Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, è un pò che vi leggo e finalmente ho deciso di scrivere.
Sono una ragazza di 34 anni.
A lulgio ( il giorno dopo il mio compleanno!!!!) ho cominciato ad accisare dolori al petto e difficoltà respiratorie.
Dopo un primo ricovero mi è stata disgnosticata una semplice pericardite ( anche se avevano fatto una lastra ma stranamente non hanno visto nulla).
Ad agosto ho una vera e propria sincope e dopo il secondo ricovero si sono accorti della massa: 12 CM!!
Hanno prelevato il tessuto e il 21 agosto ho avuto la diagnosi: LNF a grandi cellule di Tipo B al mediastino, con linfonodi al collo e sopra e sotto il diaframma.
E' inizato il calvario...
Ieri ho fatto il 4 Ciclo di CHOP. Oggi l'immunoterapia . Il midollo ed il sistema nervoso non sono stati intaccati.
Sono in cura al Regina Elena di Roma, ma i primi due ricoveri gli ho fatti a frosinone (
Dopo il 3 ciclo ho fatto una tac Con contrasto e ieri ho avuto le risposte...
L'infame, come lo chiamate voi, si è ridotto e da 12 cm è passato a 4 cm..
Ho molta paura ma combatterò fino alla fine, per me, mio figlio di due anni e tutta la mia famiglia.
La dottoressa ancora non mi ha detto quali saranno i passi successivi alla chemioterapia.
Radio o trapianto questo non lo so.....
Annalisa

Ciao Annalisa,
tuo e nostro malgrado, benvenuta.
Mi sembra che sei già sulla buona strada, come si sa a piccoli passi... verso la vittoria!
Io non ho mai chiesto ai doc quali sarebbero stati i passi successivi, primo perchè neanche loro lo sanno, siamo uno diverso/a dall'altro, secondo... per fortuna, perchè se avessi saputo prima a cosa andavo incontro non so come avrei reagito (ma la mia situazione era diversa dalla tua).
Di solito l'autotrapianto viene fatto a chi inizialmente ha presenza di malattia anche nel midollo o dopo recidiva. Te lo dico io che sono un falegname! spero di non essere smentito, comunque non stancarti mai di chiedere lumi ai dottori.
Da quello che dici stai rispondendo bene alle terapie e questo è molto importante! In ogni caso la tua terapia principale sarà tuo figlio.
In bocca al lupo,
gp

Ciao Annalisa, sono Morgana di Lodi, anche mio marito ad agosto dell'anno scorso ha iniziato a fare R-Chop x 6 cicli (finiti a dicembre) e a marzo di quest'anno ha fatto 20 sedute di radioterapia.... che dire? tra 15 gg. esami del sangue e pet/tac ma ai controlli di maggio sembrava tutto ok....
vedrai che un passo alla volta si arriva alla meta e quando poi si è in vetta tutto è meraviglioso.....
ti faccio tanti in bocca al lupo, un abbraccio e un bacio al tuo cucciolo

Ciao a tutti e grazie per le risposte incoraggianti.
Ho il terrore di quello che potrà succedere...
Io non voglio mollare e , dopo la diagnosi, molto lentamente, ho capito che non devo farlo .
Ho cominciato a lottare contro l'ospite e nn smetterò mai di farlo, qualunque cosa accada.....
Pero' poi ci sono i giorni di sconforto, quelli in cui cominci a pensare ... E se....
Il mio bimbo e' l'unica cosa che mi fa stare bene.
Anche mio marito e la mia famiglia....ma tutta la forza che ho tirato fuori e pensavo di non avere, la devo al piccolino....
I dottori nn si sbilanciano... E come potrebbero???
Io vorrei solo avere indietro la mia vita di prima.....".

