Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti. Sono una ragazza di 17 anni, e circa 1 mese fa a mio padre è stato scoperta una massa che comprimeva il midollo e durante l'operazione per toglierla hanno fatto anche la biopsia a questa massa. Il medico ha detto che "sembra essere proprio una plasmocitoma. Innanzi tutto la colonna vertebrale è risultata tutta lesionata e hanno dovuto cementare una vertebra che era stata completamente distrutta dal tumore. Ora, nonostante l'esame estemporaneo più o meno positivo, io ho paura possa trattarsi di mieloma. Chi di voi è affetto da questa malattia? Io ho tanta paura, non voglio perdere papà, lui ha 58 anni e nessun fastidio o sintomo, a parte il mal di schiena e il poco equilibrio che sta recuperando velocemente grazie alla fisioterapia. Ho bisogno del vostro aiuto, non faccio altro che piangere e pregare, non ce la faccio più, negli ultimi 7 anni la mia famiglia è stata colpita da tumori, prima mia zia, poi mio fratello (15 anni), 2 anni fa mia mamma e ora mio papà, ma che cavolo!

Per favore, ho bisogno del vostro aiuto!

Ciao ammamary
eccomi qua
sono Lory e mio marito ha un mieloma multiplo dal 2005. Allora, aveva 56 anni
Se tuo padre è stato operato eha fatto tutti gli esami del caso, quasi sicurmente avrà quello che
si chima "plasmocitoma solitario", che è un parente stretto del mieloma multiplo, ma ha una sola localizzazione.
in genere, in questi casi, dopo l'operazione il problme è risolto.
Bisogna vdere cosa dicono gli esami di tuo padre, quelli del sangue e magari anche la BOM (biopsia osteomidollare)
Purtroppo, quasi tutte le famiglie oggi devono fare i conti con il tumore.
Dove è seguito tuo padre?
Qui nel forum c'è una sola persona, marietta, che ha un pasmocitoma e mi pare che le cose stiano andando abbastanza bene
Io ti posso solo dire che avere a che fare col mieloma è dura, ma anche se non è possibile guarire, se non con il trapianto di midollo da donatore, si può curarsi e vivere benino per molti molti anni
Ciao, apresto e in bocca al lupo
lory
Per qualsiasi cosa, ci sono

Ciao Annamary,
purtroppo non posso ne aiutarti e ne consigliarti, non conoscendo la malattia di tuo padre.
Ma posso dirti per esperienza personale, che ognuno di noi porta con se delle armi senza saperlo. Ma al momento giusto sa tirarle fuori e sa usarle come se l'avesse sempre fatto.
Credi nella fede, nelle speranza, nella scienza e soprattutto nelle tue e vostre forze.

Tanti incroci a papà



Un abbraccio

Adriano

Ancora aspettiamo l'esame istologico che prenderemo lunedì... Siamo molto spaventati e io non faccio che pregare. Il fatto è che questa proliferazione di plasmacellule ha preso tutta la colonna, ste bastarde! Vorrei proprio che fosse un plasmocitoma, i dottori sono positivi verso questa patologia, purtroppo l'incertezza ci sta avvelenando la vita! Suo marito come se la passa, Lory? Ovviamente prima di operare mio padre gli anno fatto tutti gli esami che servivano per sapere se avrebbe retto bene e così è stato. Hanno dato un esame estemporaneo dalla biopsia della massa e infatti sul momento ci siamo rassicurati, con il passare del tempo però ci sono venuti i dubbi e ora non riusciamo a trovar pace! Mio padre è stato operato al Civico di Palermo da un dottore che è considerato un'eccellenza in molte parti d'Italia e infatti 1 o 2 volte a settimana va ad operare in altre città in giro per il paese, non so se ne avete sentito parlare, è il dottor Francaviglia. Ve lo sto dicendo perchè mi rassicura il fatto che è in buone mani, almeno quello... Sapremo patologia certa, stadio e tutto il resto dopo domani. Grazie Adriano, la voglia di combattere fortunatamente non mi manca, dopo 3 esperienze ne sono uscita più forte! Scusate per lo sfogo, sono assaltata continuamente dalla voglia di sapere di più!

