Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

buona sera a tutti del forum dopo un po' di tempo ho pensato di iscrivermi ad un forum,sono malato di linfoma da più di un anno quando l'ho scoperto ero gia al 4° stadio oggi dopo l'ultima terapia dhap (chemio di terza linea) mi dicono che ci sono poche (per non dire nulla speranza) sono confuso e vorrei trovare qualche consiglio per potermi confrontare e magari sperare.
grazie a tutti per l'attenzione spero qualcuno mi risponda

Ciao Roseli,
hai fatto benissimo a scrivere qui....sono certa che i piccioli passisti sapranno darti qualche indicazione.....io non so rispondere alle tue domande, ma frequentando da un pò questa GRANDE FAMIGLIA una cosa è certa MAI PERDERE LA SPERANZA!!! MAI!! Per chi ti risponderà....magari se puoi scrivi qualche informazione in più...per esempio dove sei in cura....e se ti fa piacere raccontaci un pò di te
Nel frattempo ti invito a leggere le storie di ldh e lnh in remissione e vedrai che SI VINCE.....e la medicina fa sempre più passi da gigante.....la regola è una NON MOLLARE MAI!! E se sei qui è perchè anche tu sei UN GRANDE GUERRIERO E VINCI TU!!
Intanto inzio io con i nostri magici incroci .....

un abbraccio
vale

ciao vale 77 tutti dicono che sono un guerriero ma oggi ammetto a me stesso che la stanchezza delle volte mi assale quando sono arrivato nella stupenda clinica in sono in cura mi e sembrato che una famiglia mi aprisse la porta sono stati sempre sinceri con me e so che per le loro possibilità stanno seguendo perfettamente il protocollo i miei referti ed il mio caso sono stati spediti anche a bologna e milano ed entrambi confermano che tutto è giusto, ma sono certo che ci deve essere qualcos'altro non voglio arrendermi cosi,cerco di spiegarmi meglio ho un linfoma raro a quanto pare non esiste nelle tabelle internazionali come collocazione , praticamente ho entrambi i linfomi sia hodgkin che non hodgkin, premettendo che all'origine avevo anche un feurocronocitoma di 10 cm che inglobava il surrene e che e stato asportato, ho tentato per ben 2 volte il trapianto autologo ma non ha dato buon esito poichè non riesco a riprodurre neanche nella minima quantità necessaria cellule staminali ,non ho in famiglia un donatore compatibile e sono in attesa di un donatore mondiale per il tentativo da trapianto allogenico ma li la storia e complicata.
spero di aver chiarito un po meglio la mia situazione grazie sempre

Carissimo Roseli,
posso solo immaginare la fatica di questa lotta continua....ed è normale a volte sentirsi un pò più stanchi...ma da quello che scrivi è chiaro che non hai nessuna intenzione di arrenderti....BENE!! E' dura, ma SI VINCE!! Ripeto che non sono un'esperta...ma nel forum ho letto anche casi di linfomi misti, proprio qualche giorno fa un nuovo iscritto ha raccontato la sua storia "WEST" che adesso è in remissione completa....comprendo benissimo che ogni storia è a sè, come anche la reazione di ogni corpo....
Io faccio il tifo per te...e sono incrociatissima affinchè il trapianto si possa fare nel più breve tempo possibile .......FORZA!!!


un abbraccio forte
vale

Grazie vale Dio ti benedica per il tuo accorato incoraggiamento sei grande a presto

Ciao...posso solo immaginare la tua stanchezza,io sn la fidanzata di ragazzo che combatte da due anni abbondanti cn il suo male...e' difficile,e' dura ma si vince...si deve vincere! E cm dico al mio Max voi siete la prima medicina,la vistra forza e deteminazione nn deve mai mancare...sono sicura che si trovera' la medicina giusta x te...nel frattempo sappi che non sei solo,qui c'e una tribu' di gente che tifa x te! T sono vicina, e ti mando un grosso inbocca al lupo!

