Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao, mi chiamo Antonella, ho 42 anni e solo oggi ho scoperto questo forum. Così ho pensato di iscrivermi.
Sono stata colpita dal linfoma di Hodgkin 4 anni fa e al momento sto facendo i controlli annuali: è in fase di remissione.
Quando scoprii di avere questo tumore, provai a collegarmi in internet solo una volta, ma la cosa mi spaventò soltanto, per cui poi non lo feci più. Non pensai, allora, di cercare un sito in cui poter condividere la mia esperienza e, soprattutto, le mie paure.
Adesso che sono trascorsi alcuni anni, io sento un gran bisogno di confrontarmi con altre persone che, come me, hanno dovuto affrontare, o lo stanno facendo tuttora, questa malattia.
Perchè ho ancora un "groppo" dentro che non si è sciolto. Perchè ho attraversato quei mesi quasi come un'automa, senza forse rendermi veramente conto di quello che mi succedeva. E solo dopo ne ho colto l'importanza.
Non ho mai negato la malattia anzi, l'ho affrontata a viso aperto, e lo faccio ancora (mi controllo sempre e sono a favore della prevenzione in ogni campo). Però...è come se l'avessi minimizzata. Probabilmente per paura, una specie di difesa personale.
Adesso, invece, voglio provare a far uscire le emozioni che ancora mi porto dentro.
Non ho ancora ben capito come funzioni questo forum, d'altra parte appena mi ci sono imbattuta mi sono subito iscritta (!).
farò un giro per farmi una idea, nel frattempo saluto tutti e un abbraccio a chi sta lottando ora.
Anto

Ciao Antonella! benvenuta in questo forum!
leggo che sono passati 4 anni, è fantastico! ed è un'ottima notizia per tutti noi!
Se ti va raccontaci un pò della tua esperienza!

moni

Benvenuta Antonella!! Raccontaci tutto, quando vorrai...


Un abbraccio e ...saperti in remissione da 4 anni fa davvero tanto tanto piacere!!!


Micky

Ciao Antonella!! Le nostre orecchie ( o meglio, i nostri occhi in questo caso) sono tutte per te!!

benvenuta , antonella complimenti per la tua guarigione...qui sei in compagnia di persone fantastiche....te ne accorgerai!!!!!!! io sono pipolitas , piu' grande di te di diversi anni,, con un infame nel sangue che al momento pero' se ne sta zitto e fermo, e pertanto sono in stand by.... ci scriviamo presto, ok? per il momento ti saluto cordialissssssssimamente

Ciao Antonella, capisco cosa vuoi dire..
anche io mi sono trovato in ballo e ho ballato, rimuovevo tutto appena uscito dall'ospedale, avevo praticamente dimenticato tutti gli effetti delle cure..solo adesso mi tornano in mente delle cose e quasi me ne sorprendo

ciao ragazzi, grazie per le vostre risposte, mi hanno fatto tanto piacere!
Sì, al momento sono in remissione, gli ultimi controlli fatti tra maggio e giugno scorso lo hanno confermato, per cui vado avanti così. A chi mi chiede come sto dico sempre "per il momento bene", perchè la paura c'è sempre, è costante e credo che non mi abbandonerà mai.
So di essere stata fortunata, e molto.
Stavo facendo il mio solito controllo al seno (all'età di 16 anni mi trovai da sola un fibroadenoma benigno e da allora sono sempre stata controllata) all'ospedale di Forlì quando la dottoressa, tastandomi il collo, si accorge di un rigonfiamento di cui io non mi ero mai accorta. E da lì è partito tutto. Era l'aprile del 2008. Si trattava di un Linfoma di Hodgkin al II stadio A Bulky.
Sono stata in cura chemioterapica all'IRST di Meldola (Fc), dove ho trovato dottori e infermiere favolosi, e anche dei pazienti speciali che erano lì come me a curarsi.
Dovevo fare 6 cicli, ma al 4° si sono accorti che da una parte la chemio mi stava aggredendo un polmone e che dall'altra il linfoma era scomparso, per cui decisero di sospendere la chemioterapia anticipatamente. E da allora vado avanti con i controlli.
La chemio la sopportavo abbastanza bene, nel senso che non avevo male nè troppa nausea (vomitai solo una volta) ma mi indeboliva infinitamente. Ero talmente stanca che anche stesa a letto stavo male, come se il letto mi risucchiasse dentro. Non avevo la forza quasi di alzarmi e questo stato fisico durava per parecchi giorni, giusto il tempo per arrivare alla flebo successiva.
Per cui in quei mesi ho dovuto sospendere il mio lavoro (tra l'altro stavo a Cesena ma lavoravo a Ravenna), non ero proprio in grado di farcela.
Il primo ciclo fu il più duro: ci andarono giù di peso con le dosi della chemio, tanto che dopo me la alleggerirono. Ma penso che fu quello a dare il colpo di grazie, sin da subito, al linfoma.
Sono stata fortunata, lo ripeto. Mi hanno detto che sarei guarita. Certo, uno fino a quando non lo legge negli esami medici non ci crede, ma sentirselo dire è già un incoraggiamento immenso.

