Lorelai77 - LNH al mediastino - In remissione

[Lorelai77]

Ciao,

ho finalmente trovato il coraggio di scrivere e di ringraziarvi .

Il vostro forum mi ha aiutato ( e ancora lo sta facendo ) in un periodo non molto facile della mia vita.

Ho 35 anni e un anno fa ho incontrato l'infame (LNH al mediastino). Dpo una lunga terapia, grazie al cielo, sono in remissione.

Ho affrontato tutto con una forza e un carattere che neanche sapevo di avere e solo ora mi sta venendo un 'angoscia strana.... come se solo ora stessi realizzando cos'è successo e sono un pò inpanicata.... lo so sono fuori di testa.. ma mi domando è successa anche a voi una cosa del genere?

Il centro ematologico che mi ha curato in questo momento non mi sta dando tanta sicurezza.... e la dottoressa che mi ha curato ora e in gravidanza a rischio e non la vedrò per un pò. ( di lei avevo piena fiducia)

Vorrei fare una visita con il prof Franco Mandelli di Roma ma non so se riceve ancora pazienti e sopratutto coloro che sono in remissione o in cura in altri centri.

Please datemi un vostro parere sincero... anche brutale:)

Un grazie a tutti

Psicolabile Lory

[loredana58]

Parere..brutale, ma perchééé?
Parere sincero, quello sì!
Allora,
Intanto, credo sia una delle reazioni "normali" quella di curarsi "con foga"
per togliersi di torno al più presto "ilnemico", poi di tornare sui propri passi,
una volta ottenuta una prima, tranquillizzante, vittoria, per chiedersi
cos'è successo, rileggersi tutte le carte, gli esami ecc
E' successo anche ame, con mio amrito
Non so in che centro sei stata curata, ma sinceramente se sei in remisione
è perché ti han fatto la terapia GIUSTA
Ciò non toglie che qualsiasi persona, in presenza di una malattia seria,
secondo me è NORMALE che chieda un parere, un consulto in un altro centro
Tralascerei MAndelli, non perché io non lo consideri un grande ematolgo, ma perché
penso sia meglio una persona che ancora operi all'interno di una realtà ospedaliera,
una di quelle all'avanguardia.
In bocca al lupo per tutto, omonima (o quasi)
lory

[wolf71]

Ciao, è normalissimo quello che ti sta succedendo; ci si sente un pò allo sbaraglio ma non è così. pian piano questa sensazione ti abbandonerà! tu fuori di testa? leggi un pò da me e ne troverai tantissimi di FUORI DI TESTA

[Erza]

Ciao Lory, quel senso di smarrimento è dannatamente normale! Non sei affatto psicolabile (credo)

Per il consulto, inizialmente volevo farlo anch'io per capire se forse mi conveniva fare anche della radioterapia.
Poi parlando con alcuni amici ed alcuni PP mi son detta... Naaaaaaa, libera, fine, stop!! e mi son tolta l'idea dalla testa!
In fondo, se non mi affido a chi mi ha curata... A chi?? Ho dato piena fiducia a loro... E per ora va tutto alla grande!

Se tu invece senti proprio di doverlo fare questo consulto, prova a dirci di dove sei, così possiamo darti indicazioni su buoni centri ad una vicinanza accettabile!

[smidy]

Non ti preoccupare "Psicolabile Lory" non sei l'unica a sentire lo smarrimento!
All'inizio delle terapie non vediamo l'ora che tutto finisca e che finalmente possiamo allontanarci dagli ospedali una volta per tutte ma poi... ecco che quando il momento si avvicina inizia il panico , quello vero!
Ci si inizia a chiedere come potremo vivere senza i nostri "amati" controlli e senza quel contatto costante e continuo con i nostri medici. E' solo che dobbiamo imparare di nuovo a camminare da soli, proprio come quando eravamo piccoli. La difficoltà sta nel fatto che ora siamo adulti e, giustamente, spaventati ma CE LA FAREMO, DOBBIAMO CREDERCI!!!
In bocca al lupo per tutto!
Tanti
Un abbraccio,
Daniela

[LUNIX]

cara Lory anche io mi sento così...e solo perchè per la prima volta dopo 5 mesi, dovrò fare l'emocromo tra 15 gg anzichè tra 7!!!! Devo ancora finire le cure, mi manca la radioterapia, ma già mi sento smarrita come te! Credo sia una cosa normalissima! anche a distanza di tempo!
un abbraccio

[Lorelai77]

Grazie mille a tutti,
quindi non sono del tutto fuori di testa , è rassicurante.
Rimango comunque con il pensiero di voler richiedere un consulto esterno....
razionalmente sono d'accordo con te Enza ma sento di doverlo fare .... mah
Il punto è che prima dell'infame evitavo come la peste tutti i dottori e mi hanno detto che ho rischiato molto (l'infame ha raggiunto dimensioni enormi)... non vorrei fare lo stesso errore di nuovo ...

Mi sconsigliate mandelli quindi? Qualcuno di voi ha avuto a che fare direttamente con lui?

Un abbraccio a tutti !!!