Il 26 ottobre faro' la visita cardiologica per vedere se il versamento al pericardio e al polmone e' scomparso.... . Poi 30 e 31 ottobre 5 ciclo di chemio più immunoterapia....
E oggi sono tornata in trib dopo mesi (sono avv) ... Strana sensazione , comunque non me ne importa più nulla del lavoro...
Anzi mi sto godendo un po' di riposo..
Vi tengo aggiornati e Forza forza forza a tutti!
Annalisa

Forza, Annalisa!!! Anch'io sto cercando di capire che diavolo succede dentro al mio sterno... Speriamo bene ! Scusa se te lo chiedo, ma tu hai mai avuto analisi del sangue sballate? Un bacio

Ciao Sarina,
Le analisi non sono proprio sballate, tutto e" cominciato con quel dolore...,
Non ho avuto neppure febbre....
Forza a te e in bocca al lupo
Spero si risolva tutto nel migliore dei modi.
Annalisa

Carissima Annalisa...
sei bella tosta....brava!!! Prendi a mazzate l'infame ....e che se ne vada immediatamente a gambe levate!!! Sicuramente non è un periodo leggero....ma come hai detto tu, per il momento approfittane per riposarti, tanto presto presto tra tribunale e famiglia cose da fare ne avrai tante
FORZA!! Io sono qui con te......infiniti incroci ......

un abbraccio forte forte
vale

Ciao Morgana,
ho letto la Tua storia e quella di Tuo Marito...
Vedrai che andrà tutto bene....affrontate tutto con lo spirito che avete avuto fino ad ora...
Posso prendervi come esempio???
Intanto infiniti per i prossimi esami...
Vi sono vicina.
Annalisa

Ciao Vale 77,
ci sto provando in ogni modo ....
Odio il mio corpo per quello che mi ha fatto....
In ogni caso grazie anche a te per il supporto....
Annalisa

Carissima Annalisa,
la rabbia è normale che ci sia......umana...ma adesso questa rabbia va usata per annientare quanto prima l'infame....prendiamolo a mazzate.....ti do una mano anche io .....è dura, posso immaginarlo, ma TU SEI PIù FORTE.....VINCI TU!!!
............

un abbraccio forte forte
vale

Ciao Vale , grazie per l'incoraggiamento ...........
Ieri ho fatto la visita cardiologica: finalmente la pericardite è scomparsa!!!!!!!!!!!
So che il problema non è questo...ma come si dice.... piccoli passi verso il traguardo finale!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

un abbraccio a tutti voi di questo forum!
Annalisa

Ciao annalisa
perchè dovresti odiare il tuo corpo?
coccolalo, invece, non dimenticare le cose belle che ha e che ti ha dato
e soprattutto cerca di pensare al linfoma come a un qualcosa da escludere dal tuo corpo stesso
E poi...non credo che la pericardite non sia un problema, so di eprsone anche giovani che hanno
sofferto molto o addirittura hanno perso la vita per questo
Tu l'hais confitta: benissimo!
Ora, sotto all'altro "infame"
lory

Ciao Loredana,
Grazie x le tue parole.
So che la pericardite e' un problema, ma volevo dire che nn e' quello principale....
In ogni caso penso sia una piccola notizia positiva nel quadro complessivo.
Martedì e mercoledi' faro' il 5 ciclo....
Ho paura che qualche cosa vada storto...
Mi sveglio di notte con cattivi pensieri e nn riesco più a riprendere sonno....
Perché deve essere così difficile questo percorso.?
Vorrei tanto chiudere gli occhi e risvegliarmi tra un anno e vedere che e tutto passato....
Annalisa

per martedì e mercoledì.
Per il resto fa parte del gioco, le paure, gli incubi....
Passerà, come l'infame andrà via tutto!

Eccomi di nuovo...
martedì e mercoledì ho fatto le mie "ultime" ( ) sedute.
Ora mi attende un lungo mese di attesa: il 14 dicembre farò la tac e a seguire la pet....
Spero di resistere tutto questo tempo senza sapere quale sarà il mio destino... adesso è veramente tosta dal punto di vista psicologico...paure , aspettative, speranze, tutto si concentra nel mese di dicembre , ultimo mese di questo 2012 da incubo..
SPeriamo che, nonostante tutto, anche se cominciato malissimo e proseguito peggio, questo anno si chuida con delle buone notizie.
Vi abbraccio tutti...
Annalisa


E comunque brutto infame che non sei altro ti aspetto al varco, fatti sotto

Ciao Annalisa. Anch'io sono alle prese con un, diciamo così, "mediastino capriccioso", e in attesa di diagnosi per sospetto linfoma.
Ti sono vicino e ti capisco benissimo, capisco i cattivi pensieri che ti svegliano di notte (quanti ne ho avuti io in queste settimane...), ma so anche che dentro di noi e nelle persone che ci circondano con il loro affetto possiamo, in circostanze come questa, trovare risorse insospettabili per andare avanti con l'energia e la forza d'animo necessarie per vincere questa battaglia.