Leggendo nel forum, ho visto che molti di voi sono nel pieno della lotta, o ci stanno convivendo.
E' dura, durissima, ma io credo nella ricerca, è tutto lì, per cui ho speranza che nel tempo si possano trovare cure sempre più definitive e sempre meno invasive.
@Monica, Micky, Lunix grazie per il dolce benvenuto!
@Pipolitas, ti abbraccio, ci scriviamo senz'altro!
@Wolf, anche per me è stato così...

Ciao Antonella! Ti dò il benvenuto anch'io sono contenta di leggere che sei in remissione da 4 anni! Io ho finito la scorsa settimana la chemio per ldh 4 stadio e adesso devo aspettare di fare gli esami...ho una FIFA terribile!! Allora vengo presto a trovarti nella tua casetta! Scrivici! Ciao

Iaia, in bocca al lupo allora, mi raccomando!!!

Cara Antonella, anche io ho un LDH stadio 2 a e mi sto curando ,sono quasi a metà percorso. Vorrei chiederti un consiglio: anche io soffro di questa stanchezza indefinibile, mista alla debolezza, che ti toglie la voglia persino di aprire gli occhi al mattino perchè ti senti già stanca. A me dura circa 8-10 giorni durante i quali io sono uno straccio, non ho la forza neanche di lavarmi il viso, faccio fatica a passare dal letto al divano o alla sedia per sforzarmi di mangiare....è una sensazione insopportabile!!! Credo che solo ki ci è passato o ci sta passando possa capirlo! Io vorrei sapere, tu come cercavi di combattere questo stato? Mangiavi o bevevi qualcosa in particolare? Il mio ematologo mi ha semplicemente detto: "stringi i denti" e dice ke nessun tipo di vitamina possa servirvi a qualcosa perchè è tutto dovuto agli effetti collaterali delle chemio . Un abbraccio forte

ciao! benvenuta! che bello! in remissione da 4 anni!!!
io pure conosco mr hodgkin....ho finito da poco le terapie....
capisco la sensazione che descrivi...la capiamo bene tutti qui!
in ogni caso sei nel posto giusto! scrivi tutto quello ke vuoi! noi saremo qui a darti il nostro appoggio

Ciao! Sono anch'io qui a darti il benvenuto in questo forum che, stai attenta, crea dipendenza!
Io come te, LDH IIA, ma non bulky. Ho da poco finito i 4 cicli di chemio e sto per iniziare la radio. Il momento dei controlli è un macigno che soffoca, non ci abitueremo mai, ma i tuoi 4 anni di remissione sono una bella boccata di aria fresca!
Grazie per aver condiviso con noi la tua storia

Grazie a tutti voi, dvvero non mi aspettavo una accoglienza così calorosa! Vi abbraccio tutti via etere.

@Lunix, purtroppo anche a me fu detta la stessa identica cosa, per cui non prendevo nulla. Rimanevo lì, stesa nel letto, in attesa che passasse, ma come ben sai si sta proprio male. Prchè noi la chiamiamo stanchezza giusto per intenderci, ma è molto di più di una stanchezza, è una spossatezza indescrivibile. Anche a me durava parecchio... Ogni ciclo di chemio era composto da 3 giornate di flebo: due attaccate (ossia un giorno dopo l'altro) e la terza a distanza di circa 10 giorni dalla seconda. Ecco, in pratica riuscivo giusto a rimettermi in sesto quel tanto che era sufficiente per andare all'ospedale!
Hai altri effetti negativi? Perchè io, oltre a questa enorme stanchezza, non posso lamentarmi, non ho avuto disturbi particolari, certo la nausea l'avevo, ma non forte, per cui alla fine di tutto mnim ritengo molto fortunata.

@Luana, sono proprio felice che tu abbia terminato le terapie! Spero che d'ora in poi tutto vada al meglio

@mammotta, quindi a te fanno fare anche la radio? A me fecero fare solo la chemio. I cicli dovevano essere 6 ma come ho scritto ne ho fatti solo 4. Ti abbraccio forte!

Ragazzi, io ancora non so bene usare il forum. Volevo mettere queste impressioni sul topic delle esperienze peronali, ma non so perchè lì non mi permette di aprire un nuovo argomento. Mi sapere dire come devo fare? Grazie!

Ciao!! Anche io in remissione da MrHodgkin... Ma da 4 mesi, non anni
Per mettere la discussione in LDH - Esperienze Personali manda un'email a Fulvio (fulviostefoni@hotmail.com) chiedendogli di spostare questa tua discussione! Specifica anche il titolo che vuoi mettere e farà tutto lui appena può!!

