Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Tiziana, grazie della tua risposta..!

Sono ancora in attesa che mi chiamino dall'ospedale per cominciare le cure..e nel frattempo sto ancora cercando di digerire questa notizia.

Ed intanto come hai detto tu sto cercando di organizzare meglio le cose in casa, di fare in modo che ci sia sempre qualcuno che si occupi dei bambini, di cucinare, di pulire...
L'anno scorso siamo stati colti impreparati dalla violenza della chemioterapia e dai suoi lunghi effetti, e alla fine eravamo tutti distrutti. Abbiamo resistito proprio perchè si sperava che fosse una parentesi.
Adesso cambia tutto. Sarà lunga e poco prevedibile.
Perciò stiamo sistemando tutto per benino, facendo in modo che i bambini possano continuare le loro attività, abbiamo cercato aiuto da psicologi, abbiamo preso una tata che ci aiuti con i lavori di casa, lasciando i familiari più liberi.
Da una parte tutto questo mi dà più sicurezza.
Certo avrei preferito non dover affrontare tutto da capo, con tutte le incertezze...

Ti mando un saluto!
Carola

brava ragazza,
vedo che fai passi in avanti
e daranno frutti per te ma anche per il resto della famiglia.
riposati ogni tanto e ricarica le batterie per dopo......
un bacione
Tiziana

Ciao Anita78.
Sono Lilla. mamma di Alice.
Anche per lei, purtroppo, l'ABVD non ha fatto il suo sporco lavoro.
Che dire?
Rabbia mista a tristezza. Tanta rabbia, tanta tristezza.
Ma si deve andare avanti e combattere!

Un abbraccio.
Lilla

Anita carissima, non avrei proprio voluto leggere queste tue ... news.
Capisco perfettamente come ti puoi sentire... e purtroppo altro non posso fare se non starti vicina con il cuore, l'affetto e una modesta preghierina.
Continua ad essere forte e combattiva e inc.... ti con l'infame: deve sloggiare e in fretta anche!!!!
Spero di sentirti presto! un bacio ai tuoi cuccioli e a te il mio abbraccio più forte che ti possa dare forza e vedrai: a piccol passi anche questo incubo finirà!!
Giuliana

Ciao anita, sono alice!
Anche io finito abvd ho ho risentito il fastidio ai piedi e mani.... anche io sono apparsa paranoica... qualche leggera macchiolina di eritema nodoso alle gambe... mi sa proprio che abbiamo lo stesso bastardo.. ci crea gli stessi problemi. . Io faccio igev... ho fatto già il primo ciclo... fai bene a farti aiutare.. mi è dispiaciuto molto sapere della tua recidiva.. ti mando un forte abbraccio! Un bacione

Ciao.
Dopo giorni di attesa snervante domani mi ricoverano per iniziare la chemioterapia. Ho paura, vorrei che tutto questo fosse un brutto sogno..
Da domani la nostra vita cambierà di nuovo
Oggi sono di cattivo umore, ma
Grazie a tutti

Ciao Anita,
allora se domani ti ricoverano al grand hotel,
hai bisogno di una delle mie borse !!!!

Se guardi dentro bene, bene, troverai:
rabbia da scaricare solo sull'infame,
anti-paura, quella è sempre efficace,
pensieri limpidi e sereni,
respiri lunghi, di quelli che aprono la bocca dello stomaco,
ma soprattutto tanta determinazione e costanza.

A testa alta ragazza mia,
che se non l'ha capito ancora, questa volta vogliamo davvero farlo sloggiare !!!!

io sono con te domani, con tutti i miei pensieri più buoni.......
Ai figli, a tuo marito a tutti gli altri ?
Sii un pò egoista e vincerai tu, la tua guerra !!!

un abbraccio denso,
Tiziana da

Ciao a Tutti,sono ricoverata e oggi ho fatto l'ultima infusione. Per ora sto discretamente, anche se l'impatto col ricovero e' stato duro dal punto di vista psicologico soprattutto. Ma ora sono in ballo e no posso tirarmi i dietro!
Grazie per il sostegno..
A presto

CERTO CHE E' DURA, MA TU SEI FORTE E IN MEN CHE NON SI DICA, MANDERAI L'INTRUSO ... L'INFAME , IL BASTARDONE.... A QUEL PAESE!!!!!!!!!!!!!!!!
A PICCOLI PASSI ANITA, A PICCOLI PASSI SI ARIVA AL TRAGUARDO E NOI SIAMO LI' A TENERTI COMPAGNIA CON AFFETTO
UN MARE DI GIULIAN

