Ciao a tutti , mi chiamo Maurizio, e come si intuisce dal titolo , da circa una settimana ho avuto la bruttissima notizia , che ciò che era oramai nei miei ricordi ( brutti) si sarebbe ripresentato .
Appena vista la pet , il mio medico mi ha spedito al centro di ematologia oncologia del San Raffaele di Milano.
Ovviamente mi hanno prescritto tutti gli esami del caso , biopsia midollare compresa, ma mi hanno spiegato quale sia la loro terapia di seconda linea; polichemioterapia a dosi crescenti e infine trapianto autologo di staminali .
Di fatto io sono più spaventato dalla terapia che dal linfoma stesso ( assurdo vero ?)
Qualcuno che abbia fatto tale terapia e che mi possa dare coraggio ?
Ah il mio linfoma sarebbe a grandi cellule B
Carissimo Maurizio,
non so rispondere alle tue domande, ma presto arriveranno i piccoli passisti più esperti di me...
da quello che scrivi è chiaro che sei un grande guerriero anche tu ....il lifoma non ti fa paura ...giusto, perchè come sai già SI VINCE e sarà lui a darsela a gambe levate prestissimo!!!
Incroci a non finire per TE ..............
un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
Ciao Maurizio!
anche io sono in "forse recidiva" ! sto aspettando di fare di nuovo la biopsia...(ldh)
ti capisco perfettamente! la sensazione è terribile però nn si deve mai mollare!
Le terapia fanno paura anche a me...ma ce la faremo anche questa volta!!!
Caro maurizio
di gente che ha fatto l'autotrapainto qui ce n'è a bizzeffe
(Gabry66, sergio, erika, linker-split, luana...e tanti altri)
Prossimamente, lo farà anche Giada, Adriano e forse il papà di saradd
I rischi ...qualcuno c'è, ma non tantissimi
Del resto non esiste UNA pratica medica che non abbia qualche rischio
Io son quei perché mio marito, nel 2006/2007 di autotrapianti ne ha fatti
due a 70 gg di distanza
lui ha un mieloma multiplo e a quel tempo si riteneva che il doppio autotrapianto
fosse più efficace di uno solo, per il controllo nel tempo della malattia
Perchè questa malattia ancora non è considerata "guaribile" del tutto
salvo, in alcuni casi, col trapianto da donatore, che mio marito ha cmq rifiutato
L'autotrapainto è una procedura un po' pesante: chemio forte, poi raccolta delle
staminali, poi ricovero in camera sterile ancora chemio forti e infine reinfusione
delle cellule. La cosa più banale è proprio la reinfusione, molto simile a una "normale"
trasfusione. Ciò che pesa è la raccolta (ore attaccati a una macchina rumorosa, fermi nel letto, con due aghi nelle vene delle due braccia), l'isolamento (chiusi in una stanza, accessoriata di tutto ma con pochissime visite - in genere una al giorno di non oltre un'ora - , e se va bene possibilità di vedere dal vetro o parlare via citofono con le persone care), le terapie forti che possono provocare vomito, un po' di febbre, debolezza causa azzeramento dei valori del sangue, e soprattutto, ma non è detto, un'infezione in bocca, la cosiddetta "mucosite" che impedisce di mangiare - ammesso che il paziente ne abbia cmq voglia...
Mio marito ha avuto un po' di tutto, soprattutto non mangiava niente eha perso parecchi chili, m ala mucosite per fortuna lo ha graziato, quindi come vedi ogni caso è a sè.
io t'inviterei cmq a chiedere un secondo parere perchè la cura dei linfomi, anche delle recidive, è molto cambiata in questi anni e poi...che dire? se si deve, si fa! Non è così terribile!
Ci vuole sicuramente parecchia pazienza
in bocca al lupo
lory
Grazie sei stata carinissima a darmi queste informazioni ... Di fatto la dottoressa che mi ha visto era di fretta e mi ha lasciato pieno di dubbi... Beh spero che tuo marito stia meglio , e che le cure siano state efficaci.
Un bacione grande grande
Ciao Maurizio!,
ti scrivo dalla camera sterile dell'IRST di Meldola.