Grazie Ezra! Stavo proprio girovagando per il forum così che avevo già un po' fatto la tua conoscenza attraverso i post che hai lasciato.
Sono proprio felice che anche tu sia in fase di remissione, 4 mesi vanno benissimo, si passa anche da lì per arrivare agli anni
Tra l'altro guarda, la paura rimane sempre tanta per cui ancora oggi non dico mai "sono guarita", ma non perchè non voglia, proprio non riesce ad uscirmi dalla bocca.
Sarà superstizione, paura, non so, però dico sempre "per ora va bene".
E' difficile anche solo pensare di essere guarita.
Per fortuna c'è la possibilità di essere in remissione

Oh. Io sono un caso un pò clinico, a livello di testa temo.
Ogni tanto mi scordo di esser stata... Malata?? Si dice così no??... Mi dico cavoli ma sta laurea?? Sei indietro!! E poi.. Ah già... Ecco perchè!

Oggi son passata in volata dal medico per accertarmi che la mancanza di sensibilità sui piedi fosse... Normale. Effetto tardivo della chemio. Cavolacci Allora era vero, l'ho fatta!!

Ho letto dei pianti e delle paure. Leggo anche se non scrivo, mi dico devi studiare, ma come si può non scrivere dopo aver letto? Penso che certe paure restino per sempre, bisogna solo imparare a conviverci. Quattro anni son così tanti!! Sei un bellissimo esempio di guarigione per tutti. E andrà sempre meglio anche per te... Dopotutto, ora sei con noiii

Già, meglio tardi che mai! Penso che avervi conosciuto allora mi sarebbe stato tanto di conforto, ma va bene uguamente, alla fine ci sono arrivata
Fai bene a non pensare sempre alla malattia, anche io facevo lo stesso! Mi dava un fastidio immenso quando sentivo mia mamma parlare sempre e solo di questo con gli amici, certo, lo so bene che anche lei deve aver passato un periodo molto difficile, ma continuavo a dirle che io ero l'Anto di sempre e che non ero diventata "il linfoma"!
Pensavo a tante cose, ai viaggi, alle tagliatelle e alle patatine fritte (davvero strana questa cosa, avevo la bocca che sentiva poco i sapori e una nausea perenne, eppure con la mente avrei mangiato tagliatelle al ragù e patatine ) purtroppo non potevo leggere perchè mi veniva la nausea e questa è stata una delle cose che mi è mancata di più: però cercavo di non pensare all'infame.
La mente d'altra parte ha la grande capacità di "ovattare" le cose, anche le più difficili, per permetterci di affrontarle.

Grazie per i bei pensieri!!

Grazie
e Grazie di cuore per aver condiviso la tua storia con noi

un abbraccio forte
vale

Si farò anche la radio, ma credo di aver fatto una terapia diversa dalla tua, si chiama ABVD e la facevo ogni due settimane. Speriamo bene va là, proprio oggi sono tornata dal radiologo che mi ha nuovamente fatto l'elenco di tutti gli effetti collaterali

mammotta ha scritto: Si farò anche la radio, ma credo di aver fatto una terapia diversa dalla tua, si chiama ABVD e la facevo ogni due settimane. Speriamo bene va là, proprio oggi sono tornata dal radiologo che mi ha nuovamente fatto l'elenco di tutti gli effetti collaterali

Ciao MAmmotta come VA? io qst settimana abb bene, oggi sono anche riuscita ad andare un paio di ore al mare ....senti ma....quali sarebbero gli effetti collaterali ke ti ha di nuovo elencato il radiologo? Anche io dovrò fare le radio e ho già fatto il primo colloquio con la radiologa e sinceramente , a parte gli effetti collaterali del momento, mi ha detto ke a lungo termine non ci sono effetti collaterali, forse si ha l'1% di probabilità in più di sviluppare un secondo tumore...Spero che il tuo radiologo non ti abbia terrorizzata !

anto_lu ha scritto: Grazie a tutti voi, dvvero non mi aspettavo una accoglienza così calorosa! Vi abbraccio tutti via etere.

@Lunix, purtroppo anche a me fu detta la stessa identica cosa, per cui non prendevo nulla. Rimanevo lì, stesa nel letto, in attesa che passasse, ma come ben sai si sta proprio male. Prchè noi la chiamiamo stanchezza giusto per intenderci, ma è molto di più di una stanchezza, è una spossatezza indescrivibile. Anche a me durava parecchio... Ogni ciclo di chemio era composto da 3 giornate di flebo: due attaccate (ossia un giorno dopo l'altro) e la terza a distanza di circa 10 giorni dalla seconda. Ecco, in pratica riuscivo giusto a rimettermi in sesto quel tanto che era sufficiente per andare all'ospedale!
Hai altri effetti negativi? Perchè io, oltre a questa enorme stanchezza, non posso lamentarmi, non ho avuto disturbi particolari, certo la nausea l'avevo, ma non forte, per cui alla fine di tutto mnim ritengo molto fortunata.

