Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Eccomi qui con la mia storia.
Sono Roberta, il mio compagno e' Marco.
Dicembre 2011- linfonodo ascella dolente e palpabile, immediati accertamenti.....a Firenze l istologia dice che e' un T, una rilettura dei vetrini dal dott. Pileri a Bologna diagnostica un "banale" LDH nodulare al 3 stadio.
Febbraio 2012-protocollo abvd in ematologia a Careggi- Firenze.
Dopo due mesi cioè 4 cicli la pet dice remissione completa, si continua altri 4 mesi, 8 cicli ripetiamo tac negativa pet positiva .....ripresa di malattia.
Una doccia gelata.
L ematologo e' senza parole, noi anche....ci prospetta varie strade:
- facciamo igev +auto trapianto
- radioterapia ai linfonodi residui che sono piccoli, mediastinici ma molto attivi alla pet
- proviamo una biopsia eco guidata per aggiustare la terapia
- aspettiamo un mese e ripetiamo pet.

La quinta opzione e' stata: un colloquio con il primarione.....
Preso appuntamento per il 2 ottobre alla Modica cifra di 210 euro.
Questi i dati tecnici, per quanto riguarda il vissuto e le emozioni....a proxima volta, ora rischio di piangere. Vi abbraccio forte forte e tutti....siete eccezionali

Forza, forza!!! Un abbraccio!!!

Ciao Roberta, la PET purtroppo non rileva il metabolismo a livello cellulare e non è quindi precisa al 100%. Non lo dico per far preoccupare, in quanto è comunque un esame attendibilissimo. Ma ci sono certi casi in cui, a PET negativa, in realtà permane la malattia a livello di poche cellule. Potrebbe essere il vostro caso, ad esempio. Vedo più probabile che la malattia non sia mai morta del tutto, piuttosto che una recivida così veloce... Ora però rialza il morale e stringi i denti, avete ancora tante di quelle armi per combatterlo! E già ce l'avevate quasi fatta con la prima linea di terapia... Andrà benone!!!! Qui moltissima gente ha dovuto fare anche IGEV e autotrapianto, troverai molte persone che ne hanno scritto e ora si godono la remissione! Sarà così anche per voi!!!

Cara benvenuta su piccoli passi....anche se avrei preferito che tu non aprodassi su questo forum, ti do il benvenuta perchè lo stare con noi ti sarà molto d'aiuto sia per meglio conoscere attraverso le esperienze degli altri l'infame con cui avete a che fare sia perchè tante persone accorreranno a sostenerti e coccolarti oltre a ricoprirvi di incroci.
Io non posso esserti molto d'aiuto ma mi sento di dirti che forse la prima cosa da fare è far rivedere l'istologico....avete avuto due pareri discordanti per quanto il secondo provenga da un luminare, forse vi conviene sentire il terzo parere. L'ematologo per quanto bravo sia si basa sull'esito dell'istologico e sappiamo che fondamentale è individuare il protocollo giusto con cui sconfiggere l'infame.
Tienici aggiornati

Stefy

ciao!
a me è capitato che la pet precedente fosse a limete tra positivo e negativo e in quella successiva ci fosse una ripresa di malattia...mentre tutti si aspettavano che ormai la strada fosse tutta in discesa...i miei medici mi hanno proposto la radioterapia e io mi sono affidata a loro....ora sono ancora in attesa di conoscere gli esiti perchè la pet è stata falsata da alcune irritazioni, ma sono qui per dirti che capisco quello che state passando ed è normale sentirsi afflitti...ma vedrai che piano piano capirete insieme ai medici qual'è la strada adatta al vostro caso e una volta iniziate le terapie la forza tornerà!in un modo o nell'altro ce la faremo!sono con voi!!vi abbraccio forte!

grazie di cuore...velocissimi e affettuosi. Vorrei chiedere a Stefy...rileggere i vecchi vetrini o fare una nuova biopsia?