ammamary carissima,sono Marietta,è inutile che ti dica quanto mi dispiace di cio che succede ed è successo nella tua famiglia,ti dico invece che devi essere ottimista,come ti diceva Lory io ho un plasmacitoma che ad oggi è in remissssssione (e spero che cosi rimanga),il mio è localizzato al sacro e non sono stata operata,ho fatto radio e terapia con velcade ,ho avuto un crollo vertebrale ,la schiena è andata ma cambiando lo stile di vita si può fare una vita normale con dei limiti ovviamente.Ti consiglio per la mia esperienza di affidarti ad un buon ematologo che ti consigliera sul da farsi.Io sono di Reggio Calabria mi ha curato la dott.ssa Vincelli ,ottima professionista, attenta ,umana e scrupolosa .
se hai bisogno di qualche informazione scrivimi sarò a tua disposizione.
non disperare dopo la tempesta verrà il sereno.........sii fiduciosa
un abbraccio Marietta

Oh grazie Marietta, è davvero un sollievo scoprire che c'è qualcuno che condivide le stesse ansie con me. Se non ti crea problemi, mi piacerebbe chiederti un paio di cose per essere più informata e per capire se la tipologia di sintomi è la stessa o quantomeno simile. Io spero veramente con tutto il cuore che tu possa stare sempre bene e che questo infame di plasmacitoma stia al suo posto dove deve stare, bello calmo e senza dare problemi Purtroppo essendo nuova del forum non so come funziona, ci sono i messaggi i privati ma non so se devo inserire il nome o cosa... anche se sono una ragazzina non vado troppo d'accordo con la tecnologia ;)

Domani mattina prenderemo l'esame istologico di mio padre, qualche parolina di conforto per tranquillizzarmi? Spero proprio che venga confermato il plasmocitoma e che non ci sia qualcosa di più grave :S

Mille incroci per voi!
Vi penserò.
Erika

Un grossissimo in bocca al lupo per tuo padre.

Grazie mille a tutti e due, speriamo bene

Carissima Annamary
incrociatissima per il tuo papà ........
Siete una famiglia fortissima

un abbraccio forte
vale

Sono con te!

Epperfortuna che siete na famiglia di leoni! Stenderete anche questo

Grazie di cuore a tutti, davvero. Allora, confermato plasmocitoma solo che il referto non parlava di stadiazione e questa è stata una cosa che mi ha fatto innervosire un po', però siamo andati all'ospedale dove è in cura mio fratello e abbiamo preso l'appuntamento per i dovuti esami, per stabilire lo stadio, decidere le terapie eccetera, eccetera. Farà tutto lunedì prossimo in day hospital, e che dire, dovremo lottare ancora un po'... PAZIENZA! Nella sfortuna, diciamo che ci è andata benino, quanto meno si potrà curare. Adesso speriamo che non ci siano altri organi interessati, poi il 5 novembre mio fratello ha la tac ricorrente e insomma non si finisce mai di stare in pensiero. Comunque adesso siamo un po' più tranquilli, conosciamo bene terapie e quant'altro e possiamo tornare a fare le cose di tutti i giorni, io soprattutto posso continuare gli studi con la mente serena. Penso che affronetrò le cose più tranquillamente con il vostro sostegno su questo forum, grazie a chi se l'è inventato

Ciaoooooooooooo a tutti e sempre tanti

vedo che Lory è stata bravissima a dirti tutto ....tanti per tuo padre...

un abbraccio

luca

Grazie Luca, oggi è andato a fare la PET, è entrato alle 9,30 stamattina e non è ancora uscito. Sono nervosisssssima ha cominciato ad avere dolore al fianco, abbiamo paura per un'altra compressione come quella che gli hanno tolto, oppure di qualcosa di peggio speriamo non ci sia nient'altro!

ciao ammamary,
ti leggo solo ora....come è andata la pet? aspettiamo vostre notizie......qui la speranza regna sovrana......un abbraccio