[smidy]

Cara Lory,
io non sono stata curata da Mandelli ma da una delle èquipe che, in qualche modo, sono nate dal suo progetto. Sono stata in cura al Policlinico di Tor Vergata a Roma.
Ho parlato una sola volta con lui: l'ho incontrato mentre vendevo le Uova dell'AIL, a poco meno di un anno di distanza dall'autotrapianto. Lui è passato a vedere come andavano le vendite e la responsabile del nostro "banchetto" gli ha detto che io ero reduce dalle cure. Mi ha chiesto cosa avessi avuto, come avessi reagito alle terapie, come mi sentissi sia fisicamente che psicologicamente. Alla mia risposta: "Sto bene professore, molto meglio di come mi sarei mai aspettata". Lui mi ha preso la mano tra le sue e mi ha detto: "Non devi mai rispondere "bene". Le persone cattive che hai intorno e che sono state contente per quello che ti è successo potrebbero ricominciare a mandarti influssi negativi. Rispondi sempre "benino" e non ti fidare di nessuno." "Ma professore non mi dica che lei crede a queste cose?" "Ci sono cose che la scienza non sa spiegare e eventi che noi medici non capiamo. Ricorda sempre che il bene e il male si combattono costantemente e tu lo sai bene perchè lo hanno fatto nel tuo corpo. Ora ne sei fuori ma non smettere mai di pregare: solo la preghiera può allontanare il maligno dalla tua vita". Il suo carisma mi ha impressionata ma la sua umanità molto di più! Le sue parole, a distanza di quasi quattro anni, mi fanno ancora riflettere. Lo trovo una persona stupenda, se vuoi un consulto credo che possa essere il migliore.
A me è successo come a LUNIX: i primi tempi dopo il trapianto facevo l'emocromo un giorno sì e un giorno no e trasfondevo sangue e piastrine diverse volte a settimana. Praticamente ogni giorno ero in day hospital. Quando i controlli si sono diradati e l'ospedale non ha più fatto parte della mia vita mi sono sentita persa. Credimi è normale. Così come è normale essere prudenti.
Un bacio,
Daniela


P.S. Sai che soffro ancora di sindrome pre-puntato (a quasi 5 anni dall'esordio della malattia): ogni volta la paura mi fa pensare di avere tutti i sintomi della malattia e dopo il prelievo del midollo passo notti insonni e giorni pieni di ansia in attesa della telefonata dei medici... Poi, quando dopo una settimana, non si è sentito nessuno, mi tranquillizzo! Sono fasi che tutti noi passiamo, comunicarlo a "voi" mi fa sentire capita: il resto del mondo stenta a comprenderci.

[loredana58]

Un altro aspetto da considerare è la "sindorme del ' morto - vivo"
che dimostra quanto sia complessa la mente umana e le sue reazioni
Così come all'inizio della malattia una persona, specie se giovane, giustamente
s'incazza come unabestia e si chiede: "perché proprio a me?"
dopo, quando sta meglio, ha visto così tante cose tristi, che
pensa" perché io son vivo, sto meglio, sono in remix,
e altri non ce l'hanno fatta, o stanno ancora male, malissimo?"
e ci si sente fragili, in bilico, tristi...
Naturalmente, nessuna di queste domande ha una risposta plausibile
Però dobbiamo prendere giorno per giorno quello che ci arriva
Tu hai già molto sofferto, hai fatto terapie toste in un'età nella
quale il problema più grande dovrebbe essere cercare un lavoro migliore, una casa
più grande...
hai già dato, credimi, quindi BASTA COSI'!!!
e inoltre le terapie influiscono anche sull'umore, sui cricuiti cerebrali
Convinciti che il momento peggiore è finito, rivolgiti, se necessario,
a uno psicooncologo
E vedrai che la vita pian piano tornerà alla "noiosa"
NORMALITA'
un abbraccio
lory

[Lorelai77]

grazie di cuore per le vostre parole.

Il mio problema (non problema... problemino) è che mi sento un pò persa perchè l mi dottoressa non c'è e ogni volta che vado a far i controlli ci son dottori diversi che neanche mi conoscono e che non mi danno alcuna fiducia.

Proverò a far il consulto da Mandelli, magari per chiedere se i controlli che faccio son quelli giusti e per chiedere se devo cambiar ospedale o meno. ... Daniela magari finisco anche io a Roma... mai dire mai

Daniela grazie per le tue parole, ho letto la tua esperienza, ho letto tutto ciò che ti è successo....

...non ho parole per dirti quanto ti ammiro e quanto le tue parole oggi mi abbiano aiutato e risvegliato. Grazie!!!

Un bacio
Lory

[Fulvio]

Ciao Lory, cio che stai provando in questo momento credo sia normale, anche io mi sentivo vulnerabile e rischio quando mi dissero per la prima volta " Ok ci rivediamo fra 3 mesi" stai tranquilla pian piano ti renderai conto che sei guarita e che non serve piu fare emocromi in continuazione o avere l'angelo medico custode sempre a portata di telefono
Per i consulti esterni non credo siano necessari ma se ti fa stare più tranquilla...fai pure.
Un abbraccio!