Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Bella Parigi!!! Anche io ci sono stata qualche anno fa

restiamo incrociatissimi per la pet

Incroci in abbondanza!




" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ciao, come state? Io sono un po' giù. Pet positiva, malattia resistente. Per ora niente autotrapianto, provano a mandarmi in remissione con brentuximab, poi probabilmente auto o allo trapianto.
A questo punto non credo più a niente, spero solo di non star troppo male.

E visto che ora sto discretamente cerco nei limiti di non pensarci troppo

Ciao Anita. Sono la mamma di Alice.
Anche lei ha la Pet positiva, ma l'autotrapianto glielo fanno lo stesso.
Sabato finisce le chemio sovramassimali.
Non capisco queste differenze di approccio medico.
Loro vogliono assolutamente una Pet completamente negativa?

Ciao lilla, a me hanno detto che si può provare a vedere se va in remissione completa con il brentuximab per eventualmente fermarsi all'auto trapianto, altrimenti se parto con pet positiva mi hanno detto che sarà da fare auto e poi allotrapianto. Ma è tutto da vedere. Anche nel mio caso forse avrebbero potuto trapiantarmi lo stesso e il brentuximab se mai farlo dopo.. Non credo cambi molto alla fine

Ciao sono Paola la mamma di Valeria,anche a lei hanno detto che se avrà l'ultima pet positiva farà qualcos'altro prima dell'autotrapianto
Mi sembra di precipitare dentro a un vortice che mi trascina sempre più giù
Perchè è cosi difficile curare questa bambina e voi tutte......
Io ti mando un grande abbraccio
Ciao

Ciao Paola, salutami tanto Valeria, falle coraggio che non è sola! Facci sapere come va! Un abbraccio

Ciao Anita. Hai già iniziato l'anticorpo monoclonale?
Lilla

Ciao Anita, mi spiace tanto per la pet
Però voglio dirti che il brentuximab da ottimi risultati...io ne ho fatti diversi di protocolli chemio, ma l'unica cosa che mi ha dato una pet negativa è stato proprio quello...ora sono a 5 mesi dal trapianto allogenico e sto bene. Hai già iniziato a farlo?

Ciao Anita!
Da quel che ho letto il brentuximab dà spessissimo buoni risultati.
Ti mando tutti i miei pensieri positivi, so che non è facile " digerire " una Pet non negativa ma dopo lo sconforto ...lancia in resta pronti ancora per la battaglia.
Tantissimi

" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ciao lilla, Monica e lillith! Grazie dei vostri incoraggiamenti! Ho cominciato il brentuximab già dieci giorni fa, speriamo che faccia effetto... Intanto vi dico che non ho avuto effetti collaterali, solo lieve diarrea ma passata in due giorni. In questo momento sono in montagna con la mia famiglia, ieri sono persino andata a sciare!

Ne farò altre due dosi, la prossima il 20, poi dopo 3,settimane. Dopodiché pet. Ho molta paura, perché il prurito e' sempre li, anche se diminuito. Comunque intanto cerco di godermi questo periodo di benessere, cosa non da poco data la situazione!

Baci a tutti!
Carola

così si deve ragionare!!!buona vacanza, buone sciate, buon tutto!!!

Giuliana

Ciao bella... sono Alice!
ho letto che hai iniziato anticorpo... guarda fa miracoli secondo me quel coso lì! stai tranquilla che lo spazza via tutto..
anche io avevo pet che captava in due punti con basso suv ma mi hanno trapiantata lo stesso.. ogni ospedale fa un po' di testa sua..
davvero questo farmaco vedrai che funzionerà...
ti ho pensata tanto.. la mamma mi ha tenuta aggiornata..
un bacione

Ciao!!
Grazie alice, grazie giuliana!

Vi aggiorno un po: esami ok, vacanza andata bene, peso ok. Mi sento bene e continuo a non avere grandi effetti collaterali, così ho deciso di riprendere un pochino il lavoro, tanto per distrarmi... Questi due mesi niente chemio, solo brentuximab. Mi hanno detto che posso!!!
Certo farò orario ridotto, solo mattine e niente malati, solo visite di neonati sani al nido.

Comincio lunedì!!

Da una parte vorrei avere già fatto tutto, come alice, dall'altra mi dico che se ora sto bene non devo pensare troppo ma intanto fare quello che posso/ riesco!
E speriamo che il brentuximab riesca dove il resto non è' riuscito!

