Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cara Carola
solo ora leggo la tua storia,vorrei scrivere a tutti,ma è impossibile questo, a te scrivo ora che sei vicina all autotrapianto poichè pure il lo fatto isolato per 20 gg dal mondo esterno solo con medici e infermiere, e per fortuna nella mia cameretta si era in due,quindi il tempo passava piu veloce.
ma te armati del tuo pc,come avevo fatto io, e avrai di che scrivere dimenticando dove sei e a fare questo autotrpianto.
personalmente l ho superato alla grande, solo mi hanno dimesso con una bronchite,non hanno voluto farmi i raggi,cosa che io insistevo, ma loro mi hanno ascultato dicendo solo un po di tosse e poi niente febbre, ma piu dicevo che mai in vita mia ho avuto febbre e peggio era . cosi questa bronchite ora è diventata cronica e avanti cosi, e tranquilla che nella tua cameretta starai piu che bene, certo una bella botta di chemio x azzerare le difese e quindi il trapianto ma alla fine ne esci vincitrice,vai tranquilla.
un in bocca al lupo ( e che crepi) sperando di diventare tuo amico con le scuse che mai ti avevo scritto.
un abbraccio forte e sincero da Sergio.

questi sono indispensabili

Ciao!!!

Io inizio già ad incrociare ed ad inviarti pensieri positivi per l'autotrapianto!!!



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ciao Carola, hai fatto l'ecocardio? Spero sia andato bene, così procedi con gli altri esami e....

Chiara

Ciao! Fatto tutto! Ecocardio perfetta, biopsia osteomidollare fatta. Lunedì pre ricovero e il 21 ricovero!

Oggi ho parlato con il dott bacigalupo, il primario del centro trapianti che è stato molto gentile e rassicurante!
Ora devo solo andare!

Prima però c'è la cresima di mia figlia, giusto in tempo, rischiavo di perdemela!

Ciao a tutti

Ciao Anita
grazie di essere passata dalla mia casetta

Ho letto che devi fare l'autotrapianto...mi raccomando forza che andrà tutto bene!!!!

Un abbraccio

e tantissimi incroci

Per il tuo pre ricovero:




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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ciao carissima, l'ecocardio perfetto è meraviglioso, così potrai affrontare tranquillamente il trapianto.
Meno male che hai potuto festeggiare la cresima di tua figlia!
Un abbraccio
Chiara

fELICISSIMO
perchè sei riuscita x la cresima e poi per gli esami tutto pronto per il ricovero.

Oggi é un grande giorno! E sarà l'inizio della tua rinascita!io ti sono vicina e ti mando un abbraccio

Ciao bella!!!!!
Allora è arrivato il momento anche per te... si la parte dura inizia verso la seconda settimana. .. dopo aver fatto i farmaci. .. è tosta ma passa più in fretta di quanto immagini...
Andrà bene vedrai...
Portati qualche caramella che ti piace per il giorno del trapianto, così non senti il sapore del conservante delle cellule. .. puzza di tartufo pesante!
Un bacione

Forza che andrà tutto bene.........un abbraccio da Valeria

Eccomi qui! Sola soletta in questa stanza... Sono già annoiata a morte, i bimbi mi mancano tantissimo e non sono per niente abituata a questo silenzio. Comunque sono qui, pronta a partire! Grazie a tutti voi! Grazie Valeria e alice che ci siete appena passate e sapete che vuol dire!

Bacioni a tutti!!

Forza ! Forza!
A piccoli passi passerà anche questo periodo.

Tanti pensieri positivi ed incroci.


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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Forza Carola
posso solo immaginare quanto possa essere faticoso e duro questo periodo....sono qui e non ti mollo un attimo con pensieri positivi e incroci per te a non finire


vale

Ciao ti riassumo le mie vicende radioterapiche.
L'anno scorso ho fatto sul mediastino 8 sedute per tot 14,4 gray da martedì 12 sedute per un totale di 20 gray .Quindi mi prendo alla fine 34,4 gray che per me è il massimo anche perché ho la fibrosi in un polmone .Questo nuovo bombardamento è necessario anche se non si dovrebbe radio trattare nello stesso punto .
Tu come stai? Hai iniziato la terapia? Io ho fatto la beam per 6 giorni e non ho avuto grossi problemi
Un abbraccio da Valeria

Coraggio Anita!!! spero che questi giorni passino in fretta!! andrà tutto benisimo!

