LNH a grandi cellule B di papà - Help
Inviato: 28 ago 2012, 11:49
Ciao a tutti!!!!
grazie per l'amicizia, davvero preziosa.
Barcollo in un mare di incertezze.... al mio adorato papà hanno diagnosticato un LNH, il suo è a grandi cellule B, il problema è che lui lo ha cerebrale e ogni giorno lo vedo sempre più debole e instabile. Oltre al LNH ha contratto anche un'infezione polmonare molto pericolosa, la nocardia, che blocca qualsiasi tipo di intervento chemioterapico tradizionale.
Il suo caso è talmente raro che anche documentarsi è difficilissimo e ormai non so più cosa fare e a chi rivolgermi!!
Adesso è in cura a Reggio ad Ematologia dove gli stanno somministrando ogni 15 gg il depocyte tramite rachicenetsi medicata, inoltre ha iniziato ad assumere per via orale della TMZ (il farmaco si chiama Temodal), ma il medico che lo ha in cura, seppur umanamente fantastico, non mi sembra sufficientemente preparato sul da farsi nel senso che anche lui ha mille paure (di sbagliare, di accanirsi, di non poter più far nulla) pertanto l'ultima volta mi ha dato l'impressione di voler gettare la spugna.
Lui può, io NO. Non posso rassegnarmi all'idea di stare a guardare che si spenga giorno dopo giorno!!!
Sto pensando di chiedere un consulto al Besta, a Milano e allo stesso tempo ho contattato ieri via mail il Dott. Giuseppe Di Bella per chiedergli un appuntamento....
grazie per l'amicizia, davvero preziosa.
Barcollo in un mare di incertezze.... al mio adorato papà hanno diagnosticato un LNH, il suo è a grandi cellule B, il problema è che lui lo ha cerebrale e ogni giorno lo vedo sempre più debole e instabile. Oltre al LNH ha contratto anche un'infezione polmonare molto pericolosa, la nocardia, che blocca qualsiasi tipo di intervento chemioterapico tradizionale.
Il suo caso è talmente raro che anche documentarsi è difficilissimo e ormai non so più cosa fare e a chi rivolgermi!!
Adesso è in cura a Reggio ad Ematologia dove gli stanno somministrando ogni 15 gg il depocyte tramite rachicenetsi medicata, inoltre ha iniziato ad assumere per via orale della TMZ (il farmaco si chiama Temodal), ma il medico che lo ha in cura, seppur umanamente fantastico, non mi sembra sufficientemente preparato sul da farsi nel senso che anche lui ha mille paure (di sbagliare, di accanirsi, di non poter più far nulla) pertanto l'ultima volta mi ha dato l'impressione di voler gettare la spugna.
Lui può, io NO. Non posso rassegnarmi all'idea di stare a guardare che si spenga giorno dopo giorno!!!
Sto pensando di chiedere un consulto al Besta, a Milano e allo stesso tempo ho contattato ieri via mail il Dott. Giuseppe Di Bella per chiedergli un appuntamento....