Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Il club si allarga... A mia moglie (che legge e scrive con me) hanno da poco diagnosticato un linfoma follicolare 3a, dopo biopsia a un linfonodo inguinale sx. Sul referto, tutta una serie di sigle più o meno misteriose: CD20 positivo; CD3 negativo; BCL2 positivo; BCL6 positivo; CD10 debolmente positivo. Indice di proliferazione (Ki67) che corrsiponde a circa 30% cellule neoplastiche.
Insomma, siamo dentro! Ma con lo spirito giusto! Siamo molto più forti di questa bestiaccia! Certo è maledetta!!! Quello che sappiamo è che il non hodgkin è lento e meno aggressivo degli altri. Che non necessariamente occorre fare subito terapia e che in alcuni casi si sta in stand by. Abbiamo fatto biopsia a midollo osseo e tac/pet. L'esito di quest'ultimo esame dovrebbe arrivare a ore: oggi? Domani? Nell'attesa... Un saluto e un abbraccio a tutti i piccolipassisti!

Ciao Lalletti,
anche io sono un LNH in stand by e mi dispiace darvi il benvenuto in questa famiglia straordinaria, sarei stato molto più contento se questo incontro fosse stato in vacanza, magari al mare o in montagna. Anche la mie analisi credo siano simili a quelle di tua moglie e il mio ematologo mi ha detto di non iniziare nessuna terapia e di fare controlli ogni 3 mesi. Se ti va puoi andare a leggere quanto scrivo nei miei messaggi e confrontare, vi lascio tanti incroci per la tac e la pet .
Un abbraccio
Peppe

Ciao a te e Signora, la quale deve stare serena così come sembra che già sia .
Te lo dice il capo dei follicolari !
Penso che le applicheranno il solito protocollo di 6 cicli di R+CHOP perchè è proprio quello che ci vuole per CD20, bcl2, bcl6 ecc.
Vedrai che dopo la quarta seduta non avrà più segni di malattia.
Intanto speriamo che la BOM sia negativa. Non è fondamentale ma è meglio!
Citi il 3a che dovrebbe essere lo stadio. Vi hanno detto il "grado"?
Un abbraccio.

Oooohhhhh.... Bellissimo! Già tre risposte! Stasera siamo raggianti!!!! Tac/pet dice che non ce l'abbiamo da altre parti!!!! Si evidenzia solo "accumulo del tracciante a livello regione iliaca esterna destra compatibile in prima ipotesi con captazione annessiale aspecifica e della regione inguinale sinistra compatibile in prima ipotesi con fenomeni reattivi post chirurgici"... In pratica la parte destra potrebbe avere qualcosa dopo che ci hanno tolto il linfoma sulla sinistra... In ogni caso sembrano puliti tutti gli altri linfonodi e gli altri organi!!!! Che ansia, però!!!! Grazie Peppe, grazie gamy e grazie gegia!!!! Adesso vediamo cosa ci dice l'ematologo!! Certo ci siamo levati un bell'incudine dallo stomaco! Per gegia: mi chiamo Lalla, di Roma, 44 anni, due figli di 15 e 12, stasera moooooolto più sorridente!!!!

certo che siete più forti di questa bestiaccia, in men che non si dica lo prenderete a bastonate così forti che scapperà a gambe levate , lo prenderete e lo butterete fuori dalla finestra dimenticando però di aprirla , poi raccoglierete i pezzettini e dopo avergli fatto un bel paio di stivali di cemento l'inviterete a fare un bagno in piscina ...troppo violento?
intanto vi lascio qualche incrocio punk, quelli fanno casino ma servono per sfinire la bestiaccia

ciaoooooooooooooo, io sono Morgana e anche noi l'anno scorso abbiamo fatto a pugni (x questo è esperto Marco) con l'infamone.
Mio marito 53 anni aveva un LNH a cellule B grado II, dopo 6 cicli di R-Chop e 20 sedute di radio, adesso è sano come un pesciolino....
vedrete che sarà così anche x voi....
intanto vi mando un abbraccio e naturalmente tantissimi