Ciao a tutti!

Buon lavoro Dottoressa!!!!
ti farà sicuramente bene... ma non stancarti troppo!
un mare di e un bacio grande grande
Giuliana

Buon lavoro !!!!
e abbi cura di te.......
Tiziana da

Ciao Anita!

Un passo alla volta, un giorno alla volta... E La ripresa del lavoro è un gran bel passo!

E nel frattempo pensiero sempre positivo sull'effetto infamicida del brentuximab.



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Carola
Sei fortissima!!! Sono contenta che puoi rientrare al tuo amato lavoro ....mi raccomando, senza esagerare ma sono certa che ti darà così tanta carica, che "quello lì" ha davvero le ore contate!! Io resto super incrociata per te .....


vale

Ciao Carola
Ti vedo in linea....e passo per un saluto
E sempre per te.............insieme a pensieri positivi a non finire


vale

Ti ho letta in un'altra casetta, e purtroppo mai prima di oggi sono passata da queste parti. D'ora in poi farò anche io il tifo per te, e grazie per quello che scrivi e per come lo fai.

Carola
Sei UNICA!!!
Sempre incroci a non finire per te .....


vale

Grazie erza e grazie vale! Venite a fare il tifo perché ne ho bisogno...! Il 5 ho la pet, e anche se a vedermi sono un fiore in realtà ho la sensazione che il linfoma sia sempre li... Il prurito/ bruciore alla pelle non mi abbandona anche se ormai è molto poco, e questo mi preoccupa. Mi hanno detto che se la pet sarà ancora positiva il programma sarà auto e allo trapianto in "tandem".. Cioè a distanza di 2 mesi. Aiuto!
Io intanto cerco di non pensarci ma il pensiero di tutti quei mesi di ospedale lontano dai miei bimbi mi terrorizza.. E ben sapendo i rischi cui si va incontro..

Eh sì che restiamo qui!! Godiamoci senza pensieri questi giorni di primavera...
E per la pet del 5, ! Sempre!

Vengo anch'io a fare il tifo per te!

Lilla

Tesoro
noi siamo qui e per il 5 arrivano per te vagonate di incroci ......posso solo immaginare le preoccupazioni che stai vivendo, le paure, la tristezza, la rabbia...... ma anche se difficile, bisogna restare nel momento presente, qui e ora.....FORZA CAROLA


vale

Ciao cara! Non è detto che il prurito sia per forza il linfoma!io ho avuto prurito praticamente sempre durante le terapie e una volta erano i farmaci,un'altra mi sono beccata una parassitosi,ora la sai l'ultima? Prurigo da stress! I medici non sanno più che dire se non che sono "un caso umano" visto che non mi faccio mancar nulla...ma la Pet é negativa! Lo stress come sai può far davvero brutti scherzi!!!...ti mando un bacio e ovviamente incroci a non finire!!!

Ciao Anita!!
Ci sono anch'io ad incrociare per te!


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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ciauuuuu

Occhio che le parole di Tatta potrebbero essere molto più veritiere di quanto tu possa pensare.

Il prurito potrebbe essere "un'effetto Placebo" , residuo di quello che avevi prima. A volte il corpo é strano davvero e il cervello finisce con l'elaborare dei segnali abnormi che non hanno nulla di reale .

Dai....lo batterai l'infame, anche perché lo DEVI battere. Ci son dei piccolini che ti vogliono bene giusto?

Ciao Anita,
è stato un piacere scoprire una persona speciale come tu sei.
Partecipo anch'io al tifo collettivo che ti circonda per il giorno 5.
Ecco come:
Un abbraccio.

Grazie amici del forum!!! Grazie davvero a tutti! Da qui al 5 cercherò di distrarmi... Non sara difficile perché si sposa una delle mie sorelle il 3 e andiamo tutti a festeggiarla!

Matteo, tatta.. Io spero che abbiate ragione..!
Vale, alice, lillith,,nonno gami, lilla... Grazie del tifo! Vi farò sapere!