Domani comincio questa nuova avventura: chemio a dosi massicce+Autotrapianto.
Mi hanno già detto che non sarà una passeggiata, ma non sono qui per passeggiare; sono venuto a riprendermi la mia vita serena.
CREDICI!!!! Se c'è un modo per sconfiggere l'infame follicolare è il TRAPIANTO. Ne usciremo vincenti.
Una abbraccio...........
..............Adriano.
“Spiegami perchè sorridi anche quando vorresti piangere.
Hai mai visto il sole spegnersi solo perchè pioveva?” (Bob Marley)
Certo penso che la chemio in assoluto non sia mai una passeggiata . A me hanno parlato di una chemio al mese a dosi crescenti eppoi l ultima chemio seguita da trapianto di staminali autologo
Vedrai che andrà tutto bene e te ne libererai
Ciao a tutti, dalla tac effettuata semibreve confermata la recidiva, pazienza
Volevo fare una domanda a chi può rispondermi, qualcuno di voi ha rifiutato il catetere venoso ?
Io ho intenzione di rifiutarlo se me lo dovessero proporre, perché per me , come per tutti i membri della mia famiglia, significherebbe andare in collasso ogni volta che lo dovessi vedere o sentire ... Ci saranno alternative
Ciao mauri
mah...per un trapainto, onestamente il CVC è importante, perché la flebo deve funzionare 24
ore su 24, e magari con più di un flacone per volta, e non si può dipendere da una singola vena del braccio che dopo un po' non ce la farebbe più
Forse l'alternativa è il porth a cath...non so neanche bene come si scrive
infatti di quest'ultima cosa io non m'intendo, so che si deve fare un piccolo intervento per inserirlo,
nella zona del petto, sotto pelle
Qui parecchie persone ne hanno usufruito
Bruno ha messo due volte il CVC, la prima, in succlavia e senza alcun problema,
la seconda, causa un anestesista incapace, nella vena giugulare dopo mille
tentativi falliti e con grande disturbo
Purtroppo è un passaggio necessario, ma prova achiedere per il porth
In bocca al lupo per tutto
lory
Caro Mauri, cosa intendi per catetere venoso? il port a cath? Se è questo io ce l'ho! Me lo hanno inserito a maggio prima di iniziare i cicli di chemio e devo dire che mi ha risolto tantissimi problemi! Purtroppo le vene dopo un pò non reggono più e il port a cath è utilissimo sia per non farle collassare sia per non rovinare le vene periferiche (dato che è collegato ad una vena interna centrale che in genere è la succlavia). SI inserisce facilmente, ci vorrano circa 20 min in anestesia locale, poi ci metti il ghiaccio per 4 ore, ti prendi per 2 gg un antidolorifico e poi torni come nuovo nel senso che non lo sentirai più! Sarà come non averlo! ALmeno per me è stato così, io ci faccio tutto: guido, nuoto, dormo dal lato del port (per questo magari dovrai aspettare qualche giorno)...E poi sinceramente io ci sono andata anche al mare : si nascondeva benissimo sotto la bretella del costume figurati sotto le magliette!! E poi non è così terribile come immagini...non è enorme....sembra un triangolino sotto pelle, ma si vede solo se sei a petto nudo, altrimenti non se ne accorgerà nessuno...io neanche mi ricordo di averlo...sin dall'inizio non ho mai avuto problemi, anzi, me ne ha risolti tanti di problemi! W il Port!!
Ciao
il port a cath è una cosa, il cvc un'altra
proprio per questo, ti dicevo che l'unica alternativa valida al CVC in caso di trapianto è il port
Semplici aghi nelle vene sarebbero una tortura
E poi le vene si occluderebbero e bisgnerebbe fare nuovi "buchi"
e poi dicono che i "tossici" sono persone senza coraggio ah...ah...
Se il "catetere" è solo per la fase del trapianto, potrebbe trattarsi di un CVC classico, che poi verrà tolto prima della dimissione
Se invece ipotizzano di fare altre terapie, più a lungo, allora sarebbe giustificato un port
A meno che ci siano controindicazioni per il CVC che il port potrebbe aiutare a superare
Quest'ultimo potrebbe essere il tuoc "caso"
lory
Ciao a tutti ,
Il mio medico dice che per curare questo fastidioso ospite,e importantantr andare presso quelli che sono definiti centri di riferimento .