Ciao Lalla, ben arrivata nel forum!
Sei stata accolta dal capo dei follicolari, Nonno Gamy, quindi direi che sei a cavallo!
Io sono Giorgia e mia mamma, di 53 anni, è in terapia per un linfoma follicolare simile al tuo!
Lo spirito è quello giusto...e vedo che dai controlli iniziali non sono mancate le buone notizie, quindi andate avanti così!
Teneteci aggiornati, a presto

Giorgia

Grazie Gigia, Morgana e Wolf!
Nonno Gamy, gran capo follicolare... No.... Sul referto della biopsia al linfoma tolto i primi di luglio c'è scritto "grado" 3A. Non lo stadio... Abbracci a tutti i piccolipassisti!
Ah... Curiosità... Qualcuno di voi usa l'aloe? Serve scientificamente? Grazie!

Sono contentissima delle belle notizie che ci hai portato. Per quanto riguarda l'aloe, io so che è disintossicante, ma non credo abbia valore scientifico. Comunque spero che ti risponda qualcuno più informato di me vi dono una rosa che profuma di PENSIERI POSITIVI e SERENITA'

Benvenuta nel posto giusto, Lalla!!

Il momento della Tac/Pet è il "peggiore"a livello di ansia.. io tremavo..

Secondo il mio modestissimo parere ti metteranno in panchina insieme a me ...speriamo per i prossimi 60/70 anni!!!


Scherzi a parte... dopotutto lo stand by non è così scomodo...

Un abbraccio


Micky

Ciao Micky,
sono stata tre giorni, dopo aver fatto la tac/pet con un ansia indescrivibile!!!! E' facile dirsi di imporsi di non pensare al peggio, ma più ci pensavo e aspettavo, più montava l'ansia e il pessimismo.....nausea e stomaco strizzato....quando abbiamo avuto la risposta e la pet/tac diceva che l'accumulo del tracciante interessava "solo" la zona inguinale sinistra e destra, abbiamo pianto dalla gioia... non so adesso che tipo di terapia, e quando, dovrò fare, venerdì ho appuntamento con l'ematologo e vedremo...certo è, che ho avuto talmente paura e pensato al peggio, che adesso tutto mi sembra più accettabile....sono stata con il linfonodo, che ho levato venti giorni fa, per quasi un anno....chissà in un anno che cosa poteva essere successo...
un abbraccio a te
Lalla

Lalletti ha scritto: quando abbiamo avuto la risposta e la pet/tac diceva che l'accumulo del tracciante interessava "solo" la zona inguinale sinistra e destra, abbiamo pianto dalla gioia...

e ti credoooo!!! l'ho fatto pure io quando mi hanno detto che s'illuminava SOLO un linfonodo all'inguine!! (destro, adesso ho asportato pure quello )

Certo, ora vediamo che ti dice l'ematologo, ma.... (non sono un medico, parlo solo per piccola esperienza personale, eh!) secondo me ci sono buone probabilità che ti tengano in "ATTESA VIGILE". Il che non sarebbe male.
COme dici tu, se per un anno l'hai avuto là...buono buono... Ora manco c'è più.... Hai visto mai che se ne ripresenta un altro tra 50 anni??!! (ed è pure la mia speranza, naturalmente! )
Se ti va...leggiti la mia breve storia.. siamo molto simili..

a presto, facci sapere che dirà il doc.