Ciao Carola... il consiglio che posso darti è sí riposarti ma mangia... quando te la senti mangia... perché vedo che perfino io (nota per un appetito intaccabile) passo una settimana totalmente ko.. mangio e bevo poco.. bisogna farsi le scorte di energia!!! Un bacione

Buongiorno Carola,
come va oggi ?
fatti sentire se hai voglia di scaricare un pò di pensieri......
che sia una giornata a piccoli passi in avanti,
un abbraccio da

Ciao a tutti! Vi racconto gli sviluppi...ho terminato il primo ciclo di begev il 1 novembre, il 2 sono stata dimessa. La sera dell'ultima infusione mi sono esplosi letteralmente tutti i sintomi dell'infame: tosse esagerata, prurito intensissimo e una tremenda eruzione cutanea violacea diffusa in tutto il corpo che avevo avuto nei mesi prima della diagnosi (un sintomo raro, che i miei medici dicono di non aver quasi mai visto, ma in alcuni casi e' descritto). Ora sta piano piano andando via tutto. La tosse e migliorata, la pelle sta riassumendo un colore normale e il prurito e'leggermente migliorato. I medici mi hanno rassicurata, dicono che probabilmente è proprio l' effetto della distruzione massiva del tuomore che rilascia le sostanze infiammatorie.
Non so, lo spero proprio!!
Per il resto a parte una forte stanchezza e un po di mal di testa non ho niente di particolare, ho sopportato bene, meglio dell'Abvd per ora.
Ieri ho raccolto le staminali, gran stanchezza, giramenti di testa e tensione (anche per colpa dell'immobilita), ma per fortuna tutto ok, ne hanno prese 16 mln/kg, quindi un'esagerazione!
Adesso sono di nuovo a casa, dovro ripetere un controllo emocromo perche l'emoglobina era scesa a 8, 8...mi sa che al prossimo giro mi cucco la mia prima trasfusione
Insomma, a piccoli passi tutto procede..
Saluti a tutti voi!

Piccola aggiunta: sono molto contenta perché a parte i giorni della terapia e i 3-4 successivi ho avuto un buon appetito e sono riuscita a mangiare persino tanto!!!

Forza a piccoli passi riuscirai a superare questo periodo in salita...
Rimango qui a seguire i tuoi progressi

L'appetito ci piace tanto ti aiutera' a non indebolirti!

Brava Anita,
visto ?
stai andando avanti a piccoli-grandi passi,
e questo ti porterà solo alla vittoria !!!

tu però ricaricati spesso.
Io mi fermavo anche mezz'ora a letto.
Te lo dico perchè con il tempo le batterie fanno fatica a ricaricare velocemente
e allora raccogliene anche quelle in questi giorni.

come va il resto della famiglia ?
Io ti penso spesso, un bacione e buona giornata
Tiziana

Ciao anita! Sono felice di sapere che stai affrontando bene le cure! Dobbiamo vincere! Un abbraccio

Cara Carola purtroppo ti capisco benissimo perché anch’io ho dovuto fare i conti con una recidiva a soli 6 mesi dalla fine dell’ABVD, so quello che stai provando ma ci tenevo a dirti che l’ultima cosa che devi fare è perdere la speranza. Anch’io andai per un consulto dal Dr. Santoro che mi disse che avevo l’85% di probabilità di guarigione con un autotrapianto, mi fidai e mi aggrappai a quella percentuale, convinta che io non avrei fatto parte del restante 15% e così è stato. Ho riaffrontato il tutto sapendo bene quello che mi aspettava e con una paura terribile del trapianto. Non è stata una passeggiata ma, anche grazie alle persone stupende che ho trovato in questo forum, ce l’ho fatta. Adesso, a 5 anni dalla remissione definitiva, posso dirti che si supera, io ho sopportato meglio la seconda chemioterapia rispetto all’ABVD e il trapianto non è quel mostro spaventoso che ci si aspetta è solo una chemioterapia un po’ più tosta seguita da qualche giorno di stanchezza infinita ma poi piano piano la vita ritorna. A me diagnosticarono la recidiva ad ottobre 2008 e a giugno 2009 ero già al mare a godermi ogni attimo di vita e a ottobre 2009 ho ripreso il lavoro. Perciò Carola ora piangi pure e sfoga tutta la rabbia che hai dentro ma poi alza la testa e tira fuori tutta la forza e il coraggio che ti serviranno per arrivare alla guarigione. Noi siamo qui a testimoniarti che ce la si può fare e a sostenerti quando ne avrai bisogno.
Un abbraccio carico di tutta la comprensione possibile.

