Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,sono mauro,vedo che siamo in tanti,troppi purtroppo.La mia storia inizia nel lontano 2001,visita di controllo dal dermatologo per un brufolone al braccio,decidono di toglierlo,biologia molecolare negativa ma esame istologico : linfoma cutaneo del centro follicolare misto ma soprattutto di tipo B.Solo il nome ti fa' cadere il mondo addosso.Mi girano come un calzino e fortunatamente tutto risulta essere negativo.Faccio comunque 5 applicazioni di radio terapia localizzata.Tutto ok anche se negli anni a venire ho dovuto farmi iniettare del kenacort a qualche piccola lesione che compariva.Controllo annuale con rx torace,eco addome completo ,esami ematologici emocromo e periferico,tutto ok negli ultimi 8 anni.Oggi ,conparsa di una piccola lesione vicinissima alla precedente,tolta ed esaminata ,purtroppo si tratta dello stesso,come voi dite,infame,pero' solo di tipo b.Faro' nuovamente tutti gli esami e soprattutto una pet-tac.Una vera angoscia.Che ne dite ? Grazie e ciao e soprattutto auguri a tutti.

Ciao,una recidiva dopo 11 anni e quindi dopo essersi sentito dire di essere in remissione completa é qualche cosa di terrificante che non ti sai spiegare e che ti fa' tanta paura.C'é qualcuno che ha avuto una esperienza del genere ?Grazie a chiunque vorra' rispondermi.

Ciao Maurotto,
non oso nemmeno immaginare una recidiva dopo tanto tempo che effetto possa avere.
però hai tenuto lontano l'infame per 11 anni e sono sicuro che anche questa volta lo prenderai a bastonate

Ciao Maurotto, non ti so dire, io sono in remissione completa da 5,5 anni ed a 11 spero di arrivarci!
Comunque non disperare, qualche infusione di Rituximab e torni come nuovo.
Un abbraccio.

PS - se credi puoi andare a leggere qui:

Paola64- Recidiva LNH di papà- In terapia

Recidiva dopo 18 anni!!!

Ciao Maurotto, riesco a malapena ad immaginare cosa possa essere una recidiva dopo tanto tempo. Però sono d'accordo con Marco: l'hai tenuto a bada per 11 anni, vedrai che se ne tornerà da dov'è venuto! Ed inoltre, come ha accennato nonno Gamy, adesso ci sono tanti nuovi farmaci che magari all'epoca non c'erano e che sono davvero molto efficaci e con pochi effetti collaterali, se non nessuno, come nel caso del Rituximab. Quindi FORZA E CORAGGIO!!!! Noi siamo tutti qui a tifare per te!
Ti lascio un po' di incrocini, se ti fa piacere tienici informati
Un abbraccio
Giorgia

Grazie di cuore a tutti voi,credo che il vostro sostegno sia davvero molto importante.Adesso devo aspettare il 27 di Agosto per fare la Pet-Tac ,dopo 11 anni non é davvero facile,oltre al fatto che 11 anni fa' ho solo fatto cinque applicazioni di radio terapia localizzata .Abbiamo un figlio di 7 anni e vorrei vederlo crescere.Ciao a tutti

mauro

Quindi non hai mai fatto chemio e nemmeno l'anticorpo monoclonale (rituximab).
Molto bene, vergine come sei risponderai egregiamente alle nuove cure. Potrebbe essere che ti sottopongano solo al rituxi che ha poche o nessuna reazione negativa.
Comunque, prima di fasciarsi la testa apettiamo la PET di fine prox mese.

No,come ti dicevo,a parte quelle cinque applicazioni di radio ,non ho mai fatto altro,si purtroppo l'angoscia é l'attesa della pet-tac .Ciao e grazie

mauro

ciao Maurotto,
mio padre recidiva dopo 18 anni... (come ti ha scritto nonno Gamy)

Ha già fatto 3 cicli di chemio (anche anticorpo monoclonale) e sta bene.

Forza vedrai che anche questa volta l'infame non avrà scampo.

