Lnh in recidiva - dopo 7 anni

[Mauricr]

Sapete che cosa ne sconvolge più di tutto non non è tanto la chemioterapia ha il vivere e vedere di persona casi come quelli del mio vicino di stanza Che non si riescono a risolvere questo perché sono molto più coinvolto in queste cose rispetto alla stessa chemioterapia che di fatto sopporto perché non posso fare altro che . sopportarla

[Dandi]

Ci stringiamo intorno a te e al tuo compagno di stanza. Le battaglie si possono anche perdere ma quel che conta è vincere la nostra particolare guerra. Siamo accaniti e incrociati per te e per lui, insieme è meglio, siamo più forti.

[copenaghen]

ma certamente che tifiamo per voi........
io arrivo con una delle mie borse piene di pensieri sereni
e tanta determinazione.
se guardi bene c'è anche tanta forza......

un abbraccio multiplo da

[Mauricr]

Sono borse piene di energia.
Un bacio grosso grosso

[Mauricr]

Aggiorno :
Dopo i primi 2 cicli di r dhap c'è stata la remissione quasi totale della malattia.
Domani procedo con la prima dose di chemio ad alte dose ( ciclofosfamide ), per poi procedere alla raccolta di staminali .

[LUNIX]

VAI COSI' MAURIIIIIIIIIIIIIIII!!!

[copenaghen]

bravissimo !!!!!!!!
dai che sei nella buona strada.........
un abbraccio da

[Dandi]

E' una strada irta, ma tieni conto che dietro a te ci siamo tutti noi a sostenere il tuo procedere, un piccolo passo dopo l'altro.

[Vale77]

GRANDE
incroci a non finire .....


vale

[Mauricr]

Avevo deciso di scrivere nel forum oltre che per trovare conforto anche per dimostrare che questa malattia è curabile , anche se magari ci viene chiesto di più che in altre patologie.
L unico problema che continuo ad avere sono nausea e vomito ... Ma sopporto !!

[Monica87]

Forza Mauri!!!!
Purtroppo quella è insopportabile!!! Ti capisco molto bene...ma passerà!!!

Un abbraccio
Moni

[Gabry66]

Forza Mauri!!!

[Mauricr]

Oggi mi dimettono per fortuna nausea quasi passata.. Lunedì dh per esami e intratecale ( uff)
Poi preparazione per prelievo staminali .

[Dandi]

Preparati a una sbornia di potassio , brindiamo incrociati con te

[LUNIX]

Sto sempre facendo il tifo sfrenato per te!!! Forza MAURIIIIIIIIIIII!!!

[Mauricr]

Effettuata raccolta staminali in due giorni totale cell 8milioni e seicento. Un po' palloso ma nulla di insuperabile.
Mi hanno effettuato anche una trasfusione di sangue perché avevo l hb sotto le scarpe.
Ora in teoria mi manca ancora una chemio ad alte dosi prima di quella del trapianto autologo .

[Monica87]

Allora sei messo come me! ancora un ciclo e poi trapianto! Fantasticoooo...continua così!!!

[copenaghen]

Dai Mauri,
dai che stai facendo passi da gigante !!
siamo tutti con te !!!
nel frattempo un abbraccio denso da

[Vale77]

Grande
sempre qui e incrociatissima ....

un abbraccio forte
vale

[Dandi]

Forza! FORZA! Incrocio per te

[Mauricr]

Prossima settimana dovrei entrare per il 4 ciclo di chemio . 4 giorni di ara c più un giorno di riposo e una prima re infusione delle mie staminali . La cosa strana e' che l ematologa mi ha detto che questa sarà la più forte , mentre quella del trapianto non sarà così pesante .
Boh pensavo il contrario ... A qualcuno risulta ?

[Dandi]

No, non mi risulta, la mia infusione non è stata, a puntate, tutto in una volta. La tua strada invece ha una biforcazione che porta comunque alla remissione. Vai tranquillo e pensa a finire ara c, è un pensiero tosto di suo. Incrocio

[Mauricr]

Credo la prima infusione serva proprio a favorire la ripresa
Mi sa che al san Raffaele fanno la sostituzione a pezzi del midollo .
Tanto e' che mi hanno detto che per loro l ultima chemio è sub ablativa e non completamente ablativa ... Ogni ospedale ha il suo protocollo

[Mauricr]

Credo la prima infusione serva proprio a favorire la ripresa
Mi sa che al san Raffaele fanno la sostituzione a pezzi del midollo .
Tanto e' che mi hanno detto che per loro l ultima chemio è sub ablativa e non completamente ablativa ... Ogni ospedale ha il suo protocollo

[Dandi]

Pensare che ogni ospedale abbia un protocollo diverso mi intristisce. Non cambia il sostegno per te, che diamine, segui il tuo protocollo con attenzione, pazienza e rassegnazione, verranno giorni migliori, garantito!

[Mauricr]

Ma devo dire che mi fido pienamente dei miei dottori
Poi se ogni ospedale segue diversi protocolli forse è garanzia di maggiori possibilità di scelta di cura per i pazienti ... Fino ad ora ci hanno preso con me... speriamo prosegua

[dina]

strano, anche io ho fatto l'autotrapianto ma l'infusione e' stata singola, dopo 8 giorni di chemio ad alte dosi in camera ste rile.... ma sono passati 4 anni ... nel frattempo magari hanno studiato ed inserito dei protocolli nuovi..

