Pagina 1 di 2
saretta in attesa.....
Inviato: 28 lug 2012, 14:49
da saretta_74
Ciao Buongiorno Salve... non so quale saluto usare e quindi li metto tutti...
Ho letto e scoperto questo forum da pochissimo... anche perchè da pochi giorni mi si sono spalancate le porte di questo nuovo mondo.... ho scoperto in un pomeriggio di avere con molta probabilità.. anzi direi sicuramente un linfoma.. anche se non so ancora come si chiama di nome.. per il momento sono in attesa del referto della biopsia di un nodulo ascellare...che speriamo arrivi presto.. non ho mai frequentato la palestra della pazienza,,, acc...
Ho fatto eco e TAC e il referto è lesioni ripetitive della milza, ingrossamento linfonodale del tripode celiaco, paracavale e periaortico...e un unico piccolo ( si fa per dire 4 cm) linfonodo ascellare destro.... ovviamente sede del prelievo.. manco l'ascella sinistra... no altrimenti poi diventava comodo...
grazie a tutti per quello che scirvete e per il supporto che date... l'attesa è snervante..
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 29 lug 2012, 18:51
da Giorgina
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 29 lug 2012, 23:01
da Fulvio
Ciao Saretta, vedo che stai affrontando con la giusta determinazione ed ironia il periodo peggiore del percorso da Linfomato : La diagnosi !
Ogni giorno senza un referto certo sembra una coltellata e si guardano le altre persone in strada considerandole fortunatissime in quanto la maggior parte di loro, non sanno nemmeno cosa sia un Linfoma e tantomeno penseranno mai vederselo diagnosticare..ti posso assicurare che fra 4-5 mesi sarai di nuovo in salute e farai di nuovo parte delle persone che camminano serene su un marciapiede sorridendo come se niente fosse successo.
Un abbraccione!
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 30 lug 2012, 20:40
da saretta_74
Grazie a tutti per le vostre risposte ... Finalmente domani avrò la visita oncologica con consegna Dell istologico non vi nascondo che sono nel panico e mi profilo solo il peggio ACC alla testa che lavora ... Leggere le vostre storie da un sacco coraggio ma oggi devo ammetterlo mi viene da piangere ad ogni passo
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 30 lug 2012, 20:59
da saretta_74
Wow Giorgia ti chiami come la mia bimba che ha 45 giorni avrei proprio voglia
Di vederla crescere speriamo..
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 30 lug 2012, 21:19
da wolf71
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 30 lug 2012, 22:02
da saretta_74
Grazie per i piccoli punk lo spero davvero ma ci sono
Momenti in cui vedi solo il buio ACC lo so che é vietato lamentarsi ma ..lo ammetto ho davvero u a FIFA blu
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 31 lug 2012, 2:49
da wolf71
mumble mumble , non ho letto da nessuna parte che è vietato lamentarsi
ed è normale la paura, ma vedrai che andrà tutto benissimo, una volta iniziate le cure capirai da sola che è tutt'altro che impossibile arrivare alla fine del tunnel. forse il momento più difficile è questo che stai attraversando ma hai un ottimo motivo per combattere, quindi TRANQUILLA hai il forum per scrivere e noi a supportarti e ti assicuro che serve tantissimo
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 31 lug 2012, 7:42
da saretta_74
Grazie grazie grazie .... Di ottimi motivi per combattere a dire il cri ne ho ben tr la mia piccolina di 59 gg , il mio guerriero grande di 9 anni , e il mio stupendo compagno che mi sta accompagnando tenendomi a volte per mano a volte portandomi in braccio in questo percorso maledetto ...oggi pomeriggio ritiro del referto Dell istologico e sentenza ... Uff che fatica proprio non riesco a pensare positivo ...mi insegnate il trucco ..
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 31 lug 2012, 10:06
da Erza
Il trucco? Non guardare ai referti, alle attese, alle ospedalizzazioni.
