90]

Ragazzi, ho ritirato i risultati delle analisi e le ho mostrate al medico. Unico valore sballato è quello per il virus di Epstein Barr, quindi al 99% è stata la mononucleosi che avrei avuto da poco!
Un sollievo. Vi ringrazio infinitamente per il sostegno e per la vicinanza. È impossobile, ora, smettere di seguirvi. Siete tutti nelle mie preghiere. Vi auguro il meglio.

[loredana58]

Ehilà!
Credo che tu possa essere contento, econte anche tutti noi
Un pensiero va anche ai tuoi genitori, che, provati dalla terribile esperienza passata,
sicuramente sono stati in ansia per te
Tu cerca di fare vita "sana" , effettuare magari dei controlli medici
abbastanza frequenti, vivendo però la tua esistenza di 22enne
TE LO MERITI
e soprattutto, vorrei dirti:
se nelle tonsille c'era delpus, allora era un'infezione, NON SI SCAPPA
te lo dice una che ha tremato per la vita di suo figlio quando
lui aveva 20 mesi...e infatti, aveva una tonsilla con una bella macchia di pus
Ma...NON ERA NIENTE più che una tonsillite "atipica" (perchè
senza febbre)
Un bell'abbraccio
lory

[eleonora davide]

Mi sono iscritta a questo sito perché mio fratello il 10 dicembre si ricoverera' per sottoporsi al trapianto di midollo,con le cellule staminali di mio nipote, quindi trapianto aploidentico.
Nel 2000 gli è stata diagnosticata una trombocitosi essenziale, ha iniziato la terapia con oncocarbide ,all' epoca aveva 60aa . Poi a marzo di quest 'anno c'è stata l'evoluzione in leucemia mieloide acuta.
Purtroppo , considerata la sua età , non ha potuto ricevere il midollo da banca, così si è dovuto ricorrere al trapianto aploidentico con percentuale di compatibilità del 50%.
Ecco questa è la storia. Scusate se sono concisa e forse poco chiara, ma la preoccupazione e la paura mi impediscono di essere più serena.
Vorrei potermi informare su queste terribili malattie e magari ritrovare un poco di serenità interagendo con chi ha vissuto questa esperienza,ed è riuscito a superare tutto.
Grazie di cuore.

[Simone90]

Cara Eleonora, purtroppo la mia esperienza non si è conclusa in maniera positiva e per quanto io ne fossi completamente non ricordo i particolari medici specifici. Mio fratello nell'agosto del 2003 fu portato d'urgenza in ospedale siccome accusava fortissima stanchezza, sudorazioni intensissime di notte ed aveva una pancia gonfissima (ascite). Ci dissero che forse era appendicite, ma probabilmente lo fecero solo per tranquillizzarci siccome il taglio dell'operazione venne fatto al centro dell'addome e non di lato. Tornammo di corsa a Napoli e mio fratello fu subito ricoverato. Ci diedero tantissime speranze ma la malattia era tanto suscettibile alle cure quanto aggressiva e recidivante. Il primo ciclo di chemio gli causò una lisi tumorale che lo portò ad insufficienza resporatoria con annesso ricovero in terapia intensiva per una settimana. Tutto sommato, però, rispondeva benissimo alle cure. Tutto fino a 3 mesi dopo. Andrea incominciò ad accusare fortissimo dolori alla mascella (era affetto da linfoma di Burkitt) e dagli accertamenti risultò che la malattia si era ripresentata. Non ricordo con esattezza se agli inizi il midollo fosse coinvolto ma sicuramente ciò avvenne. Ci dissero che probabilmente c'era bisogno del trapianto. Effettuò un nuovo ciclo, molto più pesante. Ricordo che fino ad allora aveva conservato le sopracciglia. Inoltre ci furono anche infusioni di Mabthera che 8 anni fa era ancora in sperimentazione, credo. Iniziò la corsa per la ricerca del donatore. Mio padre era compatibile al 50%, mia madre di meno. Io non lo ero affatto e non lo era nemmeno il suo gemello. Siccome la sorella di mio padre e il fratello di mia madre sono sposati, risultò che uno dei nostri cugini era compatibile al 100% con mio fratello. Risultava un donatore perfetto siccome era da considerarsi consanguineo. Felicità totale, c'era un clima di festa. Anche Andrea era felice e lo erano ancora di più i medici. Dopo 4 mesi dalla diagnosi, mio fratello entra in camera sterile completamente pulito. Combatte con rigetto, citomegalovirus, dissenterie, tutto dovuto alla GVH. Diventa uno scheletro. Ma sta andando tutto bene. Passo Capodanno da solo in una camera buia che affacciava sul golfo di Napoli, mentre mio fratello nella stanza affianco vomitava per la puzza dei botti. Pensai che tutto questo non era per nulla. Che tutte le sofferenze sarebbero state ripagate ma purtroppo non è stato cosí. A Febbraio, mentre era ancora in camera sterile, il midollo si ripresentò infetto. Quello nuovo, quello che avrebbe dovuto salvarlo. Una settimana dopo lo portammo a casa, non c'era più nulla da fare. Andrea ha resistito senza cure per altri 2 mesi. Tra convulsioni, cistite emorragica dovuta al trapianto e trasfusioni. Non camminava più e sinceramente non ricordo se si alimentasse normalmente o tramite lavaggi. Ricordo che nonostante questo, chiese ai miei un coniglietto. Intanto la faccia gli si era gonfiata ma si vedeva che il midollo aveva intaccato. Gli stavano ricrescendo le sopracciglia e qua e la anche i capelli su quella capa di provola (come lo chiamavamo noi scherzosamente). Non dimenticheró mai quando durante la malattia, aveva vergogna di farsi vedere senza capelli dalla ragazza che gli piaceva. Provammo anche il metodo Di Bella, ma probabilmente era oramai troppo tardi. Andre è volato via la sera del 3 aprile, nella sua stanzetta. Dopo appena un'ora che io e mio padre tornammo dall'ospedale con l'ennesima sacca di sangue. L'ascite si ripresentò causandogli l'insufficienza respiratoria. Aveva 8 anni e una settimana dopo avrebbe compiuto 9 anni.
Non voglio scoraggiarti con la mia storia, mio fratello aveva l'80% di possibilità. Ho visto bambini, amici di ospedale, con leucemia mieloide state oggi bene, a distanza di 8 anni senza aver avuto trapianto e nonostante il 30% che gli diedero. Il trapianto è si, forse, l'ultima spiaggia ma può essere l'arma perfetta per guarire. Abbi fiducia nei medici e stai vicino a tuo fratello il più possibile. Vedrai che tutto andrà bene. Sii sempre speranzosa. Si guarisce.