[Mauricr]

Preciso si tratta di supporto di cellule staminali dopo la chemio ad alte dose per favorire la ripresa dall aplasia. Poi il trapianto avrà luogo con una infusione maggiore di staminali
Penso che sia una procedura di tutela .che forse permetterà di arrivare all auto trapianto in condizioni fisiche migliori. Poi sicuramente e' una procedura terapeutica anche contro il linfoma .

[Mauricr]

Domani entro e sarò in camera sterile per 7 giorni chemio e reinfusione di staminali compresa

[copenaghen]

e allora una borsa di determinazione,
forza e tanti pensieri positivi e vincitori !!!

davvero hai fatto passi da gigante
e ora dacci dentro, che siamo alla fine ....
......verso la tua nuova vita sana !!

un abbraccio tosto come i miei amici vichinghi da

[Mauricr]

Sono egoista e mi prendo volentieri l abbraccio

[Gegia]

[Vale77]

Infiniti incroci per te ...........e tanti pensieri positivi

un abbraccio forte
vale

[Dandi]

A farti compagnia, perchè in camera sterile il tempo passa lentissimo. Mi auguro tu abbia libri in quantità seppur mollicci poichè disinfettati o tu possa far indigestione di letture elettroniche. Vai a spulciare "ebookgratis", qualche lettura intrigante c'è. Forza, FORZA che sei vicino alla rinascita! Intanto

[Mauricr]

In verità ho un compagno di stanza . Simpatico .
Si ho un po' da leggere

[copenaghen]

Ciao Mauri,
come è andata oggi ?
in ogni caso è passato anche questa giornata,

un saluto a voi compagni di viaggio,
buona serata,
da

[Mauricr]

Ciao Tiziana, sono al terzo giorno di chemio con ara c . Al momento prosegue tutto bene.
Domani farò l ultima infusione poi un giorno di riposo, quindi infusione di supporto di staminal , e poi dimissioni. il reparto di utmo del san Raffaele e' splendido, sia per la cortesia degli infermieri che per i dottori . Capisco perché è stato identificato come uno dei migliori centri di ematologia a livello europeo. Anche per le terapie spesso sperimentali che mettono in atto. Terapie che vengono poi standardizzate e applicate dagli altri ospedali.

[copenaghen]

una borsa di incroci per oggi........
e una manciata di caramelle al sorriso
da distribuire se sono troppe per te !!!!
a piccoli passi in avanti, sempre !
un abbraccio da

[Mauricr]

Fatto:) infuse staminali di supporto, e dimesso. Nessun disturbo particolare eccettuata una follicolite da ara c.
Dovrò fare ancora una chemio e dopo l ultima di preparazione al trapianto autologo ..

[Dandi]

Il tuo protocollo mi stupisce ma seguo ogni tuo passo, ti leggo convinto e fiducioso è il modo giusto. Incrocio

[Mauricr]

Mah il protocollo e' adatto al mio tipo di linfoma, linfoma diffuso a grandi cellule b delle sierose.
Alte dose + raccolta staminali + altre 2 chemio ad alte dosi con reinfusione minima di staminali per supporto e riduzione del periodo di aplasia.infine c'è il trapianto autologo definitivo.
Al san Raffaele , come penso in altri centri , non applicano lo stesso protocollo per ogni tipo di linfoma ma lo calibrano in funzione del tipo.
Le remissioni che ottengono con queste procedure sono più alte rispetto ai protocolli fissi , a che del 80/90% .
Spero di aver chiarito i tuoi dubbi

[Dandi]

I miei dubbi son poca cosa, rilevo solo differenti strade confrontando la mia esperienza che è "vecchia" di un anno e mezzo con la tua. Stessi prerequisiti, iter diversi. Non sono da convincere, io sono qui a fare il tifo per te!

[Mauricr]

Grazie per il tifo . Anche tu avevi un linfoma a grandi cellule b con coinvolgimento delle cellule sierose ?

[Mauricr]

Animali domestici e trapianto. Come vi siete comportati voi ?

[Dandi]

Sì, linfoma a grandi cellule b evoluto da linfoma follicolare indolente.
Il mio cane ha avuto pronta una cuccia regale, si, ma fuori.
Continuo...

[Monica87]

Forza Mauri!! Anche io tifo per teee!!!

[Mauricr]

Bene bene grazie tanto per il vostro appoggio
Io ho due gatti domestici che non escono mai, pensavo di sentire il loro veterinario ,che è l unico a sapere quali infezioni effettivamente essere passati all uomo, visto che la stragrande maggioranza dei loro batteri e virus sono incompatibili con il ns organismo

[dina]

teoricamente secondo me si, certamente ti diranno di allontare gli animali domestici.. (figurati io x 3 mesi ho dovuto pure togliere tappeti..dormire nel letto singolo lontana dal marito..mangiare cibi in pentola a pressione..non frequentare luoghi affollati..)
al momento non avevo animali (ho preso un gattino dopo 8 mesi) ma se fosse ora..considerato che il gatto e' vaccinato controllato non esce perché e' un gatto che ha questa indole pertanto non rischia di venire a contatto con altri animali.. non l'avrei mai e poi mai dato a qualcuno per quel periodo seppur momentaneo! Ti aiuta piu' il calore di un animale che tante precauzioni..

[Mauricr]

Sono daccordissimo con te Dina.. Fino ad ora loro non mi hanno mai passato nulla . I rischi sono in dh con tutti quelli che tossiscono

[Mauricr]

Oggi dolori a sterno anche e schiena, gb in risalita, segno che la reinfusione ha attecchito e l aplasia sta terminando ho avuto anche gb a 200 in sta settimana . Fatto 3 trasfusioni di piastrine e una di Sangue. Ma sono sempre stato bene