Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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Ciao Eleonora, mi dispiace per tuo fratello, non conosco le specifiche del suo tipo di linfoma e tantomeno se abbinato ad un'ltra malattia come il lupus, Perugia è senza dubbio un ottimo centro e visto che ci abiti mi sembra la scelta piu ovvia e corretta, ma è altrettanto vero che un saltino altrove per un consulto lo farei di sicuro.
Facci sapere
un bacione

Ciao Eleonora
quoto Fulvio, come del resto sempre!!
Perugia, ovviamente lo specifico reparto di ematologia, non in eventuali altri ospedali della città, è un ottimo centro, dove
una delle nostre "bandiere", daniela75, è stata curata benissimo
e dove, per quel che so, c'è anche molta umanità
Forse, non volgio giustificare nessuno, ma la lunghezza della diagnosi può essere dovuta, oltre purtroppo
agli esami da afre per tutte le malattie ematologiche nella prima fase (es,a una BOM richiede poi circa 15 gg di tempo per il referto...), alla situazione di tuo fratello, e in particolare al suo apssato di malattie autoimmuni che può indurre i medici a cercare prima in quel campo
Riguardo al consulto esterno, anch'io son del parere di farlo, sempre, nelle malattie ematologiche,
e a maggior ragione in questo caso. Forse varrebbe la pena addirittura di contattare due o tre centri per sapere se hanno esperienza nel trattamento di pazienti con linfoma associato al lupus
(evidentemente, se ci sono studi sulla pericolosità del rituximab per questi pazienti, significa che la medicina ha già affrontato il problema)
Ciao, un abbraccio
lory

ciao eleonora.non ti posso aiutare perchè non sono un medico, ma hai la mia solidarieta' totale. anch'io contatterei un altro centro. pero' il fatto che i medici che hanno in cura tuo fratello prendano tempo mi sembra una cosa non del tutto negativa, perchè secondo me significa che vogliono formulare una diagnosi esatta ed in seguito una terapia miratissima (avendo appunto quell'altro problema). sarebbe stato peggio se avessero subito dato l'ok per una terapia standard senza studiare minuziosamente il suo caso. di linfoma si guarisce, ed il lupus (lo conosco perchè ce l'ha una mia conoscente) si tiene benissimo sotto controllo.ti mando un incrocio e facci sapere appena puoi. un abbraccio. in questo forum, il problema di uno è il problema di tutti.in bocca al lupo

Se non sbaglio...Fedeaki del forum ci mise anni per arrivare alla diagnosi di lupus sospettando invece inizialmente un linfoma, trovi la sua storia nel forum

Ciao a tutti!

non capisco come ho fatto, ma si è cancellato il mio primo messaggio. Comunque venerdì è stato fatto il primo ciclo (R-CHOP) e il prossimo sarà il 13 luglio. Ho appena letto la risposta della total body che evidenzia lesioni diffuse a livello osseo ( mi ricordo bacino, vertebre, colonna, scapole, omero, sterno ): ovviamente so che è una cosa negativa...quello che vorrei sapere quanto è più negativa!
Lui ha reagito benissimo alla terapia, addirittura i valori legati alla sua insufficienza renale...sono migliorati! E' un' ottima cosa il fatto che regga bene la chemio, no?

Grazie Fulvio, vado subito a vedere.

Ciao Eleonora!
Sopportare bene le terapie è una gran cosa...
Per le lesioni ossee, dipende tutto dalla reazione dell'organismo!
Potrebbero anche sparire completamente nel giro di un paio di cicli di chemio

Ciao tutti!

Avevo già scritto qualche mese fa la mia storia, ma (non so come ho fatto) ho cancellato tutto.. mi ritrovo quindi qui a riscriverla con qualche mese pesante messo alle spalle......e moltissima speranza nel cuore.

Mi chiamo Eleonora e sono la sorella di un ragazzo 20enne di nome Tommaso.
Lo scorso maggio, in seguito a febbri, mal di schiena e ad uno svenimento mio fratello è stato ricoverato presso l'ospedale Santa Maria della misericordia di Perugia. Dopo 40 giorni di indecisioni e pressappochismo, a giugno abbiamo finalmente scoperto la causa di tutto: Linfoma a grandi cellule B diffuso. Mio fratello soffre dal 2006 di una malattia autoimmune (simil Lupus/ sindrome di sjogren) e con questo tipo di "predisposizione" la probabilità di incontrare quello che tutti qui chiamano "infame" aumenta circa del 60%.

Al momento della diagnosi mio fratello presentava una forma piuttosto strana: nessun linfonodo ingrossato, ma tessuto neoplastico nei polmoni e moltissime metastasi ossee in tutto il corpo, un linfoma molto aggressivo.
La terapia prescritta è stata: 6 cicli di R-CHOP, uno ogni 21 giorni. Ha fatto il primo il 22 giungo, il secondo il 13 luglio ed il terzo ad agosto. A fine agosto la prima PET: il primo esame che doveva dirci se, e in caso quanto, quella terapia andava bene.....

.....BHE RAGAZZI...DOPO APPENA 3 CICLI MIO FRATELLO NON HA Più NEMMENO UNA SCHIFOSA METASTASI OSSEA E HA SOLO UN PICCOLO ADDENSAMENTO AL POLMONE CHE POTREBBE ESSERE SEMPLICEMENTE IL RISULTATO DI UNA POLMONITE CHE HA AVUTO!! IO ANCORA NON MI RENDO CONTO E NON RIESCO A CAPACITARMI DEL MIRACOLO CHE STIAMO VIVENDO!
Ancora la strada è molto lunga, sono realista...ma sicuramente questa è stata un' ottima notizia, insperata anche per gli strepitosi medici del reparto di ematologia!!

Ora ci hanno detto che invece di 6 cicli ne farà 8: finirà quindi a novembre e a dicembre pet di controllo...
Per ora aspettiamo incrociando tutte le dita che abbiamo!!!!!

A presto e grazie di tutto

ps: nel frattempo Tommaso ha fatto il suo primo esame universitario: 28 a filosofia del diritto!!!!!

semplicemente

Che meraviglia...Forza, ragazzi!!!

Benissimo!!! Va alla grande!! Queste notizie mi allietano sempre!!!

Benvenuta Eleonora nella grande e affettuosa famiglia dei piccoli passisti.

Un abbraccio a te e a Tommaso!

Micky

Grazie a tutti!!!!

Ciao Eleonora,
come sta andando ?
fatti sentire che ti aspettiamo.....
un abbraccio da

siamo tutti con voi!!

Per ora tutto nella norma: le analisi vanno bene e lui (a parte 5-6 giorni a ciclo) sta bene. Venerdì ha fatto il sesto...siamo a -2 e poi pet di controllo per dicembre...speriamo di cominciare il 2013 con una bella notizia!
Ci sentiamo un po' scombussolati, ma felici per il fatto che tutto sta andando bene! Mio fratello è un inno alla vita: una voglia di fare che farebbe invidia a chiunque: il mio idolo!

e bravi..........
sono proprio contenta che tutto stia andando come deve.

Buona giornata a voi e un abbraccio al tuo eroe da

Più si va avanti e più e dura devo dire..Vedo che si sta abbattendo sia fisicamente che moralmente, è dura!
Fortunatamente ci siamo quasi: il 23 l'ultimo ciclo e poi le analisi..ma intanto cosa potrei fare per farlo star su? cerco sempre di portare gioia e serenità a casa, ma non so più che "inventarmi" per farlo stare un pochino meglio