Ciao Carola passavo anche io per leggere tuo buone e ti lascio un mare di

Ciao a tutti!
Per ora tutto procede bene, oggi è il quarto giorno di chemio e non ho nulla di che, aparte un po di stanchezza ....con qualche difficolta a dormire la notte. Per ora lo scoglio piu duro è la noia, quindi va di lusso!

Valeria io sto facendo il protocollo feam, dura 7 giorni ed è quasi identico a beam, credo che usino entrambi indifferentemente. Il farmaco più tosto credo sia l'ultimo per cui mi hanno detto di succhiare ghiaccioli durante l'infusione...a voi lo hanno detto?

Io di radioterapia fin'ora non ne ho fatta perche da me tendono ad usarla poco e perche nel mio caso la malattia era molto estesa alla diagnosi e si sarebbe dovuto irradiare tutto il torace ..(non avevo una massa bulky concentrata ma decine di agglomerati sparpagliati..)
Ora pero probabilmente me la faranno ma non so ne quanta ne quando! Ma che dire, per ora vediamo di superare l'autotrapianto...
Ragazze a voi col ciclo mestruale che e' successo? Si e' bloccato o avete avuto reazioni strane?
Io ho avuto una marea di problemi con abvd perche proprio non si riusciva a controllarlo, ma mi e'stato detto che probabilmente era colpa del fatto che avevo appena partorito e quindi la situazione ormonale era tutta sballata di base.
Col begev e brentuximab invece ho avuto cicli perfettamente regolari....ora che succederà?
Dicono che non si puo sapere!

Tanti saluti a tutti voi tifosi e piccole amiche di sventura!! (O di avventura? Siamo ottimisite va!!!

Ciao Anita, io prendevo la pillola quindi non so dirti. Ho smesso di prenderla per curiosità a 2-3 mesi dalla fine delle terapie ed il ciclo è tornato subito abbastanza regolare.

Sempre qui a tifare, che si rinasce e si torna a casa presto..

Ciao,io l'ultimo giorno ho fatto il melphalan che è il più forte che mi ha dato tanta stanchezza.Il ciclo non si è mai bloccato né con le prime terapie e nemmeno con il trapianto.
Lo so che l'isolamento è snervante....... ti invio una. valanga di incroci e un abbraccio
Valeria

Ciao Anita
certo di cose di donne non me ne intendo,io passo nella tua casetta per vedere come prosegue il tutto, quindi sempre avanti e MAI MOLLARE.

Auguri tantissimi

Ciao a tutti, oggi sono al giorno +8 . I miei globuli bianchi sono sempre prossimi allo zero ed io sono sfinita..
Sono stata bollita per tutta la settimana, forse oggi mi sembra di sentirmi un pelo meglio..

Comunque i medici dicono che tutto sta andando secondo previsioni, quindi bene!
Non riesco a mangiare quasi niente, il cibo dell'ospedale mi nausea; per fortuna qui danno il permesso di farsi portare cibo da fuori, purché cotto o confezionato.

Durante la sacca di cellule avevo seguito il consiglio di alice e ho succhiato caramelle alla fragola. I medici e gli infermieri sono stati cosi contenti dell'efficacia di sta cosa che poi mi hanno chiesto le caramelle in prestito per altri due autotrapianti che hanno fatto lo stesso giorno ed il giorno dopo! Hanno detto che ora lo mettono nel protocollo, come i ghiaccioli per il melfalan!

Comunque piano piano i giorni passano, spero che queste cellule si sbrighino!