Cara, penso basti rileggere i vecchi vetrini ma ti dico un mio pensiero....non so se valido....però i due pareri discordanti (se ho capito bene) lasciano un po' perplessi....meglio diramare ogni dubbio anche se uno viene da un luminare.
Forza

Stefy

buongiorno a tutti voi....Marco clinicamente sta bene. ha perso il lavoro, è triste e disorientato.
la PET fatta a fine ottobre ha evidenziato numerosi linfonodi mediastinici, ma piccoli per intraprendere una terapia impegnativa come IGEV con autotrapianto. consulto con la dott.ssa Morra del Niguarda a Milano e con il primario di ematologia di Verona di cui in qs momento non ricordo il nome...tutti concordano: aspettiamo un mese e poi preleviamo un frustolo di linfonodo vicino all'ilo polmonare in chirurgia toracica TAC guidata e facciamo istologico. OK!!!
il 12 dicembre sotto TAC i linfonodi ci sono ma nn sono aumentati ne per numero ne per dimensioni, niente prelievo..il gioco non vale la candela. torniamo dall' ematologo, dott. Rigacci di Firenze Careggi che prpone una PET DUAL POINT che dovrebbe dirimere ogni dubbio....INFIAMMAZIONE RESIDUA o RIPRESA DI MALATTIA????? oggi 8 gennaio nn siamo ancora riusciti ad avere l'appuntamento...le due Unità Operative di medicina nucleare presenti a Careggi ( ospedaliera e universitaria ) nn si accordano e noi rimaniamo in questo limbo. qualcuno sa aiutarci? dove possiamo andare? anche a pagamento.....vi ringrazio tutti e vi abbraccio forte!!! siete dei grandi.

Ciao Ostetrichina, sono la mamma di Alice (26 anni) che ha un LH sclero nodulare IIIA e che non se la sente neanche di leggere il Forum, tanto è nel pallone!
Ho letto la vostra storia perchè il tuo ragazzo aveva la stessa stadiazione (3° stadio), e ci sono rimasta di stucco a leggere che dopo i primi 2 cicli di ABVD la PET era negativa e dopo 8 cicli era positiva. Non ho parole.
Domanda: ma l'ematologo non poteva fare altre verifiche intermedie? Se ho capito bene non ne sono state fatte altre dopo quella fatta dopo i primi 2 cicli? O ho capito male?
Scusa la domanda da ignorante, ma mi è venuta spontanea.
Ora quale strada avete poi deciso di seguire?

Un abbraccio forte forte.

Rossella

Ciao! anche io ldh 2a. In un certo senso la vostra storia di assomiglia alla mia...anche io recidiva in pochissimo tempo (2 mesi).
In realtà, come già ti ha detto Erza, credo che sia troppo veloce come recidiva e che l'infame non se ne sia mai andato del tutto. La mia pet a fine terapie, compresa la radio, era pulitissima! eppure ad ottobre era di nuovo positiva. Ora faccio igev e poi autotrapianto. Voi come siete messi? Cos'avete deciso di fare?
Un abbraccio
Moni

ciao a tutti voi piccoli passisti,
scusate la mia lunga assenza ma la vita è dura, bisogna continuare a lavorare, seguire figli, sostenere genitori anziani e sorelle apprensive...perfino gli amici sembrano stralunati, fuori dalla realtà...o forse in un'altra realtà, più rosea e lontana dalla nostra.
cerco di riassumere: la biopsia dei linfonodi mediastinici nn è stata fatta perchè si parlava di chirurgia toracica TAC guidata con perforazione di pleura e polmone e sicuro pneumotorace conseguente.
PET positiva quindi iniziata IGEV previsti 4 cicli di 4 giorni consecutivi a distanza di 21 gg. tutto in DH
dopo il primo ciclo IGEV fatte 6 iniezioni di Tevagrastim 30 con discreti dolori alle ossa tenuti a bada con Tachidol.
dopo il secondo ciclo IGEV fatte altre 12 Tevagrastim e raccolta di staminali con staminoaferesi da catetere venoso in femorale e ricovero di 3 giorni al TMO di Careggi Firenze....1 trasfusione per emocromo con valori bassissimi.
il terzo ciclo di Igev lo fanno slittare di una settimana per dare modo a Marco di riprendere le forze.
...e Marco come sta? debolissimo, passa dal letto al divano, nn esce di casa, ha perso peli e capelli, è un po' dimagrito, a volte piange....ma il suo viso è splendido e io lo amo più di prima.
Ha raccolto cellule per 2 autotrapianti previsti dopo TAC e altre 2 IGEV.
la strada è lunga e faticosa ma la sua voglia di guarire è immensa.
l'umore è altalenante ma quando sorride io mi sciolgo.
Vi abbraccio tutti forte forte e vi ringrazio per le dimostrazioni di affetto.
Roberta