[eleonora davide]

Ciao Simone, la tua storia è terrebibile,perchè colpisce un bambino, ed è un dolore straziante,io cerco di esere serena,ma i medici gli hanno dato il 20/ 25% di riuscita,in quanto la leucemia mieloide acuta è insorta dopo un'altra patologia tumorale,poi c'è l'età,poi la scarsa compatibilità, 50%...insomma io non so più che pensare, l'anno scorso a Ottobre è mancata mia mamma,e 5 mesi dopo...questa batosta. Quello che vorrei capire è se ci possono essere complicazioni già durante la chemioterapia che farà in camera sterile, o durante la radioterapia.Devo essere sincera,mi sembra di vivere in una bolla, dove tutto è distorto,tutto è brutto,rischioso.Non voglio perdere anche mio fratello dopo mia madre.

[Simone90]

Non posso dirti tanto riguardo le possibili conseguenze o problematiche. Ma posso dirti che nulla ci dà per assodato che tuo fratello non possa rientrare in quel 25%, almeno non per ora. Vi sono vicino e vi penso. Non immagini quanto possa capirti. Non mollate! Mai!

[eleonora davide]

E' vero, non c'è nulla di certo,ma la paura è tanta.Non riesco ad immaginare quello che hai passato tu,i tuoi genitori,perdere un figlio è il dolore più grande che c'è..muori anche tu insieme a lui..e tu che hai perso il tuo fratellino,sei qui ad incoraggiare noi...dimostri grande sensibilità. Che la vita ti possa riservare tanta serenità te la meriti,e grazie per aver condiviso con noi il tuo dolore.Grazie di cuore

[alessandro78]

dopo che mi ha scritto il messaggio ho fatto un giro nella tua casella ...........................mmhhh mi dispiace per tuo fratello .....non ho parole,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,..............................accettare la morte di una persona che si vuole bene deve essere la cosa piu atroceeee che uno possa passare.................................................e che non si potra mai piu e mai piu dimenticare...........................ma putroppo la vita va avanti e con esso anche noi ,e ci se ne deve fare una ragione,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, (FACILE A DIRSI CHE HA FARSI),.............................................................................................................:COMUNQUE bene che hanno trovato solo la mononucleosi e non altro e tienila sotto controllo quando e attiva ..................................e grazie di nuovo per le informazioni riguarda la timidinikinase e spero che hai ragione tu...................... anche se virus al momento sono disattivi la b12 e a posto e cure di al,,,non e ho fatto che brutta cosa la paura

[silena]

La tua storia è simile alla mia, solo che il medico al momento si è limitato a dirmi che non ho un linfoma ma linfomi reattivi visti dall'ecografia e dall'esame del sangue. Appena torno da lui gli diro' di questo virus, chiederò anch'io delle analisi specifiche. Un abbraccio