Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Sono passati sei mesi dal trapianto d le analisi sono ok ma i medici ci hanno detto che c'è il 50% delle probabilità che l'infame si faccia rivedere quindi si va avanti cercando di essere positivi e sereni ma la paura è sempre li che ti appare

Tesoro, come non capirvi? So che è difficile, ma quello che dovete sempre tenere a mente è che le statistiche molto spesso non valgono nulla: ogni paziente è differente e non è di fatto possibile con certezza stabilire il successo o meno di una cura. Servono solo ai medici, noi pazienti dobbiamo cercare di andare avanti con la nostra vita. Anche nel mio caso la percentuale di una recidiva è del 50% nei primi due anni e a volte mi faccio prendere dal panico. Ma poi se cerco di vederla in positivo penso che nel 50% dei casi l'infame non si rifarà vedere, e allora torno a vivere. E' difficile, ma vedere il bicchiere mezzo pieno è l'unica cosa che potete fare.., soprattutto se le analisi continuano ad essere a posto.
Un abbraccio
Giorgia

Innamorata! Come state?? Mi auguro bene. Quel dolorido? Siete nei miei pensieri.

Ciao cara non so nemmeno io come è la situazione un mese fa ha avuto due giorni di febbre alta e dolori un Po dappertutto e ci è venuto il panico il dottore ci ha detto che secondo lui è stata una semplice influenza ma la certezza l'avremo tra dieci giorni che dovrà fare la risonanza di controllo, io da un paio di mesi lo vede strano un Po segnato nel viso e particolarmente stanco non so !!! Vedremo e incrociamo le dita , ho letto che state benissimo sono tanto felice per voi un abbraccio forte teniamoci informate

Ciao Innamorata! Non ci hai più aggiornati...spero l'allarme sia rientrato e che vi stiate godendo l'estate...o almeno quel che ne resta!

Giorgia

ciao cara, qui tutto bene almeno per ora a fine mese nuova risonanza di controllo e come tu ben sai l'ansia comincia a salire , c'è un'altra cosa che mi preoccupa molto, tu scrivi nella tua casella che la malattia ti ha cambiata molto in meglio, il mio compagno invece prima aveva un carattere fantastico sempre sorridente, ottimista che amava il mondo , la vita e tutte le persone; ora è irriconoscibile si innervosisce con niente e "sclera" non sopporta più nessuno è di un egoismo allucinante, passa da periodi che esce sempre a periodi che non ha voglia di fare niente, sinceramente io lo amo da impazzire ma con il carattere che ha ora non sarebbe mai stato il mio compagno, è come se il mio amore non esistesse più vicino a me c'è uno sconosciuto; e questa cosa mi fa tanta rabbia.

Cara Innamorata,
purtroppo ognuno di noi reagisce in modi diversi. Io adesso ho trovato un mio equilibrio (che non vuol dire assolutamente che vado in giro col sorriso stampato in faccia 24h/24: ho anch'io i miei momenti... ). Pero' e' stato un percorso. Anch'io durante e subito dopo la malattia ero molto nervosa, irascibile, molto poco tollerante soprattutto nei confronti delle persone che si lamentano per le cavolate. Ma poi sono andata oltre. Cambiare aria e ricominciare una nuova vita in un altro Paese dove snessuno sa quello che ho passato mi ha sicuramente aiutata. Sono sicura che sara' cosi' anche per lui, magari gli ci vuole solo un po' piu' di tempo. Credo che noi ragazze siamo in genere un po' piu' forti a livello psicologico rispetto ai maschietti. Cerca di portare pazienza, ma hai anche il diritto di spiegargli che per come si comporta ora tu fai fatica a stargli accanto, che hai bisogno che lui ti spieghi come puoi aiutarlo. E' normale che questa esperienza l'abbia cambiato, sta a lui (con l'aiuto del tuo amore), far si' che sia un cambiamento in positivo.
In bocca al lupo per la risonanza, vedrete che andra' tutto benissimo!
Un abbraccio
Giorgia

