Paolo- LNH marginale a basso grado+ Epatite C- In terapia

[HKristal]

Ciao a tutto il forum, ho letto diverse esperienze prima di postare e presentarmi, devo dire che tutti dovrebbero leggere per capire la forza d'animo che sostiene chi è così sfortunato da ammalarsi, alcune mi hanno veramente quasi commosso.

Mi presento, mi chiamo Paolo, classe 1961, sono di Vicenza provincia, ho una epatite C cronica da diversi anni così ogni anno eseguo degli esami di controllo.

A maggio, per una sospetta MGUS, prenoto una visita in ematologia, che dopo avermi prescritto altri esami specifici, sospetta una policitemia vera, e mi viene fatta una biopsia osteo midollare (anzi due, perchè la prima non era valutabile).

Due settimane fa il referto: niente policitemia, ma linfoma non hodgkin a basso grado a piccole cellule a fenotipo B (CD3-, CD5-, CD10-, CD23-) con ricco reticolo di cellule dendritiche follicolari immunoreattive per CD23.

La diagnosi mi ha ovviamente sorpreso, ho fatto una TAC total body che fortunatamente è risultata negativa, quindi al momento non devo fare nessuna terapia, ma solo controlli periodici (il prossimo tra 6 mesi).

Sia io che mia moglie siamo tranquilli, certo meglio non avere niente, ma se proprio dovevo prendere un cancro, mi sa che ho preso il meno peggio ;)

Non ho nessun sintomo, nè linfonodi ingrossati, nè sudorazione nè prurito, e questo mi rassicura un po', inoltre leggere i vostri racconti mi ha reso ancora più ottimista per il futuro.

Grazie per la vostra attenzione e complimenti per il forum.

Paolo

[Vale77]

Carissimo Paolo,
ti do io il ben venuto ....come hai già detto questo è un forum speciale.....pensa che io sono un falso allarme, ma sono sempre qui
Da come hai scritto è chiaro che sei anche tu un piccolo passista DOC ...vedrai che andrà tutto bene....io ti lascio infiniti incroci ......

un abbraccio
vale

[pipolitas]

ciao Hkristal io sono pipolitas...e ho una cosa come la tua...stessi marcatori, basso grado, indolente.anch'io esami fra sei mesi.nessun sintomo, mai sentita meglio.eppure.......c'è. ma potrebbe restare cosi' per moooooooolto tempo...io la MGUS ce l'ho da almeno 10 anni e ho sempre fatto esami di routine giusto per vedere l'andamento dei miei globuli bianchi...io ti direi di stare tranquillo....perchè io sono tranquilla...tra tutte le malattie carogne questa forse è la meno aggressiva...quindi.....coraggio e fammi sapere al piu' presto...ps io sono classe 1954, grande annata , quella...ma anche la 1961 credo che non sia da meno !!!!!!!! a proposito, in questo forum ti sorprenderai...perchè sono tutti STRAORDINARI !!!!!! ps quanto è infiltrato il tuo midollo ? un mega abbraccio

[Sara1]

Ciao Paolo,ti do anche io il benvenuto in questo splendido forum; Non ho esperienza per quanto riguarda il tuo tipo di malattia,ma faccio ugualmente il tifo per te !

[HKristal]

<cut> tra tutte le malattie carogne questa forse è la meno aggressiva...quindi.....coraggio e fammi sapere al piu' presto...ps io sono classe 1954, grande annata , quella...ma anche la 1961 credo che non sia da meno !!!!!!!!

Grazie pipolitas, infatti l'ho pensato anch'io, nella sfortuna siamo fortunati ;)

a proposito, in questo forum ti sorprenderai...perchè sono tutti STRAORDINARI !!!!!!

ho letto molti thread e non posso che concordare, delle persone veramente da ammirare

ps quanto è infiltrato il tuo midollo ?

Sai che non lo so? Negli esami non è scritto, farò degli approfondimenti dopo le vacanze

un mega abbraccio

Ricambio volentieri

Grazie a tutti per il benvenuto

[wolf71]

Ciao Paolo, ti do anche io il benvenuto.
non ti chiedo nulla di analisi e robe varie perchè ancora cerco di capire le mie, tutte quelle lettere e numeri..quando le lessi pensavo stessero giocando a battaglia navale. vedrai che qui ti troverai bene, intanto ti lascio un pò di questi che male non fanno ( superstizioso? no, prudente )

[nonno gamy]

Ciao Paolo,
quindi sei anche tu un LINFOMATTO a basso grado. Bene, come dice il mio medico, ti, anzi "ci", toccherà morire di qualche cosa d'altro!
Trovo strano che non ti abbiano ancora richiesto una PET per vedere quanti e dove sono localizzati i tuoi linfo malati.
Comunque, effettivamente, tra tutti i mali questo è uno dei meno peggio.
Un abbraccio.

[HKristal]

Aggiornamento:

Dopo le vacanze di agosto sono stato chiamato dalla mia ematologa, che mi ha convocato per un colloquio con l'infettivologo, dato che c'è il sospetto che il mio LNH sia causato dalla epatite C cronica.

Dopo averne discusso con loro, sembra che inizierò la cura con Interferone+Ribavirina per curare l'epatite C (non mi hanno mai voluto somministrare l'IFN prima a causa delle piastrine basse, ma stavolta sembra che si possa fare), e vedere se posso prendere 2 piccioni con una fava, cioè guarire sia dall'epatite che dal linfoma, sarebbe proprio un bel colpo!

Oggi ho l'ultimo esame (fibroscan) prima della terapia, se tutto va bene spero di iniziare ad ottobre.

[HKristal]

Rieccomi qua. E' passato più di un anno dal mio ultimo post, mi sembra doveroso aggiornarvi.

Ho fatto terapia con IFN + RBV iniziata ad ottobre 2012, dose ridotta (metà di quanto consigliato) in quanto le mie piastrine calavano sotto le 40000.

Purtroppo a febbraio 2013 ho dovuto interrompere la terapia a causa dell'aumento degli anticorpi anti nucleo.

Dopo l'interruzione sono stato colpito da una crioglobulinemia, per la quale sono stato ricoverato sia in Ospedale vicino a casa (Santorso, VI), che a Udine (hanno un centro specializzato in crioglobulinemie).

Attualmente sto seguendo una terapia con colchicina e Plaquenil, a gennaio visita di controllo a Udine per iniziare forse il Rituximab.

Cosa positiva, sono negativo da 8 mesi alla viremia da epatite C, ed è già un successo!

Il mio LNH è ancora lì dormiente ma presente, ad aprile nuova BOM, ma sono fiducioso.