Saluti a tutti!
Carola

Carola

Ciao Carola, meno male che le caramelle son servite! Vedi che qui c'è sempre qualcuno che ti dà qualche buon consiglio.
Io non so nulla di trapianto, ho raccolto le staminali, ma non ho potuto trasfonderle per cardiopatia. Vedrai che anche i globuli saliranno, sei giovane, forte e soprattutto una grande MAMMA....
Un abbraccio grande
Chiara

Forza globuliniiiiiii, al lavoro che ci sono dei bimbi in attesa

Ciaoo Carola
dai fai che questi globulini facciano il loro dovere che poi a piccoli passi si procede con il tutto amica cara

Ciao Carola!
Son contenta che le caramelle ti abbiano aiutato!!! A me lo disse la Monica87!!!!!! :-) :-)
Siamo troppo brave allora!
Dai tieni duro che il grosso è già passato. ... io ho iniziato a riprendermi verso 10..
Dai bella!
Io attendo la tac e la pet a breve... speriamo. .. mi sono ricresciuti i capelli e mi sembra di star bene!
Incrocio le dita...
Vedrai che fra poco più di una settimana sarai a dormire nel tuo letto!
Un bacione

Ciao Anita! sono contenta che le caramelle siano servite!!! a me lo disse un ragazzo qui del forum Ander84 e anche un infermiere delle Molinette e davvero furono utili perchè il sapore del conservante che arriva è disgustoso!
Forza che tra poco torni a casa!!!!

Forza che manca poco
Ciao
Valeria

Mi hanno dimessa!!! Da ieri sono stata meglio, i bianchi sono saliti a 2400.... Mi hanno rispedita a casa! Sono molto stanca, non riesco a mangiare moltissimo ma non mi sembra vero d'essere fuori! I bambini però sono in campagna dai nonni e staranno la fino a domenica. Mi hanno detto di tenere la mascherina quando sono con loro e di non farli entrare nel lettone. Sarà un'impresa!

E anche il trapianto e' andato. Ora inizia la fase più dura psicologicamente, aspettare....

So che mi capite tutti,
Supererò anche questa
Oggi sono felice!

ciaooo Carola
felice per la tua dimmissione e ora occhio specie con i bimbi, bene con la mascherina,pensa che io per sei mesi sempre addosso quindi tranquilla , una cosa non capisco e cioè che scrivi ::anche il trapianto andato::

ma non hai fatto il prelivo delle cellule staminali appunto x poi il trapianto?felice se mi scriverai come è la tua prassi
io si fatto il prelievo delle cellule e poi dopo 3 mesi l autotrapianto.
ad ogni modo l importante è che tutto vada x il meglio amica cara quindi MAI MOLLARE
un ciaoooooo da Sergio

Ciao Sergio!

GraZie per la risposta!


Ho fatto proprio l'auto trapianto, la raccolta delle staminali l'avevo già fatta a novembre! Successivamente ho fatto 3 cicli di chemio e 4 di brentuximab.

Il 21 maggio mi hanno ricoverata ed il 30/5 mi hanno re infuso le mie staminali!


Oggi si muore di caldo devo avere la pressione sotto i tacchi. Come mi muovo mi gira la testa!

Che strano e che bello essere a casa!

Saluti a tuttii

Grazie Carola
scusa ma non avevo capito il tutto della tua vicisittudine
allora il mio augurio che sia tutto ok e sei gia a casa un buon segno ora devi solo riposarti e recuperare le forze
con amicizia il tuo amico Sergio.

questi sempreeeeee

Ciao Carola, che bello leggere "sono felice"....
Sei a casa, hai finito le terapie, non importa la mascherina, magari non potrai portare i bimbi nel lettone (difficile), ma sei coi tuoi cari, nella tua casa e questo contribuirà alla tua ripresa.
Un abbraccio a te e a tutta la famiglia
Chiara

Ciao Carola! Come vanno le cose? Vedrai che i globulini faranno i bravi e prestissimo potrai giocare con i tuoi cuccioli anche nel lettone! Ti mando un bacio grandissimo!!!

Ciao!!! come stai?

Ciao Sergio, chiara, Francesca, dandi e Monica!

Grazie per essere passati a salutarmi!

Sto bene, ogni giorno meglio, sto riprendendo il peso perso, ed i miei esami migliorano.
Sono al mare con la mia famiglia, purtroppo quest'anno niente spiaggia ma è' comunque bello essere qui a respirare aria di vacanza!

Che dire, va tutto bene anche se ora arriva per me la parte più dura, cioè l'attesa della pet, l'ansia della recidiva, la paura che tutto non sia bastato. So che ora non dovrei pensarci ma è più forte di me...
Dati i trascorsi!

Farò la pet di controllo il 17/7..