Per quanto sia difficile, lo so benissimo, cerca, cerchiamo di pensare positivo. E pensiamo che questo stramaledetto 2012 sta per finire e si porterà via con sé tutte le brutture che ci ha lasciato.

Anche da parte mia tanti incroci per te:

Ciao Carlo,
spero che la tua situazione si evolva nel miglior modo possibile,
ma se così non dovesse essere ti auguro veramente di affrontare tutto con tanta forza e, per quanto possibile,
lucidità, perchè così sarai già a metà dell'opera.
Io, nonostante tutto, ho cercato di essere serena e di vivere giorno per giorno , senza fare programmi, anche se è difficle azzerare la propria vita , ma lo si può fare pensando che è solo un periodo che passerà in fretta.
Sono forse a metà del percorso , ma non gliela darò mai vinta a questo odioso linfoma che mi ha stravolto l'esistenza....lo faccio per me e per la mia famiglia, combatterò fino alla fine per riprendermi quello che è mio...una vita "normale"
Anche io ti lascio tanti

COn affetto
Annalisa

Forza Annalisa
Infiniti incroci per te ...........


vale

Grazie Vale......
Che ansia!!!!
Ti mando un grande abbraccio
Annalisa

Ciao a tutti, ho bisogno di tantissimo conforto...
Ho fatto la tac e la pet
I risultati dell Tac nn sono incoraggianti: c' è ancoaa l'infame...4 cm x 4.
certo era di 11x11x18.... ma io speravo poprio di averlo eliminato....
Bisogna aspettare i risultati della pet, che arriverano domani, perchè potrebbe essere solo un residuo senza vita....
ma io sono molto demoralizzata....
Se la chemio nn ha fanzionato, cosa mi aspetta?
Qualcuno di voi ha effettuato la ipertermia? e il test di predittività?
e se si , sono stati utili?
Vi prego ho bisogno di parlare con qualcuno...

Ciao Annalisa,
scusa ma non capisco,
hai finito la tua terapia ?
se si, come fai a dire che non ha funzionato ?
Da grande ora si è ridotto a 4x4.....
Quando io ero a metà, avevo ancora l'infame ,ma era regredito,
mi dissero che voleva dire che la terapia aveva funzionato e che
avrei finito tutti gli 8 cicli previsti.
A fine terapia tutto era scomparso e ora sono in remissione da 5 anni.

Forza non disperare,
ti mando una delle mie borse piena di determinazione e incroci magici,
e tosti come i mie vichinghi di quassù,
mi raccomando a testa alta,
un abbraccio da

Ciao Copenghen,
non so cosa dire....in effetti la massa si è ridotta. LA pet di oggi segnala due piccole masse con SUV 2.8 e 2.5
Praticamente al di sotto di 3...uindi dovrebe essere negativa e quella piccola massa potrebbe essere la cicatrice...
la dott.ssa deve discutere i mio caso con tutta l'equipe....
Dopo la befana mi faranno sapere se rifare pet o radio o altra chemio....
grazie per tuo incoraggiamento .
Sonomolto contenta x te.....
SEi un ottimo esempio.....

Carissima Annalisa
prima di tutto BUON NUOVO ANNO....CON L'AUGURIO CHE SIA UN ANNO DI SALUTE, SERENITà E GIOIA
io mi incrocio tutta tutta per te ....

un abbraccio forte
vale

Grazie Vale,
Lo spero anche io.
Ricambio gli auguri...auguro anche a te tantissime cose belle per il 2013..
Soprattutto la salute...
Un abbraccio
Annalisa

Ciao Annalisa! ho letto ora la tua storia!
Ti auguro un 2013 sereno e tanta salute!!!


Un bacione

Ti ho letto... sei forte ma ... umana!!! Vedrai (ora non ti sembra magari possibile ma andrà bene anche a te e, tra non molto, sarai tornata quella di prima, e l'infame farà parte dei "brutti ricordi"!!!!!!!!!!!!!!
avanti a testa alta e decisa: vinci tu!!
un grande abbraccio fatto di amicizia e comprensione
giuliana

coraggio, hai già percorso la maggior parte della strada verso la guarigione.
manca poco e sarai come "nuova" ;)