@Luana, sono proprio felice che tu abbia terminato le terapie! Spero che d'ora in poi tutto vada al meglio

@mammotta, quindi a te fanno fare anche la radio? A me fecero fare solo la chemio. I cicli dovevano essere 6 ma come ho scritto ne ho fatti solo 4. Ti abbraccio forte!

Ragazzi, io ancora non so bene usare il forum. Volevo mettere queste impressioni sul topic delle esperienze peronali, ma non so perchè lì non mi permette di aprire un nuovo argomento. Mi sapere dire come devo fare? Grazie!

HAi proprio ragione!! Noi la definiamo stanchezza ma è MOOOOLTO di più!! A parte quello (che è disabilitante) per fortuna non ho altri sintomi a parte un pochina di nausea i primi 3 gg. Io faccio ABVD , praticamente sono 4 infusione di medicinali diversi, dura circa un paio di ore e la faccio ogni 15 gg....praticamente sto una settimana a letto e l'altra cerco di riprendere la mia vita in mano....sempre se le punture per la crescita dei globuli bianchi non mi danno troppi fastidi !! TI abbraccio

Anche io ho fatto la terapia ABVD: ogni mio ciclo era composto, come detto, da tre infusioni di chemio, due attaccate e la terza a 10 giorni dalla seconda (che poi divennero almeno 14 visto che per me era una vera mazzata e in 10 giorni i valori del sangue, tipo i globuli bianchi, non riuscivano a "normalizzarsi").
Sono andata a rivedere la documentazione (tra l'altro, ho notato che c'è un diario di bordo da compilare, lo facci non appena riesco).
Ho ricordato che, dato che lo Zofran non mi faceva assolutamente nulla per la nausea, la dottoressa provò a cambiarlo con Kytryl, ma anche quello non ebbe alcuna efficacia su di me e mi tenni la nausea.
Poi, visto che dalla tac iniziale venne evidenziata la compressione del tronco braciocefalico con iniziale trombizzazione, facevo costantemente le punture di Fraxiparina: ricordo che tra la pancia e le gambe, ormai non sapevo più dove farmele! Anche perché le ho fatte per più di 1 anno, per poi prendere il Cumadin e finalmente, dopo qualche altro mese, smettere definitivamente.
Le altre medicine che prendevo erano: Lansox, Mycostatin (per 3-4 giorni dopo la terapia) e Myelostim (anche questo nei giorni successivi alla terapia).
Sin dall'inizio mi fu detto che la radio non l'avrei fatta.

Rileggo il risultato della prima tac e pet... avevo una massa tumorale molto estesa, ma per fortuna solo nella parte superiore al diaframma. Il midollo non era stato intaccato.
La prima flebo di chemio andò bene, solo un po' di stanchezza. Il giorno dopo, invece, fu un po' diverso. Non appena mi fu messa la flebo, svenni. Il bello è che non se ne accorse nessuno, nemmeno gli altri pazienti che erano in camera con me per la terapia! Il fatto è che rimasi svenuta giusto per qualche secondo, per cui non appena mi ripresi lo dissi all'infermiera che chiamò l'oncologa che chiamò il cardiologo. Visto che continuai a svenire anche nel ciclo seguente (in realtà la probabilità di svenimento era più alta durante la seconda flebo, quella attaccata ala prima) mi fecero fare la visita neurologica seguita dalla risonanza magnetica alla testa, per poi concludere che si trattava di una mia reazione vaso-vagale. Per cui da allora prima di ogni flebo mi venne somministrata dell'atropina e non svenni mai più.

Devo dire che, una volta capito cosa avevo e iniziata la chemio, il peggio fu per me il contorno. Nel senso che ad ogni esame mi veniva trovato qualcosa. O svenivo, come detto, e feci la risonanza magnetica alla testa, o c'era qualcosa all'utero per cui feci l'eco transvaginale (era un mioma), o ai polmoni, per cui feci la bronscoscopia. Era una tensione continua, perché in quei momenti vieni rivoltato come un calzino e sei in balìa degli eventi.

mammotta, lunix
vale, un abbraccio anche a te e grazie!

eh si...le terapie poi diventano routine....è quello che non ti aspetti dopo!!

una cosa molto comune purtroppo!
la vera e propria seccatura poi in verità!!

ma alla fine hai vinto tu!!!
un bacione!

Ciao Antonella, anch'io ti do il benvenuto sul forum.

Ciao Gegia....grazie!!

Che bello leggere di qualcuno in remissione...

Ben arrivata!

Grazie sara!