Ciao a tutti!
Oggi sono un pò più debole, mi brucia la gola e ho mal di pancia e meno appetito. Com'è che arriva tutto a scoppio ritardato?
Va beh, pace. Intanto aspetto...

Non so perchè ma a me Santoro ha dato speranze molto più basse (tipo 30-40%...) Meglio di zero ma insomma...
Comunque la tosse è passata del tutto, non voglio illudermi ma penso che un pochino stia facendo questa terapia..

Un saluto a tutti!

dai che ci vuole una borsa delle mie piena di pazienza !!!!
ricaricati , mi raccomando.
Quando ti senti senza forza, pensa che l'infame sta come te
e che il tuo corpo lo sta proprio scacciando via !!!
un bacione

Anita
ci sono anche io qui per te.....non ti mollo ...........


vale

Ciao Anita... il mal di pancia con colite viene anche a me... nel giro di una settimana passa però!
Anche a me hanno detto 50% di riuscita ma onestamente io non ci voglio pensare . La cosa credo più importante sia una pet negativa, è la situazione che dà i maggiori risultati. Poi il nostro hodking ha risposto, parzialmente o per poco ma sempre meglio di non avere mai avuto una pet negativa!!!
Ce la facciamo!

Ciao!
Grazie vale del tifo!!!

Alice anche io cerco di pensare come te! Ed intanto comincio ad essere un pò in ansia perchè il 20 mi fanno la PET per vedere se questa terapia funziona..
Ho letto che la tua TC è andata bene, sono proprio contenta!!
Chissa perchè da me le tac non le considerano gran chè..non me l'hanno neanche rifatta al momento della recidiva!?

Comunque sono contenta perchè tollero bene questa terapia rispetto all'abvd. Certo ci sono giorni che fatico ad alzarmi dal letto da quanto sono stanca, mi viene mal di pancia ma per fortuna per poco.
Mi hanno dovuto fare una trasfusione (e sappiamo che non sarà certo l'unica) perchè la mia emoglobina nonostante l'eritropoietina era scesa sotto 8 però alla fine devo dire che sto discretamente e non ho neanche perso peso (con l'abvd avevo perso 10 kg!!)

Anto, Tiziana grazie delle vostre parole!!

Vi mando un abbraccio

Ciao Anita!!!
Mi ricordavo che con abvd ti eri debilitata moltfede. bene!!!! Evviva la pappa!!! ti sento energica! Sono contenta
Mah guarda se devo essere sincera non so nemmeno io tutte queste tac che senso abbiano... non é che mi piacciano tanto ..per fortuna sembra tutto ok... lo dico a bassa voce...
Scusa se te lo chiedo ma anche tu avevi micronoduli bibasali??? Perché la mia stranezza è che hanno/avevano una disposizione distributiva e non asimmetrica..

Sí, lo penso anche io... avremo sicuro una sensibilità che manca a molti colleghi... e soprattutto poche balle!!!
Sono certa che saremo ancora più attente.. una pediatra e una geriatra doc! :D certo che facciamo una bella coppia :D
A me mancano tanto i miei vecchietti brontoloni invece...

Mi dicono tutti che passerà. .. passerà per entrambe!!!
In bocca al lupo per la pet! I risultati ci saranno. ... abbi fiducia..

No alice, io ho 3 noduli al lobo superiore sinistro e 1 al lobo superiore destro, di circa 1,5 cm, piuttosto vicini ai linfonodi peribrochiali e ilari, che nel mio caso sono tutti presi dal linfoma. Da come descrivi le tue nodulazioni in effetti parrebbero più simili ad un esito cicatriziale, non so da cosa, forse la bleomicina? Comunque se sono scomparsi non pensarci più!!

Ciao Anita,
oggi arrivo con una borsa piena di incroci magici per domani il 20.......

tu non ci crederai ma i miei sono proprio tosti.......
un abbraccio da

Ciao! Ieri ho fatto la pet...non è negativa purtroppo, ma va abbastanza bene perché è scomparso quasi tutto tranne due captazioni vicino al bronco sx che hanno un suv di 3, quindi abbastanza basso. I medici sono soddisfatti e hanno deciso di continuare con altri due cicli visto che la risposta c'è stata! Del resto questa pet dopo due cicli serviva solo a vedere se cambiare terapia o no, il programma era comunque di farne 4. Se poi fosse stata già negativa forse mi avrebbero trapiantata subito...ma va beh, intanto la tollero bene!