Concentrati solo sulle cose davvero importanti, sulla tua vita.
Hai creato due miracoli, non brillano gli occhi al solo pensiero?
Il cuore non si ingrandisce ogni volta che li guardi?
Ecco la tua positività
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 31 lug 2012, 18:44
da pipolitas
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 1 ago 2012, 16:55
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 2 ago 2012, 19:17
da Vale77
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 2 ago 2012, 22:29
da Fulvio
Ciao Sara, vedo che sei arrivata alla diagnosi, credo che in entrambi i casi la terapia che faresti è R-chop, ma è fondamentale capire bene di che linfoma si tratti per cui ti consiglierei nel frattempo che inzierai le terapie di inviare i vetrini in revisione in u altro centro, credo che siano tutti d'accordi che Pileri a Bologna sia il guru per quanto riguarda le diagnosi da rivedere...domanda ai medici ed inviate a lui i vetrini.
Un abbraccione!
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 3 ago 2012, 22:58
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 6 ago 2012, 13:41
da saretta_74
Fatta pet allora pericavali periaortici plesso gastrico regione retrocrurale ed e milza e ovviamente captazione ascella ddx per il recente intervento ma non Ltre sedi evvaiiiiiiiii
Adesso manca solo bom e parrucchiere per taglio tattico e poi via di terapia
Guerra aperta ......grazie ancora a tutti per le vostre risposte davvero un do raggio di sole nel gelo di questo infame
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 6 ago 2012, 13:45
da Vale77
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 6 ago 2012, 14:14
da marins
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 6 ago 2012, 16:53
da saretta_74
Grazie marina graziE vale ora vado a scegliere il taglio di capelli finche ancora li ho .....
Domani bom me pA sto facendo sotto molto piu che non per la biopsia ...speriamo in bene ...intanto alla guerra anche con tutti voi contro l esercito degli infami ...
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 6 ago 2012, 17:22
da angelobossi
ciao Saretta
anche papà ha avuto un linfoma follicolare a basso grado ed è in remissione (
)
quindi spaccalo in 2 s'tinfamaccio maledetto
se vuoi potrai leggere nella casetta
Un abbraccio
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 6 ago 2012, 17:58
da Gigia&Mamy
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 6 ago 2012, 21:11
da Giorgina
Sara, mi sento di tranquillizzarti per la BOM. Per me è stata molto peggio la biopsia (ascella pure io, in anestesia locale, 1h mezza per togliere un linfonodo di 3,5 cm...). Davvero la BOM a confronto è NULLA! Senti solo il ghiaccio che ti spruzzano e pochissimo l'anestesia, poi è solo fastidioso (sentirai che ti toccano l'osso, ma non sentirai alcun dolore, giuro!). L'importante è che tu sia rilassata, quindi se quando entrerai sarai un po' agitata, magari fatti dare qualche goccetta di valium. A me l'hanno dato e devo dire che ha fatto il suo dovere! :-) Poi il dolore quando arriverai a casa sarà più che sopportabile: prenditi subito una tachipirina, anche se non hai dolori (prevenire è sempre meglio), un bel po' di ghiaccio sul sedere e stai a letto a pancia in su (più premi sulla parte meglio è) più che puoi. Sarà più che sopportabile e dal giorno seguente avrai solo la sensazione di aver preso una bella "culata" cadendo per terra... Stai tranquilla!
Ti abbraccio forte e ti mando qualche incrocino, che ti tiri un po' su di morale
Giorgia
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 10 ago 2012, 19:48
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 10 ago 2012, 21:35
da LUNIX
Forza saretta!!! Io ho un Linfoma di Hodking , so ke è un infame diverso dal tuo ma cmq sempre della stessa famiglia!! Passo nella tua casetta per farti un saluto veloce e per dirti: FORZA!!! CE LA FAREMO!! PUNTO!! ok?? ;) un abbraccio
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 11 ago 2012, 21:34
da Giorgina
E brava la nostra Sara! Stai affrontando tutto nel migliore dei modi!