Comunque parlando d'altro mi sono comprata una serie idi turbanti/ bandane/sciarpe colorate e anche un cappello di paglia viola. Quando esco con foulard cappello e occhiali da sole sembro una che non vuol farsi riconoscere (tipo vip!! Ah ah)

Certo che pelata come questa volta non lo sono mai stata

Ciao a tutti!

Carola

Ciao Sergio, chiara, Francesca, dandi e Monica!

Grazie per essere passati a salutarmi!

Sto bene, ogni giorno meglio, sto riprendendo il peso perso, ed i miei esami migliorano.
Sono al mare con la mia famiglia, purtroppo quest'anno niente spiaggia ma è' comunque bello essere qui a respirare aria di vacanza!

Che dire, va tutto bene anche se ora arriva per me la parte più dura, cioè l'attesa della pet, l'ansia della recidiva, la paura che tutto non sia bastato. So che ora non dovrei pensarci ma è più forte di me...
Dati i trascorsi!

Farò la pet di controllo il 17/7..

Comunque parlando d'altro mi sono comprata una serie idi turbanti/ bandane/sciarpe colorate e anche un cappello di paglia viola. Quando esco con foulard cappello e occhiali da sole sembro una che non vuol farsi riconoscere (tipo vip!! Ah ah)

Certo che pelata come questa volta non lo sono mai stata

Ciao a tutti!

Carola

ciao Carola
allora bene ho letto,direi piu che bene se sei pure al mare amica cara, per la PET vai tranquilla dici te stessa che ti senti in forma e stai riprendendo peso, quindi avanti cosi carola
Certamente sarai una VAMP con sciarpe e foulard ehehehehee occhiali da sole eccc ma continua cosi ti siamo vicini tutti per la PET

Un abbraccio dal tuo amico Sergio

questi sempre

Goditi l'aria di vacanza, Carola! Alla PET ci penseremo poi, ma tutti insieme stavolta... Andrà benone!

Evvaiiii Carola!!! fai bene a cambiare aria! Ora quanto è passato?
Anche io volevo andare al mare poi però tra l'inverno e il fatto che mi facevano correre 3 volte a settimana in ospedale non ce l'ho fatta...ma finalmente dopo 9 mesi parto per il mareeeee!!!!!!

Per la pet ti capiamo tutti molto bene, l'ansia c'è e ci sarà sempre...ma vedrai che sarà pulita!!! inizio ad incrociare

Facci sapere e buone vacanze!!!!

Ciao Monica!

In realtà domani e' un mese dal trapianto, sono molto fortunata per il discorso vacanze perché io abito e sono seguita a genova, quindi di base sono sempre al mare.. In più i miei hanno una casa a sestri levante, che è a mezz'ora da genova ed ora sono qui con i bambini e mio marito. Questo non mi impedisce di fare i controlli in ospedale, che ora sono settimanali!

Dandi come sempre sei molto saggia, seguirò il tuo consiglio anche perché cvc e pelata a parte mi sento quasi normale, ed il che non è davvero cosa da poco.

L'ansia cercherò di rimandarla più che posso..

Ciao Carola, sei al mare, benissimo!
Spero che il tempo lì sia migliore perchè qui piove quasi ogni giorno, pazienza...
Come stai? Leggo che fai i controlli settimanali e per fortuna sei abbastanza vicina a Genova!
Ora pensa a star bene e a goderti la tua bella famigliola
Vi abbraccio
Chiara

Ciao!!
Come state? Io vado a momenti, comunque di base bene..
Oggi ad esempio mi sono svegliata con mal di testa e sinusite a sinistra e con qualche lineetta di febbre
la sinusite non mi è' nuova, ne soffro spesso ma non a luglio
Sarà il vento?
Mi sa che mi tocca un altro giro di antibiotico...
Comunque dopodomani avrei la pet, speriamo non salti!

Grazie del sostegno!

Ciao ciao

una borsa di antidolorifici magici e incroci per la PET.

un abbraccio vacanziero da

Bellezza sono tutta incrociatissima per la Pet!!!dai dai dai :-) ...ti mando un bacione

Anche da parte mia buone vacanze ma sopratutto tanti per la tua PET amica cara,che tutto vada per il verso giusto,


un grande ciaooooo da Sergio