Speriamo!
Intanto a Natale me ne sto a casa con marito e bimbi, il ricovero probabilmente sarà il 27!

saluti a tutti!!

benissimo !
già scomparso quasi tutto ?
dai ragazza che sei stata davvero brava !!!

non è da tutti , lo sai ?

continua con le tue due terapie e
vedrai che davvero sconfiggerai l'infame.

Se guardi sotto l'albero, quest'anno
c'è una borsa preziosa tutta per te.
è piena di determinazione e positività !!!

Un augurio grande di buon Natale a te e a tutta la tua famiglia.
Non pensare a questo Natale come a una giornata negativa;
Ti giuro che a distanza di anni io me lo ricordo
come una giornata con tanto amore,
con tanta comunione, come mai era successo prima.
un abbraccio da

Un mondo di bene e tanta serenità!!!
con affetto
Giuliana

Direi che puoi considerarlo un bel regalo di Natale per ora continua così e vedrai che il 2014 ti porterà la guarigione.
Un abbraccio carico di tanta forza e serenità

Ciao bella !!!
fatti sentire.........
io passo da te e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso
e un bacione da

oih cara!! Mi raccomando,bella tosta eh!!! Lo bruciamoooo!!! ti abbraccio forte forte forte

Anita
ti ho letto da Tatta
Il mio sostegno.....i pensieri positivi e gli incroci a non finire sono anche per te ....FORZA!!!


vale

Un saluto da Paola e Valeria
come stai
Valeria ha il morale a terra aspettiamo l'esito della pet dopo i primi due cicli igev
ora sta abbastanza bene anche se continua a dimagrire,sulla pelle delle mani ,sulla schiena e sulla pancia si sono formate delle macchie scure striate forse è un effetto dei farmaci
non sappiamo più cosa pensare su tutto questo
ci sono giorni in cui si sta solo male
i compagni di scuola non si sono fatti più sentire e lei si sente abbandonata da tutti
io,papà,fratellone e nonni non sappiamo come fare a farle passare il tempo .abbiamo esaurito tutti gli argomenti
scusa lo sfogo
ciao

Buongiorno.......
vengo da voi......

intanto una borsa di incroci magici per la pet, davvero tanti !!!

per il suo calo di peso:
anch'io ho perso molti chili e mi sono presa molti integratori di proteine.
Li trovavo in farmacia, nelle erboristerie.
il sapore non era il massimo , ma mi sforzavo di prenderne almeno due al giorno a sorsi,
o nello yougurt ecc.
mi son trovata bene e davvero mi hanno aiutato.

Per gli amici :
è una delle conseguenze, quando si tratta di una malattia che va per le lunghe.
Il mondo al di fuori continua il suo ritmo, siamo noi che non ne siamo inseriti ,
per il momento.
Qualcuno ha paura di non sapere che dire, che fare.
Perchè non provate a parlarne voi genitori agli amici da soli ?
Spiegate un pò come sta la situazione, sia la clinica, sia l'umore di Valeria, la sua solitudine..
Lei può aver visite, magari a Skype se non se la sentono di venire da voi.
Cercate di far capire che anche loro potrebbero essere una parte della terapia...

per il resto, che vi hanno detto in reparto ?
le macchie scure.....

e voi genitori ?
Se ti serve d'aiuto, vieni davvero qui da noi,
perchè qui nessuno chiede scusa.
Siamo qui per aiutarci , ognuno come può, come ha bisogno.....

ti mando un abbraccio stretto stretto,
e che sia una giornata serena,
Tiziana da

Ciao amici del forum!! Grazie per essere qui! Vi aggiorno un po'... Ho finito il quarto ed ultimo ciclo di begev, sto sempre abbastanza bene. Ora me ne sto tranquilla fino al 20 febbraio, data in cui ripeterò la pet... Che dire, sono davvero in ansia!!! Comunque dopo la pet decideranno quando fare il famoso autotrapianto, che da una parte mi fa hanno gran paura, dall'altra però spero segni la fine di tutto ciò..

Paola!! Mi dispiace davvero per quello che sta passando la piccola Valeria, non se lo merita, e un'ingiustizia per una ragazza della sua età. E' un'età difficile, una realtà difficile da accettare. Vorrei davvero essere li con lei a tenerle compagnia, mentre è ricoverata, quando si sente triste...