Ciao Roseli e benvenuto tra noi...
Ti posto qui il link della storia di west ossia quella citata correttamente dalla nostra cara vale come un caso uguale al tuo di linfoma misto e ora in remssione completa...Spero tu possa trovarvi conforto e soprattutto confronto e, perchè no, magari la strada giusta?
Abbi fede
Katy incrociata per te

Ecco il link...cliccaci sopra:

viewtopic.php?f=30&t=3368

Ciao Roseli!
Benvenuto tra noi!
Non cedere MAI !!!!!!!!!!!!!!!
Molti di noi nel forum sono o erano malati di linfoma, più o meno aggressivo, più o meno diffuso, più o meno raro, più o meno guaribile. Ma nessun aggettivo può cavarci dalla testa che una via d'uscita C'E'!
Io ho un LNH Follicolare recidivo; se navighi in rete, puoi constatare che rappresenta un lento e indolente infame che non ti abbandona mai..., ma la conoscenza e il tempo, spesso sono dalla nostra parte.
Penso che tu sia al corrente che varie cliniche in Italia utilizzano protocolli terapeutici diversi; quindi io posso solo consigliarti di metterti in gioco su più campi e scegliere il migliore per te.
Io sono all' I.R.S.T.(Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori) di Meldola in provincia di Forlì, che e stato appena riconosciuto centro d'eccellenza in Europa grazie alle sue tecnologie e metodologie di ultima generazione.
Se vuoi un medico di riferimento: Dott.Fattori(primario ematologia)
So che loro sono in stretta collaborazione con centri di ricerca canadesi e americani.
Spero di esserti stato un pò d'aiuto...

Un imbocca al lupo e un abbraccio

Adriano

ciao roseli,
sono stata sottoposta a trapianto autologo a luglio del 2008 per una leucemia acuta. L'attecchimento è stato lento anzi lentissimo: ho raggiunto valori decenti per campare dopo 9 mesi di trasfusioni di sangue e piastrine, di attesa, di ansia e di paure. Paure legate alla necessità di dover passare ad un trapianto da donatore che io in famiglia non avevo. Ho quindi eseguito tutte le procedure per iscrivermi al registro di chi attende un donatore. Un solo donatore sembrava compatibile con me ma dopo le ulteriori prove è svanita anche questa speranza. Nel frattempo continuavo a vivere e a crederci... fino a quando insperabilmente... ho raggiunto i 2 mila bianchi, le 18 mila piastrine e mi sono stabilizzata su 8 di emoglobina. Sono andata avanti così ancora per molti altri mesi ma oggi, a distanza di più di 4 anni sto benino. Il trapianto da donatore è stato scongiurato e ho ripreso la mia vita, certo non sono Wonder Woman, ma me la cavo.
Io non ho mai perso la speranza, forse è stato un miracolo, non so, ma sono sopravvissuta e ho imparato che anche alla fine del tunnel più lungo c'è uno spiraglio di luce. Ho pregato tanto e lo faccio ancora e lo farò anche per te!
In bocca al lupo e continua a lottare con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti: il nemico è troppo furbo perchè tu possa distrarti dalla battaglia!!!!
un po' di questi fanno sempre bene.

Daniela

Roseli, benvenuto tra noi.. la stadiazione e il linfoma particolare non devono prendere il sopravvento, certo una prognosi favorevole da più tranquillità nell'affrontare le cure e sperare di più,ma come ho già scritto di me, anche a me quando mi hanno comunicato la diagnosi(linfoma di hodgkin/non hodgkin) e l'ematologo al primo colloquio mi ha detto: è un linfoma raro il suo sa?Però anche se ci darà del filo da torcere, noi la cureremo e lei tornerà come prima. Ho pensato, non bastava ammalarsi, ma anche di un linfoma raro.Adesso da febbraio 2012 sono in remissione completa,e anche tu se non molli vedrai che c'è la fai!!! A presto

P.S se hai bisogno di parlare o chiedermi qualcosa fai pure.

si avrei piacere di sapere di più del tuo caso sembra simile al mio e mi sento meno solo potresti raccontarmi dove ti sei curato e da quanto tempo affronti questa lotta magari nel tuo racconto trovo anche io una chance te ne sarei grato

Ciao Roseli
hai visto quanti piccioli passisti sono passati da te?
FORZA FORZA E SEMPRE FORZA .... TUTTI PER TE ...........

un abbraccio forte
vale

Ps: Io grande? ..... .........

ciao vale grazie ricambio

Ti ho scritto una mail Roseli..se hai bisogno di qualunque cosa,non esitare a contattarmi..

Forza Roseli!! NON ABBATTERTI!! Vedi ke alla fine non sei solo? CI SIAMO TUTTI NOI A FARE IL TIFO PER TE!!

Ciao Roseli,
come va? Io sempre incrociatissima per te ......

un abbraccio forte
vale

Ciao Roseli, come va? fatti sentire:)))