Un saluto

Paola

Grazie Paola.Ciao

mauro

Ciao Maurotto, benvenuto (si fa per dire...)
Mi dispiace molto per le vicissitudini degli ultimi anni...Non dev'essere affatto bello vivere con qusti "bozzetti" che crescono di tanto in tanto e danno tanta ansia. Mi sono informata di recente su questi linfomi cutanei, perchè quando ho avuto la diagnosi ho sperato che fosse uno di quelli. Sperato perchè, come hai visto, le singole lesioni tendono ad essere localizzate e facilmente trattabili con la radio, anche se purtroppo la percentuale di recidive, da curarsi allo stesso modo, è altissima...
Che dire: coraggio, passerai anche questa! La TAC fa paura, lo so bene, ma mi sento di tranquillizzarti, perchè rispetto a 8 anni fa ci sono molti farmaci nuovi (il rituximab, l'anticorpo monoclonale che ha DAVVERO invertito la prognosi dei linfomi B, quindi se è solo B in realtà è un buon segno, perchè vorrebbe dire che in caso risponderebbe molto bene a questo farmaco). Quindi non aver paura, se questa volta decidessero, per vari motivi, di farti la chemio invece della radio, saresti pressochè certo di liberarti per sempre di questo infame che gioca a nascondino...
Noi siamo tutti qui a tifare per te!
Giorgia

Ciao Giorgina,ti ringrazio molto per le tue bellissime parole che hai avuto per me,sono molto rassicuranti,questo forum é decisamente un sollievo.Sono molto dispiaciuto per tutto quello che stai passando ma devo dire che mi sembri una vera guerriera,non ho molta informazione in merito a queste disgraziate patologie ma credo che un morale molto alto sia sicuramente fondamentale .Sono sicuro che supererai il tutto con una grande determinazione e naturalmente con l'aiuto di questi nuovi farmaci che dicono essere miracolosi.Io resto con l'angoscia della pet-tac il 27 di Agosto.Ciao e a presto

mauro

Guarda, lo so che sembra retorica, ma il coraggio viene per davvero. E la cosa più importante (non a caso il nome del forum) è affrontare tutto a piccoli passi. Il tuo prossimo obiettivo è la PET del 27. So che sarà difficile non pensarci in continuazione, ma provaci. Cerca di distrarti, goditi l'estate per quanto possibile, stai all'aria aperta più che puoi. Cerca di scacciare i cattivi pensieri, altrimenti arriverai in uno stato di tensione troppo alta all'esame.
Io ti mando già qualche incrocino, male non può fare.....

Giorgia

Ciao a tutti,dopo vari esami e soprattutto la pet-tac e dopo quindi avermi rigirato come un calzino un'ennesima volta,risulta tutto negativo,fortunatamente negativo.Iniziero' una serie di radioterapia localizzata ,dopo 11 anni e comunque sembra che anche questa volta sia andato tutto bene,pero' naturalmente ti chiedi se la prossima volta,se mai ci sara',le cose saranno e rimarranno sempre nello stesso modo.Ciao a tutti e un augurio di remissione definitiva a tutti.Un abbraccio.

maurotto

Buon giorno
ho letto, ma non ho capito molto
se TUTTO è negativo, perché radioterapia?
Forse per rafforzare i risultati di precedenti cure

E poi...dopo 11 anni, anche stavolta tutto OK
Beh, scusa se te lo dico ma se hai avuto un problema 11 anni fa e
fino a oggi non lo avevi più avvertito, già mi pare un buon risultato, o no?
hai avuto 10 anni di "buona vita"
E se ancora una volta è tutto OK, perché mai pensare alla prossima volta?
Anzitutto, non è detto che ci sarà, e se poi dovesse essere, magari tra altri 11 anni, ci penserai, no?
Intanto, la medicina va avanti
lory

Ciao Lory,grazie per la tua considerazione molto diretta e concreta,serve,il fatto che debba fare un altro ciclo di radio terapia,si ,dicono che rafforzerebbe il precedente,includendo la parte,in maniera mirata, molto vicina alla precedente. Ti ringrazio ancora.Ciao

maurotto