Anch'io dopo il primo cilo di CHOP ho avuto un giorno di stanchezza bestiale, ma dal giorno successivo vedrai che ti torneranno le energie (e la fame...il cortisone è un dopante e ti farà venire un appetito degno di una donna incinta!), in attesa della prossima botta!
Baciotti!
Giorgia
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 11 ago 2012, 22:42
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 12 ago 2012, 9:07
da nonno gamy
Sarettaaaaa!!
mamma mia, ma dove ti eri nascosta fino ad ora?
Ti ho vista solo stamattina e, pur vergognandomi un po' per il grave ritardo col quale ti accolgo
, eccomi qui, il veterano dei follicolari
, pronto a salutarti e complimentarmi con te per l'ironia e
per la leggerezza con la quale affronti l'infame.
Leggo che hai anche tu un grado 1, stadio III (la BOM andrà bene, vedrai
), proprio come il sottoscritto. (ma a me manca il bcl2, ehehehe!
)
Questo vuol dire che fra pochi mesi e dopo il 4° ciclo sarai già pulita!
Per il Ritux armati di pazienza perchè l'infusione è molto lenta, specialmente la prima volta (ma queste cose le saprai, sei un'infermiera!).
Portati un MP3 con le cuffie ed ascolta un po di musica, così il tempo trascorre rapido.
Un abbraccio.
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 12 ago 2012, 11:18
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 12 ago 2012, 11:27
da wolf71
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 12 ago 2012, 12:00
da LUNIX
Cara Saretta, ho visto ke sei passata nella mia casetta a lasciarmi degli incroci e ti ringrazio!! Ne lascio una valanga anche per te!!
Poi volevo dirti che finalmente io ho fatto il giro della boa con le cure, nel senso ke mi è rimasto un ciclo e mezzo per terminare e poi radioterapia (speriamo ke basti e avanzi!!) .
Ti dico cosa è successo con i miei capelli: io faccio la cura ABVD, il mio ematologo mi disse ke al 90% avrei perso tutti i capelli e mi ha dato l'indirizzo di un negozio di parrucche! Io nel frattempo mi sono prevenuta con un taglio punk (nel senso ke li ho tagliati corti con la cresta al centro) ma all'inizio del 2 ciclo i miei capelli hanno cominciato a cadere inesorabilmente MA solo diradandosi appena appena. Allora ho comprato la parrucca per sicurezza e poi sai cosa è successo? La caduta si è arrestata e i capelli hanno cominciato a rinfoltirsi!!
La legge di Murphy ha colpito anche me!! In conclusione la parrucca l'ho messa mezza volta!!
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 13 ago 2012, 8:22
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 13 ago 2012, 8:29
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 13 ago 2012, 14:30
da marins
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 13 ago 2012, 18:32
da saretta_74
Grazie Marins...
Per il mare di incrocini.. li metto in cassaforte... e cerco di farne buon uso contro l'infame non sono mai troppi..
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 13 ago 2012, 22:51
da Fulvio
Ciao Saretta, riguardo al rituximab non preoccuparto non ti serviranno film e libri perche prima del farmaco ti faranno un bell'antistaminico e difficilmente riuscirai a tenere gli occhi aperti....ninna nanna e vedrai che ti svegli che è tutto finito.
kiss
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 14 ago 2012, 0:13
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 14 ago 2012, 1:38
da arietina
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 14 ago 2012, 6:51
da saretta_74
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 14 ago 2012, 10:13
da Gabry66
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 14 ago 2012, 16:28
da mire73
Ciao mi dispiace leggere che l'infame ha attaccato anche te ancora di più perchè hai una bimba piccola anch'io sono una mamma ma è mio figlio ad avere un ldh vedrai che la chemio è più sopportabile di quel che sembra e poi hai ricevuto tante testimonianze positive qui sul forum, forza lo abbatterai e lo distruggerai questo infame.