Vi ho sempre seguito con tanta tenerezza, si vede che siete proprio innamorati.
E l'amore molte volte viene sottoposto alle prove più difficili.
E' solo quello che ti potrà guidare sulla strada giusta per aiutarlo.
Devi capire che ancora ultimamente è stato male, e anche se non lo esprime, dentro ha delle paure profonde. Quando si viene colpiti da un linfoma,si rimane sempre un po' d'ansia si pensa subito a una ricaduta, persino quando viene un influenza o un mal di gola, per un bel po' si ha la sindrome...
La donna a volte deve fare un po' da cuscinetto, questi momenti difficili di lotta insime vi renderanno ancora più uniti. e l'amore diventerà più forte quando saranno superati questi momenti dolorosi.
Io ho iniziato un percorso della salute proprio per scaramanzia e per paura di un ritorno
Da quando sto meglio, anche psicolgicamente mi sento più tranquilla per il futuro
Un abbraccio e sii forte.
Vedrai che anche questo periodo passerà.


Anna

Ciao ,sono Paola la mamma di Valeria che ha fatto l'autotrapianto per LH ad aprile
Anch'io penso che queste malattie ti cambiano ,cambiano il carattere,il modo in cui ti relazioni con gli altri.
Per noi la botta è stata la recidiva,quando Vale stava per riprendersi la sua vita è arrivata la mazzata.
Non bastavano 6 mesi di chemio e radio....e non ti dico gli effetti collaterali alle terapie
Valeria mi ha sempre detto ....se piango e mi dispero cosa cambia,tanto vale che sto tranquilla
A un certo punto uno è talmente abituato ai reparti di oncologia che è come fosse a casa
Valeria è sempre stata forte anche se ci sono stati dei momenti bruttissimi e adesso cerca di affrontare il futuro con la consapevolezza di un'esperienza dolorosa che l'ha maturata ,è sensibile e altruista,anche se a volte si inc.....per niente
Anch'io ti dico di avere pazienza ,di ascoltare in silenzio i suoi sfoghi
Stagli vicino che è normale ,dopo quello che ha passato
Un abbraccio da Paola

Grazie Giorgia, Anna e Paola e per le vostre testimonianze, sicuramente gli starò sempre vicino perché lo amo tantissimo e sto cercando di convincerlo di rivolgersi ad uno psicologo perché non lo vedo sereno, la cosa che mi fa più rabbia e ' che la malattia ha lasciato il suo corpo ma si è portata via il carattere meraviglioso che aveva.
Ad agosto ha rifatto i controlli e non c'è ritorno di malattia per altri quattro mesi ci possiamo rilassare.
Vorrei chiederti Paola dopo quanti mesi o anni si è presentata la recidiva a Valeria ? Mentre ad Anna che cosa è il percorso della salute ?
Grazie ancora

Ciao Innamorata,la recidiva a Valeria si è presentata dopo 3 mesi dalla fine della terapia di prima linea per LH . Valeria ha iniziato il protocollo COPP-ABV a gennaio 1013,poi per intolleranza al cortisone e a un chemioterapico è passata all'ABVD ,ha fatto la radio con PET negativa finita ad agosto 2013 . A novembre recidiva sempre al mediastino,poi ha proseguito come sapete.
Cercate di stare sereni,per quanto sia possibile ,tutte le terapie vi hanno svuotato delle energie necessarie alla conduzione di una vita normale.
Valeria dice sempre ...questa è la mia vita non posso cambiarla devo solo affrontarla mettendoci tutta la forza che ho....
Ora ha appena compiuto 18 anni, ha ricominciato la scuola....la vedete serena nella foto
Ti mando un grande abbraccio FORZA . Paola

Complimenti Paola hai una figlia fantastica reagire con tutta questa forza così piccola. Un abbraccio!!

Che bello leggere nel titolo in remissione !!!
Qui procede tutto bene anche psicologicamente sta meglio e' più sereno e tranquillo. A gennaio analisi di controllo .