Micky

Titolo: "Ascolteremo solo un po' di radio"
Ebbene sì, oggi altra grande notizia: c'è un po' di bestiaccia ma soltanto all'inguine sinistro! Ed è molto circoscritto! Per cui faremo soltanto della radioterapia! Niente chemio!!!! E poi, forse, un po' di Rituximab. Ottime notizie, quindi! Vorremmo ringraziare tutti quelli del forum che hanno avuto e hanno parole splendide per noi. Fanno bene in momenti come questi. Grazie davvero a tutti. E un abbraccio va a tutti quelli meno fortunati di noi ma che - ne siamo certi - vinceranno la partita! Ci terremo aggiornati! La bestiaccia sa che siamo tanti e molto, molto più forti di lei!!!
Lalletti e Fra

Ottime notizie. Bene!! Anzi: benissimo.

Lalletti, che si dice? State ascoltando un po' di radio, allora?

Aggiornateci!

Giorgia

Ciao Lalla, scusa il ritardo nel venire ad aprirti il portone, ma vedo che i follicolari sono gia intervenuto in tuo aiuto in modo esemplare
Leggo con piacere che te la caverai con la sola radio e Rituximba..sara' un passeggiata!
Fra un mese avrai una bella pet negativa e taaaaaaaaaaaaaaaaaaanti remissione

P.S In che ospedale romano sei in cura?

ciao Lalla,
benvenuta tra noi (ovviamente vale sempre il discorso che avremmo preferito tutti incontrarci in un forum di composizioni floreali :D) ...leggo notizie molto confortanti e ne sono davvero felice!! radio + rituximab vedrai che saranno leggeri da fare e potrai superare questo momento in un baleno!!!
intanto noi ti faremo compagnia....
un grande abbraccio
Gabry

Ciao Lalletti
Io e tua moglie siamo compagne di linfoma follicolare appunto... io ho iniziato R-CHOP e devo dire che in ogni caso tutti quelli con cui ho parlato e anche qui nel forum dicono che tra gli infami.. sia uno dei meno peggio..
TI assicuro che avere vicino un compagno che ti sostiene e a volte ti porta in braccio... fa più delle terapie.. parlo per esperienza ho un compagno meraviglioso che in questo momento.. difficile e impegnativo sia dal punto di vista salute che famiglia ( abbiamo due bimbi uno di 9 anni e una new entry di due mesi) è indispensabile.. non credo ce la farei senza di lui; quindi anche se ti sembra alle volte di fare poco o di essere poco utile.. ricordati invece che sei INDISPENSABILE
Tanti incrocini per voi...

Ciao nonno gamy, gigia, fulvio, gabry e saretta! Che piacere leggervi dopo qualche giorno di spensierata vacanza! Per ora siamo ancora "spenti"... Nel senso che la radio si "accenderà" in settembre. tra qualche giorno faremo una tac per "prendere la mira" e poi inizieremo la terapia! Molto più sereni anche grazie a questo strepitoso forum, contenitore inesauribile di esperienze, testimonianze ma soprattutto di.... belle persone! Vi abbracciamo tutti con affetto e con un sorriso in più sulle labbra!
P. S. Per fulvio: siamo in cura al policlinico umberto primo, nelle mani di Pulsoni... Abbracci!

ciao,
io arrivo da copenaghen anch'io da un LNH.
anch'io ho fatto radio, ma non rituximab.

sono molto contenta che questa terapia stia veramente prendendo il suo posto,
perchè davvero serve per rimettere al suo posto l'infame ma anche evitare una recidiva,
come nel mio caso.

Vi mando una borsa di anti ansia,
indispensabile in questo periodo tosto del cammino,
e un abbraccio alla vostra famiglia da

ciao! ho letto la tua storia! vedo che farai radio...vai tranquilla non si sente nulla!

per risponderti ad una domanda che avevi fatto sull'aloe...beh io l'ho usata, è naturale e male non fa...magari senti il parere dei medici che ti seguono. non so se è per quello ma io nn ho mai saltato una chemio avendo sempre i valori ok. Ma tu nn devi fare chemio...anche se la radio tende ad influire sull'emoglobina. Ti avverto, il gusto è orribile!

un bacione