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 17 ago 2012, 21:48
da saretta_74
Ciao Gabry
piacere di conoscerti.. sono contentissima che tu stia bene e ancora più contenta per la sconfitta ennesima dell'infame..
Ho mandato una mail per cambiare il nome alla casetta.. da sola sono imbranata..
Grazie per l'enorme sostegno.. oggi sono particolarmente stanca con il primo rituximab e un po di sotmatite.. ma non voglio lasciare nemmeno un po di spazio a questo schifoso per cui... una micorpasseggiata in cortile con mia figlia l'ho fatta lo stesso anche se poi mi sembrava di aver scalato il monte Bianco... acc.. ho il fisico de una novantanovenne... ma anche così voglio vincere ogni singola battaglai...
un bacione e a presto
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 17 ago 2012, 21:49
da saretta_74
mire73 ha scritto: Ciao mi dispiace leggere che l'infame ha attaccato anche te ancora di più perchè hai una bimba piccola anch'io sono una mamma ma è mio figlio ad avere un ldh vedrai che la chemio è più sopportabile di quel che sembra e poi hai ricevuto tante testimonianze positive qui sul forum, forza lo abbatterai e lo distruggerai questo infame.
fprse sarà scontato e banale.. ma comunque è sincero GRAZIEEEEEEEEEEEE e in bocca al lupo per tuo figlio.. a proposito come va??
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 22 ago 2012, 1:57
da arietina
vai saretta!!
un abbraccio grande
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 23 ago 2012, 1:20
da wolf71
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 23 ago 2012, 2:58
da marins
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 23 ago 2012, 15:49
da saretta_74
a dire il vero il monte bianco io l'ho scalato quasi fino in cima.. ma in funivia ghghghghgh.. non ho idea però se in funivia farebbero salire un bufalo ... diciamo che alla fine di questa cosa spero di rimettermi in forma almeno ad un livello di decenza.. adesso mi stanco anche a fare la spesa al supermercato.
tu come stai????
A presto
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 23 ago 2012, 15:54
da saretta_74
Ciao Marins..
Ma direi che sono stata decisamente meglio ma non ho alcuna intenzione di lamentarmi nemmeno una piccola soddisfazione all'infame...
TUo papà come sta???
Spero di incrociarti presto.
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 23 ago 2012, 15:58
da wolf71
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 23 ago 2012, 16:41
da marins
Re: saretta in attesa.....
Inviato: 28 ago 2012, 22:27
da Frprimer
Saretta ciao, benvenuta nel club dei Linfomatti Follicolari.
Anch'io ho avuto il piacere di incontrare la bestiaccia ..... certo ne avrei fatto a meno ma .... c'è di peggio.
All'esordio ero messo meno bene di te (Grado I Stadio IV A interessamento midollare e leucemizzato con oltre 100.000 globuli bianchi) eppure .... 6 cicli di R - Chop ultimati a dicembre 2010 ed in remissione completa da allora. Un pò di ansia ai controlli (vista la tendenza a recidivare) ma per il resto la vita è tornata normalissima.
Solo 2 consigli: per il Rituximab vedrai che col tempo l'infusione diventerà sempre più rapida (io dopo una violenta reazione allergica avuta fortunatamente da ricoverato ho imparato ad autegestirmi l'infusione) mentre per combattere gli effetti del cortisone ti consiglio lunghe passeggiate quotidiane; certo con due figli di cui una piccolissima non avrai molto tempo ma camminare aiuta molto .... anche contro i dolori provocati dalle punture di mielostim (od altri fattori di crescita similari) .... ammesso che tu li debba fare.
Per il resto .... lo spirito è quello giusto, grinta ne hai da vendere, la squadra di supporto (compagno e 2 cuccioli) sembra adeguata ...... Insomma hai tutto ciò che serve!!!!
Manca solo qualche
ma per quelli ci pensiamo noi del club.
In bocca al lupo per tutto.
Francesco