Nella mia zona i centri sono l ieo di veronesi che è centro di riferimento italiano, l humanitas di rizzano che è centro di riferimento italiano, il San Raffaele che è centro di riferimento italiano e europeo . Questo perché è importante il numero di casi affrontati , e la varietà .
Quindi a volte vale la pena di muoversi .
Ma che senso ha che dopo una pet mi facciano fare una rmn e una tac , laddove la pet dice che a parte i linfonodi in zona iliaca, non risultano coinvolti altri tessuti?
Boh
CiaoMauri...
qualcuno ha avvalaorato i tuoi dubbi sull'utilità di certi esami
Io non mi pronuncio, però ti auguro di trovare al San Raffaele (dove forse sei già stato curato)una migliore organizzazione e anche un'ambientazione più confortevole rispetto a quella che trovammo noi
nel 2003...i medici erano molto bravi e preparati, ma per il resto...
e poi non son convita che il San Raffaele abbia un'esperienza più vasta di altri centri, tra cui quelli che tu hai citato
in bocca al lupo per tutto
lory
Boh questo e'quello che dice il mio medico .
Poi in effetti ho visto che ci sono diversi malati inviati li da altri ospedali per recidive .
Che sia un eccellenza e' un dato di fatto, soprattutto per il trapianto autologo .
I medici che ho trovato io sono molto disponibili .
Vi saprò dire
Mi hanno dato da prenotare un esame spirometrico con bollino verde .
Il San Raffaele era in sciopero ovviamente , cosa che succede spesso ultimamente .
Comprensibili le esigenze dei lavoratori , ma in genere in questi casi chi viene colpito sono i pazienti , che di colpe ne hanno poche .
Tento con il numero verde del Cup della regione ma si rivelano inconcludenti , e mi suggeriscono di andare di persona . Ovvio
Oggi provo al Cup di Lodi , perché della diagnostica dell ospedale di Crema non mi fido, visto quello che ha passato papà grazie a loro
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
Vi chiedo una consulenza piccoli passisti , nel caso di chemio sequenziale ad alte dosi , a quanti hanno proposto il ricovero per ogni ciclo di chemio ogni 21 giorni?
È' prassi normale ?
Ciaoo Mauri
io so, anche s enon è stato il nostro caso, che per alcuni linfomi recidivati fanno delle chemio pre trapainto forti per le quali è meglio il regime ospedaliero
In bocca al lupo, e incroci di ogni tipo
Tienici aggiornati e noi ti faremo compagnia
non sarà una passeggiata, ma non è così terribile
buona notte...
lory
Ciao Mauri!
Ero rimasta un pochino indietro...ma ora mi sono letta tutto!
Inizio a dirti che anche io sono in recidiva..che c..o eh!!!
Ho letto del cvc..io ti consiglio di fartelo mettere...mi sono sempre rifiutata e alla fine mi hanno obbligata a metterlo perchè le mie vene facevano schifo (pur essendo partita con splendide vene). Ho un power porth dal 10/04 e non mi crea problemi...anzi vorrei lo usassero per tutto! invece adesso per fare la pet o un semplice prelievo da vena è una tragedia!
Per quanto riguarda gli esami che ti fanno fare non credo siano inutili, anche io ne sto facendo un sacco...compresa la spitometria completa ( e poi ecocardiodopler, elettrocardiogramma, pet, tac, biopsia osteo midollare, ecc).
Per il ricovero...credo sia meglio...io devo fare 4 giorni consecutivi di chemio + ecg il quinto giorno...e dovrei farmi 100 km ogni giorno (tra A/R)...preferirei il ricovero x quei giorni, ma molto probabilmente non sarà così per via dei tagli alla sanità, a meno che non sia necessario! Quindi se te lo propongono lo accetterei...
...credo di aver risposto a tutto....
E forza, che come già ti ho detto ce la faremo anche questa volta!!!
Grazie Monica, mi farò mettere il porth se me lo proporranno.
