Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

buonasera, ho scoperto da poco di avere un LNH indolente a stadio avanzato, e mi trovo nella più grande confusione in quanto devo decidere da chi farmi curare e come.
Qualcuno sa darmi informazioni sul reparto di emato oncologia di Prato (la mia città) o pensate sia preferibile rivolgersi a Firenze tipo villa ulivella dott. Grossi op ematologia Careggi prof Vannucchi. Siamo nel panico, io e la mia famiglia, in quanto non so se iniziare subito la chemioterapia op aspettare la prox tac fra tre mesi, al momento non ho nessun sintomo, qualcuno è stato curato a prato e con quale risultato?
grazie per il vostro aiuto
giovannino

ciao! io credo di essere di poco aiuto, ma vedrai che tanti piccolipassisti arriveranno per darti qualche dritta!
sul fatto di aspettare....beh..io qualche consulto in mezzo lo metterei x sicurezza...

vedrai che riuscirete a fare chiarezza..
ma dicci un pò di te..

un bacione!

Caro Giovannino,
La frittata è fatta... Ora forza e coraggio.
Startene fermo per tre mesi???
Non se ne parla proprio.
Si dice a Napoli che bisogna andare sempre a messa nella chiesa larga.
Allora chiama l'Ospedale Careggi... e muoviti.
Noi siamo qui sempre ad ascoltarti ed aiutarti.
In bocca al lupo!

Concordo con Biagio.... perchè aspettare tre mesi.... meglio subito!
Vai e chiedi un consulto.... prima si inizia e meglio è....
un abbraccio

vietato aspettare
senti un Centro di eccellenza,
poi, se POTRAI aspettare, te lo diranno i medici
si chiama "stand by"
è una cosa bellissima, anche se all'inizio può sembrare strana
FORZAAAAAAAAA
lory

grazie per le risposte e per l'incoraggiamento, Giovannino è il mio compagno e, se per voi va bene, sarò io fabiana a scrivere; il messaggio iniziale era suo. Giovanni ha 58 anni e circa un mese fa si è sentito un linfonodo ingrossato latero cervicale dx. Subito allarmati, anche se lui non ha un sintomo, dopo aver fatto gli esami del sangue, che sono risultati regolari, ha fatto eco, tac, e poi a seguire biopsia del linfonodo (non abbiamo fatto quella del midollo) diagnosi: linfoma diffuso a piccoli linfociti b/llc nodale (cd45+,cd20+ ecc...). Abbiamo consultato due ematooncologi, a Prato ed a Firenze, i quali hanno espresso due diversi pareri sulla terapia uno iniziare subito e l'altro aspettare, e domani andremo a Bologna, sperando di tornare a casa con più chiarezza e più risposte alle nostre domande. Sapevo che queste cose succedono ma questa volta è diverso, è toccato a noi alla nostra famiglia e il nostro mondo è cambiato in un attimo. Dobbiamo essere forti, lottare, avere pensieri positivi, la scienza va avanti e queste brutte cose potranno essere sconfitte, è questo che mi ripeto, quando sono sola, quando guardo la persona che ho accanto e che amo anche se la paura è così grande.
Grazie di nuovo a tutti voi

aspettare??? nooo, il signorino mica aspetta!!!
a bologna sono veramente in gamba!! sono sicura che troverete risposte.
io posso nel mio piccolo dirvi solo che una amica è guarita da più di 20 anni da un linfoma con il metodo di bella. io stessa lo sto usando con risultati grandiosi. so che c'è molta diffidenza, ma provare a guardarsi in giro potrebbe aiutare a fare qualcosa di molto concreto per se stessi, non solo curarsi, che è la cosa principale, ma anche farlo vivendo dignitosamente ogni giorno, senza gli effetti che purtroppo molto spesso danno le chemio.
io non sono nessuno, ma spero di avervi dato la possibilità di guardare un po' più in là! in bocca al lupo!!

Ciao Fabiana, ciao Giovannino! Innanzitutto benvenuti qui!
I piccoli passisti non sono solo un forum... ma una grande famiglia accogliente. Presto vi risponderanno e vi saranno (saremo) vicini!

Io, posso solo riportare la MIA esperienza. Sono, per ora, in "stand by" ma, chiaramente, non l'ho deciso io ma i medici dopo aver fatto tutta la stadiazione della malattia. DOvrò effettuare controlli a stretto giro ( ogni 3-4 mesi) ma per il momento nel mio caso non era consigliabile iniziare le terapie. Vi abbraccio forte e coraggio! In ogni caso ( o stare in stand by o iniziare la cura) siete sotto la rete protettiva dei medici. Quindi, qualora vi suggerissero la vigile attesa senza terapie, non perdete la serenità, anzi vedete questa cosa come un guadagnare tempo. Perchè, come giustamente dici tu, Fabiana, la scienza progredisce continuamente!

a presto,

Micky

buonasera fabiana e giovannino. io sono pipolitas e volevo dirvi il mio caso. giovannino, siamo coetanei!! io da febbraio di quest'anno ho saputo casualmente ( perchè non ho sintomi) di avere un linfoma da linfociti b periferici, confermato dai marcatori CD5 CD19 e CD23. inoltre la biopsia osteomidollare ha riconfermato la diagnosi (l'infiltrazione c'è, seppure modesta =15% di infiltrato).in pratica è una via di mezzo fra linfoma e leucemia linfatica cronica.indolente e a bassa aggressivita'. sia la mia ematologa (sono in cura all'ospedale di parma) che il mio medico generico, che è oncologo ,hanno stabilito che al momento non devo fare nessuna terapia.sono in stand by. rifaro' gli esami verso fine ottobre , quindi dopo sei mesi dalla diagnosi..e poi si vedra'. qui ci sono diverse persone in " VIGILE ATTESA" come me. posso dirvi che quando ho saputo cosa avevo ho fatto qualche giorno da " fuoriditestacompletamente", poi , entrando nell'ottica della malattia, scrivendo su questo bellissimo forum e documentandomi un pochino ho raggiunto una tranquillita' quasi totale. sentite un altro parere magari, ed affidatevi completamente e con fiducia ai medici che vi seguono. questa malattia e' guaribilissima, e su questo forum ci sono le prove tangibili.ma mi raccomando, con molta serenita', perchè è davvero importante proprio ai fini della malattia essere tranquilli.poteva capitarci qualcosa di peggiore...nella sfiga siamo stati fortunati!un abbraccio fortissimo pipolitas

Ciao Fabiana, anche per mio marito affetto da LLc un ematologo ha proposto di iniziare subito la terapia e tutti gli altri compreso il prof Foa' e il grande mandelli hanno detto di non fare terapia. Io credo che solo il tempo possa dirci se abbiamo sbagliato o meno... Nel frattempo sono passati quasi 4 anni di vita quasi normale! Affidatevi al medico che segue giovannino!!!
Xxxxxxxxxxxx
Ti abbraccio
Stefy

ciao e benvenuta!
io nn so dirti granchè però sentirei più pareri...tanto per farsi un'idea...e nn aspetterei 3 mesi! Meglio sentire più versioni e poi decidere.