Ciao Anita o Carola, come preferisci, sai oggi ho letto la tua storia e ne sono rimasta colpita.
Lo sono sempre, ma molto di più quando leggo di giovani che devono affrontare queste malattie. Tu sei anche una mamma di tre figli e spero con tutto il cuore che finisca tutto prestissimo, che tu possa ritornare felice ad abbracciare la tua famiglia ed anche la tua meravigliosa professione!
Ti abbraccio e per il giorno 5!!!
Chiara

Ciao chiara, grazie del supporto! Già, ho tre bei bimbi , la più grande ha 12 anni e i due maschietti 6 e quasi 2 anni! Questo rende tutto più sopportabile da un lato ma più difficile dall'altro... Inutile dire che si combatte soprattutto per loro! (Ma non solo eh!)

Un abbraccio!!

Arrivo anch'io con un mare di per il 5!

Un abbraccio

Nunzia

Ciao ti mando
Valeria e mamma

Rinforziamo un po' gli incroci per il 5...



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

passo con una borsa piena di incroci........
dai che siamo in tanti a tifare per te !!!
un abbraccio da mamma a mamma,
Tiziana da

PS: tanti auguri a tua sorella !!!

Eccomi qua...: Pet negativa!!!!









Grazie tifosi del forum!


Allora, il programma dovrebbe essere: autotrapianto appena riescono ad organizzare, radioterapia e altro brentuximab per un po' di mesi.
E poi se tutto va bene stop.

Tra poco comunque andrò in consulenza al centro trapianti e li mi spiegheranno meglio!

Salutoni a tutti!

E andiamooooooooooo!!!!lo sapevo!grande!sei stata bravissima!!!

Bravissima Anita !!!!!!!!!!!!!!
Io ho subito un'autotrapianto tre anni fa e sto bene.
Se ti fa piacere puoi leggere la mia storia.
Sono anch'io una mamma e la mia bambina è stata la fonte di forza più grande.
Ti mando migliaia di incroci.
Erika

Ciao Carola, sono strafelice per te e la tua famiglia!!!!
Hai già raggiunto un bel traguardo e d'ora in avanti andrà sempre meglio
Un abbraccio
Chiara

Che bella notizia Carola!!!!!
Tanto felice per te davvero! !!!!
Un bacione

Fantastico!!

Che bello!!!

PET negativa! E ora a piccoli passi verso l'autotrapianto.

Carola
Felicissimaaaaaaaaaaa per la pet negativaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
e allora continuiamo con gli incroci per i prossimi passi ......e sempre con pensieri positivi
Non ti mollo!!!


vale

e vai !!!!!!
pet negativa !!!

ora ricaricati che io ti mando una borsa
piena di pensieri luminosi e sereni.
un bacione da

Grazie a tutti!!!!

Non ci credo ancora in effetti...

Anche se la strada e' lunghina e tengo ben saldi i piedi per terra dati i trascorsi..

Comunque oggi ho fatto la spirometria che va benino anche se qualche danno da chemio si vede

Ma spero non sia troppo..

Il 14 ho ecocardio poi a questo punto spero mi chiamino in fretta!

Ciao a presto!

Ciao carissima, spero anch'io che ti chiamino in fretta così finirai e dimenticherai questi momenti
Un abbraccio a te e alle tue dolci creature!
Chiara

Evviva !!!!!!!!!

Paola

Ciao!!
Ci siamo quasi!! Il 14 bom ed ecocardio, il 19 esami di pre ricovero, il 21 entro in camera sterile.

Ora inizia l'ansietta..

Resisterò la da sola?

Mi terrete compagnia però..

Certo che ti terremo compagnia!
Il forum è stato la mia ancora di salvezza in quei lunghi giorni di ospedale.
Mi sembrava di averli tutti vicini, avevo sempre una parola di conforto, qui potevo trovare persone che sapevano esattamente quello che stavo passando e mi capivano.
Io mi sono portata una foto della mia bimba e le scrivevo dei biglietti e mio marito mi portava dei suoi disegni.
E' dura ma ce la si fa, stanne certa.
Ai tuoi bambini al ritorno non importerà nulla se sarai " un pò stropicciata" loro saranno solo felicissimi di rivederti e ti guarderanno con gli occhi dell'amore, gli stessi che hai tu, e ti troveranno bellissima.
Forza che prima inizi e prima finisci e avrai tutta l'estate per rinforzarti il corpo e l'anima .
Sarai più forte di prima, te lo giuro.
Un abbraccio grandissimo.
Erika