Al san Raffaele le recidive le trattano solo ospedalizzando.
Solo che il tempo in ospedale non passa mai.
Ho iniziato la terapia oggi rituximab e cisplatino, e per il momento nulla da segnalare.
Domani seconda dose di altro chemio terapico.
Medici splendidi e molto competenti , con davvero una grande esperienza.
Reparto ben organizzato..
Ciao Mauricr tieni duro e in bocca a lupo per la reiterata terapia ...dai quest'ultima è diversa rispetto alla precedente di 7 anni fa e vedrai che riuscirà a dare un duro colpo al quel LNH che ha deciso di riaffacciarsi nel tuo organismo...
Per quanto riguarda il luogo dove sei in cura...beh penso sia uno dei migliori d'Italia...peccato sia stato toccato dalle vicissitudini note ma...resta cmq un centro di eccellenza anke se purtroppo sta attraversando un periodo non roseo sotto l'aspetto finanziario perchè mal gestito dai suoi predecessori..
Io sono abbruzzese e dal 2009 mi sono affidato al San Raffaele dove l'anno scorso presso la linea Arianna ho eseguito i relativi cicli di chemio etc..
Per la terapia si viene affidati ad altri doc che si interessano soltanto dell'aspetto terapeutico quindi della somministrazione a secondo dei casi e dell'individuo..praticamente una terapia personalizzata e non sparata alla carlona o in maniera generica... sereno a vai avanti
Carlo
Ciao , si quando la megalomania delle persone ( preti) supera le giuste aspettative, si fanno danni, anche a quei lavoratori che hanno creduto nel progetto .
L'efficienza non è stata toccata però , il problema riguarda purtroppo 250 lavoratori e le loro famiglie che rimarranno senza lavoro.
Forza Mauri!!! Stringi i denti! E' verom, col vomito si eliminano le tossine, cmq spero che oggi vada molto meglio e che la nausea sia sparita! Un abbraccio
Io mangiavo un pò di crosta di pane e la nausea si alleviava! Altrimenti io ho ingurgitato kg di Zofran e non ho mai vomitato....solo una volta durante la terapia mi hanno somministrato Plasil ma credo che tu già abbia provato questi antiemetici.
Aggiungo il discorso che mi ha fatto il medico che magari puoi essere utile ad altri
Noi puntiamo alla guarigione totale non ci accontentiamo della remissione perché questo tipo di malattia lo consente. Certo se fosse un tumore al pancreas non proporremmo questo , ma per questo si... Anche se chiediamo un percorso un po' più pesante
Grazie dina proverò anche questa soluzione , al momento posso solo dire che comprendo le donne quando hanno le nausee nei primi tre mesi di gravidanza, insomma adesso mi sento molto Duchessa di Cambridge ))
Letta la tua storia, mi unisco al coro che ti sostiene. Mi riconosco in molte delle frasi che hai scritto, ho conosciuto questo forum nella mia ultima recidiva e mi è stato salutare, adesso sono in remissione. Escluso il trapianto autologo che ho fatto a Perugia poi ho assunto tutte le chemio in day hospital, il porth a path mi ha consentito di "bere" ogni goccia, il bottone bionico in titanio che aiuta in mancanza...di vene. Ho avuto anche il CVC, una rogna! Ho tolto il porth dopo oltre tre anni per infezione dello stesso e mi piace pensare di non rimetterlo più, vale a dire incatenarmi alla remissione! A questo punto mi chiedo come sta andando il tuo percorso...intanto son qui che incrocio per te!
Oggi terminato secondo ciclo r dhap . È sono a casa.
Sembra che la situazione sia migliore della prima . NAusea inferiore .
La cosa più importante e ' che i valori di ldh sono rientrati quasi nella norma.
Ora farò tc/pet per ristadiazione. No bom perché era negativo in origine.
Vi farò sapere.
Volevo chiedervi di fare tanti auguri al mio compagno di stanza, un signore di 63 anni, che ha un linfoma al cervello ( nhl) e che purtroppo non ha risposto bene alla terapia.
È stato sfortunato perché ha avuto tante complicazioni che non gli hanno permesso di avere una cura adeguata .
?
sereno a vai avanti 
