Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti sono la mamma di Laura affetta da un linfoma di hodking al iv stadio . Laura a sedici anni e tutto inizia a luglio di quest'anno , i primi mesi ci sembra di impazzire e anocra adesso ci sono giorni che la paura prende il soppravvento Laura e' in chemioterapia ne avra' per sei cicli e poi avra' la radio . Il suo tumore e' iniziato all iv e v vertebra della schiena c'e o c'e stato qualcuno nelle condizioni di Laura ? i medici sono ottimisti ma la paura da parte nostra e' tanta . leggendo tanti messaggi sul vostro sito mi sento un pochino piu' protetta speriamo

Ciao,
non so risponderti, non conosco la patologia, ma i giovani hanno tantissime risorse!!!!!!!!!!!!!
Vi auguro ogni bene!

GRAZIE ! NON IMPORTA SE NON SAI NIENTE MI SEI VICINO ALLO STESSO E QUESTO E' IMPORTANTE :

Carissima Carenem,
nemmeno io so rispondere alle tue domande, ma come Kikka, io sono qui a fare il tifo per la tua Laura, immagino che per una mamma non sia facile vedere la propria figlia soffrire, ma come tu stessa hai letto dalle storie dei piccoli passisti: SI VINCE!! Infiniti incroci per Laura .....

un abbraccio forte
vale

Cara Carenem, spero di esserti un pò di conforto: anche io come tua figlia sono stata colpita da Linfoma di hodking! solo ke il mio è un 2 stadio ed è partito da un linfonodo sovraclaveare. Ho 26 anni e il mio "calvario" è iniziato a maggio di questo anno. Ho fatto 4 cilci di chemio ABVD e le ho terminate il 18 settembre...sto per cominciare la radioterapia, circa 15-20 sedute (ancora non lo so con certezza)...cosa posso dirti...le chemio non sono una passeggiata ma si sopportano grazie ai farmaci anti-vomito, le forze sembra che vengano sempre meno ma si recuperano velocemente! i capelli si diradano molto ma alla fine con una parrucca o un bel berretto si camuffano! Di dove siete? Se hai bisogno di qualche altra informazione chiedi pure

Ciao mamma di Laura,
io di anni ne ho 23 ed ho terminato i 6 cicli di chemio nel febbraio di quest'anno, per estirpare un linfoma di Hodgkin come quello che affronterete voi, al III stadio.

Abbiate fiducia nei medici e ricordate che l'importante è come lei reagisce alle cure, non la diffusione iniziale.
Ci sono casi al IV stadio che dopo 2 cicli si ritrovano una PET pulita, come altri al II che lottano anche per tre anni...
Così come purtroppo, molti giovanissimi, 15-16 anni, che si ritrovano loro malgrado a dover affrontare questo male... Ma sono loro i più forti (e più coccolati )!

Non abbiate paura delle parole "IV stadio", e concentratevi sui prossimi festeggiamenti per la remissione...

Per qualsiasi info o curiosità non esitate a chiedere!

Besitos

Ciao Carenem!
anche io linfoma di hodgkin. Il mio è un secondo stadio e ho finito le cure a metà luglio. Ho 25 anni e tutto è iniziato un anno fa!
Non guardare lo stadio perchè come ti hanno già detto ogni caso è a sè.
Vedrai che andrà tutto bene, anche se le terapie non sono il massimo! ma si sopportano grazie ai farmaci anti-vomito!
Di dove siete? per qualsiasi cosa chiedi pure...qui ci sarà sempre qualcuno ad ascoltarti!

Ciao Carenem! Mi spiace dovervi conoscere qui, il mio fidanzato, 24 anni all'epoca della diagnosi, è stato colpito da linfoma non hodgkin (quindi non lo stesso di Laura) e ad oggi sta bene per fortuna, Il linfoma di Hodgkin è quello che risponde meglio alle terapie e ce ne sono un sacco, ci vuole pazienza e forza e tanta positività. Non sono mamma e quindi posso solo immaginare ciò che prova un genitore, ho visto la sofferenza dei genitori del mio fidanzato e se so quanto fosse grande la mia, be' la loro non oso neanche immaginarla. Ma ho anche visto la loro forza, la loro energia e la loro positività davanti al figlio e io sono sicura he questo atteggiamento ci ha aiutati ad arrivare dove siamo ora. Non sarà una passeggiata ma come ha detto Vale si vince! Purtroppo quest'infamaccio sceglie spesso persone giovani, è ingiusto, ma per fortuna le persone giovani tollerano meglio le cure e si rimettono in forza più velocemente dopo le chemio per prendere a mazzate l'infame con più intensità possibile! Di dove siete e dove siete in cura? Noi siamo qui per voi incrociatissimi più che mai

Ciao carmen ,
io ho 26 anni e ho scoperto di avere un linfoma ad agosto , proprio due mesi fa e già sono sulla via della guarigione.
Per noi giovani é tutto molto piu semplice e le terapie sono ben tollerate.
Se vuoi leggere la mia storia dove ci sono anche molti piccoli consigli su come evitare le nausee puoi cliccare nel link qui sotto.
Comunque devi stare tranquilla perchè tutto si risolve anche se capisco che il ruolo più difficile è quello di voi mamme che soffrite più di tutti.
Cerca di farti coraggio e di trasmettere serenitá a tua figlia.
Un abbraccio forte!