Se ti può consolare io ho la pelle conciata in un modo incredibile, sono piena di chiazze nere ovunque (mani, gambe, pancia braccia e anche in viso purtroppo)
Oltre tutto dopo ogni terapia ho avuto arrossamenti bestiali e pruriginosissimi che mi hanno davvero fatto impazzire. Il prurito non mi passa mai. Nessuno sa spiegarmi esattamente a cosa sia dovuto, probabilmente farmaci vari.. Che dirvi, speriamo che se ne vadano una volta terminata questa maledetta chemioterapia!

Vi mando un saluto e mi raccomando pensatemi il 20...

saremo lì con te il 20 e tutte le volte che lo vorrai!
un mare di

Giuliana

Cara Anita goditi questo periodo di tranquillità e, se ce la fai, non pensare troppo alla pet del 20 e soprattutto non pensare troppo al trapianto che, ti assicuro, non è quella bestia nera che uno si immagina, si sopporta anche lui come tutto il resto e forse meglio perché sai che sarà risolutivo. Per quanto riguarda il prurito nel mio caso era dovuto ad un farmaco contenuto nella chemioterapia, bisogna fare molta attenzione a grattare perché quelle brutte macchie nere che si formano dove hai grattato faticano ad andarsene, io ne ho ancora in giro per il corpo a distanza di 6 anni.
Un grande abbraccio e tanti pensieri positivi per il 20!

Ciao Carola!
Anche io ho la pet il 17.... incrociamo tutto quello che abbiamo! !!!!!!
Sai anche io ho prurito ogni tanto... poi fatte le terapie si accentua molto... mah??
Io cerco di non pensare tanto.... non vale la pena ansiarsi ora quando possiamo farci quasi una vacanza dalle mura ospedaliere!
Un abbraccio forte

Anche io qui con tanti per la PET!

Grazie amici!!! Oggi ho fatto il controllo emocromo e andava bene, mi hanno dato il permesso di fare un po' di vacanza, se riusciamo mio marito mi porta a Parigi!!!


Anto.. Mi sa che ormai per le macchie scure e' tardi, sono strapiena ovunque, proprio con segni scuri dove mi sono grattata di più!!

Che bello Parigi.. Io chiedo ma nessuno mi ci porta!!! Goditela questa vacanza.. Allo spirito gioverà un sacco!!!! Vestiti bene!!!
Un bacione

Parigi mi piaceeeeeeeeeeeeeee!! Io ancora aspetto che il mio lui mi ci porti.....uffì! Goditela anche per me
E per la pet io sono già qui tutta incrociata ......


vale

Allora buona vacanza cara Anita! Ottima terapia antiansia Parigi è bellissima e lì non avrai tempo di pensare alla PET solo copriti bene perché io quando ci sono andata in inverno mi sono beccata una brutta sinusite talmente faceva freddo.
Un abbraccione

Buona vacanza cara!!! Te la meriti assolutamente!!! Ricarica la mente piena di meravigliosi pensieri positivi! Ti abbraccio forte,andrà alla grande!!!

Ciao!!! Allora, biglietti comprati, albergo prenotato, evviva!!! Mi farò prestare un equipaggiamento da polo nord , ma non vedo l'ora!!! Se poi proprio piove forte staremo più in musei/ centri commerciali..


Comunque sarà un viaggio breve perché più di tre giorni Andrea non può...

Partiamo lunedì!

Ciao a tutti!!!!

buon viaggio!!! noi ci siamo stati lo scorso anno ad inizio giugno e .... abbiamo avuto freddo...ma è stupenda!!!!
divertiti e portale il nostro CIAO...

Giuliana

Ciao a tutti!!! Come state? Io bene, Parigi e' bellissima, sono stati tre giorni splendidi! E anche col tempo abbiamo avuto fortuna, non era freddo e ha piovuto pochissimo! Adesso me ne sto qui tranquilla (si fa per dire...) in attesa della pet


Aiutooo
Credo che impazzirò!

Mi raccomando pensatemi il 20

Felice che ti sia rilassata a Parigi...e ora ancora più determinata! Il 20 tutti con te!! stai serena..so che é pressoché impossibile perché l'ansia galoppa,ma tu parti sempre dall'assunto che sto cretino di un infame deve schiattare e secondo me già é bello che stecchito!!!...ti abbraccio

arrivano borse di incroci magici,
tutti per te da

Lo so è molto difficile ma cerca di stare tranquilla il più possibile cercando di tenere la mente impegnata in altre faccende. Siamo tutti qui con te con i nostri pensieri positivi e ti teniamo la mano