Mi sa' che ho fatto qualche pasticcio nel risp prima , comunque siamo in cura al Day Hospital di Ematologia pediatrica dell'Ospedale san Gerardo di Monza , devo dire che sono veramente preparati e soppratutto non Medici e Infermieri ma ANGELI con la A maiuscola . Da quello che vedo quando porto Laura io mi ritengo fortunata ci sono piccolini dai due anni in su con Leucemie ecc ecc quindi alla fine sono fortunata . Volevo sapere se qualcuno di voi per contrastare la chemio e le grandi dosi di cortisone prende qualcosa di naturale . Io sto dando del calcio naturale a Laura per i dolori dopo cortisone . grazie ancora di tutto vi voglio bene


a tutti

Che coincidenza! Anche noi siamo in cura al S.Gerardo di Monza nel reparto di ricerca perche' Aldo sta facendo una terapia sperimentale.. siamo li' ogni tre settimane.. chissa' se magari riusciamo ad incontrarci.. voi vivete li'? noi a Cambridge in Inghilterra, facciamo avanti e indietro per i controlli! un abbraccio forte e tanta energia a Laura che vedo che gia' ne ha tanta! Bravissima Laura!

no non viviamo a monza ma a melzo a venti kilometri e siamo al San Gerardo ogni settimana al martedi giorno di terapia e controlli vari , speriamo di vederci qualche volta . Ti faccio tantissimi auguri per il tuo ragazzo vedrai che anche lui stara' bene io mi affido molto alla madonnina e preghero'anche per Aldo un abbraccio pieno di bene



come dice il proverbio la vita e' come un panino ..... dipende da cosa lo riempi !!!! anche in questi momenti difficli bisogna guardare l'orizzonte e' sempre sempre rosa se si guarda intensamente

Ciao Carenem,
io arrivo solo ora.........

ripeto la solita frase: non vorremmo averti conosciuta qua,
ma ora ci siamo e ci faremo compagnia in questa meravigliosa famiglia.

Leggo che sta procedendo e che Importantissimo,
l'infame è regredito del 75% !!!
e vi pare poco ?
bravisssimi continaute così !!!

leggo anche della tua sofferenza nel vederla star male.
Sono una mamma malata e davvero la prima cosa che mi è venuta in mente,
è stata " per fortuna sono io malata e non i miei figli .."

però tua figlia è giovane e davvero loro hanno una marcia in più.

Io son famosa per le mie borse te ne mando una speciale,
è luminosa, con un fiocco verde di speranza,
e dentro ci sono sospiri profondi anti-ansia,
e caramelle al sorriso.

un abbraccio a voi da

Ciao ho letto solo adesso la tua storia anche mio figlio ha un ldh al |V stadio e ha 15 anni ha appena finito il |V ciclo di chemio stiamo aspettando il risultato della TAC, capisco bene come ti senti per noi mamme è molto difficile, qui sul forum io ho trovato molti amici per qualsiasi cosa io ci sono.
Un abbraccio.
Mirella

Ciao a tutti.Purtroppo anche mio figlio ha il L.H. IIB. Ha 18 anni e quando mi hanno comunicato il sospetto mi sono sentita morire. Fino a quando lo hanno diagnosticato ho vissuto i giorni più infernali della mia vita. Ha cominciato la terapia circa un mese fa e solo la prima volta accusava qualche effetto collaterale, la seconda meno tanto è vero che va in palestra e naturalmente non dà il massimo. A proposito , qualcuno ha provato a fare cio' fino alla fine della terapia?

Buongiorno a tutti. Vorrei che qualcuno mi rispondesse. A mio figlio, che sono stati previsti 4 cicli (LH IIB) e già alla fine del primo cicli hanno sorprendentemente notano una regressione dei linfonodi. E' possibile che si possano ridurre i cicli oppure necessariamente bisogna farli tutti? Grazie a chi saprà rispondermi.

Guardi, mia zia era al terzo stadio, metastasi che le coprivano tutto il corpo, ha fatto chemio e trapianto di midollo perchè alla fine dei primi cicli il tumore non regrediva. Ora sta bene, sono passati 7 anni ed è totalmente guarita. Mio fratello ha avuto pure un linfoma (aveva 15 anni), lui era al primo stadio ma il linfoma non era dei migliori, è in remissione da 4 anni. Laura guarirà, le staremo tutti vicini, è inutile dire che se ha dubbi non deve esitare a chiedere, anche se sono molto giovane. Tanti incrocini per Laura, che Dio l'aiuti e la protegga. Un bacio ;)

Salve
vorrei dire a soledoro di aprire un suo post
perché altrimenti è difficle risponderle in "casa" di carenem
Però, per ora, dico aSoledoro che certamente è posibile, ed è un ottimo indizio, che tutto si asoarito dopo due cicli di chemio, ma è altrettanto necessario finire la terapia così com'era stata impostata dai medici, qui ci sono molti ragazzi ragazzi giovanissimi, proprio come tuo figlio o anche più piccoli, i cui genitori, pur felici della precoce "remissione" han dovuto convincerli a finire le cure. molto dipende anche dalla sede di malattia, dall'estensione al momento della diagnosi ecc...
MA ben vengano risultati così!!!
lory